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Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica

- Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale)

- Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani)

- Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata”

- Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv

- Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

- Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas

- Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv

- Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)

- Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV

Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori

Intervento Presidente Rosy Pelissero

Intervento vice Presidente Mercedes Callori

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

Corretta diagnosi
Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
Informazione ed empowerment
Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

scarica il documento

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES - Video

18-05-2023

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni

10-05-2023

Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les):
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus

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Rosa Pelissero: rieletta Presidente del Gruppo LES Italiano ODV

29-04-2023

Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026

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Lupus eritematoso sistemico, dopo 10 anni arriva anticorpo monoclonale

10-05-2023

Aifa approva la rimborsabilità di una terapia che permette la riduzione significativa dell’attività di malattia diminuendo allo stesso tempo l’utilizzo del cortisone

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV durante l’intervista

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LUPUS: tra età e genere - Video

22-04-2023

Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023

Saluti e introduzione

Prima sessione: Il Lupus a esordio pediatrico

Prima sessione: Il Lupus a esordio tardivo

Prima sessione: Differenze di genere nel Lupus

Prima sessione: Digitalizzazione del rapporto medico-paziente

Prima Sessione: La parola ai pazienti

52^ LIVE: I Biologici. La nuova frontiera per la cura del Lupus

04-05-2023

18.15

Ti aspettiamo giovedì 4 maggio, a partire dalle 18:15, sui canali social FB e YT, per parlare dei farmaci biologici utilizzati nella cura del Lupus.

Ne parliamo con:

Gilda Sandri, reumatologa presso l'AOU di Modena, Policlinico
Savino Sciascia, Nefrologo presso l'Università di Torino

Rassegna stampa con: Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma

Interviene: Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV

Modera: Antonella De Minico, giornalista

Diretta su facebook: clicca qui

Diretta su youtube clicca qui

Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?

11-12-2022

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org