Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica
- Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv
- Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute
- Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas
- Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv
- Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)
- Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma
Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV
Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori
Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.
I punti di cui si compone il Manifesto sono:
Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.
Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.
Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.
Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.
Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les):
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus
Leggi gli articoli
Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026
Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023
Prima sessione: Il Lupus a esordio pediatrico
Prima sessione: Il Lupus a esordio tardivo
Prima sessione: Differenze di genere nel Lupus
Prima sessione: Digitalizzazione del rapporto medico-paziente
Ti aspettiamo giovedì 4 maggio, a partire dalle 18:15, sui canali social FB e YT, per parlare dei farmaci biologici utilizzati nella cura del Lupus.
Ne parliamo con:
Gilda Sandri, reumatologa presso l'AOU di Modena, Policlinico
Savino Sciascia, Nefrologo presso l'Università di Torino
Rassegna stampa con: Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma
Interviene: Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV
Modera: Antonella De Minico, giornalista
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?
Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!
Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org
L’impegno dell’associazione pazienti Gruppo LES per chi è colpito da nefrite lupica - YouTube
L'intervista di Pelissero è stata ripresa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali, presenti alla conferenza stampa
Lupus, anticorpo monoclonale protegge reni da complicanze malattia | Il Foglio
Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023 (ilgazzettino.it) da 12:10
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmattino.it)
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)
Pelissero (Les), per il lupus ci sono terapie ma la diagnosi è ancora tardiva - DottNet
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' (lasaluteinpillole.it)
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' - Adnkronos.com
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' – Gruppo Corriere
Farmaci, l'anticorpo monoclonale per la nefrite lupica (fortuneita.com)
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' | La Sicilia
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” - Il Sole 24 ORE
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)
Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020
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