GIOVEDì 5 DICEMBRE dalle ore 18:15
parleremo di:
DOLORE: COME GESTIRLO?

Dott.ssa Maria Chiara Ditto
Reumatologa della Struttura Complessa di Reumatologia della Lupus Clinic  - A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Il Gruppo LES Italiano ODV è presente al
WORKSHOP «PATIENT ADVOCACY NETWORK»
“Evoluzione del patient involvement in Italia alla luce del Regolamento Europeo di HTA”
IX Edizione-2024

Roma, 02-03 dicembre 2024

Il Gruppo LES Italiano ODV è al 61° CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI REUMATOLOGIA (SIR) con il

PROGETTO PANEL
Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica

UNA SQUADRA DI 22 ESPERTI PER MIGLIORARE IL PERCORSO DI CURA
Survey “Lupus: cosa ne sai?” condotta da Nume Plus nell’ambito del progetto Panel (Percorsi di Cura avanzati per il trattamento dei pazienti con Nefrite Lupica), realizzato con il patrocinio di:
•    Società Italiana di Reumatologia (SIR)
•    Società Italiana di Nefrologia (SIN)
•    Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e del 
•    Gruppo LES Italiano OdV (Associazione per i diritti dei pazienti con LES) 
con il contributo non condizionante di 
•    Otsuka Pharmaceutical Italy S.r.l. 
•    GlaxoSmithKline.

Presenziano Rosy Pelissero e Mercedes Callori 
 

Potete consultare la pagina Facebook cliccando qui

E’ iniziato ieri il 

61° Congresso Nazionale SIR

Società Italiana di Reumatologia

che si terrà a

Rimini, 27-30 Novembre 2024

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV Rosa Pelissero e la vice Presidente Mercedes Callori, interverranno su:

“ITALIAN SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS (SLE) PATIENTS: OVERVIEW OF THEIR QUALITY OF LIFE AND UNMET NEEDS” 

Pazienti Italiani affetti da Lupus Eritematoso Sistemico: panoramica della loro qualità di vita e dei bisogni insoddisfatti.

Per questa straordinaria occasione, Otsuka ha organizzato il Congresso:

“Otsuka in Europa: 50 anni di ricerca e impegno per i pazienti”

Con questo evento, si intende valorizzare Otsuka come azienda leader non solo in Italia, ma in tutta Europa, e presentare i risultati raggiunti e gli obiettivi del prossimo futuro a favore di pazienti e caregiver.

Siamo onorati di annunciare che *Rosa Pelissero*, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV, sarà relatrice e parlerà di:

“Malattie autoimmuni, nuove opportunità per tutti i pazienti”

Il Gruppo LES Italiano ODV si unisce a Otzuka per celebrare mezzo secolo di innovazione e dedizione alla salute!

Titolo: Convegno Nazionale Gruppo LES Italiano ODV
Data: 12 aprile 2025
Luogo: QUESTA VOLTA E’ MOLTO FACILE DA INDOVINARE…

Unisciti a noi per il Convegno Nazionale, un'importante occasione di incontro e condivisione. Parleremo di temi rilevanti e attuali, coinvolgendo esperti del settore e offrendo spunti di riflessione e maggiore consapevolezza della patologia.
Il Lupus è una malattia che richiede una comprensione profonda sia da parte dei pazienti che della società in generale. 
L'educazione, il supporto sociale e la gestione consapevole della propria salute sono strumenti cruciali per affrontare questa condizione. 
Attraverso la sensibilizzazione e la solidarietà, possiamo contribuire a migliorare la vita di coloro che vivono con il Lupus.

E TU, SARAI DEI NOSTRI?
Non perdere questa importante occasione, noi ti aspettiamo!

In occasione della redazione del XXII° Rapporto CNAMC, abbiamo valutato opportuno raccoglie informazioni ed esperienze direttamente dai pazienti al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura, umanizzazione e aspetti sociosanitari.

La ringraziamo fin d’ora per il contributo che ci vorrà fornire e per la disponibilità del tempo che dedicherà alla compilazione del seguente questionario.

IMPORTANTE PER LA COMPILAZIONE IN LINE:
si consiglia di compilare il Questionario un' UNICA SESSIONE iniziandola quando si dispone del tempo necessario (circa 20 minuti) per concluderla.

I dati raccolti verranno trattati in forma anonima nel rispetto delle norme sulla privacy e della nostra policy https://www.cittadinanzattiva.it/files/privacy.pdf.

Per maggiori informazioni scrivere a: cnamc@cittadinanzattiva.it t.nicoletti@cittadinanzattiva.it

LUpus Patients' Perspective On glucocortisoidS

Abbiamo bisogno del vostro aiuto.

La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima.

I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

Cicca qui per partecipare.

Ti ringraziamo pe la partecipazione all'indagine.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

Condividi con il tuo network.

Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

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Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020