Progetto Sunlite

27-09-2023

CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES

26-07-2023

  • Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
  • Sai come prendere i farmaci?
  • Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

Progetto SUNLIT

20-07-2023

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

5 per mille

08-06-2023

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES - Video

18-05-2023

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV 

Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori

Intervento Presidente Rosy Pelissero

Intervento vice Presidente Mercedes Callori

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

  1.  Corretta diagnosi
  2. Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
  3. Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
  4. Informazione ed empowerment
  5. Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

 

Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni

10-05-2023

Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les): 
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus 

Leggi gli articoli

FARMACISTA33

SANITA33.IT

DOCTOR33.IT

 

53^ LIVE: Lupus e diabete

08-06-2023
18.15

Qual è la relazione che lega il diabete di tipo 1 con l'insorgenza del Lupus? E perché ad alcuni compare il diabete di tipo 2 quando assumono cortisone e ad altri no? Come si può trattare? Come viene impiegato oggi il cortisone nella cura del LES? Ne parliamo giovedì 8 giugno, in diretta, con il Professor Lorenzo Emmi, allergologo, immunologo e endocrinologo.

Nel corso della puntata daremo uno sguardo alla rassegna stampa, e cercheremo di capire che cos'è lo SLEDAI, insieme a Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma.

Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV.

Modera Antonella De Minico, giornalista.

Diretta su facebook: clicca qui  

Diretta su youtube clicca qui 

Rosa Pelissero: rieletta Presidente del Gruppo LES Italiano ODV

29-04-2023

Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026

clicca qui   e   clicca qui

Lupus eritematoso sistemico, dopo 10 anni arriva anticorpo monoclonale

10-05-2023

Aifa approva la rimborsabilità di una terapia che permette la riduzione significativa dell’attività di malattia diminuendo allo stesso tempo l’utilizzo del cortisone

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV durante l’intervista

Clicca qui e qui per leggere gli articoli

Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?

11-12-2022

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

LIVE con specialisti: POSSIAMO RIGUARDARLE!


Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020

 



Il lupus può essere qualunque cosa

1900 Sir William Osler

cosa  il les?
5 per mille al gruppo les
centri di cura
CHI SIAMO

Queste pagine sono dedicate alle persone che soffrono di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) o SLE (Systemic Lupus Erythematosus) e a tutti coloro che desiderino saperne di più.

COSA FACCIAMO

IL GRUPPO LES finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES .
Sostiene iniziative volte a MIGLIORARE la condizione dei PAZIENTI di LUPUS.
Supporta la FORMAZIONE e QUALIFICAZIONE di giovani studiosi .

CONTATTACI

n_verde
da LUNEDI' a VENERDI'
10-12 / 15.30-17.30
FAX 06 92911009
segreteria@lupus-italy.org
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