Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con APMARR, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus. 

Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale. 

I risultati di questa survey rappresentano una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare. 

Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.

 Il questionario prevede una serie di domande riguardanti:

• lo stato di salute della persona affetta da Lupus
• le difficoltà di gestione della patologia
• l'impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti

Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, l’Associazione si pone di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.

Clicca qui per compilare il questionario

E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie. 
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.

Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.

LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito. 
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus

Clicca qui 

Il prossimo Convegno si terrà a BRESCIA

Sabato 6 aprile 2024

Comodo da raggiungere
dall’aeroporto di Orio al Serio (BG)

Vi aspettiamo NUMEROSISSIMI!!!!!!
 

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica

 -  Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) 

 -  Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani) 

 -  Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata” 

 -  Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv 

 -  Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

 - Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas 

 - Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv

 - Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)

 - Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma

Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV 

Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

1.  Corretta diagnosi
2. Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
3. Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
4. Informazione ed empowerment
5. Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les): 
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus 

Il Lupus interessa tutti gli organi del corpo, e come sappiamo colpisce le donne in giovane età in un rapporto di 9 a 1 rispetto ai maschi.

Ma quali sono le complicanze su cuore e polmoni che possono intervenire in corso della malattia?

Quanto c'entrano i farmaci che si stanno assumendo?

E con l'arrivo della menopausa il rischio sul cuore è aumentato?

Si può fare prevenzione?

Ne parleremo con Matteo Piga, Professore di Reumatologia presso l'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.

Il Gruppo LES Italiano parteciperà al progetto

PANEL

Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica

realizzato con il patrocinio di diverse Società Scientifiche e Case Farmaceutiche.

COMUNICATI STAMPA
della Conferenza tenutasi ieri a Roma 
nella Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica.

Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi
 

Il SOLE 24 ORE

ADNKRONOS

STREAM 24

LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO

QUOTIDIANO SANITA'

ANSA

Nella giornata di ieri 11 ottobre 2023,

la Presidente Rosa PELISSERO

e la vice Presidente Mercedes CALLORI

hanno partecipato al Congresso organizzato dal Prof. ROCCATELLO

GB TEAM / LUPUSCLINIC & FRIENDS 

con un ampio programma tutto dedicato al LUPUS.

Riprendono le nostre live, sui canali social del Gruppo LES Italiano OdV

Questa volta tratteremo 2 temi:

Attività fisica adattata per il Lupus con Riccardo Berti, laureando in Attività preventiva e adattata presso l'European Master in Health and Phisical Activity dell'Università Foro Italico di Roma.

Lupus in età pediatrica con Davide Montin, pediatra presso l'AO “Città della Salute e della Scienza di Torino”, Ospedale Infantile “Regina Margherita”, S.C. Pediatria ad indirizzo infettivologico.

Hai domande da fare ai nostri esperti? Anticipale qui nei commenti, le porteremo alla loro attenzione durante la diretta.

Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, a partire dalle 18:15

Nel primo incontro dello spazio del TG LES con Francesca Romana Spinelli, reumatologa, La Sapienza Università di Roma, parleremo di

Vaccinazioni: quali vanno fatte?
Voclosporina: come agisce sulla nefrite lupica?

La sera del 5 ottobre, a partire dalle 18:15, sulle pagine FB e YT del Gruppo LES Italiano ODV si parlerà di Lupus pediatrico e Attività fisica adattata per il Lupus.

Hai domande da fare alla nostra Francesca Romana Spinelli? Scrivile qui nei commenti.

Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, alle 12. 

Potete trovarci anche sul canale Telegram!

sarà sufficiente inquadrare il QR Code dell'immagine di fianco e sarai indirizzato al nostro canale!

Il Gruppo LES Italiano ODV partecipa al progetto

“UN PERCORSO CONDIVISO,
PER LA GESTIONE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO”

che vuole chiedere direttamente a noi quali siano le caratteristiche più importanti dei trattamenti e dei percorsi clinico-assistenziali per definire il profilo di un trattamento ideale e un modello ottimale per la presa in carico delle persone con LES.

Puoi dare il tuo contributo compilando un questionario riservato alle persone attente al lupus.

Il questionario è totalmente anonimo e le risposte saranno valutate solo in forma aggregata assieme a quelle di tutti i partecipanti.

Partecipa al questionario!

Clicca sul link    

https://sledcepazienti.sawtoothsoftware.com/.../ciwweb.pl

CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

• Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
• Sai come prendere i farmaci?
• Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026

clicca qui   e   clicca qui

Aifa approva la rimborsabilità di una terapia che permette la riduzione significativa dell’attività di malattia diminuendo allo stesso tempo l’utilizzo del cortisone

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV durante l’intervista

Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023

Saluti e introduzione

Prima sessione:

• Il Lupus a esordio pediatrico
• Il Lupus a esordio tardivo
• Differenze di genere nel Lupus
• Digitalizzazione del rapporto medico-paziente
• La parola ai pazienti

Seconda sessione:

• Il cortisone pro e contro
• Antimalarici e farmaci immunosoppressori
• Farmaci innovativi: i farmaci biotecnologici
• Gruppo di studio SIR sul Lupus di recente insorgenza
• Perché la “Stanza del Silenzio” in ospedale
• Parola ai pazienti e saluti finali

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

L’impegno dell’associazione pazienti Gruppo LES per chi è colpito da nefrite lupica - YouTube

L'intervista di Pelissero è stata ripresa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali, presenti alla conferenza stampa

Lupus, anticorpo monoclonale protegge reni da complicanze malattia | Il Foglio

Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023 (ilgazzettino.it) da 12:10

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmattino.it)

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Pelissero (Les), per il lupus ci sono terapie ma la diagnosi è ancora tardiva - DottNet

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' (lasaluteinpillole.it)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' - Adnkronos.com

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' – Gruppo Corriere

Farmaci, l'anticorpo monoclonale per la nefrite lupica (fortuneita.com)

Pelissero (Les), ‘per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva’ | Tv7 Benevento (tvsette.net)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' | La Sicilia

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” - Il Sole 24 ORE

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020