CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

• Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
• Sai come prendere i farmaci?
• Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica

 -  Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) 

 -  Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani) 

 -  Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata” 

 -  Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv 

 -  Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

 - Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas 

 - Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv

 - Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)

 - Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma

Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV 

Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

1.  Corretta diagnosi
2. Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
3. Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
4. Informazione ed empowerment
5. Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les): 
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus 

Qual è la relazione che lega il diabete di tipo 1 con l'insorgenza del Lupus? E perché ad alcuni compare il diabete di tipo 2 quando assumono cortisone e ad altri no? Come si può trattare? Come viene impiegato oggi il cortisone nella cura del LES? Ne parliamo giovedì 8 giugno, in diretta, con il Professor Lorenzo Emmi, allergologo, immunologo e endocrinologo.

Nel corso della puntata daremo uno sguardo alla rassegna stampa, e cercheremo di capire che cos'è lo SLEDAI, insieme a Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma.

Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV.

Modera Antonella De Minico, giornalista.

Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026

clicca qui   e   clicca qui

Aifa approva la rimborsabilità di una terapia che permette la riduzione significativa dell’attività di malattia diminuendo allo stesso tempo l’utilizzo del cortisone

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV durante l’intervista

Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023

Saluti e introduzione

Prima sessione:

• Il Lupus a esordio pediatrico
• Il Lupus a esordio tardivo
• Differenze di genere nel Lupus
• Digitalizzazione del rapporto medico-paziente
• La parola ai pazienti

Seconda sessione:

• Il cortisone pro e contro
• Antimalarici e farmaci immunosoppressori
• Farmaci innovativi: i farmaci biotecnologici
• Gruppo di studio SIR sul Lupus di recente insorgenza
• Perché la “Stanza del Silenzio” in ospedale
• Parola ai pazienti e saluti finali

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

L’impegno dell’associazione pazienti Gruppo LES per chi è colpito da nefrite lupica - YouTube

L'intervista di Pelissero è stata ripresa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali, presenti alla conferenza stampa

Lupus, anticorpo monoclonale protegge reni da complicanze malattia | Il Foglio

Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023 (ilgazzettino.it) da 12:10

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmattino.it)

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Pelissero (Les), per il lupus ci sono terapie ma la diagnosi è ancora tardiva - DottNet

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' (lasaluteinpillole.it)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' - Adnkronos.com

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' – Gruppo Corriere

Farmaci, l'anticorpo monoclonale per la nefrite lupica (fortuneita.com)

Pelissero (Les), ‘per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva’ | Tv7 Benevento (tvsette.net)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' | La Sicilia

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” - Il Sole 24 ORE

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020