Bando di sostegno economico EULAR 2024 - scadenza 15-05-2024

10-04-2024

Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno allEULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.

Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.

A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.

La scadenza del bando è il 15 maggio. 

CLICCA QUI PER SCARICARE IL BANDO

Sondaggio Lupus Europe

09-04-2024

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

Condividi con il tuo network.

Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

Progetto PANEL

08-04-2024
18.00

PANEL è un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistemico  e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.


La giornalista scientifica Irma D'Aria intervista il professor Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (SIR), direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini e responsabile scientifico del progetto Panel, insieme a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV.
 

Potete partecipare tramite diverse piattaforme:

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Tramite la pagina Progetto PANEL

Vi aspettiamo!
Il Progetto Panel è realizzato con il supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl (Livello GOLD) e di GSK SpA (Livello SILVER)

Lupus e Alimentazione. Dottore cosa devo mangiare?

04-04-2024
18.15

Diretta FB e YT - giovedì 4 aprile ore 18:15

Lupus e Alimentazione. Dottore, cosa devo mangiare? 

La domanda arriva dopo che il medico ci ha detto 

“segua un’alimentazione sana ed equilibrata e faccia attività fisica”. 

Sì, ma cosa si intende con alimentazione sana ed equilibrata? 

Sono presenti diverse diete, come la chetogenica, la mediterranea, l’antinfiammatoria, la lowcarb, la fod map e quelle prive di zuccheri, glutine, e tanto altro: ce n’è una più indicata per chi è affetto da Lupus?

E come mai, nonostante le attenzioni a tavola, c’è chi non riesce a perdere peso o chi non riesce a mettere su chili? 

Ne parliamo con: 

Elisa Gremese: Professore Associato di Reumatologia e reumatologa dell’Unità Operativa di Immunologia clinica del Policlinico Gemelli – Università Cattolica di Roma 

Cecilia Nalli, reumatologa e responsabile Lupus Clinic presso ASST Spedali Civili di Brescia 

Quanto incidono gli inquinanti atmosferici sulle terapie che si stanno facendo per il Lupus? Cosa sono gli anti-Smith? Ne parliamo in rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma. 

Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. 

Modera Antonella De Minico, giornalista.

Diretta su facebook: clicca qui  

Diretta su youtube clicca qui

ALTEMS Advisory

14-03-2024

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

5 per mille

07-03-2024

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

ERN Reconnect ha bisogno di te

14-02-2024

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

I NOSTRI CANALI SOCIAL

03-02-2024

Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:

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Cosa vuol dire essere SOCI di un'Associazione?

05-01-2024

Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.

Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.

Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.

E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver. 

Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.

Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti? 
 

Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.

QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES

26-07-2023

  • Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
  • Sai come prendere i farmaci?
  • Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?

11-12-2022

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

LIVE con specialisti: POSSIAMO RIGUARDARLE!


Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020

 



Il lupus può essere qualunque cosa

1900 Sir William Osler

cosa  il les?
5 per mille al gruppo les
centri di cura
CHI SIAMO

Queste pagine sono dedicate alle persone che soffrono di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) o SLE (Systemic Lupus Erythematosus) e a tutti coloro che desiderino saperne di più.

COSA FACCIAMO

IL GRUPPO LES finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES .
Sostiene iniziative volte a MIGLIORARE la condizione dei PAZIENTI di LUPUS.
Supporta la FORMAZIONE e QUALIFICAZIONE di giovani studiosi .

CONTATTACI

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da LUNEDI' a VENERDI'
10-12 / 15.30-17.30
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