XXIV live Fb

13-05-2021
ORE 18.15

Vi aspettiamo per la nostra live di approfondimento, per parlare con gli esperti di:
Come è cambiato l’approccio terapeutico al Lupus nel 2021?
E quali i falsi miti ancora da sradicare su questa malattia che colpisce le donne con una prevalenza di 9 a 1 rispetto agli uomini? Rispondono a queste domande Marcello Govoni, Professore dell’Università di Ferrara e Responsabile della Reumatologia del Sant’Anna di Ferrara, e Giuseppe Provenzano, Responsabile del Centro di Reumatologia all’AO “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello” di Palermo.
Vaccini anti-Covid: quali le novità? La parola alla nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma, con cui daremo uno sguardo alla rassegna stampa.
È stata lanciata una survey per sondare gli effetti post vaccino nei pazienti reumatologici, ce ne parla Matteo Piga, Professore associato di Reumatologia presso l’Università di Cagliari.
Interviene Rosa Pellissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV.  Modera Antonella De Minico, giornalista.


Clicca qui

CI VEDIAMO LUNEDÌ 10 MAGGIO

10-05-2021
ORE 18

in occasione della Giornata Mondiale per il Lupus (WLD 10 Maggio) verrà data la massima pubblicità con diretta sulla pagina facebook alle storie scelte

Ci vediamo lunedì 10 Maggio in diretta alle 18 sulla nostra pagina Facebook

 

https://worldlupusday.org

My Lupus Story

12-04-2021

Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK per la campagna #MyLupusStory

My Lupus Story è una campagna di sensibilizzazione realizzata in collaborazione con GSK per diffondere una maggiore consapevolezza sul Lupus e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Per la realizzazione di questa campagna il Gruppo LES Italiano OdV ha messo a disposizione un'apposita sezione del sito dove ti chiediamo di entrare e partecipare a quanto indicato clicca qui

L'iniziativa si chiude il 30 aprile 2021 e in occasione della Giornata Mondiale per il Lupus (WLD 10 Maggio) verrà data la massima pubblicità a quanto raccolto.

Esperienza dei pazienti di lupus con la vaccinazione anti COVID-19

04-05-2021

Ci è stato proposto di diffondere un questionario online che mira a raccogliere l'esperienza dei pazienti di lupus con la vaccinazione anti COVID-19 e le eventuali conseguenze ad essa collegate. Lo studio è parte di un progetto internazionale, sviluppato dal Prof Laurent Arnaud e dal Dr Renaud Felten del Dipartimento di Reumatologia di Strasburgo e del Centro di Riferimento Nazionale per le Malattie Autoimmuni Sistemiche Rare (Francia).

Se ha già eseguito la vaccinazione anti COVID le chiediamo di partecipare a questo sondaggio che richiede circa 10 minuti del suo tempo.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScEpFpP3r8fDlCkevU-roKSXqm1pnoDhoR-USPKZxBTd80M8w/viewform

I dati raccolti (in forma ANONIMA) saranno comunicati esclusivamente ai medici del Dipartimento di Reumatologia di Strasburgo (Francia).

La ringraziamo in anticipo per la sua collaborazione.

 

Risultato della Survey mondiale lanciata dalla World Lupus Federation sull’impatto del Covid-19 sulle persone affette da Lupus

25-04-2021

COMUNICATO STAMPA World Lupus Federation

WASHINGTON D.C. - 21 aprile 2021 /PRNewswire/

è stato pubblicato l’esito del sondaggio, promosso a marzo scorso da World Lupus Federation e al quale avevamo partecipato anche noi, sull’impatto che ha avuto la pandemia sulle persone affette da lupus nell’accesso alle cure.

Hanno partecipato più di 6100 persone affette da Lupus in oltre 85 Paesi, riportando le loro esperienze sulla pandemia da COVID-19 e le loro opinioni sui vaccini contro il COVID-19.

Clicca qui per scaricare il comunicato stampa in italiano

Qui è possibile vedere un riassunto grafico dei risultati e qui invece i risultati dettagliati della Survey.

Il cinque per mille al Gruppo LES Italiano OdV - CF 91019410330

27-04-2021

SPECIALE CORONAVIRUS

24-02-2020

INFO
In questa pagina abbiamo raccolto informazioni utili ai pazienti che hanno circolato da febbraio 2020 (decreti legislativi, interviste, articoli e altri link utili...)

Qui potete trovare il link alle dirette live su facebook che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da Aprile 2020

APP IMMUNI - Il parere dell'Avv. Stefania Calosso clicca qui

#ESTATE 2020: consigli e raccomandazioni clicca qui

I pazienti si raccontano



Il lupus può essere qualunque cosa

1900 Sir William Osler

cosa  il les?
5 per mille al gruppo les
centri di cura
CHI SIAMO

Queste pagine sono dedicate alle persone che soffrono di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) o SLE (Systemic Lupus Erythematosus) e a tutti coloro che desiderino saperne di più.

COSA FACCIAMO

IL GRUPPO LES finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES .
Sostiene iniziative volte a MIGLIORARE la condizione dei PAZIENTI di LUPUS.
Supporta la FORMAZIONE e QUALIFICAZIONE di giovani studiosi .

CONTATTACI

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da LUNEDI' a VENERDI'
10-12.30 / 14.30-18
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