CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES ITALIANO ODV

06-04-2024
8.30

“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONA CON IL LUPUS”

Sabato 6 aprile 2024 a Brescia

Ricordiamo che l'ingresso è gratuito

Vista la capienza massima dell'Aula di 150 persone, la pre-registrazione sarà obbligatoria

A breve sul sito apriremo le iscrizioni.

In caso di richieste superiori alladisponibilità, verrà data precedenza ai SOCI.


VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!

Per informazioni scrivete a eventi@lupus-italy.org

ERN Reconnect ha bisogno di te

14-02-2024

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

Incontro conoscitivo associazioni Brescia

05-02-2024

La vice Presidente Mercedes Callori e la referente per la Regione Lombardia Lucia Di Bernardo sono presenti all’incontro conoscitivo per le Associazioni organizzato dalla nuova Direzione Strategica degli Spedali Civili di Brescia

I NOSTRI CANALI SOCIAL

03-02-2024

Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:

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NUOVE LINEE GUIDA EULAR PER IL TRATTAMENTO DEL LUPUS

01-02-2024
18.15

Quali sono le nuove linee guida per il trattamento del Lupus?  

Ce ne ha anticipate alcune Matteo Piga, Professore dell'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.  

Prima tra tutte, la riduzione dei dosaggi di cortisone.  

Ma c'è anche l'anticipazione in terapia dei farmaci biologici.  

Ce ne sono anche altre, e ne parleremo durante la diretta di giovedì 1 febbraio a partire dalle ore 18.15  

Ti aspettiamo!
 

Diretta su facebook: clicca qui  

Diretta su youtube clicca qui

ERN ReCONNET Storie di pazienti affetti da LES

17-01-2024

Questo è un invito alle persone con diagnosi di lupus che fossero disponibili a partecipare  a un nuovo sondaggio sul LES, sviluppato da ERN ReCONNET in collaborazione con LUPUS EUROPE.

Si tratta di condividere il proprio percorso di malattia e le proprie esperienze; lo scopo è quello di raccogliere le percezioni e il punto di vista dei pazienti riguardo al proprio percorso di cura.

Le storie saranno raccolte in forma anonima; la compilazione del questionario dura circa 10 minuti e resterà aperto fino alla fine di gennaio.

Per raggiungere il maggior numero possibile di persone che convivono con il lupus il sondaggio  è stato tradotto in 12 lingue europee.


Clicca qui per accedere al collegamento nella nostra lingua.

Ciao Giuseppina

14-01-2024

Con immenso dolore vi comunichiamo che Giuseppina Politi fondatrice e Presidente per 20 anni del Gruppo LES Italiano ODV ci ha lasciati.
Donna energica, intraprendente e coraggiosa che nel 1987 decise di fondare l’Associazione per far conoscere la patologia 
È grazie a questa sua audacia se oggi abbiamo un importante punto di riferimento per il Lupus.

La Presidente Rosa Pelissero, il Direttivo unitamente alle Past President e a tutti i consiglieri, che negli anni si sono susseguiti, si stringono intorno a Paolo con infinito affetto.

Per chi volesse dare l’ultimo saluto a Giuseppina Politi, i funerali avranno luogo 
martedì 16 gennaio 2024
alle ore 14,30 nella Chiesa di Fabbiano frazione comune di Borgonovo Val Tidone, in provincia di Piacenza.

Cosa vuol dire essere SOCI di un'Associazione?

05-01-2024

Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.

Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.

Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.

E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver. 

Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.

Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti? 
 

Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.

PROGETTO PANEL

17-11-2023

E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie. 
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.

Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.

LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito. 
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus

 

Clicca qui 

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES - Video

18-05-2023

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Manifesto dei diritti dei pazienti con LES

18-05-2023

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

  1.  Corretta diagnosi
  2. Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
  3. Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
  4. Informazione ed empowerment
  5. Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

 

Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi

25-10-2023

COMUNICATI STAMPA
della Conferenza tenutasi ieri a Roma 
nella Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica.

Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi
 

Il SOLE 24 ORE

ADNKRONOS

STREAM 24

LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO

QUOTIDIANO SANITA'

ANSA

QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES

26-07-2023

  • Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
  • Sai come prendere i farmaci?
  • Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

5 per mille

08-06-2023

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?

11-12-2022

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

LIVE con specialisti: POSSIAMO RIGUARDARLE!


Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020

 



Il lupus può essere qualunque cosa

1900 Sir William Osler

cosa  il les?
5 per mille al gruppo les
centri di cura
CHI SIAMO

Queste pagine sono dedicate alle persone che soffrono di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) o SLE (Systemic Lupus Erythematosus) e a tutti coloro che desiderino saperne di più.

COSA FACCIAMO

IL GRUPPO LES finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES .
Sostiene iniziative volte a MIGLIORARE la condizione dei PAZIENTI di LUPUS.
Supporta la FORMAZIONE e QUALIFICAZIONE di giovani studiosi .

CONTATTACI

n_verde
da LUNEDI' a VENERDI'
10-12 / 15.30-17.30
FAX 06 92911009
segreteria@lupus-italy.org
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