FAQ - Domande Frequenti

Si, è il nome latino di “lupo” e viene dal fatto che una volta si osservavano rare forme di Lupus con una manifestazione cutanea molto severa sul viso, che poteva far pensare al morso di un lupo.

Il Lupus è una malattia cronica, curabile con opportuni trattamenti, assolutamente non contagiosa, nè infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10. Il LES appartiene al gruppo delle malattie autoimmuni. Queste patologie, tra cui si annovera anche l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla e il diabete mellito insulino-dipendente, sono provocate da una reazione aggressiva del sistema immunitario dell'individuo contro propri organi o tessuti. Il sistema immunitario normalmente ha la funzione di rispondere all'invasione da parte di microorganismi (per esempio batteri o virus) producendo anticorpi per distruggere gli "invasori". Le malattie autoimmuni compaiono quando queste reazioni sono inspiegabilmente rivolte contro le cellule e i tessuti dell'organismo stesso, che non più riconosciuti come propri, vengono trattati come fossero sostanze estranee. Il Lupus Eritematoso Sistemico causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue ed ogni tipo di tessuto connettivo. 

I meccanismi precisi che provocano queste alterazioni non sono del tutto noti; tuttavia sembra che, per un individuo che presenti gia' una predisposizione genetica, possano esserci determinate circostanze in cui puo' iniziare il L.E.S. Fattori di origine esterna e/o interna (es. esposizione al sole, un'infezione di origine virale o batterica, certi medicinali, un trauma, una ferita, un intervento chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante) possono svolgere un ruolo nello scatenare o modificare un processo autoimmune. Anche i fattori ormonali e le loro variazioni (pubertà, gravidanza, menopausa) sembrano essere molto importanti, vista la maggiore incidenza in soggetti di sesso femminile in età fertile (un'immagine molto suggestiva considera gli estrogeni come "il vento che soffia sul fuoco della malattia").

Il Lupus puo' essere responsabile di dolori articolari, facile affaticabilita', febbri, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, aborti spontanei, nefriti, tendiniti, pleuriti, pericarditi, disturbi neurologici o psichiatrici. Un paziente con il L.E.S. mostra in generale i segni di un interessamento multisistemico, anche se l'andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare e imprevedibile, con "inspiegabili" remissioni o riacutizzazioni.

Fino agli anni '50 il L.E.S. era considerato una malattia rara, una malattia che faceva paura, frequentemente ad esito fatale, diagnosticato a volte solo dopo anni, durante i quali il fisico si debilitava sempre di piu', rendendo poi difficili le cure. Oggi , con il miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, il L.E.S. e' facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza e' paragonabile a quella di tutta la popolazione. La malattia va seguita  attentamente, anche nei periodi di remissione, che possono verificarsi. I farmaci di cui disponiamo non servono a guarire dalla malattia, ma consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, con miglioramenti un tempo davvero impensabili, anche se a prezzo di effetti collaterali importanti. La ricerca sulla lotta contro il L.E.S. e' attivissima in tutto il mondo e frequentemente si svolgono congressi scientifici internazionali.

La malattia non e' ereditaria. Esiste quella che i medici chiamano "familiarità": vale a dire una predisposizione dei geni dell'organismo a sviluppare questa malattia.

Il LES non è infettivo e non può essere trasmesso da una persona all’altra.

Il LES è riconosciuto in tutto il mondo. Secondo studi condotti negli USA esistono più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale, anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme!
Statistiche di qualche anno fa ci dicono che in Italia ne vengono diagnosticati 1500-2000 casi all'anno, e che i casi seguiti clinicamente riguardano oltre 60000 persone. Quando compare prima dei 18 anni, i medici usano nomi diversi: LES pediatrico, LES giovanile e LES a insorgenza infantile. La malattia è più frequente nelle donne in età fertile (15-45 anni) e, in tale particolare gruppo d’età, il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1.

Sì, esiste anche una forma pediatrica di lupus
AMRI è un'Associazione che si occupa dell'assistenza ai bambini e ai loro genitori
PRINTO é un portale dedicato alle malattie reumatiche del bambino con tante informazioni (centri, associazioni...) e con una sezione dedicata al Lupus.

Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche. Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene in genere dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema.

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