Ad Aprile 2020, nel periodo di massima emergenza sanitaria da COVID-19, il Gruppo LES Italiano ha iniziato appuntamenti periodici in live streaming sui propri canali social, durante i quali esperti in vari campi illustrano temi importanti per i pazienti e rispondono alle domande poste in diretta. L'iniziativa ha raccolto un grande successo ed è stata mantenuta.

Ad Ottobre 2021 è iniziato un nuovo anno sociale - proseguito negli anni successivi - di appuntamenti in diretta sulle pagine Facebook e sul canale YouTube del Gruppo LES , con gli esperti disponibili a spiegare argomenti importanti e rispondere alle domande dei pazienti. Le interviste sono, come sempre, magistralmente condotte dalla giornalista Antonella De Minico; partecipano la dott. Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma e Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano OdV.

    UN GRAZIE DI CUORE A TUTTI COLORO CHE RENDONO POSSIBILE QUESTI INCONTRI!!!

LIVE 51 - Giovedì 6 aprile 2023 ore 18.15: NEUROLUPUS. VACCINO ANTI HERPES-ZOSTER
Perché in chi è affetto da Lupus può presentarsi il NeuroLES? Con che frequenza si manifesta e che sintomi ha? Quali le terapie e quali le novità terapeutiche all'orizzonte? Ne parliamo con Ettore Silvagni, reumatologo presso l'AOU Sant'Anna Cona di Ferrara. Vaccinazione anti-Herpes Zoster: perché dovremmo farla e quali vaccini sono più adatti a noi? Ne parliamo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma.
Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV.
Modera Antonella De Minico, giornalista
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LIVE 50 - Mercoledì 1 marzo 2023 ore 18.15: COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE: UNO STRUMENTO DELLA CURA
Parleremo di cosa funziona e cosa no nella comunicazione medico paziente. Tratteremo il tema con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma.
Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista
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LIVE 49 - Giovedì 2 febbraio 2023 ore 18.15: GENITORI E FIGLI CON IL LUPUS
Quali le preoccupazioni dei genitori di figli con Lupus e quali le preoccupazioni di genitori affetti da Lupus? Nel cuore della puntata ce ne parlano Tiziana, Sara e Elvira. E ne discuteremo insieme a Sebastiano Lorusso, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus BioMedico di Roma e con Roberta De Mojà, psicologa. In rassegna stampa, con Francesca Romana Spinelli, parliamo della nuova possibilità terapeutica per la nefrite lupica. Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista
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LIVE 48 - Giovedì 15 dicembre 2022 ore 18.15: MENOPAUSA: COSA C'E' DA SAPERE
Che periodo della vita è per una donna quello della menopausa? E per una donna affetta da lupus? Può riattivarsi la malattia in questa fase della vita? E non pensate che il tema non riguardi anche i maschietti: che cosa succede all'intimità e alla vita di coppia? E all'umore? Ne parliamo con Giulia Zinno - ginecologa a Napoli e Presidente Nazionale Ginecologi consultoriali - e con Marta Giuliani, psicologa, psicoterapeuta e psicosessuologa a Roma
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LIVE 47 - Giovedì 1 dicembre 2022 ore 18.15: CEFALEA, ALOPECIA E PROBLEMI DELLA PELLE NEL LUPUS
Come si correlano mal di testa e Lupus? Quali le cause? Come trattare l’emicrania? Lo chiederemo a Ada Francia, neurologa, già docente presso La Sapienza Università di Roma e già direttore del centro di neuroimmunologia clinica e attualmente Presidente e fondatrice di SCAN ONLUS.
L’alopecia è una delle problematiche più comuni nel Lupus, perché si manifesta? Può essere curata definitivamente? Ne parliamo con Francesco Bellinato, dermatologo del Dipartimento di Medicina, Università di Verona.
C3 e C4: come leggerli? Nell’ambito della rassegna stampa ce lo dirà Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 46 - Giovedì 17 novembre 2022 ore 18.15: INTERESSAMENTO DI OCCHI E BOCCA NEL LUPUS
Cosa fare per contrastare la sensazione di avere dei sassolini negli occhi che non se va? Quante sono le manifestazioni oculari che potrebbero presentarsi quando si ha il Lupus? E quanto c'entrano i farmaci? Che strumenti terapeutici abbiamo a disposizione? Ne parliamo con Stefania Speranza, oculista, tenente colonnello dell'Arma dei Carabinieri e consigliere GOAL, Gruppo oculisti ambulatoriali liberi, che ci dirà quali sono le manifestazioni oculari più frequenti in corso di Lupus e come trattarle.
Se compaiono delle afte buccali, che fare? E se si ha a che fare con la xerostomia, ossia la secchezza delle mucose della bocca? Sì ai prodotti sbiancanti per i denti o è meglio evitare? Ne parliamo con Giacomo Setti, specialista in patologia odontostomatologica.
Sta arrivando il freddo: come agisce sulla pressione? Basta la positività agli ANA, gli anticorpi anti-nucleo, per parlare di Lupus? Nell’ambito della rassegna stampa ce lo dirà Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 45 - Giovedì 3 novembre 2022 ore 18.15: LUPUS E DEPRESSIONE: COSA C'È DA SAPERE?
Cosa origina stati ansiosi e depressivi? Quante persone affette da Lupus soffrono di depressione? Come affrontarla? Ne parliamo con Antonino Minervino, psichiatra e Psicoterapeuta. Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 44 - Giovedì 20 ottobre 2022 ore 18.15: QUALI TUTELE PER I LAVORATORI AFFETTI DA LUPUS?
A chi rivolgersi per avere l’invalidità? Qual è l’iter da seguire? E quali agevolazioni si ottengono? Ne parliamo con Ascanio Bolognini, avvocato del Foro di Milano che si occupa di diritto del lavoro.
L’intelligenza artificiale dà una mano nella gestazione di una donna affetta da Lupus: ultimo studio pubblicato su Lupus Science Medicine. Ne parliamo in rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Università di Roma
Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 43 - Giovedì 6 ottobre 2022 ore 18.15: INTERESSAMENTO GASTRO-INTESTINALE NEL LUPUS
*Quanto c’entra il microbiota nella comparsa di un’autoimmunità?
*Come si gestiscono problematiche come nausea, mal di stomaco e dolori addominali?
*L’alimentazione che ruolo ha?
Ne parliamo con Angela Bertani, gastroenterologa dell’AOU di Modena Policlinico e con Gilda Sandri, reumatologa presso la S.C. di Reumatologia dell’AOU di Modena Policlinico.
*Covid: come stanno le cose? Vaccini, quali fare?
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli sui temi di attualità.
*Intervengono: Rosa Pelissero - presidente del Gruppo LES Italiano ODV - e Mercedes Callori, Vicepresidente del Gruppo LES Italiano ODV.
Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 42 - Giovedì 30 giugno 2022 ore 18.15: VACANZE: cosa c'è da sapere e da fare prima di partire
In questa ultima live prima delle vacanze estive, parleremo di come prepararsi al meglio a questo periodo molto atteso dell'anno, affinché non diventi motivo di stress. Tratteremo di come conservare correttamente alcune tipologie di farmaci, di come proteggersi adeguatamente durante le calde giornate estive, di come affrontare l'insonnia e di tanto altro con:
- Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma
- Matteo Piga, Professore dell'Università di Cagliari e reumatologo della Lupus Clinic di Cagliari.
Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 41 - Giovedì 16 giugno 2022 ore 18.15: LUPUS E CUTE: cosa c'è da sapere?
Nel 25% dei casi, le manifestazioni cutanee sono il primo sintomo dell'esordio del Lupus. Ne parliamo con Marzia Caproni, dermatologa dell'Università di Firenze e Direttore della SOS Malattie Rare Immunopatologia cutanea dell'Azienda USL Toscana Centro.
Sono approfonditi anche gli aspetti della beauty routine, i tatuaggi e lo smalto semipermanente. Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LIVE 40 - Giovedì 19 maggio 2022 ore 18.15: LUPUS E CUORE
che implicazioni può dare il Lupus sul cuore? si può fare prevenzione? quali trattamenti a oggi disponibili per le infiammazioni del muscolo cardiaco? Tratteremo il tema insieme a Renzo Marcolongo, immunologo clinico e cardiologo presso l'Ambulatorio di Cardio Immunologia della Cardiologia dell'Azienda Ospedale Università di Padova.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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XXXIX live - Giovedì 6 maggio 2022 ore 18.15: ENDOMETRIOSI: COME TRATTARLA IN PRESENZA DI LUPUS?
Lupus Eritematoso Sistemico ed Endometriosi hanno un denominatore comune, il dolore. L’endometriosi, che colpisce in Europa più di 10 milioni di donne e nella sola Italia più di 3 milioni, se si presenta in concomitanza di Lupus può compromettere ancora di più la qualità della vita. Soprattutto quella di relazione. Chi soffre di questa malattia deve ancora fare i conti con un ritardo diagnostico, come mai e che conseguenze ha? Che cosa c'è da sapere sull'Endometriosi, malattia che colpisce più di 3 milioni di donne solo in Italia? Ne parliamo con: Paola De Mitri, medico chirurgo specialista in Ginecologia e Ostetricia, esperta in Endometriosi, presso l'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VE), Dipartimento di Ginecologia-Ostetricia; Marta Giuliani, psicologa, psicoterapeuta, psicosessuologa, esperta in Endometriosi a Roma
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli e Ascanio Bolognini, avvocato del Foro di Milano. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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XXXVIII live - Giovedì 21 aprile 2022 ore 18.15: ARTRITE REUMATOIDE, FIBROMIALGIA E SINDROME DI SJÖGREN IN CORSO DI LUPUS: CHE FARE?
Il Lupus può anche non presentarsi da solo e arrivare insieme ad altre malattie reumatiche. Ne parliamo con: Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la lupus clinic dell’AOU Policlinico Umberto I di Roma; Gilda Sandri, reumatologa presso l'AOU di Modena Policlinico.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
Questo incontro è stato dedicato al ricordo di Claudia Ferrari, tragicamente scomparsa il 10 Aprile 2022, insieme al marito Angelo e al loro cane Ombra, mentre tornavano a casa dopo aver partecipato al Convegmo di Bari.
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XXXVII live - Giovedì 24 marzo 2022 ore 18.15: LUPUS IN ETÀ PEDIATRICA E TRANSIZIONE
Ne parliamo con: Angelo Ravelli, professore ordinario presso l'Università di Genova, direttore scientifico dell'IRCSS Giannina Gaslini di Genova, e Presidente della PReS, la Società Europea di Reumatologia Pediatrica; Gabriele Simonini, pediatra e reumatologo del Meyer, professore associato presso l'Università di Firenze e coordinatore del gruppo di studio sulle uveiti della PReS.
Come gestire le preoccupazioni dei genitori e la mancata capacità di alcuni ragazzi di parlare della loro malattia? Ne discutiamo con Marta Giuliani, psicologa, psicoterapeuta e sessuologa.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa. Testimonianza di Monia Alessandri, mamma. Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista.
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XXXVI live - Giovedì 10 marzo 2022 ore 18.15: APS E LUPUS SI PRESENTANO SEMPRE INSIEME?
La sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi (APS) è una malattia autoimmune: le persone che ne sono affette producono autoanticorpi alle proteine legate ai fosfolipidi, e possono verificarsi eventi trombotici venosi o arteriosi. Come si effettua la diagnosi? Quante persone con lupus hanno l’APS? E quali le terapie?? Ne parliamo con Savino SciasciA, nefrologo, reumatologo e docente presso l’Università di Torino.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa. Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico
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XXXV live - Giovedì 24 febbraio 2022 ore 18.15: NEFRITE LUPICA: cosa c'è da sapere?
Quanti tipi di nefrite lupica ci sono? Come si curano? Ne parliamo con Carmelita Marcantoni, nefrologa, Direttore della Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale San Marco dell'AOU di Catania.
Quarta dose di vaccino: chi sono i superfragili a cui è consigliata? Ne parliamo durante la rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa. Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico
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XXXIV live - Giovedì 10 febbraio 2022 ore 18.15: LUPUS E HERPES ZOSTER: perché fare il vaccino
Più noto come “Fuoco di Sant’Antonio”, l’Herpes Zoster è una patologia virale acuta, che potrebbe manifestarsi in chi ha più di 40 anni, a seguito di una riattivazione del virus della varicella. Tra i sintomi iniziali dell’Herpes Zoster ci sono cefalea, febbre, dolori muscolari, e nei giorni a seguire dolore acuto ed eruzioni cutanee vescicolari. Si stima che 1 persona su 3 lo abbia avuto e che nel 5% dei casi si possa ripresentare di nuovo. Nei pazienti che assumono immunosoppressori, e tra questi vi rientrano anche alcuni dei pazienti affetti da Lupus, i sintomi e le complicanze dell’Herpes Zoster, tra cui la neuropatia erpetica, possono essere più duraturi. Sintomi e complicanze si possono però attenuare, grazie a un vaccino anti-herpes zoster. Ne parliamo con Gilda Sandri, reumatologa presso l’AOU Policlinico di Modena, con Giacomo Emmi, immunologo presso l’Ospedale Careggi e con Michele Spinicci, infettivologo presso l’Ospedale Careggi di Firenze. Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa. Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV Modera Antonella De Minico
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XXXIII live - Giovedì 27 gennaio 2022 ore 18.15: DIETA: QUALE SCEGLIERE SE SI HA IL LUPUS?
Quale dieta faccio? Cosa dobbiamo sapere e quali esami fare prima di metterci a dieta? E come mai nonostante l'impegno non perdo peso? Lo chiediamo a Elisa Gremese, Professore Associato di Reumatologia e Direttore dell'Unità Operativa di Immunologia Clinica presso il Policlinico Gemelli di Roma. Interviene anche Fabio Cacciapaglia, Dirigente medico del Policlinico di Bari.
Covid. Come siamo messi? E con i vaccini? Facciamo il punto con Francesca Romana Spinelli nello spazio dedicato alla rassegna stampa.
Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico
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XXXII live - Giovedì 9 dicembre 2021 ore 18.15: A DUE ANNI DALLA PANDEMIA
A due anni dalla pandemia, quali gli effetti psicofisici sulle persone affette da LES? Illustreremo i dati della survey a cui avete risposto nelle settimane scorse, e li analizzeremo con Maria Beatrice Toro, psicologa, psicoterapeuta, istruttrice di Mindfulness a Roma, e con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma. Situazione contagi e vaccini: come siamo messi? Ne parliamo in rassegna stampa con la nostra Francesca Romana Spinelli. Intervengono Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. Clicca qui

 

XXXI live - Giovedì 2 dicembre 2021 ore 18.15: COME SI CURA IL LUPUS
Variante Omicron, è più pericolosa della Delta? La terza dose basterà a proteggerci? Cala l'efficacia dei vaccini? Quali le novità terapeutiche per la cura del Lupus? E quando arriveranno in Italia? Ne parliamo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma. Intervengono Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. Clicca qui

 

XXX live - Giovedì 11 novembre 2021 ore 18.15: QUANDO IL LUPUS DISTURBA IL SONNO
Non riposare bene, o far fatica ad addormentarsi, può innescare un circolo vizioso capace di peggiorare la sintomatologia di chi è affetto da Lupus. Ma perché succede? Possono essere utili gli integratori? L'attività fisica che ruolo gioca sul riposo notturno? Gireremo queste e altre domande a Ada Francia, neurologa, docente presso La Sapienza Università di Roma. mt712#mt Non può mancare la rassegna stampa insieme alla nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma. Toccheremo, naturalmente, il tema vaccini e quarta ondata. Insieme a Rosy Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano Odv, vi aspettiamo giovedì. Modera Antonella De Minico. Clicca qui

 

XXIX live - Giovedì 28 ottobre 2021 ore 18.15: LUPUS, FACCIAMOCI BELLI!!!
La depilazione con laser, la posso fare? E lo smalto semipermanente o in gel, lo posso mettere? E i tatuaggi, sì o no? Lupus e routine che possono renderci più belle e più belli non devono farci paura, ma vanno ponderati, caso per caso. Ne parliamo con Viviana Pacucci, reumatologa presso l’Umberto I di Roma e sensibile alle tematiche estetiche. La crescita del numero dei contagi in alcuni Paesi, deve preoccuparci? La terza dose di vaccino antiCovid la faremo tutti, anche i ragazzi sotto ai 12 anni? Facciamo il punto con Francesca Romana Spinelli, reumatologa, Università La Sapienza di Roma, durante la rassegna stampa. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. Clicca qui

 

XXVIII live - Giovedì 14 ottobre 2021 ore 18.15: TERZA DOSE DI VACCINO anti-COVID
Terza dose di vaccino anti-Covid: come funziona? Ne parliamo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa Università La Sapienza di Roma e con Gilda Sandri, reumatologa presso il Policlinico di Modena. Parleremo anche di Ottobre, mese di sensibilizzazione sul lupus, quest'anno come l'anno scorso senza le violette! Clicca qui

 

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Ad Aprile 2020, nel periodo di massima emergenza sanitaria da COVID-19, con Augusta Canzona, a quel tempo Presidente del Gruppo LES Italiano, abbiamo iniziato gli appuntamenti in live streaming sulla pagina facebook del Gruppo LES, durante i quali vari esperti hanno illustrato temi importanti per i pazienti e hanno risposto alle domande che venivano poste via facebook. Dopo la pausa estiva abbiamo ripreso dal 1° Ottobre 2020, accompagnati sempre dalla giornalista Antonella De Minico, dalla dott. Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma e da Rosa Pelissero, nuova Presidente del Gruppo LES Italiano.

XXVII live - Giovedì 24 giugno 2021 ore 18.15: LUPUS, SOLE E VACANZE
Perché con l’estate ad alcuni aumentano i dolori, mentre ad altri si alleviano? Non ci fermeremo ai dolori, ma andremo ad affrontare anche i temi legati al gonfiore, alla fotosensibilità e alla Vitamina D. Lo faremo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa a La Sapienza Università di Roma.
Lupus, pelle, sole e… mascherine: che protezione solare si usa, la 50 o la 100? E le mascherine, le togliamo o le continuiamo a tenere?
Parleremo anche di fotodepilazione, di smalti semipermanenti e di tatuaggi. Lo faremo con Gilda Sandri, reumatologa presso l'AOU Policlinico di Modena e Vicepresidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani).
Cosa metto in valigia? per affrontare le evenienze che potrebbero presentarsi mentre sono in vacanza. E i farmaci, come li conservo al meglio? Sono domande che ci siamo fatti tutti: le giriamo a Maria Teresa Mascia, professore al Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Materno-Infantili e dell’adulto dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.
Continuiamo a raccontare le storie di Lupus: ascoltiamo quella di Alessandra Borrini, tra i partecipanti al contest #mylupusstory
Le ultime news, commentate con la nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa a La Sapienza Università di Roma. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XXVI live - Giovedì 10 giugno 2021 ore 18.15: LUPUS E OSTEOPOROSI: COSA OCCORRE SAPERE
Con che frequenza si presenta l’osteoporosi quando si ha a che fare con il Lupus? Quanto la terapia con i cortisonici incide sulla sua comparsa? Ne parleremo con Giovanni Orsolini, reumatologo presso la UOC di Reumatologia dell’AOUI di Verona, a cui chiederemo anche con che frequenza fare i controlli e dell’alimentazione più adeguata da seguire a tavola. Continuiamo a raccontare le storie di Lupus, sarà con noi una delle finaliste del contest #mylupusstory. Non mancheremo di chiedere le ultime news alla nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa a La Sapienza Università di Roma. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XXV live - Giovedì 27 maggio 2021 ore 18.15: QUANDO IL LUPUS NON VIENE DA SOLO
E se il Lupus non venisse da solo? Può succedere, infatti, che si presenti anche insieme a due fenomeni piuttosto frequenti, come la Sindrome di Sjögren e l’APS (sindrome da anticorpi anti fosfolipidi). E se è così, che si fa? Ne parliamo con Angela Tincani, Professore presso l’Università degli Studi di Brescia e l’ASST Spedali Civili di Brescia, e con Carlo Perricone, ricercatore in Reumatologia presso l’Università di Perugia. Covid: Anthony Fauci ha dubbi che il virus sia “naturale”, sono al vaglio varie tesi. Sul vaccino anti-Covid si discute se debba essere obbligatorio per tutti o meno. Ne parliamo in rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa a La Sapienza Università di Roma. Le storie di Lupus non si fermano: il racconto di Roberta Gaiardi, tra i finalisti del contest #mylupusstory. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XXIV live - Giovedì 13 maggio 2021 ore 18.15: COME È CAMBIATO L'APPROCCIO TERAPEUTICO AL LUPUS NEL 2021?
Quali i falsi miti ancora da sradicare su questa malattia che colpisce le donne con una prevalenza di 9 a 1 rispetto agli uomini? Rispondono a queste domande Marcello Govoni, Professore dell’Università di Ferrara e Responsabile della Reumatologia del Sant’Anna di Ferrara, e Giuseppe Provenzano, Responsabile del Centro di Reumatologia all’AO “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello” di Palermo. Vaccini anti-Covid: quali le novità? La parola alla nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma, con cui daremo uno sguardo alla rassegna stampa. È stata lanciata una survey per sondare gli effetti post vaccino nei pazienti reumatologici, ce ne parla Matteo Piga, Professore associato di Reumatologia presso l’Università di Cagliari. Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

WLD 10 Maggio - GIORNATA MONDIALE PER IL LUPUS 2021 - ore 18:
Campagna di sensibilizzazione My lupus story realizzata in collaborazione con GSK per diffondere una maggiore consapevolezza sul Lupus e aiutare i pazienti a trovare un modello positivo a cui ispirarsi per affrontare la vita quotidiana, nonostante il lupus e migliore la propria qualità di vita. clicca qui

 

XXIII live - Giovedì 29 Aprile 2021 ore 18.15: QUANDO IL LUPUS ARRIVA IN ETÀ PEDIATRICA E/O IN ADOLESCENZA
Che fare quando il Lupus si presenta già durante l’età pediatrica o in adolescenza? Le terapie e i controlli sono gli stessi di quando la diagnosi si è avuta in età adulta? I giovani quanto sono aderenti alle terapie? Faremo queste e altre domande a Rolando Cimaz, Direttore della UOC di Reumatologia Clinica Pediatrica dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano e Professore Ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano. E se i genitori non accettano la diagnosi di malattia del figlio, che fare? E come gestire il periodo di transizione dall’età dell’adolescenza a quella adulta? Sono tanti i dubbi dei genitori e dei ragazzi quando il Lupus si presenta già a partire dalla giovane età. Li porteremo all’attenzione di Verena Balbo, psicologa, psicoterapeuta a orientamento cognitivo-comportamentale presso l’Ospedale Meyer di Firenze. Rischio calcolato in merito alle riaperture dei negozi e dei locali: che cosa vuol dire? È arrivata anche in Italia la variante indiana: i vaccini copriranno anche questa variante del virus? Daremo uno sguardo alle news e faremo alcune riflessioni sui temi di attualità con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XXII live - Giovedì 15 Aprile 2021 ore 18.15: VACCINI, FATIGUE E IMPORTANZA DELL'ESERCIZIO FISICO
Vaccini anti-Covid: cos’è successo nelle settimane in cui non ci siamo visti? Tante le news, ne parleremo con la nostra Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma, e sfateremo i dubbi ancora presenti sul tema Lupus, Fatigue e l’importanza dell’esercizio fisico. Indagheremo i temi con Giacomo Emmi, immunologo presso l’Ospedale Careggi, e ricercatore presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell'Università di Firenze e con Sebastiano Lorusso, specializzando in immunologia clinica e allergologia presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XXI live - Giovedì 25 Marzo 2021 ore 18.15: LUPUS, APS, GRAVIDANZA, CONTRACCEZIONE E VACCINI
VACCINI ANTI-COVID: faremo il punto della situazione con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma, e con Lorenzo Emmi, specialista in Allergologia e Immunologia Clinica ed Endocrinologia oltre che consulente scientifico del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV, già responsabile della Lupus Clinic dell’Ospedale Careggi di Firenze.
LUPUS, APS E GRAVIDANZA: quali problemi possono sorgere mentre si è in attesa? I farmaci vanno sospesi? Lo chiederemo a Tiziana Bertero, immunologa di Torino e consigliere scientifico del Gruppo LES Italiano ODV.
CONTRACCEZIONE: è indicata a tutte? Prima di cercare una gravidanza, quanto tempo prima bisogna sospendere la pillola? Si può allattare oppure no, quando si ha il Lupus? Cesareo o naturale: quale parto è consigliabile? Rivolgeremo queste e altre domande a Sara De Carolis, professore aggregato di Ginecologia e Ostetricia all'Università Cattolica di Roma. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XX live - Giovedì 11 Marzo 2021 ore 18.15: LUPUS, METABOLISMO E PESO CORPOREO: PARLIAMONE
Cosa accade al metabolismo quando si prendono i farmaci come il cortisone? E se l’ago della bilancia sale, come intervenire? Chetogenica, digiuno intermittente e tante altre diete oltre al fai da te: c’è un regime alimentare migliore di un altro? Ne parliamo con Elisa Gremese, professore associato di Reumatologia presso il Policlinico Gemelli Università Cattolica di Roma.
VACCINI E LUPUS: quali gli aggiornamenti? Daremo un’occhiata alla rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma, e parleremo di effetti collaterali con chi il vaccino antiCovid lo ha già fatto. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

XIX live - Giovedì 25 Febbraio 2021 ore 18.15: LUPUS E INFEZIONI A quanti tipi di infezione possiamo andare incontro? Quante dipendono dai farmaci che assumiamo? Possiamo prevenirle? Come le curiamo? Giriamo questi interrogativi a Giacomo Emmi, immunologo e a Michele Spinicci, specialista in malattie infettive, entrambi dell'Ospedale Careggi di Firenze e ricercatori presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell'Università di Firenze.
Non mancheremo di aggiornarvi sui vaccini anti-Covid e sulle principali notizie di salute con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma e con Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico.
Inviateci le vostre domande e le gireremo nel corso della puntata agli esperti che saranno con noi in diretta. clicca qui

 

XVIII live - Giovedì 11 Febbraio 2021: DOLORE CRONICO: NON SIAMO NATI PER SOFFRIRE
Conosci la legge 38 del 2010, che tratta dell’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore? “Non siamo nati per soffrire”, ne parleremo con Tiziana Nicoletti di Cittadinanzattiva.
Tratteremo il dolore cronico con Cristina Iannuccelli, specialista in Reumatologia, Sapienza Università di Roma, esperta di dolore cronico e sindrome fibromialgica, e di medicina complementare a Roma.
Non mancheremo di aggiornarvi sul Covid insieme a Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma clicca qui

 

XVII Live - Giovedì 28 Gennaio 2021: VACCINI anti-COVID
Il tema è caldo e i dubbi in merito sono ancora tanti: ne parliamo con Lorenzo Emmi - specialista in Allergologia e Immunologia Clinica ed in Endocrinologia oltre che consulente scientifico del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV, già responsabile della Lupus Clinic dell’Ospedale Careggi di Firenze - con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso il Policlinico Umberto I di Roma e con Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico. clicca qui

 

GIOVEDÌ 10 DICEMBRE 2020 ore 17.15 parliamo di:
- APS. Che cos’è la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi? E che cosa c’entra con il Lupus? Quali sintomi può dare e come trattarla? Lo chiederemo a Tiziana Bertero, Immunologa a Torino e consigliere scientifico del Gruppo LES Italiano ODV.
- GENTILEZZA, PERDONO E GRATITUDINE: se li esercitiamo davvero, che effetti hanno sul nostro benessere? Lo scopriremo grazie a Daniel Lumera, scrittore, sociobiologo, esperto nelle scienze del benessere e della qualità della vita e coautore di “Biologia della gentilezza” (Mondadori), libro scritto insieme a Immaculata De Vivo, docente di Harvard University.
- SOLITUDINE: ne soffre il 55% degli italiani a seguito della pandemia. E con l’avvicinarsi delle feste questo stato emotivo può ripresentarsi. Come contrastarlo? Gireremo la domanda a Salvo Noè, psicologo, psicoterapeuta e autore di “Il potere della fiducia” (edizioni San Paolo). Non mancheremo di sfogliare la rassegna stampa, e lo faremo con lo sguardo scientifico di Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso il Policlinico Umberto I di Roma. clicca qui

 

GIOVEDÌ 26 NOVEMBRE 2020 ore 18.15 parliamo di:
COINVOLGIMENTO NEUROLOGICO E RENALE NEL LUPUS: Quanto sono frequenti? Che complicanze possono presentare? Quali le terapie e quali le novità terapeutiche? Ne parleremo con Alessandra Bortoluzzi, reumatologa e ricercatrice presso AOU S. Anna a Cona di Ferrara, e con Mariele Gatto, reumatologa e assegnista di un post dottorato di ricerca presso il Dipartimento di Reumatologia dell’Università di Gothenburg (Svezia), afferente all’Unità di Reumatologia dell’Università di Padova. clicca qui

 

GIOVEDÌ 12 NOVEMBRE 2020 ore 18.15 parliamo di:
- DOLORE: quanti tipi di dolore ci sono quando di mezzo c'è il Lupus? E se ci si mette anche una comorbilità come la Fibromialgia? Chiederemo questo e altro a Luca Iaccarino, Professore Associato di Reumatologia presso il Dipartimento di Medicina AOU di Padova e a Gianniantonio Cassisi, reumatologo ambulatoriale presso l'Unità dipartimentale di Reumatologia dell'Azienda sanitaria di Belluno e docente di agopuntura presso l'AIRAS di Padova.
- PSICHE: non c'è solo il dolore del corpo, ma c'è anche quello che ferisce lo spirito, compromette la vita relazionale e lavorativa. Come lo si può gestire? Gireremo la domanda a Maria Beatrice Toro, psicoterapeuta e insegnante di Mindfulness che ci donerà anche un esercizio pratico per aiutarci a gestire il dolore. clicca qui

 

GIOVEDÌ 29 OTTOBRE 2020 ore 18.15 parliamo di:
OCCHI E BOCCA: come sono coinvolti quando di mezzo c’è il Lupus? Ne parleremo con Stefania Speranza, Ufficiale Medico Oculista presso l’Arma dei Carabinieri, e con Valeria Frari, specialista in otorinolaringoiatria presso il Campus Bio-Medico di Roma. Non mancherà il contributo dello sguardo scientifico di Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso il Policlinico Umberto I di Roma, con cui daremo un’occhiata alla rassegna stampa e cercheremo di fugare ancora i dubbi presenti sui vaccini. Ma non finisce qua: vi porteremo anche le novità sul LES dal XXIII Congresso Nazionale CReI. clicca qui

 

GIOVEDÌ 15 OTTOBRE 2020 ore 18.15 parliamo di:
SESSUALITA' E LUPUS Tema spesso taciuto, e che può anche essere il punto di rottura all’interno di una coppia. Sonderemo tutti gli aspetti legati alla sessualità femminile e maschile quando di mezzo c’è il Lupus e lo faremo insieme a Marta Vadacca, responsabile della Lupus Clinic del Policlinico Campus Bio-Medico di Roma e con Giuliana Proietti psicoterapeuta sessuologa. Non mancherà il contributo dello sguardo scientifico di Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso il Policlinico Umberto I di Roma, con cui daremo un’occhiata alla rassegna stampa. clicca qui

 

GIOVEDÌ 1 OTTOBRE 2020 ore 18.15 parliamo di:
VACCINI: PERCHE' FARLI E QUALI FARE Sono pericolosi? Quando vanno fatti? Mi proteggono anche dalla possibilità di contrarre il coronavirus? E con quello anti-Covid a che punto siamo? Risponderanno a queste e alle vostre domande Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso il Policlinico Umberto I di Roma, e Gilda Sandri, reumatologa presso l'AOU Policlinico di Modena clicca qui

 

Tra Aprile e Luglio 2020 abbiamo realizzato dieci appuntamenti: abbiamo avuto con noi 18 ospiti, accompagnati magistralmente dalla giornalista Antonella De Minico, dalla dott. Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma e dalla Presidente del Gruppo LES Italiano Augusta Canzona.

GIOVEDÌ 9 LUGLIO 2020 ALLE 16:15 decima live Fb, parleremo di:
- STRESS E SISTEMA IMMUNITARIO. Qual è la relazione che lega lo stress e il nostro sistema immunitario? Quali conseguenze potrebbe avere in chi è affetto da Lupus? Ce ne parlerà Lorenzo Emmi, specialista in Allergologia e Immunologia Clinica ed in Endocrinologia.
- DALLA SINDROME DELLA CAPANNA ALL'ANSIA DI VACANZA. L’estate 2020 sarà un’estate che ricorderemo a lungo, per tanti aspetti. Tra questi vi è il come sono cambiate le relazioni sociali, vi sono le nostre nuove paure e diffidenze. Come affrontarle? Lo chiederemo a Felice Damiano Torricelli, psicologo, psicoterapeuta e Presidente dell’Ente Nazionale di Previdenza ed Assistenza per gli Psicologi (ENPAP). Partecipano Augusta Canzona, Presidente Gruppo LES Italiano e Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma. Puoi iniziare ad inviare le tue domande clicca qui

 

GIOVEDÌ 25 GIUGNO 2020 ALLE 16:15 nona live Fb, parleremo di:
- LUPUS E CUORE Quali sono le possibili implicazioni sul cuore di chi è affetto da LES? A quali segnali dobbiamo prestare attenzione? Ne parleremo con Fabio Cacciapaglia, dirigente medico del Policlinico di Bari.
- COME PREPARARCI ALLE VACANZE: L’estate 2020 è un’estate anomala. Alcuni sono attanagliati da tanti dubbi: cercheremo di fugarli cercando di fare chiarezza su ciò che ci occorre per andare in vacanza in sicurezza e poterci rilassare nel senso più pieno del termine. Ne parleremo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma. Puoi iniziare ad inviare le tue domande clicca qui

 

GIOVEDÌ 11 GIUGNO 2020 ALLE 16:15 ottava live Fb, parleremo di:
- APP IMMUNI è già scaricabile, le prime 4 Regioni che dall’8 giugno attiveranno gli avvisi saranno l’Abruzzo, la Liguria, le Marche e la Puglia clicca qui Che ne sarà della nostra privacy e come funziona l’app? Ne parleremo con Stefania Calosso, avvocato del foro di Bologna, consulente privacy in ambito sanitario e con Emanuele Frontoni, docente di "Fondamenti di Informatica" e "Computer Vision" presso l'Università Politecnica delle Marche, Facoltà di Ingegneria.
- CUTE E LUPUS: il lockdown ha contribuito a compromettere lo stato della nostra pelle? Che cosa dobbiamo sapere man mano che la bella stagione avanza per proteggere la cute? Lo chiederemo a Maria Esposito, dermatologa e ricercatrice presso l’Università degli Studi dell’Aquila.
Sarà con noi anche Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Lupus Clinic dell’Umberto I di Roma, per guardare l’attualità con occhio scientifico e per rispondere ai vostri quesiti. Puoi iniziare ad inviare le tue domande clicca qui

 

GIOVEDÌ 28 MAGGIO 2020 ALLE 16:15 settima live Fb;
- ASTENIA e COINVOLGIMENTO POLMONARE NEL LUPUS: saranno questi i due temi che tratteremo con Matteo Piga, reumatologo, professore associato di Reumatologia presso l’Università di Cagliari, e con Marco Sebastiani, reumatologo e ricercatore presso l’Università di Modena e Reggio Emilia. Sarà con noi anche Francesca Romana Spinelli della Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma. clicca qui

 

GIOVEDì 14 MAGGIO 2020 alle 16:15 sesta live Fb:
– IL LES E IL GIOCO DEGLI ORMONI. DALLA PUBERTÀ ALLA MENOPAUSA - Gli esperti rispondono alle domande dei pazienti. Insieme ad Augusta Canzona Presidente Gruppo LES e Antonella De Minico giornalista, parleremo di:
ANTICONCEZIONALI: ce ne sono alcuni che interferiscono con i farmaci?
GRAVIDANZA: dall’attesa all’allattamento
MENOPAUSA: come affrontarla al meglio
Iniziate a inviarci le vostre domande su questi temi. Risponderanno Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma, Maria Chiara Gerardi, specialista Reumatologa dell’UO Reumatologia e Immunologia degli Spedali Civili di Brescia, Maria Giovanna Danieli della Clinica Medica dell’AOU degli Ospedali Riuniti di Ancona, Maria Letizia Ditaranto, psicologa, psicoterapeuta e consigliera Gruppo LES Italiano ODV. clicca qui

 

GIOVEDì 30 APRILE 2020 alle 16:15 la quinta live del Gruppo LES. Insieme ad Augusta Canzona Presidente Gruppo LES e Antonella De Minico giornalista, parleremo di:
REUMATOLOGIA: come sarà l’assistenza ai pazienti?
LES E COVID-19: la testimonianza di Giulia Gentile
PSICHE: come contrastare paure, ansie, fobie e stress?
Iniziate a inviarci le vostre domande su questi temi. Risponderanno Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma, Marta Mosca reumatologa direttore della unità operativa di reumatologia della azienda ospedaliera universitaria pisana e responsabile della Lupus Clinic della UO e Felice Damiano Torricelli, psicologo, psicoterapeuta e presidente ENPAP clicca qui

 

GIOVEDì 23 APRILE 2020 alle 16:15 la quarta live del Gruppo LES. Parleremo di:
IDROSSICLOROCHINA - L’abbiamo trovata tutti nelle farmacie?
VACCINI - Si inizia a parlarne, ma a oggi cosa sappiamo di certo?
TEST SIEROLOGICI - Chi li farà? Sono tutti affidabili?
Iniziate a inviarci le vostre domande su questi temi. Risponderanno Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma e Gilda Sandri reumatologa presso il Policlinico di Modena e Vicepresidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani) clicca qui

 

GIOVEDI' 16 APRILE 2020 Terza diretta su facebook ORE 16.15, partecipanti: la dott. Francesca Spinelli dell'Università di Roma, l'Avv. Rossella Vitali avvocato giuslavorista di Milano, il prof. Matteo Piga dell'Università di Cagliari su immunosoppressori, idrossiclorochina ed eparina a basso peso molecolare, 'pazienti fragili' e L104, insieme ad Augusta Canzona Presidente Gruppo LES e Antonella De Minico giornalista, 16 aprile 2020 clicca qui
Materiali forniti dal prof. Piga e dall'avv. Vitali:
Immunodepressione e farmaci immunosoppressori
"Pazienti fragili" e decreto Cura Italia

 

GIOVEDÌ 9 APRILE 2020 Una seconda diretta su facebook di un'ora e mezza per rispondere alle domande dei pazienti: non solo Plaquenil e idrossiclorochina, ma si parla anche di integratori di vit. D e vit. C e di rischio di esposizione al covid-19: con la dott. Francesca Spinelli e la dott. Fulvia Ceccarelli, reumatologhe della lupus clinic Sapienza Università di Roma, la dott. Paola Conigliaro reumatologa dell'Università Tor Vergata di Roma, Augusta Canzona Presidente Gruppo LES e Antonella De Minico giornalista, 9 aprile 2020 clicca qui per vedere il video

 

GIOVEDÌ 2 APRILE 2020 Una diretta su facebook di un'ora e mezza per rispondere alle domande dei pazienti in questo momento di emergenza sanitaria con la dott. Francesca Spinelli della lupus clinic Sapienza Università di Roma, Augusta Canzona Presidente Gruppo LES e Antonella De Minico giornalista. clicca qui per vedere il video