Il Gruppo LES Italiano finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES e sostiene iniziative volte a migliorare aggiornamento e formazione di giovani studiosi e iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti favorendo la creazione e il consolidamento di ambulatori dedicati all’assistenza dei pazienti di lupus.
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Puoi ricercare i progetti solo per tipologia, solo per periodo temporale, o puoi fare una ricerca incrociata sia per tipologia che per periodo temporale.


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- per periodo temporale


Progetto PaLESiamoci

22-11-2023

Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con APMARR, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus

Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale

I risultati di questa survey rappresentano una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare. 

Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.

 Il questionario prevede una serie di domande riguardanti:

  • lo stato di salute della persona affetta da Lupus
  • le difficoltà di gestione della patologia
  • l'impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti

Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, l’Associazione si pone di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.

Clicca qui per compilare il questionario

PROGETTO PANEL

17-11-2023

E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie. 
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.

Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.

LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito. 
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus

 

Clicca qui 

SIAMO SEMPRE ATTENTI AL LUPUS

03-10-2023

Il Gruppo LES Italiano ODV partecipa al progetto

“UN PERCORSO CONDIVISO,
PER LA GESTIONE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO”

che vuole chiedere direttamente a noi quali siano le caratteristiche più importanti dei trattamenti e dei percorsi clinico-assistenziali per definire il profilo di un trattamento ideale e un modello ottimale per la presa in carico delle persone con LES.

Puoi dare il tuo contributo compilando un questionario riservato alle persone attente al lupus.

Il questionario è totalmente anonimo e le risposte saranno valutate solo in forma aggregata assieme a quelle di tutti i partecipanti.

Partecipa al questionario!

Clicca sul link    

https://sledcepazienti.sawtoothsoftware.com/.../ciwweb.pl

Progetto Sunlite

27-09-2023

CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

Progetto SUNLIT

20-07-2023

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO SU: “Aspetti clinici distintivi del Lupus pediatrico e diagnosi differenziale con le forme monogeniche”

31-05-2022

BANDO     SCADENZA 31-05-2022

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore - report finale

FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO SU: “Impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sui pazienti con Lupus: in acuto e long-term ”

30-09-2021

BANDO     SCADENZA 30-09-2021

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

Sostegno economico a iniziative rivolte a migliorare la condizione dei pazienti e alla creazione e al consolidamento di ambulatori dedicati ai pazienti di lupus: LUPUS CLINIC

08-02-2020

LUPUS CLINIC di:
    - Roma1 La Sapienza firmata il 26/09/09 e rinnovata negli anni successivi   | report attività 2019 |  CLICCA QUI
    - Roma2 Campus Bio-Medico firmata il 22/08/11 e rinnovata negli anni successivi   | report attività 2018-19  |  CLICCA QUI
    - Roma3 S. Camillo Forlanini firmata il 20/12/12 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019 |
    - Firenze/Careggi firmata il 6/05/10 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |  CLICCA QUI
    - Genova/DIMI firmata a Marzo 2011 avviata a Maggio 2012 e rinnovata negli anni successivii | report attività 2019   |
    - Milano/PINI firmata il 16/07/2013 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |   CLICCA QUI
    - Brescia/SPEDALI CIVILI firmata il 02/09/2013 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |   CLICCA QUI
    - Bari/DIMO dell’Università degli Studi “Aldo Moro” firmata il 03/05/2018  | report attività 2018-19 |   CLICCA QUI

Le relazioni sull'attività degli anni prevecenti sono pubblicate su ICARO alla sezione "Come usiamo i soldi che ci affidate" clicca qui

Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare al 12th ELM, Bruges, Belgium on March 25 -27, 2020

12-01-2020

12th European Lupus Meeting, taking place in Bruges, Belgium on March 25 -27, 2020

clicca qui per il bando     SCADENZA: 15-02-2020       

verbale commissione giudicatrice

breve curriculum vitae dei due vincitori e sintesi dei lavori presentati clicca qui

 

 

 

Premio “LORENZO RE” per una ricerca clinica su “Prevenzione e strategie terapeutiche nella nefropatia lupica”,

23-10-2019

Il Gruppo LES Italiano, destinatario dei fondi raccolti da parenti e amici in memoria di Lorenzo Re prematuramente scomparso, in occasione del primo anniversario della sua morte, bandisce un premio di 15.000 euro per un progetto di ricerca a Lui intitolato

BANDO     SCADENZA 30-11-2019

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO SU “Aspetti clinici e terapeutici del lupus neuropsichiatrico”

30-09-2019

BANDO     SCADENZA 30-09-2019

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

Progetto LES Young

09-07-2019

Il Gruppo LES YOUNG è un progetto iniziato nel 2018 e sostenuto dal Gruppo LES Italiano ODV che ha come obiettivo la creazione di uno spazio di sostegno e confronto per tutti i giovani pazienti affetti da LES. È rivolto a tutti coloro che rientrano nella fascia d'età tra i 16 e i 30 anni.

Pagina facebook @GruppoLESYOUNG

report attività 2019

report dell'attività svolta nel 2018

 

 

FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO SU "Aspetti clinici e terapeutici della patologia cardiovascolare in corso di LES"

18-04-2019

Iniziativa finanziata con il cinque per mille relativo all'anno 2016 (177.479,08 EURO)

Sostegno economico a dieci giovani medici italiani per partecipare a: “9th EULAR Scientifically Endorsed Course on Systemic Lupus Erythematosus” |

17-03-2019
PISA dal 12 al 17 Maggio 2019

“9th EULAR Scientifically Endorsed Course on Systemic Lupus Erythematosus”

BANDO  SCADENZA 17 Marzo 2019  

PROGRAMMA

relazione conclusiva

Iniziativa finanziata con il cinque per mille relativo all'anno 2016 (177.479,08 EURO)

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