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abbiamo qualcuno con cui condividere
le nostre emozioni.
(Paulo Coelho)
“Ciao a tutti...
Mi chiamo Deborah ed ho 33 anni. Volevo condividere con voi la mia storia.
La mia lunga battaglia è iniziata nel 2008, avevo 17 anni, andavo a scuola come tutte le persone normali della mia età...
Una mattina, di maggio, mi ritrovo con 2 piccole bolle sul viso; vado dal mio medico che mi dice che potevano essere state le fragole.
Vabbe lascio perdere e la storia finisce. Inizia l'estate, come tutti gli anni, scendo giù in Sicilia dai miei nonni a passare le vacanze...
Tantissimo sole, mare, aria calda.... Tutto sembra andare per il meglio quando una mattina mi sveglio col viso irriconoscibile pieno di eruzioni cutanee sul viso, sulle orecchie che sembravano tumefatte, nel naso; mi portano subito al pronto soccorso, vengo visitata da dermatologi, risultato: Micosi.
Seguo la cura, sembra andare tutto bene, ricomincio a settembre la scuola e inizio ad avere sintomi strani : mal di testa fortissimi da non riuscire a studiare, dolori di stomaco e inizio ad avere dolori per tutto il corpo.
Non riuscivamo a capire cosa mi stesse succedendo, anzi mi dicevano che mi dovevo muovere di più e che erano capricci, pigrizia e che era tutto nella mia testa. Mi convinco che forse ero io il problema e vado avanti senza dare peso a tutti i dolori, le febbri strane.
Nel 2011 ritorna tutto più forte di prima tanto da non riuscire ad aprire nemmeno la bottiglia dell'acqua, scoraggiata vado da un dermatologo privato per cercare di capire, insieme ai miei genitori, cosa mi stesse accadendo...
Mi prescrive tutte le analisi, anche quelle sul lupus... Risultato?! Positivo... Il dermatologo non ci credeva....
Mi ha fatto rifare le analisi perché secondo lui era impossibile.... Positivo anche la seconda volta. Ma ci disse che non era niente e che secondo lui poteva essere orticaria. Vengo curata per orticaria.... Sto bene per un po...
Ma nel 2014 (avevo 22 anni) mi trasferisco a Roma per lavoro ( sono operatore socio sanitario) lavoro tutto fisico e psicologico. Inizio a dedicarmi al lavoro della mia vita e sto sempre peggio, nel frattempo ho avuto trombosi, pressione alle stelle, attacchi di panico, dolori sempre più forti, eruzioni che si sono estese anche su tutto il corpo, sui piedi, gambe, pancia, braccia ecc... 2017 mi sento male a lavoro, faccio una visita questa volta in reumatologia grazie alla caposala...
Risultato dopo pochissimo tempo: lupus e sindrome di sjogren... Sono passati svariati anni dalla diagnosi, qualche problemino é peggiorato seguo una terapia molto forte e faccio infusioni una volta al mese. Ogni tanto ho delle ricadute ma per fortuna ci si rialza sempre. Spesso capita di non essere capita dalle persone che mi circondano, amici, parenti e spesso mi ritrovo a giustificarmi per qualche mia mancanza ma sempre col sorriso. Non buttiamoci mai giù…"
“Ciao a tutti, ho 31anni. Mi hanno diagnosticato il Les da 1 anno e mezzo. Il percorso per arrivare alla diagnosi é stato abbastanza lungo ed é durato 3 anni. I primi sintomi lì ho avuto durante la gravidanza ma nessun aveva capito ai tempi che erano tutti sintomi di una malattia autoimmune. Adesso vengo curata con il Plaquenil 200mg e fino ad ora era andato tutto bene. Adesso però inizio da qualche tempo ad avere degli sfoghi su collo e viso come se fossi tornata all’età adolescenziale. C’è qualcuno che ha avuto qualcosa di simile? I dolori sopratutto nel cambio stagione come ora mi tornano però ho una vita regolare.
Grazie”
Camilla
Salve a tutti gli Allupati.
Mi chiamo Valerio, ho 42 anni tra poco e da un anno circa mi hanno diagnosticato il LES.
Il mio cammino e’ stato abbastanza breve, oppure così sembra.
Leggendo molto sulla malattia potrei dire che i sintomi forse sono comparsi molto tempo fa, come i mal di testa,
la perdita di capelli, i dolori articolari che attribuivo all’attività’ fisica che con molto sforzo e dedizione
portavo avanti, in ogni modo dal febbraio 2015, mi sono iniziati (con il senno di poi…) i segnali concreti della
malattia; dolori articolari molto forti, mal di testa molto frequenti e forti (più del solito), insonnia, perdita di
appetito e peso, spossatezza…
Preso in “visione” da un Reumatologo consigliato dal mio medico curante (grandissima persona e Dottore) per circa
un anno e più l’ho passato a fare analisi e controlli con cadenza mensile, arrivando alla conclusione o quasi che
qualcosa non andava nel “connettivo”. Fatto sta che in mano non avevo nulla di concreto, allora qui scende in campo il mio medico condotto
(sopra elogiato!!!) e con molta tranquillità mi “spedisce” in Ospedale.
Ricoverato al reparto di Medicina Interna (ex MIAMA) di Perugia, ho trovato un equipe di dottori e personale
splendidi, e nel giro di 4 giorni e un miliardo di controlli, prendevano la direzione del LES,
fatti ulteriori accertamenti, la diagnosi e’ stata accertata come accertato e’ stato l’attacco al sistema renale,
trattato (sempre ottimamente assistito) presso il reparto di Nefrologia sempre a Perugia.
Tra luglio 2016 e settembre 2016 ho passato in ospedale circa un mese o poco più. Costantemente sotto cura,
adesso sono seguito da un altro Reumatologo e insieme si sta trovando la giusta misura per la mia cura.
La malattia in questo momento e’ in remissione.
Vivo tranquillamente ogni giorno seguendo la cura, un po’ di dieta che non fa mai male e cercando di evitare
(quando possibile….) i motivi di stress!!!
BUONA VITA A TUTTI!!
Valerio
Ciao Lupetti,
sono una ragazza di Roma. Mi è stato diagnosticato il Les quattro anni fa. Da quando prendo la terapia non
ho mai avuto problemi, ma adesso sto avendo una ricaduta con problemi alla vista, attacchi di ansia e dolori
articolari.
Mi piacerebbe parlare con qualcuno, scrivetemi...
Laura
Ciao a tutti!
Mi chiamo Alessia ed ho 21 anni. È all'età di 14 anni che, dopo anni di domande e di dolori senza apparente causa,
i medici mi hanno diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico. Ricordo bene quel giorno: finii gli esami di terza
media ed andai a festeggiare in piscina, conscia che il giorno seguente sarei andata in ospedale e ci sarei stata
per un paio di settimane, affinché mi facessero degli esami. Un ricovero programmato, insomma, per dare una prova
scientifica a quello che finalmente i dottori avevano sospettato. Ero troppo piccola per capire cosa significasse,
anche se mamma da ottima infermiera quale è mi ha sempre spiegato egregiamente ogni dettaglio di cui io avessi bisogno.
Mi sentivo tuttavia tranquilla perché anche papà aveva quella strana malattia. E lui, si sa, è forte e riesce sempre a
stare bene nonostante i problemi.
Ce l'avrei fatta anche io... (?)
Era il mio primo ricovero. Avevo paura. Ma in pediatria mi trovai sorprendentemente bene, i dottori furono splendidi,
mamma stava con me sempre, papà mi veniva a trovare quasi ogni giorno nonostante i 100 km; le mie compagne di squadra
di twirling mi mandarono un sacco di regalini ed io mi sentivo felice ogni volta che ne scartavo uno. Era un'esperienza
nuova ma sentivo che non ero sola. Inoltre il reparto era pieno di bambini "come me", anche se io ero una delle più
grandi.
Dopo la diagnosi me la cavai con Plaquenil. A parte i mali articolari e il rash a farfalla (a cui ormai ero abituata,
visto il tempo passato), mi sentivo normale a prima. A settembre iniziai una scuola nuova, le superiori, ma non passó
molto tempo poiché il 7 novembre (lo ricordo perché è il compleanno di mamma) non stetti bene. Mi pungeva forte la
schiena e non riuscivo a fare respiri profondi, che cosa strana! Mai provata una cosa simile. Andai in pronto soccorso
e la radiografia mi disse subito che avevo del versamento nei polmoni. Versamento pleurico. Avrei avuto la visita di
controllo dopo due giorni, perciò mi rimandarono a casa e aspettai. Tornai così al controllo, e non andò bene.
Mi dissero: "Alessia se il liquido c'è anche nel cuore, dovrai stare per un po' qui con noi in ospedale".
E, ahimè, c'era. Avevo una pleuropericardite, un qualcosa con un nome strano che mi faceva male alla schiena
e che mi faceva sentire il petto pesante. La cosa che più mi preoccupava era che non avevo la valigia,
non avevo niente, non ero pronta come la volta precedente.
Avrei saltato la scuola, quella nuova scuola in cui mi ero appena inserita, come avrei fatto?
Se ripenso a quel momento ancora mi agito un po'. Passai la notte con mamma in pronto soccorso, in attesa che mi
liberassero un letto nel reparto della volta prima, la solita pediatria, con i soliti dottori.
Nonostante questi turbamenti iniziali anche quel ricovero lo vissi bene, mamma stava ancora nella stanza con me,
papà mi veniva a trovare e come lui zii, zie, nonne, amiche e compagne di squadra... mi sentivo importante.
Volevo guarire. Dopo boli di cortisone in vena, dopo 15 giorni tornai a casa con una nuova terapia: cortisone e
plaquenil. Dovetti saltare esibizioni e gare di twirling, lo sport del mio cuore, ma mi trovarono comunque un posto
in cui potevo rendermi utile senza fare acrobazie in giro per la palestra lanciando il bastone.
Diventai un "cricetino", come mi piaceva definirmi, guance gonfie e chili in più... qualcuno mi prendeva in giro,
non capiva. Tanti dicevano che fossi diventata irriconoscibile.
Ora sono passati 8 anni. Prendo ancora cortisone ogni giorno (una dose molto bassa per la verità),
ho perso i chili che avevo messo su, faccio ancora twirling con i miei 4 allenamenti a settimana,
faccio controlli ogni 6 mesi e sto all'occhio per ogni sintomo anomalo che potrebbe essere ricondotto al Lupus.
Spesso i dolori articolari limitano le mie giornate, soprattutto le serate in cui rimango sveglia fino a tardi.
Il nervosismo non mi aiuta e perciò cerco di tenerlo lontano da me.
Ho capito che ho una malattia cronica, ho capito che non posso guarire, ma ho capito che posso lottare ogni giorno e
che posso domarla. E che essendo una malattia autoimmunitaria, più sono felice e più i miei autoanticorpi dormono.
La diagnosi di lupus mi ha cambiato. Mi ha fatto conoscere ospedali, esami, dottori, limiti della scienza e
speranza che non muore mai. Mi ha fatto capire cosa conta davvero e come vivere meglio.
Certo, magari in spiaggia non rosolo più al sole, però mi godo ogni momento al meglio che posso.
Parlo della mia malattia perché voglio far capire che non tutti i disturbi sono visibili: anche a 21 anni,
dietro ad un bel visino giovane, ci può essere una battaglia in corso. Tuttavia tutto si può affrontare.
Oggi studio medicina. È la passione della mia vita. So come si possa sentire chi ha dei problemi di salute.
E sono convinta che la malattia affrontata col sorriso si sconfigga prima. O, per lo meno, si domi prima.
Mi piacerebbe far capire ai miei futuri pazienti che sì, so come si sentono. Che anche io non sono sempre dal lato
del dottore, che cioè anche io sono una paziente. Che anche io dipendo da qualcuno e ho bisogno di cure.
Che io li capisco e che sono loro vicino. Che insieme si lotta meglio. Che il dolore diviso si dimezza e
la felicità invece raddoppia.
Non so se avrei seguito questa strada senza la mia diagnosi di Lupus. Non tutti i mali vengono per nuocere, forse.
A me piace pensarla così :-)
Alessia
Buongiorno, sono in una situazione indescrivibile, è un'anno che per la mia bambina di 11 anni stiamo vivendo
un'incubo... Inutile dirvi che ho paura ed è un anno che non dormo...
Premetto che mia sorella ha connettivite indifferenziata, raynaud e mia madre ha fibriomialgia.
La mia bambina ha i sintomi del lupus ma non la diagnosi. Tutto è cominciato ad aprile 2016 con un eritema
comparso a scuola... non siamo più usciti dal "tunnel"... visite,esami,controlli... presenta fotosensibilità a
raggi UVB, raynaud. Sei mesi fa dal nefrologo proteinuria alta, poi nei successivi controlli il valore si è
normalizzato e quindi ripetiamo gli esami tra 10 giorni... Appena si espone al sole le compare eritema, prurito,
nonostante crema protettiva, cappello, occhiali da sole e due compresse di nicotinamide al giorno.
Da piccola ha avuto episodi di anemia ferro e dolori alle articolazioni ma tutti i pediatri associavano alla
crescita o alla pigrizia. Sono 4 anni che frequenta arti marziali, la sua passione. Nell'ultimo controllo dalla
dermatologa ci ha detto di fare 3 cicli (3 mesi) due volte a settimana la terapia puva, quella delle lampade fi
fototerapia... ho chiesto al nefrologo e lui mi ha detto che finito il primo ciclo faremo le urine 24 ore e poi
deciderà se procedere. Intanto ho comunicato alla dermatologa che dopo le lampade le compaiono eritemi e prurito...
lei mi ha detto che continueremo a dosaggio più basso che man mano alzerà...
Ora, quello che mi tormenta (a parte il tutto) è se fanno bene o se possono farle male. Se le è "vietato" stare al
sole, non è controindicato? dato che pochi secondi di lampada equivalgono all'esposizione al sole?
Spero che qualcuno di voi mi risponderà e magari mi aiuti a chiarirmi le idee.
Grazie di cuore.
Distinti saluti,
una mamma col cuore spezzato.
Enza
Sento il bisogno di scrivere questa lettera per offrire una testimonianza di vita. Quella di mia madre.
Mia madre si è spenta lunedi 1 agosto all’età di 86 anni. Era malata di lupus eritematoso sistemico: non è morta di
lupus!
La sua battaglia contro la malattia è iniziata molto presto, quando era ancora una donna giovane.
Ma è stata una battaglia vincente.
Nonostante una catena interminabile di ricoveri, controlli e lunghi elenchi di medicine da assumere
giornalmente, mamma ha avuto una vita bella e piena, fatta di lunghi viaggi, di passeggiate, di interminabili
conversazioni telefoniche con le amiche, di tanti pomeriggi alle prese con tornei di poker e di burraco.
La malattia l’ha spesso stancata, mai piegata.
Di lupus si può vivere e anche bene: mia madre ne è un esempio.
Un abbraccio a tutti gli ammalati di lupus ed un incoraggiamento ad andare sempre avanti.
Senza scoraggiarsi, senza mai arrendersi.
Saluti,
con affetto,
Flora Milone
Buon giorno. Sono Marjetka ed ho 38 anni. Due settimane fa (dopo anni e anni) mi hanno diagnosticato il LES.
La mia storia comincia nel 2001 con una leucopenia e stanchezza. Causa rimane sconosciuta. Nel 2005 cominciai con mal
di schiena (lombalgia) la quale dopo qualche mese (con un po' di fisioterapia e massaggi) scompare. Nel 2007 mi
compaiono le chiazze rosse e fotosensibilità...a quel punto andò dal dermatologo e dopo dal allergologo.
La mi scoprono per la prima volta positività agli anticorpi ANA e mi mandano dal reumatologo. Mi dicono di aver una
connettivite indifferenziata, forse il sindrome di sjogren e il fenomeno di Raynaud. Nel 2008 rimango incita e nel 2009
mi trasferisco in Italia. Non sono andata più dal reumatologo perché stavo bene. Nel 2012 ho partorito il secondo figlio.
Nessuna gravidanza a rischio. Due mesi dopo il secondo parto mi vengono i dolori forti ai polsi, dopo nelle mani, piedi,
ginocchia...alla fine la schiena. Sono rimasta bloccata. Allora vado dal reumatologo che, dopo due anni finalmente
mi dice una cosa certa: LES e tiroidite autoimmune. La cura con euthirox e Plaquenil... questo e la prima cura che faccio.
Sono ottimista, vivo già quasi 15 anni con la malattia pur non sapendo di averla. Spero che rimane cosi. Quando sto bene
cerchio di muovermi tanto...dopo vengono i periodi quando fa male tutto e non riesci neanche a lavarti i denti.
La malattia la sconfiggeremo con la cura adeguata, una dieta sanna e tanta positività.
Questa e la mia storia ...spero ancora tanto da scrivere.
Saluti,
Marjetka
Sono Graziana e ho 23 anni, a 17 anni dopo circa 3 mesi di ricovero, mi è stato diagnosticato il lupus.
Inizialmente forse per autodifesa non mi rendevo, o meglio, non volevo rendermi conto della situazione e della vita
che mi aspettava... quale ragazzina diciassettenne accetterebbe una tale notizia subito?
Sono andata avanti e ho recuperato un po di salute con terapia cortisonica e plaquenil, con ovviamente vitamine annesse.
La ripresa è stata abbastanza lenta e la fase depressiva nel quale ero entrata di certo non aiutava. Il mio corpo era cambiato, il mio viso praticamente deformato e gonfiato dal cortisone tanto che, guardandomi allo
specchio, non riuscivo a riconoscermi.
Tali condizioni di salute non mi permettevano di continuare la scuola, che ben presto abbandonai.
Più il tempo passava e più le mie condizioni si stabilizzavano e di conseguenza il cortisone diminuiva di dose,
fino ad arrivare alla giusta quantità per farmi stare "bene" (Da quando mi sono ammalata ad oggi, non ricordo un
singolo giorno dove veramente sono stata bene!).
Però il lupo dentro di me non si è mai addormentato, anzi ogni tanto si faceva sentire e come! con piccoli versamenti
pleurici e pericardici. La terapia non mi è mai stata d'aiuto, anzi.. per questo motivo ho preso la decisione di
trasferirmi per un anno in Australia dove ho visto una specialista che mi ha immediatamente sospeso la terapia con
cortisone (che praticamente mi stava distruggendo ossa, denti e mi ha provocato anche una cataratta all'occhio) per
iniziare una terapia con methotrexate.
L'ho iniziata la scorsa settimana.
È ancora presto per vedere gli effetti però spero tanto che funzioni... vorrei tanto svegliarmi, un giorno,
col sorriso e poter dire "oggi sto bene!".
Graziana
Ciao sono martina, ho 23 anni e da 5 anni mi è stato diagnosticato il lupus, anche se i primi sintomi mi sono
apparsi a 17 anni, ma con continuate visite nessuno sapeva dirmi cosa avevo, ma finalmente nel 2010 un medico,
che io adoro e ormai mi tratta come un' amica, me l' ha diagnosticato, e devo dire la verità, sarà perché lui mi
ha aiutata molto e sarà che è un uomo positivo, mi ha fatto approciare bene alla mia malattia, ho anche una tiroidite
autoimmune derivata dal lupus, il fenomeno di raynaud che come un orologio svizzero appena arriva il freddo viene
fuori, l' atrite giovanile che mi accompagna sempre, l' estate che non è più la stessa, la mia vita so che non sarà
più come prima, potrei avere problemi in gravidanza, e comunque dovrei programmarla, ma sono positiva, perché ho
imparato che questa malattia ha tanti forse, conosco donne che hanno una vita normale e sono affette da lupus,
quindi finché è controllata mi godo la mia vita da ventenne, e per il futuro c' è tempo.
Martina
Salve sono Melania, una ragazza di 32 anni. Da 2 anni mi è' stato diagnosticato il lupus ma ho un pensiero che non
mi fa dormire... vivo un Sicilia e il mio reumatologo ogni 4 mesi mi fa fare le analisi... mi sono recata in un
laboratorio della città di Agrigento e sono risultata positiva agli anti DNA nativo e negativa agli ANA...
sono andata a Palermo e mi è' successo l'esatto contrario e cioè' positiva agli ANA e negativa agli anti dna nativo...
come può succedere ciò?? A chi di voi e' capitato?
grazie in anticipo
Melania
Ciao, sono giulia ho 23 anni e mi è stata diagnosticata una glomerulonefrite lupica all'età di 15 anni con un'insufficienza
renale ormai cronica, mi hanno imbottito di medicinali da un giorno all'altro e sostanzialmente non ho più smesso di
prendere dal cortisone agli immunosoppressori al plaquenil, ora penso di avere il record sono a quota di 20 pasticche
al giorno + un'iniezione a settimana di neurecormon … roba assurda il tutto da aggiungere alle 1000 analisi da fare in
continuazione, le ansie di un peggioramento costante e il dover subire in più gli effetti collaterali dei farmaci compreso
il cortisone che ti distrugge … un incubo, la vita cambia totalmente, scompare la spensieratezza che dovrebbe essere propria
della giovinezza sono rari i momenti di vera felicità che mi sono davvero goduta …io non sono stata più la stessa un'ombra
costante è scesa nella mia vita, niente è più come prima … guardo i miei coetanei e il loro modo così semplice e totalmente
spensierato di vivere e guardo con invidia come spesso incuranti della fortuna che hanno a essere sani buttano le serate
spesso tra droga e alcool come se la salute fosse una cosa scontata … ho cercato di fare il possibile per condurre una vita
"normale" cercando di far finta che va tutto bene ma questo mostro ti divora da dentro e la realtà dei fatti non fa altro
che ricordartelo … ogni cosa diventa più difficile per colpa della malattia e la cosa più brutta è che nessuno tranne te lo
capisce, le persone ti vedono e ti giudicano senza sapere cosa stai affrontando, cosa c'è dentro di te ... compresi i
familiari che non riescono a capire cosa significhi vivere una cosa del genere e non smettono mai di ricordartelo a partire
dalle cose più stupide come mia nonna che tutte le volte che mi vede mi ricorda i brufoli (causati dal cortisone), le mani
col fenomeno di Reynaud e il fatto che sono sempre pallida anche in estate visto che non posso più prendere il sole….
in questi anni ci sono stati alti e bassi e quello che ho davvero capito è che con questa malattia è inutile illudersi di
essere migliorata quando si sta meglio perché tanto verrà sempre un periodo in cui poi starai peggio perché l'andamento
è ciclico ci sono momenti di remissione e momenti no, questo ti eviterà altri dispiaceri e sofferenze nel momento in cui
capita….io vivo anche nell'incubo di un futuro di dialisi e trapianti visto che con un'insufficienza renale al 50% da quando
ho 15 anni secondo i medici sarà normale che i reni arriveranno allo stadio finale….una gioia….
In tutto questo posso dire che l'unica cosa che mi ha fatto stare davvero meglio è stato cambiare la mia dieta nonostante
che i medici da cui sono in cura si siano sempre opposti io sono vegana da quando ho 18 anni (ogni tanto ho mangiato il
pesce ma di rado) e seguo la dieta macrobiotica di Un Punto Macrobiotico proposta da Mario Pianesi e ho avuto solo
benefici, da quando la faccio si son abbassati i miei livelli di creatinina e anche di parecchio, l'acido urico e
l'azoto ureico sono tornati nella norma, la pressione si è abbassta così come tanti altri valori…sono sicura di aver
allungato la vita ai miei reni e ho avuto molta più energia e freschezza di prima.. i medici stessi si sono stupiti...
l'alimentazione è fondamentale e un'alimentazione più sana e naturale può fare la differenza…buona vita a tutti.
Giulia
Buongiorno! Mi chiamo Emanuela e mia mamma, che oggi ha 70 anni, è affetta da 37 anni dal LES.
Dopo anni di varie vicissitudini, a ottobre del 2014 le è stato diagnosticato un neuro-lupus provocato da una vasculite
celebrale. In questi ultimi mesi, purtroppo, la sua situazione è andata peggiorando, per cui mi farebbe piacere sapere
se qualcun altro ha dovuto scontrarsi con una patologia di questo tipo, se e come ha affrontato il problema,
a chi si è rivolto, ecc. Credo sarebbe utile che mia mamma fosse visitata da un neurologo competente in materia,
che fosse esperto di questo aspetto del LES che, a quanto ho capito, è molto raro, ma la mia famiglia ed io non sappiamo
a chi rivolgerci. Se qualcuno avesse qualche suggerimento da darmi, sarebbe davvero gradito.
Grazie mille
Emanuela
Ciao a tutti! Sono Giovanna, una ragazza di 25 anni che, ahimè, è affetta da lupus eritematoso sistemico.
Dopo tante sofferenze e peripezie per scoprire la causa delle mie sofferenze, quali: dolori articolari; febbre; astenia;
leucopenia; forti cefalee, sindrome di Reynaud, e tanto altro ... Nel luglio del 2014 mi è stato diagnosticato questo incubo!
Ebbene si, per me è un incubo. Mi sembra di vivere in un buco nero senza via d'uscita.
Sto avendo difficoltà ad accettare tutto questo. Spesso, mi sento incompresa.
Mi dicono di farmi forza e devo dire che ci provo ad essere positiva ma, poi, capitano quelle giornate "no" dove
la negatività e la depressione prendono il sopravvento.
Con la cura reumatologica sembrava andare tutto per il verso giusto: Medrol e Plaquenil.
Ma, colpo di scena, proprio per non restare mai sereni: allergia al Plaquenil con angioedema labiale. :-(
Adesso, sto di nuovo male. Ho dovuto sospendere il farmaco. In alternativa, il dottore mi ha prescritto:
Medrol da 4 mg al giorno e 1 cpr. di Azatioprina.
Qualcuno di voi, ha mai provato quest'ultima cura? Come si è trovato?
Spero di poter dialogare con voi e condividere opinioni ed esperienze e, anche, sostenersi un pò moralmente!
Baci
Giovanna
Buon giorno. Ho 32 anni e non sono affetta da lupus, ho scoperto per caso questa malattia girovagando su Internet,
perché un mio amico ha la glomeluronefrite e mi si é aperto il mondo delle malattie autoimmuni!
Ho letto il blog e non riuscivo a smettere di commuovermi per le testimonianze delle ragazze.
Davvero siete delle grandi ad affrontare e vivere questa situazione!!!
La gente ed in particolar modo tutte le giovani dovrebbero conoscere gli effetti di questa terribile malattia che potrebbe
capitare a tutti e inaspettatamente e di cui conoscete la diagnosi dopo lunghe sofferenze.
Dobbiamo imparare da voi ad apprezzare quanto ci è stato donato e spesso non valorizziamo, mi sconvolge sapere che mi
sembra così ovvio fare una passeggiata, prendere il sole (abito al mare), non avere dolori continui o desiderare un figlio,
quando non è scontato per tutti.
Avete dato una bella "mazzata" alla mia pigrizia (assoluta mente non patologica ;-) e al desiderio di apparire sempre al top
fisicamente.Grazie!
Alle ragazze volevo dire assolutamente di non arrendersi (con grinta si possono affrontare anche i momenti più difficili,
anche se capisco quanto sia terribile aspettare le possibili ricadute)siete delle grandissime e vi ammiro molto.
Chissà magari avrò anche incontrato qualche "lupetta"e non me ne sono accorta, ma per me da oggi siete degli esempi.
Se qualcuna vuol fare due chiacchiere, anche se da esterna al vostro gruppo, ci sono e lascio questo indirizzo.
Chiara
Ciao a tutti sono Stefania di Alessandria, ho appena compiuto 50 anni, leggendo
tutte queste lettere ho sentito il bisogno di raccontarvi la mia storia; sono
sposata da 30 anni con 3 figli 2 femmine 1 maschio, purtroppo anch'io
ho conosciuto questa malattia, verso i 45 anni ho cominciato ad accusare un
malessere strano stanchezza, qualche linea di febbre, prendevo pastiglie,
sembrava che lì per lì stessi meglio ma la stanchezza che accusavo era
persistente e non capivo più cosa fare; si sono poi aggiunti dolori alle mani,
il mio medico di base x ben 2 anni ha sottovalutato le mie richieste di aiuto,
diceva che lavoravo troppo, gli spiegavo che la mia era una stanchezza strana
che non riuscivo più a togliermela insomma!! Successivamente andai da un
gastroenterologo che mi disse che senz'altro avevo una malattia autoimmune e
che il mio fegato in quel momento funzionava bene, egli mi mandò da un
reumatologo, il reumatologo mi mandò dal nefrologo e ….finalmente il 15 gennaio
2011 mi effettuarono una biopsia renale, il risultato arrivò dopo 15gg: LUPUS
IV STADIO!!! ricoverata nuovamente, fatte le cure come da protocollo andò tutto
bene, dopo 2 anni i medici hanno cercato di diminuire le pastiglie ma la
malattia "attaccò" il fegato,nel frattempo vengo a conoscenza del dott Rossi
Edoardo di Genova così trovai un centro specializzato nelle cure esclusive per
i malati di LES. BENE!!! Adesso sono a quota num 8 pastiglie e sono felice
perché mi sento abbastanza bene.
Nella stanza dell'ospedale dove sono stata ricoverata per la biopsia renale
c'era una signora di 78 anni che aveva scoperto di essere affetta da lupus alla
mia stessa età, in quei giorni io non sapevo ancora quello che avevo, non
conoscevo questa malattia e sua figlia mi spiegava che ai tempi non c'erano le
cure che ci sono adesso e i medici di allora non avevano garantito che potesse
vivere così a lungo, invece lei è riuscita a fare una buona vita e si e
cresciuta tutti i suoi nipoti. Quindi, considerando il fatto che si era
ammalata in periodi dove non c'erano ancora delle cure vere e proprie, mi sono
detta CE LA POSSO FARE ANCH'IO!!! Non perdete le speranze! inoltre in questi
anni mi sono avvicinata tanto alla preghiera, non vado tutte le domeniche a
messa ma prego e ringrazio DIO di avermi mandato una malattia così piuttosto
che peggio... non vi pare?! Detto ciò, voglio raccontarvi un' ultima cosa….
Tanti anni fa, leggevo su una rivista un articolo che riguardava un santuario
situato a Bologna: Santuario di SANTA CLELIA BARBIERI, una santa che fece molti
miracoli, non so per quale strano motivo ma mi colpì particolarmente questo
articolo e ne parlai addirittura con i miei genitori proponendogli di andare a
farci visita prima o poi. Da allora trascorsero più di 20 anni. nel frattempo
scoprii di avere il lupus e mio padre decise di portare me e la mia famiglia in
quel santuario. Quel giorno ci accolse una suora di nome Vittoria che ci guidò
all'interno del santuario mostrandoci il luogo dove Santa Clelia pregava,
dormiva e infine morì. Suor Vittoria cominciò a raccontare i miracoli della
Santa e di un miracolo in particolare; Santa Clelia fu canonizzata per questo
miracolo: aveva guarito una ragazza affetta da lupus. Io e la mia famiglia in
quegli istanti eravamo emozionati e non riuscivamo a comprendere la strana
coincidenza, scoppiai a piangere. Suor Vittoria non capiva per quale motivo io
stessi piangendo, allora io le spiegai che ero affetta dalla stessa malattia
della giovane salvata dalla santa. Suor Vittoria allora mi fece inginocchiare
al suo fianco e pregammo insieme ai piedi della tomba di Santa Clelia. Persino
lei non si sapeva spiegare per quale strana ragione ci avesse raccontato di
quel particolare miracolo dato che, solitamente, menzionava altri miracoli. Vi
ho raccontato tutto questo per convincervi ad avere sempre fede e se il buon
DIO vuole tutto può accadere. Vi mando un abbraccio! forza e coraggio a tutti!!!
Per chi vuole contattarmi può farlo a questo indirizzo:
Stefania
Ciao a tutti mi chiamo Antonella ed ho 23 anni e studio a Firenze...pochi mesi fa mi è stato diagnosticato il LES e sto facendo appunto terapia con tutte le conseguenze che essa porta, come molti di voi purtroppo sanno. Ho deciso di scrivere qui dopo tanto perchè quella di oggi è stata forse l'ennesima giornata brutta e triste che passo da quando ho scoperto di avere questa malattia, che credo che purtroppo non accetterò mai e poi mai di avere. Ho deciso di scrivere per trovare qualcuno che sta come me...forse può essere davvero l'unico modo per cercare di ritrovare un briciolo di serenità... perchè diciamola tutta purtroppo non c'è uno straccio di persona che sia in grado di capire DAVVERO come ci si sente...quando devi prendere dieci pillole al giorno e non sai se quello che dovrai affrontare nella giornata potrai portarlo a termine perchè purtroppo vuoi o non vuoi devi fare i conti con il tuo fisico che non regge a un certo punto...ti svegli al mattino pensando ogni giorno ma posso farcela anche oggi?Il che a 23 anni non è il massimo. Non so se a 23 anni nel pieno della giovinezza si possa vivere così... Nessuno sa che significa vedere nel giro di pochi mesi il corpo che cambia di colpo e vedersi portare via quello che prima ci piaceva tanto così com'era;accettare gli sbalzi di umore,accettare il non dormire,accettare una faccia piena di brufoli,accettare che i tuoi progetti tanto sognati di studio purtroppo andranno a rilento perchè studiare e concentrarsi diventa una cosa alquanto difficile se non a volte impossibile...accettare che in un modo o nell'altro quella leggerezza che avevi prima adesso non c'è più,accettare che è come se ti avessero d'un tratto tolto qualcosa e ti senti in gabbia perchè ti senti sempre e comunque un po' indietro rispetto al resto del mondo che ti guarda e purtroppo non capisce.Non può capire. Nessuno può capire. Chiedersi ogni giorno: cosa succederà quando la terapia verrà sospesa? Starò male di nuovo? E allora vorrà dire che tutto quello che è stato fatto non è servito a nulla... Solo chi ci convive ogni giorno e si sforza ogni giorno per cercare di far quadrare il tutto, può capire.
Ma non sempre ci si riesce, e io oggi appunto non ci sono riuscita.
Questo è uno sfogo, non volevo mettere tristezza o altro sentimento negativo a nessuno anzi, non era quello il mio intento,
ma semplicemente volevo condividere il mio disagio con chi purtroppo sta come me, spero davvero di trovare qualcuno
con il quale anche solo chiaccherare, credo potrebbe solo aiutarmi e forse aiutarvi. Grazie.
Antonella
Ciao a tutti, mi chiamo Elisa e ho 24 anni e ovviamente come tutti voi affetta da Les da 18 anni che poi in verità è diventata una Nefrite Lupica.
Ho curiosato un po' nelle vostre vite leggendo le vostre storie, condividendo le vostre paure, la rabbia nel sentirci inermi di fronte a questa malattia.In tutti questi anni mi sono imbottita di cortisone, plaquenil, metotrexate, ciclofosfamide, rituximab, medicine "da protocollo e non" e chi più ne ha più ne metta. Praticamente il prossimo passo è ricoverarci per disintossicarci. :-) A parte gli scherzi, ragazzi bisogna reagire!!! So che far capire al mondo esterno quello che proviamo, sentiamo, pensiamo non è facile, ma non da spiegare, ma proprio da far comprendere. Ci prenderebbero per pazzi. Un minuto sei felice e l'altro no, ti alzi la mattina con mille buoni propositi e poi a fine giornata pensi che è tutto uno schifo; che qualcuno spiegasse ai professori scolastici che non è che ci manca la voglia di studiare o di applicarci ma che proprio è svanita dentro di noi e pur facendo l'impossibile non ce la facciamo. Che qualcuno spieghi ai datori di lavoro che non si sta a casa malati perchè siamo dei fannulloni ma perchè non abbiamo difese immunitarie abbastanza e ogni male stagionale lo accogliamo a braccia aperte.
Ragazzi questa "malattia" mi ha fatto rendere conto di essere di fronte ad un mondo ignorante ed egoista e di certo nessuno ci aiuterà quindi...rimboccatevi le maniche e fatevi forza perchè niente e nessuno ci può buttare giù.
Per una chiacchera o semplicemente uno scambio di opinioni io ci sono. Un saluto a tutti.
Elisa
ciao sono katia, mi hanno diagnosticato il lupus eritematoso tumido ... dopo 10 anni di cure dermatologiche,
SONO SCONVOLTA, il pensiero che è una malattia incurabile mi distrugge ho gia iniziato la terapia con il plaquenil......
non so che dire non so che pensare ..... magari scrivo più avanti perchè la novità l'ho ricevuta il 31 marzo,
forse ho bisogno di più tempo per parlarne. Forse bisogna sdrammatizzare ... ma come si fa?
baci "lupacchiotti" da
katia
Mi chiamo Diletta vivo a Genova ho 23 anni e sono affetta da lupus, finalmente dopo tre anni mi sono decisa ad iscrivermi a questo forum. Forse perchè inizio ad "accettare la malattia solo adesso" o meglio sto seriamente imparando a conviverci.
Mi è stato diagnosticato il lupus nell'estate del 2011 .. In modo abbastanza tragico..la malattia era al culmine i reni praticamente non funzionavano più.. Sono stata ricoverata più di due mesi ...e da li la mia vita è stata sconvolta totalmente.
In un primo momento non accettavo la situazione sono entrata in depressione e ho perso tutti i capelli in un primo momento per le flebo in un secondo per lo stress.
Adesso BASTA ho deciso di reagire!
Di batterlo!!!
Da un paio di mesi la mia vita è fantastica ho deciso di inseguire un mio sogno.. Sono stata presa all'accademia della scala di Milano come fotografa di scena , adesso vivo li ..e posso dire che sono talmente felice che il lupus proprio.... Nn lo sento neanche!!,
Ma ho anche imparato a non sottovalutarlo adesso non mi frega più .. Non gliela darò mai più vinta!!!
Mi piacerebbe confrontarmi con qualcuno di voi .. Parlare dei vari dubbi che si possono avere.. Se volete fare due chiacchiere io sono più che disponibile
Ciao
Diletta
Sono un ragazzo di 25 anni di Milano da 6 affetto da Les
e altri problemucci tipo un' epatite autoimmune, che mi fanno
“sbuffare“ ogni santo giorno! Per ora me la cavo con un po' di
cortisone vitamine e altri farmaci per gli altri problemi... alla fine
sono 9 pastiglie al giorno, quando arrivo a 10 offro da bere a
tutti! [Bevete voi che io non posso più ;-)] Bisogna prenderla
con filosofia altrimenti non si va avanti!
Io la vedo così, mai arrendersi gli obiettivi della vita si possono
raggiungere lo stesso e saranno più belli perché sofferti.
Se volete la mia mail compare qua sotto.
Un saluto a tutte/i
Paolo
Buongiorno,
sono la mamma di una diciotenne con il LES. Mia figlia ha
iniziato a fine novembre la terapia con il Benlysta, ad oggi (fine
gennaio) senza alcun miglioramento. Mi piacerebbe sapere se altri in
Italia hanno iniziato prima e se hanno risultati.
Grazie per l'aiuto, cari saluti.
Laura
Salve a tutti sono nuovo di queste parti...circa 6 mesi
fa'
sono andato in una
struttura ospedaliera rinomata poiche presentavo delle macchie in viso,
ero
sicuro che la causa di tutto fosse stata un'intossicazione alle
fragole...ma
appena giunto in ospedale il medico mi diede una blanda
sentenza...sospetto
lupus....alche' senza comprendere il nome (perdonatemi ma nemmeno
vagamente
sapevo dell'esistenza di tale malattia) tornai a casa per
documentarmi...i miei
sintomi erano:
-eritema a farfalla
-dolori alle ossa
-macchie sulle braccia rosse(ora di color marroncino tipo cicche di
sigarette)
-funghi alle spalle
solo dopo 3 mesi che avevo l'eritema a farfalla mi sono presentato in
quella
struttura, altri dermatologi credevano avessi la rosacea....
dopo varie analisi nel centro il medico mi faceva notare che i valori
erano
quasi tutti ok apparte uno...pero' per determinare la malattia ci
voleva del
tempo e soprattutto essendo a suo dire allo stato primordiale bisognava
effettuare le analisi in un lasso di tempo breve e non dopo 3
mesi...comunque mi
hanno dimesso con "SOSPETTO LED" e modalita' follow up dopo che
l'eritema era
quasi del tutto sparito...
oggi invece sempra che l'eritema stia uscendo nuovamente...
ma la cosa strana e' la spalla destra:
ho alzato il braccio l'ho abbassato e mi e' uscito l'osso: Lussazione
della
spalla...25 giorni di tutore, altri 20 di fisioterapia e ora devo fare
una
"rm"....centra qualcosa con la Lupus?
Grazie a tutti,
Domenico
ciao sono maria lucia di 32 anni dopo tanti ripensamenti
ho
deciso di scrivere anke il mio messaggio. Forse nn lo so se è di aiuto
a qualcuno, forse è
semplicemente un mio sfogo molto personale.L'anno scorso mi ha stato
diagnosticato il
les, cosi', improvvisamente ,è arrivato come un fulmine a ciel sereno
nella
mia vita, anzi cm lho chiamato io "ciliegina sulla torta" che ha
veramente
cambiato la mia vita...... tante aspettative, sogni, progetti, che sn
svaniti in
un secondo!!!!!!!!!!!! e ti ritrovi in una altra realta'
completamente nuova.
Non vi nascondo che ancora oggi sono molto arrabbiata cn il mondo
intero, perchè nn doveva succedere, sono consapevole che ci sono tante
altre
situazioni molto piu' forti e peggiori ma nn doveva esistere tt questo!
Anche se lavoro in ospedale cm infermiera, e quindi sn sempre a
contatto cn il pz , e mi occupo della sua assistenza in tutto e per
tutto , e conosco
bene tante realta', be penso che di fronte a questa cosa mi
sono
trovata completamente spiazzata, e soprattutto impotente, perche' cosa
puoi
fare? niente! Per me è stato difficile sentire la diagnosi, accettare
tt la terapia (cortisone a go go) a tempo indeterminato, avere delle
restrizioni ,
stare sempre attenta, nn fare determinate cose cm stare al sole, che io
adoravo moltissimo!!!!! oppure dopo una banale passeggiata ritornare a
casa
come se avessi camminato per ore..........
ma la cosa che piu' mi fa stare male è vivere giorno per giorno cn
l'ansia addosso che da un momento all'altro possa succedere
qualcosa.........
stare in ansia ogni volta che devo ripetere gli esami di laboratorio e
pregare
ke quando ritirero' i risulatati nn ci sia nessuna sorpresa..... stare
in ansia
ogni volta ke devo presentarmi ad un controllo........MA SI PUO' VIVERE
IN
QUESTO MODO?????????????????
tt questo grazie a questa maledetta
malattia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ke
nn tollero, ke odio cn tt me stessa, ke mi limita in tt, ke mi obbliga
in
tt e per tt, ke mi vincola anke sul progetto di un ipotetica
gravidanza!!!!!!!
Ringrazio cmq la signora maria teresa perchè è una persona forte,
combattiva, cm anche tt le altre persone dell'associazione, mi auguro
ke un giorno
possa essere ankio cs.... mahhh vedremo!
MariaLucia
Ciao mi chiamo elisabetta, ho 21 anni sono affetta da LES e artrite reumatoide
dall'età di 12 anni... Il mio, come molti di voi è stato un percorso
difficile... Si è manifestato tutto con linfonodi ingrossati e
venimenti, una mattina non lo dimenticherò mai andai a fare l'ecografia
sotto al collo ai linfonodi ingrossati e il medico mi controllò
all'altezza inguinale e ascellare: mi ricoverarono d'urgenza
all'ospedale e la sera stessa mi fecero partire a Roma,
diagnosi....tumore!!!
Tutto sommato ho una vita tranquilla adesso, sono in cura con cell cept
e plaquenil, devo stare attenta al sole, fare tutte una serie di esami
fino al controllo con la dottoressa che ho adesso, xò come dimenticare
l'infanzia rubata... insulti dei coetanei, tutte le storie brutte
vissute e cosa più importante che da un momento all'altro potrei avere
una ricaduta!
Ringrazio ogni giorno dio che in questo momento mi fa stare bene e che
se anche ho una malattia che non mi lascerà più, ho vissuto un
esperienza come quella di stare in oncomatologia pediatrica e tutti i
bambini che ho conosciuto non ci sono più... io invece sfortuna sono
qui a raccontare la mia storia.
Elisabetta
Ciao, vi scrivo perché
la salute di una mia parente affetta da lupus in
queste ultime settimane è peggiorata drasticamente e per il momento i
medici non riescono a stabilirne con sicurezza il motivo. Tutto è
cominciato qualche mese fa con problemi agli occhi (diceva di "vederci
doppio"), poi è diventata sempre più debole e non è più stata in grado
di camminare. Adesso non riesce più neanche a respirare
autonomamente. So che i dottori stanno facendo tutto il possibile e non
possiamo fare altro che avere fiducia, ma magari qualcuno dei lettori
di questo forum ha sentito di episodi simili e ci può far sapere come
sono stati affrontati. So che hanno escluso sindromi più note come
quella di Guillain Barrè. Grazie per l'aiuto.
Martina
Ciao a tutti. Mi chiamo Roberta e vivo in Sardegna. Premetto che, come alcuni di voi, mi sono sempre
tenuta tutto dentro. Rinnegare, fregarmene e ingoiare le medicine in un
baleno per potermi subito
scordare tutto. La mia esperienza è stata tragica, iniziata col
cortisone all'età di 14
anni, un fisico rovinato e il confronto con le coetanee perfette, oltre
che sane. Ho cambiato medico e quindi terapia. Sarò breve, per giungere
alla domanda che vorrei farvi.Adesso, da quando avevo 17 anni, prendo
solo ciclosporina e farmaco per
la pressione. Ho saltato l'ultima visita e non mi faccio vedere in
ospedale da un anno. Ho bisogno d'aria. Sono iperattiva, in genere,
faccio talmente tante cose per sentirmi più forte delle persone sane
che a volte tornano i dolori, ovviamente. Non riesco a terminare ancora
la scuola, perchè non riesco a fare 3 giorni di seguito a lezione senza
perdere le forze e sentire i dolori alle giunture. Solo adesso, che mi
sono confrontata con voi, ho capito che la stanchezza non è "pigrizia".
Essere accusata di essere pigra e ignorante, da parte di professori e
studenti gelosi dei miei voti alti, mi ha rovinato e continua a farlo.
Non riesco a studiare normalmente, non posso lavorare, non mi danno una
pensione, gli esami costano. Non posso continuare a vivere sulle spalle
dei miei genitori.Solo oggi sono venuta a conoscenza di una terapia
alternativa. E sono
molto arrabbiata. Avrei voluto saperlo prima, almeno per provare.Sono
una scrittrice ed è qualcosa che posso fare "pur essendo malata".
Qualche anno fa ho pubblicato una minibiografia in un'antologia e la
mia vita, come la vostra, straziante ha vinto il secondo premio e ha
fatto piangere tutti i presenti alla presentazione.E sto pensando
seriamente di farlo nuovamente, parlando di una nuova
lotta: l'accesso alle staminali. Non ci posso credere che solo oggi
vengo a conoscenza di questa
"alternativa", almeno da sperimentare. Ma potrà davvero danneggiarmi
più dei farmaci? Ne dubito. Ormai dormo sino al
pomeriggio. Alzarmi la mattina significa sentirmi la testa compressa.
Qualcuno che ha già provato, o almeno ha "provato" ad accedere alla
terapia può informarmi?
Roberta
Ciao, mi chiamo Silvia,
ho 41 anni ed ho questo invadente compagno di
viaggio da 12 anni. Durante
questo periodo di convivenza forzata, il mio coinquilino mi ha
causato prima una trombosi ad una gamba, poi un aborto spontaneo ed
infine delle ischemie. Queste le cose più rilevanti; poi ci sono le
noie quotidiane come la stanchezza e i dolori migranti.Non
voglio di proposito soffermarmi troppo su quali siano i disagi che la
malattia mi ha causato nel corso degli anni, perché preferisco porre
laccento su quali siano le cose che ho fatto nella mia vita
nonostante la sua ingombrante presenza. Prima
tra tutte il mio meraviglioso figlio Yuri che ora ha 7 anni ed è la
mia medicina naturale . E per lui che ogni giorno mi alzo dal
letto ed inizio una nuova giornata, sempre con lo stesso intento:
renderla migliore di quella che si è appena conclusa.
La mia tenacia mi ha consentito anche di praticare per 10 anni una
splendida disciplina come il karate, consentendomi di arrivare ad
ottenere persino la cintura nera. E stato grazie a quest arte
marziale (che così poco si addice ad una lupacchiotta ) che ho
sviluppato un modo di vedere la vita meno improntato all
auto-commiserazione e più all essere protagonista della
propria esistenza.
Ho una vita assolutamente normale: una famiglia, un lavoro e non mi
sento limitata o menomata in nessun ambito. Ora
che (mio malgrado) per problemi di orari ho dovuto abbandonare il
karate, mi sto dedicando al nuoto.
Ho iniziato 5 mesi fa, facendo fatica a terminare una vasca (anche a
causa di una fastidiosa extrasistolia che mi accompagna da tempo) e
sono arrivata a farne 50 in un ora. Quando l ho detto al mio
reumatologo, ha rilanciato dicendomi che al prossimo controllo gli
dovrò dire che sarò arrivata a farne 75 in unora! Ok,
mi vuole morta, ho pensato. Invece ho tirato fuori la grinta ed ora,
dopo solo un mese, sono arrivata a 76 vasche!
Tutto questo per dire che il detto volere è potere non è una frase
fatta ma può e deve essere uno stile di vita. Con
i dolori migranti lultima cosa che ti può saltare in testa di
fare è dello sport. Sbagliatissimo!!! Da quando vado a nuotare ho
molti meno dolori, sono meno stanca e il mio Doc. sta pensando anche
di togliermi il cortisone! Non dobbiamo fossilizzarci su ciò che il
Lupus non ci permette di fare,
ma su ciò che riusciamo a fare nonostante la sua presenza.
Spero che la mia testimonianza serva a far capire che, se vogliamo,
possiamo avere una marcia in più e che il bello non è farsi dire:
poverina ma è far esclamare agli altri: ma come ci riesci?
In bocca al lupo a tutte.
Silvia
Salve a tutti, mi chiamo Genny ho 24 anni e da
6 anni sono affetta da LES! inizialmente nessuno capiva cosa avevo,per
3mesi ho avuto sempre febbre,dolori articolari prima leggeri poi sempre
più forti tanto da non riuscire a tenere in mano una penna per scrivere
e tutto ciò mi ha fatto perdere molti giorni di scuola!poi è arrivato
l'eritema a farfalla sul viso e altre varie macchie!mi hanno
diagnosticato di tutto : virus alle viee aeree, mononucleosi, allergie
varie e ogni volta che andavo in pronto soccorso perché dimagrita a
vista d'occhio,sempre stanca e con la febbre che non si abbassata mi
mandavano via senza risposte e pensando che non avessi niente di che è
che andato la solo per perdere tempo!per fortuna la madre di una mia
amica che lavora nell'ospedale della mia città si è interessata e
insieme alle altre dottoressa mi hanno fatto fare degli esami specifici
e preso un' appuntamento con un reumatologo.ricordo la sera prima dela
visita:ho dormito con i miei genitori perché non ero in grado di
muovere nessuna parte del corpo,mia madre mi dava una mano a girarmi
nel letto.....è stato il giorno in cui ho avuto paura perché non capivo
che mi succedeva!il giorno dopo alla visita il reumatologo appena mi ha
vista ha capito subito del LES e ho iniziato la cura con cortisone e
plaquenil!ho iniziato subito a stare bene,niente febbre e niente
dolori...avevo ancora una vita normale solo con qualche cura in
più,dovevo stare attenta a non stancarmi molto,a non prendere sole ho
avuto altri eritemi alle gambe,ma stavo comunque bene!ma verso dicembre
di quell'anno sto maledetto ha iniziato ad attaccare il rene così la
proteinuria è andata alle stelle e il mio reumatologo mi ha indicato di
prendere appuntamento con un professore di reumatologia di Padova!un
gruppo di medici bravissimi e preparatissimi che mi hanno subito curata
con una biopsia renale per vedere il grado di interessamento dell'
organo e con una cura di tre giorni di corrosione per vena per fermare
subito l'infiammazione!sapete tutti gli effetti del cortisone,sono
ingrassare di 20kg e a 19anni ero in crisi così sono stata
seguita da un psicologa che mi ha aiutata molto perché l'unica in grado
di capirmi!dopo quell'episodio non ho più avuto problemi,mi hanno
diminuito il cortisone ed ero tornata la ragazza di sempre non
sentendomi minimamente ammalata!facevo tutto
mare,sport,studiavo,lavoravo e stavo bene!in questi mesi dopo due
influenze il rene ha iniziato a vacillare ancora e portandomi la
pressione a 210 su 120, abbassamento di vari valori del sangue
mettendomi k.o. così sono stata costretta al ricovero per normalizzare
i valori e a una nuova biopsia che farò nelle prossime settimane!ho
tantissima paura di dover rivivere tutto il calvario del prendere chili
e andare in paranoia ancora,ma da un lato so che se sarò forte e
penserò positivo poi starò bene con un tempo!mi dispiace se mi sono
dilungata molto ma è la prima volta che parlo a qualcuno della mia
malattia,se volete contattatemi pure!un saluto a tutti :-)
genny
Ciao a tutti.
La malattia se ti lascia vivere ti rende piu' forte.
mi sono dovuta arrendere all'idea di essere ammalata ma per rispetto
verso il dono della vita mai perdero' le speranze.
in ospedale un giorno vidi camminare una ragazza senza capelli.dal
corridoio mi sorrise. Pensai che se lo faceva lei lo volevo fare anche
io,lottare e sorridere e sperare.
Ho paura lo ammetto.ma non ci resta che avere coraggio.e' l'ignoto che
fa paura ma spesso se la prendi in tempo e non e' troppo aggressiva
puoi addirittura stare abb bene.vi abbraccio forte
eleonora
Ciao, mi chiamo Cristina,
ho 25 anni e il les mi è stato diagnosticato dopo sei mesi di penitenze
e esami incerti, a 19anni.
Avendo una famiglia complicata ho sempre vissuto da sola con tutte le
mie paure. Ho interrotto studi e perso amiche... forse non lo erano. il
mio corpo subiva dei cambiamenti sempre più orribili e anche nella mia
testa crescevano ansie e paure ancora non pienamente consapevoli.
il cortisone mi ha rovinato la pelle delle gambe senza pietà e con il
tempo i miei reni mi hanno detto addio.
è difficile convivere con un corpo che bisogna sempre coprire anche con
30°.
è difficile non esprimere femminilità come si vorrebbe.
mai una santissima gonna corta e una canotta senza quell'odioso
coprispalle.
è evidente che nutro ancora moltissimo rancore per questo, ma non posso
evitarlo.
posso essere fortunata se penso che ho un ragazzo come pochi che mi ama
e mi fa sentire sempre la più bella del mondo.
è molto importante avere qualcuno accanto, grazie a lui riesco a
lavorare, studiare e fare dialisi. tre giorni alla settimana esco alle
6 del mattino e rientro a mezza notte, sfinita.
è difficile per mè parlare per la prima volta in pubblico e raccontare
la mia storia.
studio medicina e molto spesso mi ritrovo depressa davanti a un sito,
stupendomi di cose che sò già. mi rendo conto che non potrò mai
prendere davvero le distanze dalla mia salute. sarà sempre lì a dirmi
cosa fare e a rovinarmi la piazza.come torno a ripetere non ho mai
avuto coraggio di parlarne con qualcuno e mi piacerebbe avere un
riscontro... spero di chiacchierare un po cn qualcuno di voi. grazie
Cristina
Ciao,mi chiamo Cecilia, sono di Roma ed ho 25
anni.
Dopo tre mesi di dolori insopportabili e febbre e un ricovero lungo e
devastante di due mesi, a febbraio dellanno scorso mi è stato
diagnosticato il LES.
Sono una studentessa universitaria e come lavoro extra faccio la
cameriera in un ristorante. Sono sottoposta alla cura con cortisone e
immunosoppressori, che per ora non danno problemi e non mi fanno avere
alcun tipo di dolore.
Volevo sapere se, anche se non ho dolori, è rischioso fare un lavoro
fisico così pesante, nel senso che avrò ripercussioni in futuro;
inoltre vorrei entrare in contatto con qualcuno che ha la mia stessa
malattia, con qualcuno che ha le mie stesse paure, le mie stesse ansie.
Ho paura che, nonostante ora non abbia sintomi, possa avere in un
futuro anche prossimo una ricaduta, un problema. E vorrei anche
condividere emotivamente le sensazioni.
Cecilia
ciao sono stefy,
mi hanno diagnosticato il lupus tumido da 5 anni assumo plaquenil piu
antinfiammatori e sono in cura nel reparto immunologico del osp
maggiore a milano. Vorrei sapere se qualcuno ha questo tipo di lupus e
il perchè non esiste esenzione nè per visite nè per medicinali, almeno
io non le ho....
Se ci fosse qualcuno con questo tipo di lupus questa è la mia mail ciao
e grazie a tutti
Stefy
Salve, mi chiamo monica ho 47 anni,
mi hanno diagnosticato la malattia nel 2004 dopo un lungo calvario.
Non ho ancora trovato un medico di fiducia che conosca bene la malattia
e che mi dia i giusti consigli.
Adesso vedo dagli esami che la malattia si sta riproponendo ma non so a
chi rivolgermi, non trovo un medico a breve scadenza neanche in libera
professione.
C'è qualcuno che può darmi dei consigli? Sono di Bologna.
monica
Salve, Sono Rosaria,
37 anni e da 4 anni affetta da LES.
Vi scrivo per avere un consiglio dalle donne che come me conivivono con
questa malattia e che in vista di una gravidanza abbiano fatto il
vaccino per la rosolia avendo appunto gli anticorpi assenti... dato che
mi sto scontrando con pareri diversi e discordanti delle ASL che ho
consultato. Sembra che dato che ho sempre assunto cortisone il vaccino
può non fare il suo effetto, altri addirittura me lo hanno sconsigliato
perchè potrebbe riattivare la malattia. Insomma, non so che fare allora
mi chiedo esistono donne affette da Les che hanno fatto questo vaccino?
Che effetti collaterali hanno avvertito?
Spero tanto che qualcuna possa aiutarmi...
Ringrazio anticipatamente a chiunque voglia raccontarmi la sua
esperienza.
Rosaria
Buongiorno,
sono un marito in ansia. Alla mia bella moglie di 40 anni, che non ha
mai fin d'ora manifestato alcun problema di salute, le è stato
diagnosticato il lupus. E' uno strazio vi assicuro!, vederla piangere e
non sapere come aiutarla.
Tutto è iniziato 20 giorni fa, macchie rosse sulle mani che non
volevano andare via, al punto da convincerci ad un controllo
approfondito e qui il triste responso. Ora mi trovo nella disarmata
incombenza di trovare giuste parole di conforto per incoraggiare la
persona più importante della mia vita e non so che fare ne che dire,
ovviamente le sono particolarmente vicino ma ciò ho paura non sia
sufficiente.
Mi rivolgo principalmente al parente del malato, a chi ha già
affrontato l'incubo del trauma iniziale e mi possa suggerire il giusto
comportamento. Grazie,
Mario
Ciao a tutti, mi chiamo Andrea,
ed abito in provincia di Caserta, ho 37 anni, e sono ormai quindici
anni che mi hanno diagnosticato questo problema. Finora ho svolto tutte
le analisi del caso all'IDI di Roma, tuttavia mi piacerebbe che questo
messaggio fosse pubblicato per scambiare due chiacchiere con qualcuno
riguardo eventuali centri più vicini, informazioni generali sul nostro
problema etc etc.
In particolare ho un dubbio riguardo la terapia che attualmente seguo,
dalla lettura del forum mi è parso di leggere terapie molto diverse. Mi
chiedo dunque quale sia la migliore, quella più efficace se così si può
dire. Grazie a tutti,
Andrea
Ciao a tutti, mi chiamo Luisa,
ho 23 anni, studio a milano...sono da poco diventata amica del les che
è emerso dopo anni di incertezze e diagnosi varie, i sintomi che ad
oggi ho sono una forte orticaria che passa solo se continuo a prendere
il cortisone, appena sospendo si ripresenta, stanchezza e dolori
articolari soprattutto ai polsi, alle ginocchia e alle caviglie...ed
esami del sangue tutti sballati. Sono un po' perplessa perché nessuno
parla molto di questa malattia, e so che non ci sono grandi certezze in
merito, ma vorrei capirne un po' di più...se c'è qualcosa d'altro che
si può fare oltre a prendere milioni di farmaci, o qualche approccio
diverso...vorrei anche avere l'indirizzo di qualche bravo specialista o
centro cui rivolgermi per avere conferma della terapia farmacologica
che sto seguendo e magari per qualche informazione in più...mi
piacerebbe anche conoscere qualche lupetto come me con cui condividere
esperienze e tentativi!
buona giornata a tutti, a presto
Luisa
ciao mi chiamo valentina
e anche io sono sono affetta da lupus. Come scrivete sono una
lupacchiotta. Ho 26 anni e da 3 ho scoperto di avere il lupus....La mia
storia è molto particolare ho iniziato ad avere i dolori a circa 14
anni ma non era mai venuta fuori l'eruzione cutanea..... adesso c è e
qui sul mio braccio sinistro.....sono molto contenta di non essere sola
mi farebbe piacere continuare a comunicare con chi come me....come noi
e affetto da lupus...mi piacerebbe scambiare informazioni sul nostro
problema..... GRAZIE....
Valentina
Ciao, mi chiamo Fabiola,
ho 33 anni, a luglio del 2011 ho avuto una broncopolmonite fortissima
che mi ha messo proprio ko.. quando sembrava essere passata nello
stesso mese è comparsa una febbre altissima non mi reggevo in piedi ero
disfatta.. poi da li un continuo.. i dolori alle ossa alle costole le
mani gonfie e doloranti i dolori ai piedi soprattutto al mattino..la
stanchezza che mi accompagna costantemente da un po di giorni ho anche
una specie di eritema che parte dallinterno delle ginocchia e si
espande sulle cosce.. e poi il colorito paonazzo del mio viso e delle
orecchie& per farla breve un mese fa dopo una serie
interminabile
di esami (costosissimi !!) il responso les prendo 2 plaquenil al
giorno.. ma ancora zero risultati.. ma sapete qual è la cosa più triste
e che questa malattia mi ha destabilizzata.. forse perché ho ricevuto
poche informazioni e non ho avuto un adeguato supporto& da
quando
ho il responso ho paura ad andare in palestra, ho paura di stancarmi
..&
Qualcuno può aiutarmi.. io vivo in provincia di Verona e sto cercando
un centro o un bravo medico che mi aiuti avrei una valanga di domande e
una serie di dubbi che vorrei togliermi dalla testa..Grazie,
Fabiola
Ciao a tutti mi chiamo Camilla,
sono una lupetta di 33 anni, e mi è stato diagnosticato il Lupus dal
1997. Avrei bisogno di sapere se qualcuno soffre o ha sofferto di una
forma di orticaria acuta. Da circa 6 mesi mi trovo in mobilità in varie
nazioni europee,e non riesco a fare dei controlli, ho una forma di
orticaria acuta che si manifesta non appena faccio la doccia,o quando
passo da un abiente ben riscaldato ad un ambiente più freddo, il
prurito si prolunga per più di 30 minuti... e si contra su gambe e
braccia.
Qualcuno può essermi di aiuto? Grazie
Camilla
Sono Elena,
e casualmente sono venuta a conoscenza del Vostro gruppo al quale mi
rivolgo per avere consigli su questa malattia. Riferisco brevemente che
sin da piccolisima, circa a 9 mesi, oggi ho 50 anni, ho avuto problemi
con una malattia che mi è stata diagnosticata nelle maniere più varie
durante il mio pellegrinare tra specialisti dermatologi e reumatologi.
La manifestazione era cutanea, piccole macchie rosso violaccee sul
viso, mani, gomiti, ginocchia, piedi. Con lo sviluppo, intorno agli 11
anni, la situazione apparve migliorata, per un certo periodo
addirittura sparita, poi riconparve tale agli anni precedenti. Non
avevo disturbi di nessun tipo. Consulti con numerosi medici di zona e
non, sono toscana e risiedo a Forte dei Marmi, con esami di ogni tipo,
biapsie, ricoveri e diagnosi tra le quali quella più frequente
vasculite di n.d.d. e lupus eritematoso cutaneo. Fortunatamente questa
stana malattia mi produceva solo disagio cutaneo, grosse macchie
violacce che nel periodo estivo scomparivano. Col clima caldo stavo
molto meglio e sparivano quelle orrende macchie dal mio corpo. La vita
è andata avanti ho avuto una bambina, la quale purtroppo, all'età di
tre anni circa, ha sviluppato la stessa problematica anche se in forma
più lieve. Due anni fa ci siamo rivolte di nuovo ed insieme ad un altro
reumatologo che dopo due giorni di ricovero e tutta una serie di esami
(compresa l'ennesima biopsia)ha concordato con la diagnosi di Lupus
eritematoso cutaneo, curandolo con cortisonici e clorochina, come è
sempre stato. Cura efficace ma palliativa, appena sospendo il
trattamento ricompare il problema. Negli ultimi mesi però ho iniziato
ad accusare forti dolori articolari, stanchezza che mi preoccupano
molto perchè presumo un peggioramento del mio quadro clinico.
Mi rivolgo quindi a chi stai vivendo un'esperienza simile e mi possa
dar consigli di qualsiasi tipo, e magari auitarmi indicamendomi un
centro specializzato a cui possa rivolgermi.
Grazie, un saluto sincero a tutti
Elena
Ciao,
mi chiamo Marianna e sono una lupacchiotta anche io. Nulla a che vedere
"ancora" con quello che ho letto in questo forum a dire la verità ma mi
sento parte deL gruppo perchè potenzialmente soggetta ad ogni singola
manifestazione che questa maledetta malattia può portare. Per farla
breve e rendere meno tediosa la lettura io ho 28 anni ed ho scoperto di
avere il LES nel 2006 mentre mi crogiolavo su una bella barca al sole
nella mia bella isola (Sicilia) ignara di cosa il mio corpo avesse in
serbo per me. Tutto è iniziato con delle macchioline bianche sul volto
che sparivano e tornavano a volte. Eritema pensai subito sottovalutando
la situazione. Dopo il consulto con un paio di dermatologi feci delle
analisi ed ecco lì i primi esiti bizzarri. Iniziarono così le varie
diagnosi: da eritema si pensò a sclerodermia per poi passare a LED ed
infine a LES con tutte le raccomandazioni che i medici, come ben
sapete, elargiscono. "EVITA il sole", "NON TI STRESSARE" "IL SOLE E'
TUO NEMICO", etc etc.. E la fanno facile loro a dire non ti stressare
dopo averti accertato una malattia cronica che dovrai portarti avanti
per il resto della vita! Ma cmq.. purtroppo il mio rapporto con i
dottori che mi hanno seguita non è mai stato idilliaco o per meglio
dire, non mi sono mai fidata di ciò che mi dicevano. Non è facile
diagnosticare al 100% una malattia autoimmunitaria, viste le mille
sfaccettature che comporta e così, desiderosa di risposte più
convincenti o di una falsa verità che solo io speravo fortemente ed
internamente, ho chiesto diversi pareri in giro per l'Italia; tutti
distinti ma uguali allo stesso tempo. E LES fu. Così oggi mi trovo a
Torino dove sto completando gli studi universitari e ove sono in cura
al San Lazzaro. Le uniche manifestazioni visibili del mio lupus fino ad
oggi sono 2 macchie in viso che potrebbero creare qualche problema
estetico direbbe qualcuno ma che invece a me ricordano che sotto sotto
c'è qualcosa che si muove nell'ombra. Mi ritengo cmq ancora molto
fortunata perchè non lamento dolori articolari o altri tipi di sintomi,
porto avanti una cura a base di plaquenil e cortisone a volte ed i
pochi effetti collaterali sono relativi alla cura e nn alla malattia.
Purtroppo questa gioca presenta una forte componente psicologica e non
è stato facile accettare questa convivenza forzata. E' stato grazie
all'aiuto di persone intelligenti e non giudicanti che pian piano sono
riuscita ad aprirmi e PARLARE di questa patologia ed è stato solo
allora che ho iniziato a combatterla, a non vergognarmi di guardare in
faccia la gente e a ribattere le battute dell'ignorante di turno.
Spero che questa mia testimonianza serva a qualcuno ad aprirsi, a
parlare, a vedere anche il lato della situazione..... mica è da tutti
essere dei Signori Lupacchiotti!
Un abbraccio e aspetto le vostre email. Come avrete ben capito sono una
a cui piace parlare, parlare, parlare...
Marianna
Ciao a tutti!
sono Ileana e ho 44 anni. Da giugno 2011 mi è stato diagnosticato il
lupus e da allora il mio calvario. Dopo una terapia con cortisone e
plaquenil senza risultati, mi hanno aggiunto l'azatioprina, ma senza
esito. Oggi mi ritrovo di nuovo il corpo pieno di lesioni e sto
sperimentando la talidomide. Qualcuno di voi l'ha mai presa? Un
abbraccio,
Ile
Buonasera a tutti,
Sono Francesca, ho 21 anni e convivo con il lupus dal 2000. Da qualche
mese a questa parte ho sentito parlare di una lista nazionale e/o
regionale che raggruppa tutti i malati di lupus dai 18 ai 90 anni in
cura in Italia e all'estero. Voi ne sapete qualcosa? Ne fate parte?
Come posso verificare se sono inclusa? Grazie mille.
Francesca
Salve a tutti mi chiamo Gianluca ho 40 anni sono
di Genova e sono un Lupetto..... Prima di tutto volevo complimentarmi
con Maria Teresa, per l'iniziativa di creare un gruppo di discussione
all'interno del Forum............. questo perché è una maniera per
sfogarsi e sopratutto incontrare nuovi Amici. La mia storia è veramente
molto molto lunga ed ho paura di potervi annoiare, per questo faccio un
lungo salto di + di 25 anni per dirvi quello che ho oggi e come mi
trovo. Attualmente ho il Lupus e dopo un brutto Aggravamento, risalente
a più di 4 anni fa, ho anche la Distonia Cervicale, per chi non la
conoscesse è una Malattia Rara, che può colpire varie parti del corpo,
fortunatamente a me ha preso il collo, nel senso che faccio grande
fatica a tenere la testa ritta, sembra una cosa assurda ma voi non
immaginate quanti muscoli ci siamo sul collo e spalle. Attualmente la
testa mi si gira pochino verso destra e cosa più brutta mi cade
all'indietro. Fortunatamente con scadenza trimestrale faccio le
infiltrazioni di Botulino, direttamente sul collo, questo permette hai
vari muscoli di rilassarsi e di non essere particolarmente tesi. Queste
infiltrazioni sfortunatamente non sempre funzionano, ho notato che sia
l'umore che il tempo influiscono negativamente su tutto, l'umore perché
quando si è giù o si ci lascia troppo andare, la malattia prende più
campo ( quindi non bisogna arrabbiarsi o demoralizzarsi, MA ACCETTARE
TUTTO QUESTO). Da quando è sopraggiunta questa brutta malattia nella
mia vita è cambiato tutto, ho dovuto Mollare i lavori che avevo ed
alcuni Hobby li ho dovuti accantonare, insomma mi sono dovuto
rimboccare le maniche e ri-iniziare tutto da capo. Visto che non lavoro
ho molto tempo da dedicare alla giornata (sempre se si sta bene è
sottinteso ) ............ Se uno riesce, l'attività fisica fa molto
bene ed è per questo che tutte le mattine faccio, nel possibile,
ginnastica, poi delle grandi passeggiate col cane (tempo permettendo) e
uso il computer, naturalmente qualche oretta la devo anche dedicare al
riposo. Scrivo principalmente perché ho potuto constatare che, quando
si è occupati con qualche cosa, studio, apprendere nuove cose o
semplicemente mettere a posto la camera, il nostro corpo reagisce
positivamente a tutto questo, per un 'attimo sembra quasi di non avere
nulla, tutto questo accade perché non si pensa agli acciacchi che
abbiamo &&& Grazie, a presto.
Gianluca
Mi chiamo Paolo, ho 52 anni, e abito con la mia
compagna Cecilia, 46 anni, a Chignolo Po, in provincia di Pavia.
Cecilia, da sei anni, è affetta da una forma devastante di LES, a un
livello molto grave e avanzato. Vorremmo entrare in contatto con altre
persone che hanno il nostro problema, in zona Lodi/Pavia. Sapresti
aiutarci? Grazie.
Paolo
Salve, vorrei sapere se l'Ultralan Orale cpr da
20mg è ancora in commercio.
Grazie
Simone
Ciao a tutti;
sono una ragazza di 30 anni che da quando ne aveva solo 13 ha scoperto
di avere il lupus:
Diciamo la verità dopo la prima fase acuta; io con i miei
imunosoppressori ho avuto una vita quasi normale senza troppe
complicazioni, un lavoro, un bellissimo bimbo che oggi ha 6 anni,
insomma una famigli felice.
Purtroppo questa serenità si è distrutta dico proprio distrutta 3 anni
fa con 2 episodi di neurite ottica bilaterale ciò ha portato ad un
aumento improvviso di cortisone quindi aumento di peso, osteoporosi e
da maggio di quest'anno crollo vertebrale con dolori insostenibili.
Sono in attesa di una vertebroplastica che non posso effettuare per
un'infezione al braccio che non riesce a guarire perchè sono
immunodepressa.
MI CHIEDO: POSSILE CHE QUESTA MALATTIA POSSA CAUSARE UNA SERIE DI DANNI
come quelli che stanno accadendo a me???????
Io sinceramente sono una persona molto molto forte per altri
avvenimenti accaduti nel corso della mia vita e non ho mai parlato con
nessuno tranne che con la mia famiglia di questa malattia ma veramente
dopo questo susseguirsi di vicende negative ho bisogno di confrontarmi
con persone che possano capire realmente e non si limitano a dirmi di
farmi coraggio che passerà, basta!!!! Si soffre con questa malattia sia
fisicamente che psicologicamente, io devo ringraziare il mio piccolo
angelo (il mio bimbo) che mi dà davvero quella forza per affrontare
questa brutta bestia!!!!!
Mi sento meglio, grazie per lo sfogo
DANIELA
da VARESE
Buonasera, sono Silvia Lutu. Mia madre ha il Les
e da quando lo abbiamo saputo mi sono promessa di scoprire le cause per
trovare la cura. Mi sono documentata, ho studiato, ho fatto ricerche ma
ho bisogno di statistiche. E più precisamente di un dato: Quanti di voi
ha mai subito un'intossicazione dell'organismo a causa di qualsiasi
sostanza? Che siano sostanze tossiche di tipo industriale, alimentare,
non ha rilevanza. Un'intossicazione. Grazie per la collaborazione e
nella speranza di ricevere tante risposte vi auguro a tutti voi
felicità e serenità.
Silvia
Ciao a tutt*,
sono una ragazza di 25 anni e mi sono ammalata di LES (Lupus
Eritematoso Sistematico) quando ero una bambina. Forse proprio perchè
ero piccola non sono mai stata abituata a condividere le mie esperienze
e sensazioni sulla mia malattia con altre persone se non le più vicine
a me, ma ora comincio a sentire il bisogno di aprirmi e conoscere altri
"lupetti".
Non so come voi conviviate con questa malattia, ma personalmente mi
sono resa conto che c'è qualcosa che mi è mancato nel mio percorso...le
indicazioni che la medicina ci dà per vivere il LES sono
importantissime e sono proprio i medici ad assicurarci la tranquillità
di essere sotto controllo, ma esistono molte problematiche più "intime"
e quotidiane che non vengono prese in carico dai medici e che invece
secondo me sono fondamentali per trovare quell'equilibrio e quella
serenità che tanto incide su una malattia "psicosomatica" come questa.
Per questo ho pensato di scrivere un messaggio per avvicinarmi ad altre
persone che stanno vivendo un'esperienza di vita io la definisco
così!!) simile alla mia e proporre a chi ha le mie stesse esigenze di
creare uno spazio per discutere serenamente di tutto quello che ci va,
scambiandoci pareri, opinioni, riflessioni sul nostro MODO DI VIVERE la
malattia. Mi piacerebbe poter parlare qui non solo per scambiarci
pareri farmacologici o indirizzi, ma per parlare un po' di noi, creando
uno spazio solidale e non per forza troppo serio, magari scambiandoci
consigli che vadano dalla bellezza all'alimentazione!
Spero che qualcuno abbia voglia di chiacchierare un po', non esitate a
contattarmi al mio indirizzo mail. Ciao!!
Silvia
Ciao mi chiamo Simona,
abito in provincia di Modena ho 37 anni e dal 1994 ho scoperto di avere
il lupus, forse tanta gente non si rende conto della gravità che può
avere questa malattia nei sui svariati aspetti, e forse anche io alle
volte non me ne rendo ben conto, tanto è che l'anno scorso(2009) ho
scoperto di essere incinta a febbraio, io senza dare troppo peso a
questa malattia ho continuato la mia vita normalmente, mi sentivo bene,
sono rimasta a casa dal lavoro in maternità, esami di routine che si
fanno in gravidanza, piastrine un pò basse ma nulla di chè (questo mi
disse una ginecologa del policlinico di Modena) poi alla fine di giugno
dei dolori lancinanti al petto e alla schiena sempre nella parte
superiore. Ricoverata in ospedale, per una settimana controlli a
raffica, prelievi su prelievi, senza però dirmi cosa stesse succedendo,
fino a quando mi arrabbiai e dissi di voler sapere cosa stesse
succedendo; (versamento di liquidi nei polmoni e infiammazione del
pericardio)venne a parlarmi un professore che mi disse che dovevano
farmi avere la bimba perchè all'interno dell'utero c'era una sofferenza
e che non cresceva, inoltre mi disse che rischiavo anche io. Il 7
luglio mi operarono nacque la mia bimba, che pesava solo 500gr, ebbe
una crisi respiratoria, nella notte, e poi di conseguenza un blocco
renale, visse per 14 giorni, poi morì. Vederla nell'incubatrice,
poterla toccare, vederla muovere al tocco delle mie mani... tutto ciò
mi ha segnato davvero tanto. Non so se mi riprenderò mai, anche perché
quella gravidanza mi ha lasciato tanti problemi fisici, mi faccio forza
perché ho un altro stupendo bimbo di quasi 8 anni, e vivo unicamente
per lui. Volevo solo raccontare la mia storia per dire a tutti i "lupi"
di non trascurarsi mai e di fare sempre i controlli, sono una seccatura
ma servono per farci stare più sereni nella vita. un abbraccio a tutti
Simona
BUONGIORNO A TUTTI, SONO SARA E HO 28 ANNI, E'
LA MIA PRIMA VOLTA IN UN FORUM SUL LES PERCHE' MI SONO SEMPRE TENUTA
TUTTI GLI SFOGHI TRA ME E ME, MA IN QUESTO PERIODO ME NE STANNO
CAPITANDO TALMENTE TANTE CHE HO BISOGNO DI PARLARE CON QUALCUNO.
A ME E' STATO SCOPERTO IL LES DOPO AVER SOFFERTO DA PICCOLA DI
REUMATISMI MOLTO ALTI. SEMBRAVA FOSSE TUTTO A POSTO, MA DOPO POCHI MESI
DI DISTANZA SONO PEGGIORATA, TUTTI CONVINTI CHE ERANO ANCORA I
REUMATISMI INVECE LA DIAGNOSI E' STATA DI LES. AVEVO 17 ANNI. HO
PASSATO TANTI OSPEDALI, NESSUN MEDICO CHE MI CONVINCESSE, MI HANNO
FATTO FARE 10 ANNI DI CORTISONE(con tutti i suoi effetti collaterali
che ho subito) E POI HO TROVATO IL MEDICO CHE MI HA DATO IL METOTREXATO
(visto che ormai il cortisone a dosi elevate non faceva + nulla)E MI HA
ROVINATO IL FEGATO.
MI SONO ADDIRITTURA RICOVERATA A PISA PER CONVINCERMI A FARMI FARE IL
TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI, MA MI HANNO TRATTATO MALISSIMO (come se
stessi bene e stessi perdendo tempo xchè c'era chi stava peggio di me
con il les). AL MIO RIENTRO A CASA ERO MOLTO DEMORALIZZATA E DA ALLORA
(visto che i medici mi trattano come se stessi bene, non sono
abbastanza moribonda) MI SONO STUFATA DI PRENDERE FARMACI E LI STO
TOGLIENDO TUTTI UN PO' ALLA VOLTA E NON SONO PIU' IN CURA CON NESSUNO
(mi sono stufata anche dei medici) STO SEMPRE PEGGIO E IN PIU' IL
MORALE E' A TERRA (oltre al fatto che sono in fase di divorzio da mio
marito. SPERO DI TROVARE QUALCUNO X CHIACCHIERARE O CHE MI DIA DEI
CONSIGLI (sono stancaaaaa).
A PRESTO
CIAO,
SARA
Buongiorno a tutti,mi chiamo Geni e ho 40 anni,
da circa un anno mi è comparsa sulla fronte una macchia rossa. Il
dermatologo mi ha fatto l'esame istologico e mi è stato diagnosticato
il Lupus. Mi ha dato una crema al cortisone e mi ha mandata a casa. La
macchia sta sparendo, ma io ho diversi sintomi che non so se ricondurre
al lupus tipo stanchezza, debolezza, vertigini, mancanza di fiato e
adesso anche una macchia diversa da quella della fronte sul
gomito. Nessuno, compreso il mio medico curante mi ha detto che
cosa devo fare. Preciso che dagli esami del sangue sono risultata
negativa agli anticorpi ANA e l'unico valore fuori range era Il TAS
molto alto (800). Se qualcuno mi può dare una mano ne sarei ben
felice. Aspetto fiduciosa perchè veramente non so che cosa devo
fare. GRAZIE
Geni
ho sentito parlare del CMO .... che va molto
bene per l'artrite.
chiedo se si hanno notizie che vada bene anche per il lupus....
Rita
Salve a tutti,mi chiamo francesca e sono affetta
da les. Nonostante le cure continuo ad avere febbricola, 37.5 circa.
Vorrei sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e avere
consigli utili
Francesca
Ciao a tutti,
mi chiamo Daniela, ho 22 anni e sono della provincia di Campobasso, ma
vivo e studio a Roma. Da maggio di quest'anno sono in cura all'I.D.I.
di Roma per dei problemi alla pelle e lo scorso mese dalla biopsia mi è
stato diagnosticato il Lupus Eritematoso, senza specificare altro. A
gennaio dovrò ricoverarmi per accertamenti (per L.E.S.) sempre all'
I.D.I. e volevo sapere da qualcuno i tipi di controlli che si
effettuano e con quale periodicità. I sintomi che presento per ora sono
una forte fotosensibilità (grazie alla quale ho scoperto di avere
questa malattia) e forse anche delle macchie rosse sulle dita delle
mani, simili a geloni, che compaiono con il freddo; la dottoressa mi ha
prescritto una terapia a base di cortisone con la raccomandazione di
stare il meno possibile esposta al sole ..... anche a dicembre!
Ancora sono un po' scioccata dalla scoperta di questa malattia, quindi
se qualcuno può darmi delle risposte o comunque dei confronti lo
ringrazio di cuore.
Daniela
Ciao, io sono Marianna ho 29 anni e vivo in
Sardegna in un paese che si chiama Oliena. Nel 2007 mi e stato
diagnosticato il Les, una forma un pò particolare, dal 6 Marzo di
quell'anno la mia vita è cambiata. Vorrei tanto poter parlare con
ragazze che hanno il mio stesso problema e potermi confrontare. Spero
che la mia email verrà presa in considerazione da voi e possiate darmi
il modo di far parte dell'associazione, se vi farà piacere ascoltare la
mia storia io sono qua ad aspettare una vostra risposta. Un Abbraccio,
Marianna
salve..sono Sara ho 20 anni e sono affetta da
LES da 11 anni... nella mia terapia assumo immunosopressori..e ho letto
che le persone che lo prendono devono sottoporsi al vaccino per la
nuova influenza pandemonica H1 N1che sta circolando e, detto tra noi mi
fa paura, vorrei sapere se qualcuno di voi è a conoscenza di questo
vaccino, se si può, se è consigliabile o meno, farlo.. vi ringrazio
molto..
Sara
buongiorno, sono una ragazza di 27anni, da 10 col
lupus, avrei bisogno di sapere come poter rintracciare uno psicologo
che possa seguirmi nella zona di limone sul garda, magari specializzato
per problemi di questo tipo..non so proprio come trovarlo! spero che
qualcuno sappia indirizzarmi a qualcosa, per me e' importante, grazie
alessandra
Ciao, sono Francesca, ho 34 anni, sono di magenta
ed a novembre saranno 15 anni che convivo con il LES.
Scrivo per raccontare la mia storia, chissà che possa essere di aiuto a
qualcuno.
Nel 1994, in previsione di andare per la terza volta in un centro per
dimagrire, sono stata ricoverata a Milano alla clinica san luca.
Durante il ricovero una dottoressa giovane ma molto intuitiva ha avuto
il sospetto del LES perché presentavo febbricola, artralgie, crisi
ipertensive e proteinuria. Mi mandò al policlinico di via sforza,
padiglione "croff" dove era primario il prof. claudio ponticelli e lì
ebbi la conferma dopo la biopsia renale. Ho iniziato con il prof.
ponticelli (che qualche anno fa è andato in pensione continuando
comunque a seguirmi) le cure e fino a luglio 2008 sono stata bene. La
mia terapia consisteva in sole quattro pastiglie al giorno: 2
azatioprina,1 lortaan ed 1 prent.. poi per colpa mia, perché ho saltato
qualche visita di controllo, mi sono trovata con il LES che ballava la
rumba; e lo scoprii a novembre, per caso, perché mi recai in pronto
soccorso per una colica biliare.. ecograficamente non risultò alcun
calcolo.. in compenso avevo 8 di emoglobina,meno di 40.000 piastrine,
cretinina a 4..... hanno deciso per il ricovero. Sono stata ricoverata
per 20 giorni durante i quali ho messo in crisi i medici perché non
riuscivano a farmi stare meglio. Dopo questi giorni ho chiesto di
essere dimessa perché non vedevo risultati.
A dicembre ho iniziato un'altra pagina della mia vita scritta da un
uomo eccezionale, il prof. andrea bacigalupo del san martino di genova.
Mi ha ricoverata da lui al centro trapianti midollo, padiglione 6. Sono
stata ricoverata anche lì una ventina di giorni e sì che mi hanno
CURATO. Hanno scoperto che tutto il danno renale ed ematologico era
causato dal citomegalovirus che si era incuneato nel midollo osseo e
bloccava tutta la crescita cellulare.
In day hospital dalla fine di gennaio a metà febbraio mi hanno dato
diuretici ed albumina in vena per smaltire i liquidi del cortisone
assunto in vena durante il ricovero, in più l'antivirale per poi
potermi somministrare l'ENDOXAN.
Dopo la prima dose sono riusciti a raccogliere le mie staminali
(fortunatamente durante il ricovero mi hanno messo il catatere venoso
centrale x le terapie ed i prelievi) che mi aspettano qualora
decidessero per l'autotrapianto.
Ho tutt'ora il catetere, vado in ospedale a magenta ogni settimana a
fare lavaggio e medicazione ma ci convivo benissimo...dormo anche a
pancia in giù!! beh, da metà febbraio ho ripreso a lavorare con la
grinta che avevo prima del tracollo, faccio l'infermiera in un ricovero
per anziani ed i loro sorrisi quando mi hanno rivista mi hanno dato una
bella spinta...
Se qualcuno della zona di magenta volesse contattarmi per scambiare
pareri, ne sarò ben felice.....
come si dice...CIAO A TUTTI I LUPETTI....
Francesca
Ciao a tutti.... ho 29 anni e da un Mese mi
hanno diagnosticato il lupus.
Tutto è cominciato anni fa.... ho avuto un'embolia... da lì una serie
infinita di esami...diverse diagnosi... fino ad arrivare alla diagnosi
definitiva di un mese fa.
Problemi causati..... a parte l'embolia, dolori vari, stanchezza e
chissà cos'altro a cui non faccio caso.
E' una malattia che proprio non capisco... vorrei saperne di più.
Ho creato un gruppo su facebook, se qualcuno fosse iscritto si chiama
"lupus eritematoso sistemico - italy"
Ciao a tutti
Lorena
Un saluto a tutti i lupetti e lupette. Sono
ancora Mimmo di Manfredonia che scrive. Speravo tanto che qualcuno si
mettesse in contatto con me per uno scambio di opinioni riguardo alle
terapie che segue per cercare di contrastare questo problema. Ad oggi
però, nessuno si è fatto vivo. Sinceramente sono molto dispiaciuto ma
allo stesso tempo mi dico: và bè, arriverà qualche risposta un giorno o
l'altro. Scrivo questa volta perché il Prof. che mi tiene sotto cura e
controllo mi ha prescritto un'altro medicinale, il DAPSONE. Se qualcuno
di voi che magari leggerà questo messaggio ne fa uso per propria
terapia, mi dice se ha dei risultati positivi? Io ne assumo 50 mg. al
giorno senza significativi risultati. Se non fosse per il cortisone che
associo periodicamente starei male tutti i giorni, ma a lungo termine
provoca i suoi effetti negativi.
Spero di ricevere qualche risposta, allo stesso tempo lascio ancora una
volta il mio numero di cellulare 348 0775218. Sin da ora grazie a
tutti, ciao.
Mimmo
Ciao a tutti, qualcuno ha informazioni sulla
BIOMODULINA T e soprattutto qualcuno ha provato questa terapia?
Grazie per le risposte.
Sara
Mi presento sono verena e ho 29 anni, ho il
Lupus ad interessamento renale da circa 3 anni, abito in provincia di
Trento, ma sono in cura presso l'ospedale di Udine, la mia città. Ho
scoperto di avere questa malattia un pò per caso, facendomi un banale
taglio e vedendo che il mio sangue non coagulava e da lì è partito
tutto.
All'inizio non è stato facile accettare tutto questo, ma poi con il
tempo e l'aiuto fondamentale della mia famiglia ho imparato a convivere
con Lui, che poi, sempre sulla base della mia esperienza personale, non
è neanche tanto scocciante. Il mio Lupus è in remissione da circa 2
anni, sono stata fortunata, hanno fatto la diagnosi quasi in tempo
reale e di questo non sarò mai abbastanza grata a tutto lo staff della
reumatologia di Udine e del reparto di ematologia e al prof. Zaia che
ha capito tutto fin dall'inizio. Ora sto bene, la mia terapia oramai si
riduce ad una sola pillolina la mattina e con il mio compagno stiamo
pensando di avere un bambino, spero che non diventi un piccolo
lupacchiotto!!
Voglio dirvi solo un ultima cosa, un consiglio della mia dottoressa:
"non lasciare che lui vinca, sii più forte e guarirai"
io ho fatto così e piano piano sono riuscita a metterlo da parte per
ora.
Se qualcuno mi vuole contattare ne sarò ben felice!: un saluto a tutti
i lupetti
verena
Salve da pochi giorni ho ricevuto il vostro
(anzi il nostro) giornale. Sono una nuova iscritta, devo dire che è
molto interessante soprattutto per me, poiché sono affetta da Les ed
anche perchè dalle mie parte non è molto conosciuto.
Mi presento: mi chiamo Michelina, per la famiglia e gli amici
Lina,spero di annoverarvi fra questi; sono nata il 17/09/56 a Teggiano,
un piccolo paesino della provincia di Salerno. Vivo però a Sala
Consilina che si trova a pochi chilometri.
Per diagnosticare la malattia ci sono voluti molti anni, quindi potete
immaginare i pellegrinaggi che ho dovuto fare. Devo ringraziare
soprattutto un medico ginecologo-internista Dott. Averardo Signorini di
Montecatini Terme, che come mi vide mi fece subito la diagnosi, che poi
è stata confermata molto tempo dopo alla Federico II di Napoli.
Adesso mi si presenta un nuovo problema, il fatto è che questo dott. è
troppo lontano da casa, dato che le mie condizioni familiari e
economiche sono cambiate sono alla ricerca di un medico in gamba che
non sia costoso e che sia dalle mie parti. Affidarmi ad un altro è
molto difficile perché non ne ho trovato nessuno all'altezza del mio
dott. poiché lui era in grado di tranquillizzarmi e darmi fiducia,
mentre tutti gli altri non fanno altro che angosciarmi.
In attesa che qualcuno mi sappia dare qualche indicazione utile, saluto
tutti,
Lina
Ciao lupetti sardi,
mi chiamo Donatella e sono affetta da LES, Vasculite e Tiroidite
di Hashimoto da circa 10 anni. All'inizio la malattia è stata scambiata
x una forma grave di allergia e sono stata bombardata x tanti anni da
cortisonici e antistaminici nonostante i quali stavo peggio. Circa 4
anni fa mi ha diagnosticato la malattia il Dott. Pascalis ed ho
cominciato la terapia immunosoppressiva insieme al cortisone ed altri
farmaci di "contorno"! Ora sto abbastanza bene e conduco una vita quasi
normale, occorre molta forza di volontà ed essere perseveranti nelle
terapie. Purtroppo ci sono varie forme di LES ed ognuna ha una terapia
diversa. Forza e coraggio e andiamo avanti!!!
Donatella
Salve a Tutti,
mi chiamo Denis ho 23 anni vivo in provincia di Brescia, ho il Lupus da
7 anni. volevo informarvi che ho scritto un libro intitolato "La
dura strada" che racconta un po' della mia vita e di questa malattia il
lupus. Potete vedere l'anteprima sul sito
www.altromondoeditore.com.
sezione narrativa-iride
Denis
Buongiorno a tutti,
ho 49 e da quando ne avevo 20 sono affetta da LED ed anche da tiroidite
da Hashimoto. Il mio LED mi ha lasciato in pace per molti anni ma dopo
un periodo di grande stress, tre anni fa, ha ricominciato a farmi
fastidio, provocandomi una copiosa caduta di capelli (localizzato sulla
cute del cranio). Ho atto gli esami per verificare se era per caso
trasformato in LES ma è risultato negativo. Purtroppo anche la cura con
antimalarico (plaquenil) e con cortisone localizzato(diprosone) da
scarsi risultato. Qualcuno conosce un dermatologo specializzato in
questa patologia nelle parti di Bologna e dintorni a cui affidarmi con
fiducia? Grazie.
Anna
Ciao a tutti,
sono Mimmo da Manfredonia (FG) ed ho 42 anni. Da qualche anno sono
entrato a far parte del club dei lupetti come tanti. All'inizio pensavo
che madre natura si fosse accanita contro di me, poi invece ho
potuto constatare che è una forma di malattia conosciuta già da da
tempo, anche se cure risolutive o definitive ancora non ci sono. Ho
avuto modo di leggere sul forum che ci sono forme di lupus che danno
origine a problemi di salute non indifferenti.
Da questo punto di vista mi ritengo comunque una persona fortunata, in
che senso? La diagnosi che mi è stata fatta è di lupus tumido. Nel
mio caso ha prescelto come sede la schiena, con una grossa chiazza
color violaceo, e un pò sugli zigomi.
Sostanzialmente posso dire di star benino fino a quando assumo
cortisone ma, dopo una decina di giorni dopo aver smesso, inizia uno
stato di spossatezza e forti dolori alle articolazioni delle braccia,
così devo riprendere la cura. Tutt'ora sono innosservazione
all'ospedale Maggiore Regina Elena di Milano, così ogni cinque mesi
circa ci ritorno per i controlli di routine. A maggio torno a Milano.
Ad ogni modo il mio augurio è rivolto a tutti coloro i quali si sentono
demoralizzati per esser diventati lupetti, pensare comunque in positivo
pur se non è semplice.
Sù col morale.Attraverso il forum ho conosciuto un ragazza con la quale
spesso sono in contatto, ne è nata una amicizia e allo stesso tempo ci
si scambia pareri su come le cure agiscono sul problema.
Sarei lieto, perché no, trovare nuove amicizie, magari della mia stessa
età, ma non è detto anche con chi ne avesse di meno.Nuovi amici possono
solo far bene.
P.S.: Mi piacerebbe conoscere qualcuno di Milano e, dal momento che a
maggio ci ritorno, poter incontrare di persona un lupetto o una
lupetta. Sarebbe chiedere troppo? Spero di no. Il mio cellulare é 348
0775218. Spero di sentire qualcuno. Un abbraccio sincero e di cuore a
TUTTI.
Mimmo
carissime pazienti, sono una malata di L.E.S.
dal 1991. Non vi racconto tutto ciò che ho passato perché per molti
versi sarà simile al vostro percorso. Volevo solo sottoporvi un mio
quesito personale e sapere se potete darmi qualche suggerimento: la
malattia di per sé è dormiente, ma da qualche tempo a questa parte a
volte mi compare una macchia scura a forma di "striscetta" e
praticamente sostituisce i classici baffetti. Praticamente divento una
novella Charlie Chaplin, dopo poco scompaiono. La loro comparsa, quasi
sempre, è associata ad un mio momento di grande affaticamento
psico-fisico.
Vi ringrazio e mi auguro che qualcuno possa dami un'idea.
Raffaella
Ciao a tutti, mi chiamo Federica ho 27 anni e
scrivo da Cagliari...
La mia esperienza è iniziata un anno fa con stanchezza e dolori
muscolari e articolari. Ora sono in cura al Policlinico di Monserrato!
Se qualcuno di voi mi vuole scrivere per scambiarci opinioni e
notizie...io ci sono!!
Federica
Ciao a tutti, mi chiamo Vitalia e scrivo dalla
provincia di Cagliari, ho scoperto di avere il LES da qualche anno.
Inizialmente mi fu diagnosticato un LED del volto e dopo due anni il
LES, per fortuna non ho grossi problemi, mi curo con l'antimalarico e
per il momento il tutto è sotto controllo, anche se da circa due mesi
il mio corpo si sta riempiendo di macchie. Ho fatto una biopsia di
recente e sto aspettando gli esiti. Mi farebbe piacere parlare con voi
di questa cosa che abbiamo in comune...
Ancora oggi non riesco a farmene una ragione... grazie a tutti un
bacione. il mio indirizzo mail è:
vitalia71@libero.it
Zurigo, 14 febbraio 2008
Ciao a tutti, Innanzi tutto vi voglio ringraziare per la vostra
attenzione. Mi chiamo Claudia, originaria del Salento. Nata a Zurigo
dove vivo tuttora con mio marito Giovanni sposati da sedici anni.
Abbiamo due bambini Christian di 16 e Giuseppina di 11 anni. In
primavera del 2006 avevamo deciso di rientrare finalmente in Italia a
Lamezia Terme, ma purtroppo non ci è stato possibile. Christian mio
figlio prese la scarlattina nel febbraio del 2006 non riconosciuta
subito. Da febbraio Christian non è riuscito a riprendersi del tutto
aveva vari problemi e ne sorgeva sempre uno nuovo. Cosi il pedriatra
decise a giugno di fare delle analisi più approfondite. Il 7 luglio
2006 venne fuori che Christian ha il LES.
Per il momento Christian sta abbastanza bene. E cosi è ritornata di nuovo la voglia di
rientrare in Italia, precisamente a Lamezia Terme. Per dire la verità
il desiderio di rientrare in Italia è quello di Christian. Vorrebbe
incominciare il liceo linguistico a settembre. Ho potuto leggere
diversi articoli su Internet e su questo sito , ma non riesco a trovare
nessun indirizzo di centri per il lupus o di reumatologia a Lamezia
Terme. Ho trovato solamente lindirizzo dell'Associazione Calabria
Malati Reumatici A.C.MA.R e cosi ho pensato di scrivere une-mail: sono
due settimane ma non ho ancora nessuna risposta. Ho scritto anche al
Dott.Marco Tucci che ho trovato su questo sito ma mi è tornata in
dietro l'e-mail.
La mia domanda é: non ci sono veramente dei centri di reumatologia con
un Day Hospital a Lamezia terme? O magari degli specilisti con uno
studio proprio? La nostra domanda è, se c'è qualcuno che abbia
lindirizzo o il nome di qualche specialista o dei centri a Lamezia
Terme o nelle vicinanze. Perché non vogliamo partire all'impazzata da
qui e senza un punto di riferimento. Come sapete già il LES è
imprevedibile Il nostro rimpatrio l'abbiamo previsto per fine luglio.
Qui a Zurigo ci hanno risposto di informarci da soli che loro non
conoscono nessuno.
Vi ringrazio fin d'ora per la gentile attenzione,
Claudia
Ciao sono Tania, ho da pochissimo tempo compiuto
28 anni, vengo dalla provincia di Catania e sono affetta da LES
con glomerulonefrite da 12 anni. Non mi va molto di raccontare
tutte le sofferenze di questi anni, poichè sono state (e continuano ad
essere) tante e troppe, ma che fare? sono comunque andata avanti
nonostante tutto, la mia vita è trascorsa in 12 anni senza accorgermi
che stava passando, ora mi guardo indietro e sento di non aver vissuto
la mia adolescenza e continuo a non vivere come dovrebbe una ragazza
della mia età. A causa dei miei problemi di salute, dei ricoveri in
ospedale, mi sono chiusa in me stessa, non esco mai la sera, non ho
amici, non mi diverto più da tanto tanto tempo e raramente trovo
ragione per ridere di cuore. Ho perso la fiducia nella vita ma non la
speranza di giorni migliori. Eppure non mi butto giù, cerco sempre di
dare forza ai miei familiari e agli altri, cerco anche di essere
spiritosa e la cosa mi riesce abbastanza bene! mi piace raccontare
barzellette e far ridere gli altri, so che dopo periodi in cui sono giù
di morale, poi da sola riesco a risalire e a darmi coraggio. Certo
ho un grande sostegno familiare, una mamma, una sorella e un papà che
mi amano e mi coccolano, ma certe cose le hai dentro e solo tu puoi
fare qualcosa di concreto per farcela, devi solo credere e sperare!!
Mi piace scrivere poesie, mi piacerebbe andare a teatro......., studio
(quando la salute me lo permette) scienze biologiche all'università di
Catania.
Vorrei trovare qualche amica e, perchè no, amico della provincia di
Catania che abbia questa malattia in comune con me e magari potremmo
avere gli stessi interessi e forse riuscirei ad uscire qualche volta e
a divertirmi un po' !!!!
Se c'è qualcuno dietro uno schermo con i requisiti che cerco, si faccia
vivo/a !!!!!!!!!
Ululando un grande ciao a tutti, vi saluto
Tania
Ciao sono Maria, ho 36 anni e da poco ho
scoperto di avere il lupus. Sono infermiera avevo qualche conoscenza a
livello scolastico riguardo questa malattia, ma da quando ne sono
affetta mi è crollato il mondo addosso e la vastità della
sintomatologia e la consapevolezza dell'incertezza del domani mi
spaventano.
La forza di lottare non mi è mai mancata negli ultimi anni ne sono
successe tante e tutto è iniziato con le gravidanze, evento positivo
nella vita di una donna, ne ho avute tre, ma già dalla seconda qualcosa
si è inceppato e ho avuto l'esordio del diabete; ho accettato questa
condizione con filosofia cercando di apportare gli aggiustamenti al mio
stile di vita.
Dopo 2 anni il mio secondo bambino si ammala anche lui di diabete, un
ennesimo colpo che con fede e amore verso la vita ho incassato cercando
di far emergere tra le tante difficoltà tutto quello di cui essere
felice. Adesso a distanza di 8 anni il lupus. Dentro di me c'è ancora
un groviglio di emozioni non riesco a definire la mia filosofia di
vita; certo è che ho 3 meravigliosi figli e un compagno fantastico, il
quale ha deciso di starmi vicino nonostante la malattia molto complessa
e limitante, che mi incoraggiano ad affrontare le tante difficoltà.
Le mie condizioni sono abbastanza buone riesco a controllare la
progressione della malattia con antimalarici e non ho esiti fisici.
Ma cosa farò quando ci sarà un peggioramento?
I miei affetti mi aiuteranno a sostenere la sofferenza?
C'è tanta paura di non riuscire a portare avanti il mio progetto di
vita.
Maria
Ciao a tutti,
mi chiamo Caterina,ho 28 anni ed abito a Ferrara. Questa è la prima
volta che scrivo qui. Sono affetta da Les da 8 anni.Mi farebbe piacere
conoscere qualcuno che soffre della mia stessa malattia per scambiarci
così pareri e informazioni utili. Potete scrivermi a questo indirizzo:
CIAO
Caterina
Cia a tutti,
mi chiamo Valentina ho 27 anni e vivo a Cagliari ed anche io come voi
ho il les. La mia storia è un po' complicata
vi spiego meglio,quando ho iniziato a stare male avevo soltanto 16 anni
con amnesie e forti mal di testa, io di quel periodo non ricordo nulla
infatti gran parte della mia vita l'ho completamente rimossa. Mi
diagnosticarono una panencefalite sclerosante subacuta ed essendo una
patologia molto grave dissero ai miei genitori che non potevano farci
nulla e che purtroppo mi rimaneva poco da vivere ma per la mia famiglia
era difficile accettare una disgrazia del genere, cosi mi riportarono a
casa e mi diedero la terapia che mi fu assegnata. Passarono settimane
ed io pian piano
cominciavo a stare meglio e a tornare la ragazza di una volta e per i
medici tutto questo era impossibile. Passarono tre
anni ed io ebbi nuovamente una ricaduta con gli stessi sintomi ma con
un particolare in più mi uscì la farfalla sul viso e da li capirono
cha non era quella diagnosi ma il lupus. Era il 1999 e per me
significava riniziare tutto da capo assumere nuovi farmaci tra i quali
il deltacortene ed altri ancora non sapendo quali effetti collaterali
potessero avere. Per un paio di mesi andò bene sino a quando mi fu
levato il cortisone e dato il plaquenil che e' stata la mia rovina,
purtroppo ero allergica e non vi dico cosa mi e' successo, era l'
estate del 2000 precisamente il 17 di luglio e vi
giuro che per me sarà impossibile scordare, quando decisero di
ricoverarmi il mio corpo era completamente ustionato partendo dalla
testa sino ai piedi ero piena di bolle, di pustole, per farla breve
avete presente una persona malata di lebbra? Io ero cosi.
Peggioravo sempre di più il dolore era veramente insopportabile per me
era proprio impossibile vivere, non dormivo più non mangiavo più perché
lo sfogo lo avevo pure sulla bocca, tutto questo causato dal plaquenil
che mi levarono subito dopo. La terapia che mi fu' assegnata dopo
diciamo che era un po' pesantuccia dovevo assumere 100 mg di
deltacortene ogni giorno con boli a giorni alterni ed in più alcuni
antibiotici che mi cambiarono ogni settimana perché non avendo nessun
risultato andavano ad esperimento.
Ho trascorso quasi tre mesi rinchiusa la dentro ma per come gli ho
passati non lo auguro nemmeno ad un cane, ci sono stati momenti in cui
mi veniva l'istinto di buttarmi dalla finestra dell'ospedale ma poi
pensavo che non ne valeva la pena sprecare la mia vita per un errore di
alcune persone anzi diciamo che mi dava una carica in più ad andare
sempre avanti. Dopo un po' venni dimessa anche se il problema alla
pelle era rimasto non come allora ma sul viso purtroppo avevo dei
brutti segni con delle croste ed in più con un peso maggiore di 15 kg,
in poche parole non riuscivo a guardarmi allo specchio anche se ad
esser sincera erano le persone estranee a farmelo pesare con prese in
giro e risate. Devo ringraziare il mio carattere forte e l'aiuto
della mia famiglia, solo così sono riuscita ad andare avanti, non
sicuramente con l' aiuto dei miei amici perché nel momento in cui ne ho
avuto veramente bisogno non si e' fatto vivo nessuno. Ho dovuto
trascorrere un bel po' di tempo in casa senza prendere sole e
soprattutto con le luci spente talmente la mia pelle era diventata
sensibile ed anche per questo che non ho potuto continuare gli studi.
Mi ci e' voluto tempo prima di incontrare la persona che si
prendesse cura di me e finalmente l'ho trovata grazie a questo
dermatologo posso uscire, andare al mare con le dovute precauzioni e
tutto questo mi mancava. Ora sono trascorsi un bel po' di anni,
continuo a prendere i miei soliti farmaci, anche se mi ritrovo
con un osteoporosi ed un operazione di cattarata non importa, ho
sopportato di peggio in passato. Anche se la mia famiglia mi e' sempre
stata vicina, su certi aspetti non mi capisce perché solo chi c'e' in
mezzo sa cosa provo emotivamente, la mia storia e' questa un po' lunga
ma mi ha fatto piacere raccontarla non ho mai avuto il coraggio di
farlo solamente oggi quando ho visto questo sito mi e' venuta la voglia
di scrivere. Ora vi saluto e spero di avere vostre notizie al più
presto, baci
Valentina
Ciao a tutti, mi chiamo Daniela e ho davvero
bisogno di info riguardanti il S.Andrea di Roma.
C'è qualcuno che è in cura in questo ospedale...? Come fate a farvi
seguire in modo adeguato da quando hanno chiuso I dh? Le mie
manifestazioni sono molteplici, avrei bisogno di un centro dove si
lavori in sinergia e sopratutto dove sentirmi protetta ed accolta. Se
qualcuno ha delle notizie positive vi prego di rispondermi al più
presto. Anche io ho info da darvi, sono più di 14 anni che giro per
ospedali. A presto e coraggio a tutti, Daniela. La mia mail è
Daniela
Ciao mi chiamo Cristina, ho 33 anni e sono di
Livorno. Da maggio so di avere questo simpatico amico dentro di me
e....lo odio, lo odio con tutta me stessa...soprattutto per aver
rovinato il rapporto che avevo con il mio mare; il sole,
l'acqua,la sabbia.....il colore della pelle, le giornate spensierate d'
estate...nulla sarà più come prima... per non parlare poi delle altre
problematiche.... e per fortuna che dicono che la qualità della vita
non ti cambia!!!! Beh, dipende da che vita eri abituato a fare. Io
avrei voluto VIVERE ma ora invece devo SOPRAVVIVERE. Se avete
voglia di consolarmi e aiutarmi a non essere più arrabbiata sono qui...
in casa, come al solito! Scusate il mio sfogo ma sono all'inizio,
capitemi. Aiuto,
Cristina
Sono di San Gavino Monreale,ho 26 anni e da tre
sono affetta da connettivite mista e sindrome di Rayneau. Mi
interesserebbe ricevere informazioni sulla malattia e sulle nuove cure.
Grazie mille. Distinti saluti.
Claudia
Ciao a tutti, sono Silvia da Gela,
nel mese di marzo mi è stato diagnosticato il LES,si è manifestato con
dolori articolari e poi è degenerato con una brutta pericardite e
pleurite!!!
Forse son viva per miracolo, perché non avevo il coraggio per andar in
ospedale per capire da cosa dipendeva il mio calo di peso, la mia
stanchezza e fatica col minimo sforzo!
Comunque alla fine sono qui, e devo convivere con questa malattia dai
mille volti!
Se volete condividere le vostre esperienze son felice farlo. Un bacio a
presto!!
Silvia
Ciao, sono Andrea, ho da poco 48 anni e ho il LES
da 10 anni (prima avevo il LED!); sarei contento di sapere se alcuni di
voi ha partecipato lo scorso anno ad una sperimentazione per conto
della casa farmaceutica TEVA e come è andata. Ringrazio fin da ora
tutti coloro che mi risponderanno. A presto!
Andrea
Ciao, sono Ida dalla provincia di Catania. Ho 23
anni e sono affetta da Les dall'età di 17. beh, non è stato facile
ma... eccomi qui e bisogna andare avanti in tutto e per tutto!!!
Mi sono iscritta all'associazione da poco, vorrei sapere se esiste
ancora un gruppo LES in Sicilia, se vengono organizzate manifestazioni
di qualche genere. Vorrei dare la mia disponibilità ad
organizzare qualcosa anche nel comune dove vivo.
Se qualcuno volesse contattarmi, per qualunque cosa, il mio
indirizzo e-mail è:
Ida
Vi aspetto, a presto.
Ciao sono Cristina, ho 29 anni e affetta da Les
da tre.
Purtroppo ho problemi con la proteinuria e a tutt'oggi non ho ancora
trovato chi riesce a seguirmi come si deve.
Scrivo da Aprilia, vicino Roma. Spero che tra di voi ci sia qualcuno
che può aiutarmi e farmi qualche nome, chissà magari
c'è qualche medico in ascolto? Grazie,
Cristina
347.7681577
Ciao, sono Serena dalla provincia di Mantova. Ho
27 anni, lupus da 6 anni ormai.
Non riesco a usare molto internet perché si è aggiunta vasculite alle
mani e mi provoca delle ulcere.... perciò se volete
contattarmi, potrebbe nascere un'amicizia o un semplice scambio di
"cure".
Serena
ciao sono Rosy mi hanno diagnosticato il les e
vorrei conoscere altri lupetti il mio indirizzo e-mail e il seguente
flabellina1@libero.it
Grazie, un bacio Rosy
Ciao a tutte, sono affetta da Lupus da 15 anni e
adesso sono in gravidanza per la prima volta. Fino ad oggi (inizio nono
mese) tutto bene, ma adesso iniziano i miei dubbi.
La mia terapia attuale era di: Eutirox 75 mg; Intrafer 20 gtt/die;
Cardioaspirin 100 mg/die.
Dopo l'ultimo controllo immunologico, pur non avendo il classico
risveglio della malattia mi viene prescritto di assumere: Eutirox
75 mg; Acido folico; sospendere a quattro settimane dal probabile parto
la Cardioaspirina e sostituirla con le iniezioni giornaliere di Eparina
(Fraxiparina da 0.8 ml) così ad alto dosaggio in quanto oggi peso 88
Kg, ma ciò che più mi preoccupa è l'assunzione del Plaquenil da 200 mg
subito dopo il parto per prevenire la riacutizzazione del Lupus,
che è dormiente da molti anni ormai.
Tutto questo considerato, vorrei sapere le vostre esperienze in
merito ad una vostra gravidanza più o meno simile alla mia.
Anticipatamente ringrazio tutte coloro che avranno voglia di dedicarmi
parte del loro tempo.
Raffaella
Ciao a tutti,
sono Elena mi hanno diagnosticato il lupus quando avevo 22 anni, circa
sei anni orsono. Preciso che ho il LED e
vorrei sapere se altri hanno questa malattia, non ho mai incontrato
nessuno che lo abbia, solo malati LES. Mi piacerebbe confrontarmi e
conoscere persone con la mia stessa situazione. Un bacio a tutti,
Elena
ciao mi chiamo silvia, sono di Milano, ho 24
anni, studio lettere moderne e sono al quarto anno. Sono
affetta da lupus da quando avevo 16 anni ma in tutti questi anni
non ho mai conosciuto nessun altro affetto dalla mia malattia; per
questo motivo ho deciso di iscrivermi a questo forum: mi
piacerebbe finalmente potermi confrontare e poter parlare delle nostre
esperienze con altri "lupetti"! Mi raccomando aspetto vostre notizie!
Silvia
Buongiorno, mi chiamo christian, ho 30 anni e vi
scrivo dalla provincia di milano, anche se sono originario della
provincia di alessandria, ossia di acqui terme. Nel 2004 ho iniziato ad
aver disturbi forti che purtroppo sembravano portar ad una diagnosi di
linfoma. Avevo febbricola, linfonodi ingrossati nel collo, ascelle,
inguine, sudorazioni notturne e prurito. Dopo essermi affidato al
reparto di ematologia di Alessandria, presso il quale ho fatto diverse
analisi ed esami (tac, risonanza, biopsia con asportazione linfonodo
del collo), mi è stata esclusa la possibilità di linfoma
(fortunatamente). I sintomi continuavano ed ho deciso di far analizzare
i vetrini della mia biopsia dal prof. Magrini del San Matteo di Pavia.
Nel frattempo i sintomi cambiavano ed erano subentrati i dolori alle
mani, alle ginocchia e vari problemi di pelle (rossori, secchezza,
esantemi, etc.). Nulla di fatto, nel marzo 2005 mi sono rivolto al
Dott. Rossi Edoardo del San Martino di Genova, il quale, dopo altri
esami di laboratorio, mi ha diagnosticato una connettività
indifferenziata (tendente al lupus) associata alla sindrome da
anticardiolipina. Mi è stata data una cura a base di flantadin,
cardioaspirinza, plaquenil, olio di fegato di merluzzo ed una dieta con
pochi zuccheri. Con tanta pazienza, unendo la mia volontà di star bene,
lo sport, e la felicità di aver capito che cosa avevo, sono pian piano
migliorato. Ora, sto benissimo, e dopo 6 mesi di cure, dall'anno scorso
prendo solo caridioaspirina. PRatico una vita attiva, lavoro
normalmente, faccio tantissimo sport, e vado in visita un paio di volte
all'anno dal Dott. Rossi che ritengo oltre ad esser un ottimo medico,
una persona eccezionale. Voglio che tutti quelli che soffrono,
capiscano che la guarigione, al giorno d'oggi, certo non è possibile,
ma si può viver bene, normalmente, perché la medicina più forte e più
efficace, viene da noi stessi. Dalla volontà di andar avanti come se
nulla fosse. Combattendo e vivendo la propria vita con gioia. Dopo un
anno e mezzo dalla scoperta della mia malattia, i valori degli
anticorpi, nonostante le cure le abbia sospese da mesi, sono scesi
notevolmente ed il dott rossi mi ha trovato benissimo. Credeteci.
Christian
Ciao sono Irene, mi rivolgo sopratutto a tutte
quelle che già mi conoscono, volevo informarvi che la mia email è
cambiata, lupys79@virgilio.it
- ah la mia vecchia email era irene.4@virgilio.it
, così capite chi sono... vi prego scrivetemi ancora, appena posso vi
risp. ora sono senza lavoro, è una lunga storia... e sono senza
internet, ma ripeto appena posso vi scrivo. Ciao a tutte e un bacio.
Irene
Ciao a tutti, ho 37 anni e da pochissimo mi è
stato diagnosticato il les, anche se con senno di poi qualche problema
me lo trascinavo avanti da anni. Ho problemi ad accettare la malattia,
piu' psicologici che fisici. Qualcuno di voi mi vuole aiutare a
ritrovare il buon umore, scambiando esperienze o semplicemente
chiacchierando via mail? Sono di Como. C'è forse qualcuno della mia
zona con cui entrare in contatto?
Alessandra
Ciao a Tutti, sono una ragazza di 27 anni,
affetta dal Lupus Eritematoso Sistemico dalletà di 15 anni. I Primi
periodi sono stati molto brutti, ma man mano ho familiarizzato con
questo nuovo inquilino con cui dovevo abituarmi a convivere. Le terapie
nel corso degli anni sono state molte come le riacutizzazioni, ma oggi
posso dire che sono ben controllata e mi sento bene. Attualmente prendo
cortisone, plaquenil e azatioprina e mi sembra che tutto vada
bene, certo qualche dolore articolare si fa sempre sentire, ma il
peggio è passato e mi piace guardare avanti e pensare sempre che Domani
è un altro giorno, e non è detto che debba essere brutto. Sono molto
ottimista e mi piace vedere che ho imparato a vivere assieme al mio
Lupacchiotto , ad accettare i miei limiti senza doverne fare una
tragedia e a prevedere tanti sintomi per evitare inutili
riacutizzazioni. Sono contenta, molto contenta anche perché nonostante
una glomerulonefrite di 2° stadio sto coronando un mio sogno
speciale&.diventare MAMMA!!! I medici hanno detto che è un
periodo
buono, nonostante la malattia sia comunque in attività e io sono al
settimo cielo!!! Vorrei sapere se ci sono persone che hanno voglia di
raccontarmi la loro esperienza, e scambiare 4 chiacchiere! E sempre
piacevole trovare nuovi amici e condividere tante cose e scambiare
punti di vista; a volte anche le cose che ci sembrano più brutte,
possono diventare belle&.
Vi aspetto numerosissimi e numerosissime!!!
Antonella
Ciao sono luisa da verona, ho 32 anni. Nel 2001
mi e' stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, nel 2004 e'
nato il mio bimbo LORENZO,tutto e' andato bene fino a due mesi dopo il
parto, poi nel nov 2005 mi e' stato diagnosticato il lupus, ed ero gia'
in attesa del mio secondo bimbo che nascerà a giugno. La gravidanza
procede bene ma il lupus mi dà qualche problema, si sono aggiunti un
reumatismo fibromialgico e un'asma bronchiale. Vorrei conoscere altre
persone per parlare anche di altre cose, non solo della nostra
malattia, e anche contattare altre persone per organizzare incontri e
quant'altro nella regione veneto, scrivetemi. E FORZA NON DOBBIAMO
MOLLARE MAI LA VITA VA VISSUTA FINO IN FONDO CON SERENITA'.
UN BACIO GRANDE A TUTTI, il mio indirizzo di posta e'
luisad73@virgilio.it
Ciao a tutti mi chiamo Rossella e ho 14 anni, 4
anni fa mi è stato diagnosticato il lupus. Cerco di vivere questa
malattia il più tranquillamente possibile e sto cercando di vivere la
vita il più normale possibile, anche se è difficile poichè sono quasi
sempre malata e questo mi porta ad essere triste qualche volta e a
volte la paura sopravvale, il timore che potresti peggiorare in
qualsiasi momento, l'angoscia di poterti perdere le cose belle della
vita. Quando questi pensieri mi affiorano alla mente penso alle persone
che più mi vogliono bene e questo mi da tanto conforto. Cerco sempre di
non pensare alle cose brutte e di farmi forza perchè so che pian piano
i brutti momenti passeranno e questo pensiero mi aiuta ad andare
avanti. Consiglio a tutti voi di non abbattervi rispondete a
questo problema con un sorriso perché è inutile sprecare la vita ad
essere tristi, siate felici e speriate il meglio. Auguro a tutti voi
quello che desiderate e anche a me.
Vi ringrazio di avermi dato questo spazio per confrontarmi con voi,
baci
Rossella
Ciao "COMPAGNE" mi chiamo Ines ho 26 anni e vivo
a Torino. Da agosto mi hanno diagnosticato il lupus e non c'è bisogno
che vi spieghi come mi sento. Non voglio far pesare questa cosa sui
miei cari, ma vorrei tanto conoscere qualcuno che abbia voglia di
parlare un pò con me. Non sò cosa mi aspetta, dove mi porterà. Ciao
Ines
HO VOGLIA DI CONOSCHERE TANTI NUOVI AMICI, MI
CHIAMO CINZIA, IL MIO INDIRIZZO E: VIA SAN NICOLA, 20 90011 BAGHERIA
(PA). GRAZIE !! CIAO - LA MIA E-MAIL E:
cinzia.dimostrato@alice.it
Buongiorno a tutti,
Sono ammalata di CONNETTIVITE DIFFERENZIATA dal 2002, manifestatasi
inizialmente con perdita dell'udito destro e vista occhio destro.
Tante' che al primo impatto, mi avevano diagnosticato, SCLEROSI
MULTIPLA FULMINANTE che fortunatamente e' stata scagionata. Ora, sono
in cura al SAN RAFFAELE e, periodicamente mi sottopongo ai vari
controlli. Chiaramente sono sotto cortisone, ora in quantita' minima,
cardioaspirina, mepral e calciocol per le ossa, Certamente anch'io
soffro di dolori alle articolazioni soprattutto la notte, stanchezza e
respiro abbastanza affannoso ed equilibrio non molto stabile. Bisogna
accettare, pensiamo solamente a chi sta' peggio di noi. Un augurio a
tutti,
Maria
Salve a tutti sono Claudio di Palermo ed ho 37
anni, da 5 ho una forma di lupus detta "tumido" da poco ho accettato
questo piccolo malanno ed ora diciamo che mi sento meglio.La prossima
settimana dovrei iniziare una cura a base di "TALIDOMIDE" che a detta
dei medici dell'osp. maggiore di Milano,dove sono in cura,potrebbe
portare a guaridione.
P.S. per le persone che hanno difficoltà ad accettare la malattia so
che e' difficile ma cercate di accettarla si vive meglio e piu'
sereni.auguri per tutti me compreso.
Claudio
CIAO,SONO DANIELA DI BRESCIA, HO 23 ANNI E DA TRE
SONO UNA LUPETTA,HO NOTATO CHE IN QUESTA PAGINA CI SONO UN SACCO DI
PERSONE GIOVANI...MA CHE FINE FANNO FUORI DI QUI??? HO FREQUENTATO PER
UN PO L'ASSOCIAZIONE DI BRESCIA MA MI SENTIVO FUORI POSTO...C'ERA
TROPPA DIFFERENZA DI ETA' CON GLI ALTRI ASSOCIATI E POI NON SI FA CHE
PARLARE DI FARMACI E CURE...MA DI FARE DUE CHIACCHIERE TRA DI NOI PER
DARCI UN PO DI APPOGGIO O SOLO PER NON SENTIRTI TROPPO SOLA NON SE NE
PARLA PROPRIO...COSI ALLA FINE HO RINUNCIATO. QIUNDI MANDO UN APPELLO:
C'E' QUALCUNO GIOVANE DI BRESCIA OLTRE ME? SCUSATE PER LO SFOGO...A
PRESTO. BACI,
DANY82
Ciao, mi chiamo Simona, ho 32 anni e abito a
Milano. Ho il Les da circa 12 anni e devo dire che sono stata fortunata
perchè il mio è un Lupus poco aggressivo e abbastanza docile. Ho avuto
solo un periodo di fase acuta circa 5 anni fa che mi ha costretto a
dover passare da 5 mmg a 50 mmg di cortisone che col tempo sono
riuscita a ridurre. In quella circostanza ho scoperto che il cortisone
in alto dosaggio può indebilire i tendini ed in particolare il maggiore
di tutti su cui si appoggia il peso corporeo ossia il tendine di
achille. Volevo sapere se qualche altro/a lupetta ha avuto i miei
problemi anche perchè ho dovuto subire un'operazione al tendine in
quanto si era reciso...ma non è finita qui!! A distanza di 2 anni
dall'intervento il mio corpo ha rifiutato alcuni punti interni e si è
formato un gramuloma vicino al tendine che ha dovuto essere rimosso
chirurgicamente (questo è già successo due volte).
Se avete un'esperienza simile alla mia vi prego di scrivermi:
sicol1@libero.it
Ciao, sono una ragazza di 28 anni malata di les
da circa 8 anni. Io e mio marito vorremmo avere un bambino e mi
piacerebbe sapere se qualcuno conosce un/a ginecologo/a con esperienza
in questa malattia in Friuli (io abito a Udine).
Grazie a tutti e a presto!!
sara
Ciao, da pochi mesi ho scoperto di essere affetta
da LES e ho passato dei momenti orribili, ora sono un pò più forte e
vorrei poter essere di aiuto a chi si sente giù perciò Vi lascio la mia
e-mail per chi voglia parlarne. Mi sono iscritta all'associazione
proprio per rendermi utile se posso.
Un bacio a tutti
mariagrazia1110@yahoo.it
Salve a tutti, mi chiamo Irene ed ho 26 anni tra
poco, purtroppo come molte persone, anche io sono disperata. La
malattia sta peggiorando, anzi non si riesce a capire se è il Les o il
Diabete. La mia vita privata poi và abbastanza male, tra famiglia,
ragazzo e lavoro. Ultimamente poi sto desiderando di la fine, sono
abbastanza depressa e vorrei un aiuto, un amica, un amico, degli amici,
che possano aiutarmi. Grazie a chiunque risponde.
....ah ...sono di Roma.
Irene
salve mi chiamo enzo sono in provincia di Biella.
La mia compagna è originaria del Messico e fa parte dei
lupetti, cortesemente se qualcuno é vicino a biella mi piacerebbe
conoscerla per chiedere informazioni, sulla cura in italia; la mia
compagna parla solo spagnolo ma può comunicare attraverso me, grazie a
quanti mi aiuteranno.....
Enzo
Ciao mi chiamo Linda, ho 29 anni e da 2 sono
affetta da LES.. mi piacerebbe scambiare qualche parola con qualcuno
che mi possa capire.. vi aspetto ciao
Linda
ciao sono Emiliana da Napoli, ho quasi 31 anni e
vorrei conoscere altre persone della mia città affette da Les.
il mio indirizzo è
opirit@libero.it
Cari amici, sono il papà di Davide Serena di
Biella, affetto da epilessia dalla nascita. Intorno alletà di 10 anni
si era manifestato il lupus, in quanto l'esame del LES era positivo.
Ma avevamo scoperto che era stato un farmaco a provocare questo la
DINTOINA ( FENINTOINA ). Tolto questo farmaco la positività del suo LES
è scomparsa. Buona Pasqua a Tutti.
Alberto
Mi chiamo Chiara, sono di Catania ed ho 19 anni.
Dopo quasi 9 anni di ricerche mi hanno diagnosticato un LES qualche
giorno fa... anche se era stata fatta, già da qualche anno, una
prima diagnosi di connettivopatia indifferenziata! Purtroppo non
sto sempre bene... ho spesso dolori sparsi ed articolari, febbre,
gonfiano a volte mani e caviglie principalmente e qualche altro
disturbo. Ma posso assicurare che con tanta buona volontà, forza,
determinazione ed ovviamente una giusta e sana informazione sulla
malattia con conseguente supporto medico, tutto diviene più
facile. Mi piacerebbe poter scambiare 4 chiacchiere, anche solo
"virtuali" con chi sta purtroppo convivendo con il Lupus... proprio
come me. Un bacio ed un abbraccio a tutti, Chiaretta!
chiaretta2910@hotmail.com
Mamma Disperata. Scrivo dal computer di un'amica,
perché io non ce l'ho. Da un mese so che mia figlia di 14 anni è
affetta la LES. Ditemi qualcosa per aiutarmi ad affrontare questa
malattia. Leggendo le vostre lettere ho capito che non siamo sole e
spero che mi aiutiate.
lucy.rasman@libero.it
Ciao a tutti, mi chiamo Stefania ed ho 24 anni.
Ho conusciuto il lupus 2 anni fa e per fortuna non ho gravi
problemi. Ho letto tutte le mail che sono nel forum dal 2000, ma non ho
trovato nessuno che scrivesse dalla Vallle d' Aosta, io abito in bassa
valle, e sarei molto contenta di conoscere qualcuno che ha il mio
stesso problema ..... strano, ma in questa piccola "isola" sembra che
non esistano lupetti..!! Chi avesse volglia di scrivere il mio
indirizzo e'
stefy_s80@yahoo.it
Ciao a tutti sono un ragazzo di 31 anni affetto
da 10 anni da lupus eritematoso sistemico, da quello che ho letto, sono
senzazioni vissute, che persone normali, non riescono a capire. La cosa
più brutta per un lupetto è trovare un lavoro, e io sono la
testimonianza di questa verità, specialmente quando sei sposato è hai
un figlio .Mi chiedo come si può vivere senza lavoro, e nello stesso
tempo convivere con questo lupo che quando meno te l'aspetti si sveglia
e si ricomincia il soggiorno nella seconda casa. LOspedale. Se
qualcuno mi sa dare una dritta per qualche lavoro, o per qualche
informazione, lascio la mia E-MAIL
Boscimano@libero
.it
Ciao, mi chiamo Luca e la mia ragazza,Mary,
soffre di les da quasi 4 anni. Mi piacerebbe scambiare informazioni
riguardanti questa malattia e soprattutto sapere se ci sono centri
all'avanguardia nello studio di questa malattia. Chi ha voglia di
mettersi in contatto questo e' il mio indirizzo di posta elettronica:
luca.albanesi@libero.it
Sono Silvia, 22 anni. Mi hanno diagnosticato un
les nel febbraio 2001. Da allora ho continuato la mia vita di sempre,
ma solo ora mi rendo conto di attribuire ogni più piccolo malessere al
lupus. Fisicamente non sto male, ma ho difficoltà a concentrarmi
(studio medicina, terzo anno)...non ne ho mai parlato con nessuno che
abbia il mio stesso problema, cosa che vorrei fare ora. Se qualcuno
condivide queste sensazioni con me, lo pregherei di scrivermi! grazie a
tutti
Silvia (Udine)
ciao a tutti, sono una ragazza da 19 anni e 10
anni fa mi è stato diagnosticato il LES.solo ultimamente mi sono resa
veramente conto di cosa fosse questa malattia e l'ho dovuto scoprire da
sola visto che in casa mia questo argomento è una specie di tabù.mi
piacerebbe scambiare impressioni, emozioni, paure con persone della mia
età.ciao
Giustina
ciao sandy ho trovato un tuo messaggio nella mia
posta e credo tu abbia preso il mio indirizzo su questo Forum ma tu non
mi hai lasciato il tuo così spero di rintracciarti in questo modo. si
io ho fatto la domanda per la pensione ma visto le mie ottime
condizioni di salute per fortuna non è passata. e quando stavo tanto
male ero troppo piccola mi dispiace non esserti d'aiuto ciao paola
sennatipaola@libero.it
Mi chiamo Maurizio da Napoli sono affetto da
lupus da 10 anni sto cercando a tutti i costi una cura ma purtroppo per
ora non c è vorrei chiacchierare un po con tutti per incoraggiarci a
vicenda con le nostre esperienze mediche. Questo è il mio
indirizzo di posta marzio140@tele2.it
o
marzio140@liberoadsl
salve mi chiamo raffaella e ho mia sorella
affetta da les mi è stato detto che quest'estate è stato trasmesso un
film che aveva come protagonisti due bambini affetti da les., ci
siamo incuriosite e ci piacerebbe sapere se qualcuno ha mai visto
questo film e ne conosce il titolo oppure se lo possiede vorremmo
riceverne una copia pagando le spese della videocassetta e quelle di
spedizione grazie fin d'ora raffaella
raffaellasacchitelli@yahoo.it
Ciao a tutti, mi chiamo Eleonora abito a Bologna
e sono allupata!
Ciao
casellim2002@libero.it
Mi chiamo Erika ed ho 29 anni. Mi sono ammalata
di L.E.S. quando ne avevo 16 e in tutto questo tempo ho accumulato una
bella esperienza per quanto riguarda la malattia e tutto ciò che essa
comporta. Per questo mi piacerebe comunicare con chiunque abbia il mio
stesso problema (ma anche con chi non ce l'ha!) e mettermi a
disposizione non solo per domande, chiarimenti, dubbi, ma soprattutto
per un aiuto ed un appoggio nei momenti difficili e magari condividere
anche i momenti più belli. Io considero il lupus il mio compagno di
vita, non un nemico; è così che affronto giorno dopo giorno il dolore e
le difficoltà che la malattia comporta.
Per contattarmi i miei recapiti sono:
e-mail: ericacaraco@virgilio.it
tel. 333/2497669
Sono un ragazzo affetto da LES, vorrei sapere se
c'è qualcuno che è riuscito ad ottenere benefici economici (esenzione
bollo/sconto sull'autovettura) con la malattia che ci colpisce.
Un saluto.
alberto.angeli-LUPO@poste.it
Ciao a tutti,
sono Shanti, ho 23 anni e ho il LES dalletà di 15 anni. Attraverso
INTERNET sono venuta a conoscenza dellAssociazione, la cosa mi ha
molto interessata e perciò mi sono subito iscritta. Con queste mie
righe vorrei testimoniare che cosa significa convivere con una malattia
e vorrei dedicare le mie parole a tutti coloro che condividono la mia
stessa esperienza.
Comè strana la vita, comè bella...comè emozionante viverla!
Con una malattia é ancora più emozionante, ma ...è vita?
Certo non è la vita che comunemente si vive,quella che vivono gli altri.
Ma ho capito che la malattia fa parte dellesistenza e che
paradossalmente può diventare uno stimolo a dare significato
allesistenza stessa; ho trovato la voglia di fare, di reagire, di
vivere. Mi sono soffermata parecchie volte a riflettere su che cosa
significhi essere malati, su che cosa sia la malattia e, sulla base
della mia esperienza, ho compreso che è qualcosa di molto strano, del
tutto particolare, misterioso, qualcosa da scoprire, da capire, da
sopportare, da accettare, da provare, qualcosa di molto difficile, ma
che ti porta ad essere maturo, saggio, a comprendere gli altri, ad
accettare tutto, ad apprezzare il valore delle cose, le belle cose che
Dio ci ha regalato, la famiglia, una casa, un lavoro, gli amici...
Nel momento in cui ti accorgi di avere una malattia tutto cambia: devi
stare attenta, non puoi far finta di nulla, non puoi fare grandi
progetti, devi vivere giorno per giorno, attimo per attimo. Bisogna
essere sempre controllati dal punto di vista clinico, non puoi non
curarti. La malattia ti porta ad essere debole, sfinita, i farmaci che
devi assumere ti portano a vivere con molta difficoltà la vita
personale e lavorativa, provi delle sensazioni e dei dolori molto forti
fisicamente, ma ancora più triste è laspetto psicologico, perchè la
malattia ti distrugge dentro, giorno dopo giorno. Ma io sono convinta
di potercela fare, credo nelle mie capacità, sono contenta di essere
così come sono.
Sì, è vero, essere malati significa stare male, ma soprattutto
significa lottare giorno per giorno e soffrire e attraverso il dolore
divenire capaci di comprendere il senso profondo della Vita. Soffrire
significa anche Amare e Amare significa per me Vivere e Vivere
significa non arrendersi mai per nessuna ragione, guardare sempre in
avanti con occhi nuovi. Stando in ospedale ho visto tante persone che
stanno male. I loro volti sono tirati, sciupati,ma in tutte ho
ritrovato la mia stessa voglia di combattere, di reagire ed è questa la
più efficace delle terapie, quella che funziona davvero, quella con cui
si ottengono i risultati migliori.
La mia malattia non mi fermerà, perchè io stessa non permetterò che
questo accada.
La Fede e la forza che Dio mi ha donato mi hanno portato ad essere in
grado di affrontarla con coraggio, a viso aperto. E poi sono molto
fortunata perchè ho una famiglia veramente speciale, sempre pronta ed
attenta, ho un lavoro, ho degli amici, perchè, insomma, ho tutto e sono
felice di vivere.
Concludo ringraziando. Prima di tutto e con tutto il mio amore la mia
famiglia: la mia mamma, i miei fratelli, Francesco e Chiara, la mia
nonna, gli zii, perchè con il loro esempio e con i loro insegnamenti mi
hanno portata ad essere quella che sono e perchè hanno condiviso fin
dallinizio , momento per momento, la mia sofferenza. Un grazie
particolare ai miei compagni, conoscenti ed amici, con cui ho vissuto
momemti di divertimento, di svago, di incontro, di gioia e di dolore:
Fabiana, Emanuela, Marco, Elena, Lorenzo, Monica, Paola, Eleonora,
Guido, Marina, Luigi, suor Lucia, fr. Lorenzo, don Giuliano, Gabriella,
Michela, Bianca, Vilma, Marina D.,Giusy, Suny. Grazie al mio gruppo
scouts di Borgomanero, allequipe dellIstituto Pediatrico G. Gaslini
di Genova, allequipe del Reparto di Reumatologia dellOspedale di
Pavia e a tutti coloro che mi hanno pensato ed hanno pregato per me.
Ma, ancora, nel modo più particolare e sentito al mio Papi Adriano e al
Signore, che ogni secondo della mia vita mi stupiscono sempre più e mi
regalano la forza di andare avanti.
Ti voglio bene Vita, anche se non sempre sei come desidererei che tu
fossi.
Shanti
...Ho letto attraverso il PC alcuni dei messaggi
inviati da persone affette da Lupus Eritematoso. Mia sorella ha questa
malattia da ben 34 anni!. All'età di 23 anni, appena sposata - rimasta
incinta pochi mesi dopo il matrimonio - si è ammalata di una forma
gravissima di LED. All'epoca lavorava presso l'Ambasciata Italiana a
Londra. Il dramma è stato che solo dopo 6 mesi di morte apparente, con
complicanze dovute ad una setticemia in atto per via del feto già morto
e tenuto ancora in grembo - e fattore RH negativo, opposto a quello del
marito, si è riusciti a diagnosticare questa malattia dai mille volti.
(Le venivano somministrati medicinali inadeguati). Fu un colpo
durissimo per noi familiari non sapere di quale male stesse morendo.
Chiamati d'urgenza, mia madre fu l'unica che potè partire e assisterla
(quasi non la riconobbe...) mia sorella stava letteralmente morendo in
una struttura ospedaliera favolosa ma con diagnosi imprecisa e curando
soltanto di effetti della malattiai. Solo attraverso il contributo del
personale medico del Celio (Ospedale Militare di Roma) si è potuto nel
contempo certificare che si trattava di una malattia reumatica
autoimmune, chiamata Lupus Eritematoso. Dopo 6 mesi di cura con
cortisonici, fu dimessa dall'ospedale Londinese e le fu consigliato di
tornarsene in Italia, per via di un clima più temperato.
In tutti questi anni è stata ricoverata all'Ospedale S. Giacomo di
Roma. In un secondo tempo le fu consigliato di andare 2 volte l'anno a
Genova dal Prof. Marmont, grande luminare e studioso di questa
patologia; ma poi anche lui le consigliò di farsi curare presso il
Policlinico di Roma dal Prof. Masala. Sono passati molti anni
dall'inizio della sua malattia, ed ora mia sorella quasi tutte le
settimane viene controllata dell'equipe del Prof. Mandelli. Una decina
di anni fa le consigliarono di operarsi di isterectomia, nonostante il
suo pessimo stato di salute generale, per via di un fibroma che rendeva
il suo stato di salute ancora più grave del rischio di sottoporsi ad
una operazione chirurgica, seppur con un minimo di anestesia. Con
grande difficoltà, ma con altrettanto coraggio riuscì a superare tutto.
La sua vita è stata veramente un calvario! Ogni tanto viene ricoverata
per qualche complicanza: al cuore, ai reni, alla tiroide e per ultimo
soffre anche di attacchi epilettici notturni. È comunque curata con
cortisonici, anticoagulanti, e medicine per queste crisi di epilessia.
Scrivo per testimoniare che mia sorella è anche una persona
straordinaria! Tutto ciò di cui ho parlato fin'ora le ha danneggiato
considerevolmente il fisico (ha dovuto rinunciare alla maternità, al
lavoro, a vivere nel paese dove desiderava stare) ma non certo la sua
anima che, attraverso le innumerevoli difficoltà, è divenuta forte,
coraggiosa ed anche estremamente sensibile, dandole l'opportunità di
scrivere delle meravigliose poesie e di ricevere numerosi premi per
questo suo indiscusso talento. Io non so per quanto altro tempo il Buon
Dio ci darà l'opportunità di starle vicino ed imparare da lei che la
vita va vissuta giorno per giorno, qualunque essa sia, perchè è un dono
del Signore e non dobbiamo dimenticarlo mai!!!
Angela
ciao a tutti mi chiamo gianluca sono fidanzato
con francesca colpita da les abitiamo nella provincia di Biella sto
cercando contatti con persone riguardo le cure e nuove terapie che
possano esserici utili qualsiasi consiglio e ben accetto ciao a tutti
almicio@libero.it
Ho intenzione di creare un gruppo LES a Terni. Se
sei interessato, contattami
eliarg@tin.it
ciao a tutti sono valentina e sono affetta da les
da 4 anni.
mi farebbe piacere parlare con qualcuno che soffre della mia stessa
malattia.
grazie, potete scrivermi a
valetcc@virgilio.it
Ciao a tutti mi chiamo Concetta (Titty per gli
amici) ho 36 anni e vivo in provincia di Napoli. Ho il LES dall'età di
15 anni e mi è stato diagnosticato a 17 dal prof. Marmont a Genova dopo
aver vagato inutilmente in vari ospedali dai quali sono stata dimessa
senza diagnosi e dopo aver subito analisi di tutti i tipi come per es.
la puntura sternale per prelevare il midollo. All'inizio nella fase
acuta della malattia sono stata veramente male: avevo febbricola,
dolori articolari, ho perso i capelli, ho avuto la disartria (un
disturbo del linguaggio perchè non riuscivo ad articolare le parole),
ho avuto una nefrite lieve per fortuna e dulcis in fundo una
valvulopatia mitralica che mi ha costretta alla sostituzione della
valvola mitralica 6 anni fa. Ma nonostante tutto ho sempre avuto
fiducia e ottimismo, non mi sono mai sentita malata probabilmente
grazie alla forza che mi hanno sempre trasmesso i miei genitori ed in
particolare mio padre. Mi sono sposata anche se non ho potuto avere
figli a causa della malattia prima e dell'intervento cardiaco poi,
separata quasi subito, ho avuto un compagno per quattro anni e ora ne
ho un altro, lavoro (sono insegnante) e conduco una vita normalissima!
Da qualche anno la malattia è in remissione completa e seguo una
terapia di mantenimento con URBASON 4 mg e AZATIOPRINA 50mg oltre al
COUMADIN per il cuore e all' ENAPREN per la pressione.
Dunque forza e coraggio anche se non si guarisce si può star bene!!
Concetta
Ciao a tutti, sono anche io una "lupetta"..
Fortunatamente sono stata colpita dal LED,dal lupus discoide che quindi
colpisce solo la cute. Da un lato mi ritengo fortunata, dall' altro
però dico perchè è successo proprio a me! Convivo con il led ormai da 3
anni, alternando periodi di cura, con relative analisi e visite
oculistiche varie, e periodi di disintossicazione
dall'idrossiclorochina.
Io vivo al sud, a bari, dove il sole è presente 340 giorni all' anno e
questa è una cosa che non fa di certo bene alla mia pelle (o forse al
Lupus non piace troppo il sole..). Fino a quattro anni fa la cosa più
bella del mondo per me era trascorrere l' estate sdraiata in spiaggia,
da giugno a
settembre. Era bellissimo stare al sole tutto il santo giorno. Da
quando mi è stato diagnosticato il led l' estate è diventato il periodo
più brutto dell' anno, per non parlare del sole, ormai acerrimo nemico.
Oggi è il 24 febbraio, qui c' è già un sole fortissimo e nel mio beuty
case sono rispuntate le creme protettive. Che noia e che depressione...
Scusate per questo mio sfogo, ma so che mi potete capire..
Scusate anche se forse ingigantisco troppo il problema, rispetto alla
maggior parte di voi, affetti da LES. Un bacione.
VALLY
Ciao a tutti, sono la sorella di una ragazza che
ha 33 anni e dal 1993 ha il lupus. All'inizio la malattia si è
manifestata con una glomerulo nefrite proliferativa curata con cicli di
Endoxan. Col passare del tempo si è poi trasformata in glomerulo
nefrite membranosa. Ma come se nn bastasse col passare degli anni i
problemi sono stati altri; nel 1999 ha avuto problemi neurologici, e la
diagnosi è stata una "corea" che, seppur scomparsa, le ha lasciato in
eredità frequenti mal di testa e malesseri vari. Nel 2003 ha avuto una
grave piastrinopenia con conseguente anemia.Nonostante le dure prove a
cui è stata sottoposta fino ad oggi, mia sorella ha sempre la voglia di
combattere che aumenta nei momenti di difficoltà, nonostante si tratti
di una malattia subdola che nn si sà quali sorprese possa riservare.
Sicuramente lei apprezza più di chiunque altro, compresa me stessa, le
piccole cose di tutti i giorni anche banali.Ho deciso di raccontare la
storia di mia sorella in questo forum perchè mi piacerebbe riuscire ad
aiutarla nel mio piccolo, magari grazie a consigli, scambi di opinioni
con persone che devono convivere con la sua stessa malattia. Sarei
veramente felice di poterla aiutare in questa dura lotta, grazie a
tutti anticipatamente.
rosangela.casaretto@tiscali.it
Mio marito è affetto da LES da circa 30 anni.
Attualmente ha sospeso la terapia iperbarica (56
c. ter.) associata a terapia famaceutica ed applicazione locale di
compresse di ALLEVIN alle ulcere periferiche. Ad oggi continua la
terapia locale per le ulcere e la farmacologica di routine. Fino a
quando la terapia locale e generale era associata a quella
iperbarica, i risultati si potevano ritenere eccellenti, viste le
condizioni precedenti ma, attualmente, si nota una
regressione del tessuto di ricrescita riferito a delle ulcere
che in un primo momento rispondevano bene al tipo di medicazione
locale. Quello che più mi tormenta di questa patologia è la
risposta positiva che insorge nel primo periodo di "attacco
terapeutico" e la regressione evidente quando l'organismo si
abitua al farmaco - queste sono le mie osservazioni. Vorrei
sapere se ad altri malati di LES è stata proposta questa terapia
ed i risultati.
sironian@libero.it
Ho un parente affetto da LED gli hanno
consigliato di curarsi con la talidomide, cosa che ho anche letto in
una rivista. C'è qualcuno in grado di darmi indicazioni più precise, e
se si anche dove eventualmente poterla reperire? Grazie per le
eventuali indicazioni.
pipposalanitro@inwind.it
Ciao sono Rosina, ho 17 anni e quest'estate ho
scoperto di essere affetta da lupus! mi piacerebbe conoscere persone
col mio stesso problema e sapere se c'è qualche centro specifico in
calabria. Sarei grata se qualcuno rispondesse, la mia e-mail è
rosina.g@virgilio.it
CIAO, sono Pattj ed entrando nel sito e leggendo
qua e la, mi sono accorta che non parlate di DIALISI. Io ho il LES da
quasi 9 anni, da circa 4 è la mia ultima spiaggia e solo
da due posso effettivamente dire di essere quasi una persona normale
nonostante le mie tre sedute noiosissime e dolorose all'Ospedale di
Crema. Le ho provate tutte e forse anche di più, la maggior parte mi ha
distrutto in ogni senso e ha cambiato il mio carattere, adesso sto
riprendendo in mano la mia vita, anche se non è facile; vorrei lavorare
anche solo part-time, ma nessuno ti vuole assumere, quindi ti arrangi,
ma non è la stessa cosa, non ti da la "carica", ti serve solo per
arrivare a fine mese. Perchè nessuno ci aiuta in questo? Il mio
compagno non ha ancora compreso la malattia, eppure ha seguito tutte le
fasi e a volte mi ha preso in giro dicendo che dormivo troppo, ma
è normale per noi. Mia figlia che ha 11 anni ed è moolto
vivace, mi riprende spesso perchè non sono attiva come le altre
mamme. Chi ci sta attorno dovrebbe imparare cosa vuol dire e
come aiutarci nei nostri momenti no, che spesso nascondiamo per non
dare altre preoccupazioni. Nonostante tutto sono ottimista e desidero
un TRAPIANTO perfetto, ma ogni giorno che passa e il telefono non
squilla incomincio a dubitare e mi riprende il panico, non voglio fare
la dialisi a vita! Chi altro vive in questa maniera e vuole parlarne io
sono qui.
Pattj
ciao sono elisabetta ho 44 anni e vivo a
Varese da circa 7mesi in seguito a una para-paresi mi hanno
diagnosticato un presunto NEURO LES dico presunto perchè nonostante
numerosi prelievi, 3 risonanze, 2 prelievi di liquor ( spinale)
non è emerso nulla sono giunti a questa conclusione perchè ho
avuto episodi di eritema ho dolori muscolari stanchezza e difficoltà a
camminare tutt'oggi prendo 25 mg. di cortisone sono arrivata durante il
mio ultimo ricovero a prendere 1g. di cortisone al giorno, una vera
bomba!!! C'e' qualcuno con il mio stesso problema? Sto
peregrinando da un ospedale all'altro, ma nessuno sa darmi una
risposta.Ho solo i valori del sistema immunitario alle stelle ma
niente altro che confermi la mia malattia.C'e' qualcuno che può darmi
un aiuto. Sarei grata di una vostra risposta.Grazie a
tutti salutoni Betty
freck@libero.it
Mi chiamo Claudia ho 23 anni vivo in Sardegna e
da 4 anni un certo les ha deciso di far parte della mia vita.
Fortunatamente dopo un calvario di diversi mesi non mi sta dando più
problemi, a volte riesco pure a dimenticare di essere "malata" però
spesso mi capita di attribuire qualsiasi problema fisico al lupus
allora vado in paranoia.Mi spaventa pensare che sia lui a decidere
quando tornare a farmi del male ed io ho già tanti problemi come penso
tutti voi. Posso sembrare patetica in fondo ci son persone che stanno
peggio e ne ho conosciute! ma non posso che parlarne con voi perchè gli
altri non capiscono non sanno cosa si prova a sentirsi dire "hai una
malattia ma per ora non esiste una cura". Se avete bisogno di me sono
qui, io ho tanto bisogno di voi!
clau.79@tiscali.it
ciao a tutti sono paola ho 36 anni e da 26 soffro
di les niente paura a tutti i depressi si vive benissimo si possono
fare un sacco di cose quando il nostro amico les ci lascia fare basta
raggiungere un certo equilibrio buttarsi i periodi amari alle spalle e
essere ottimisti secondo aiuta molto e poi noi abbiamo una marcia in
piu
salutoni a tutti
sennatipaola@libero.it
Sono una "lupetta" di 35 anni e MAMMA!
Sono in cura dal Prof. Indiveri al DIMI di Genova e sabato 7 Giugno
sono venuta al gran completo con mamma (mia) e bimbo per poter parlare
con qualche amica e far vedere (senza alimentare false speranze
ovviamente!) che ogni tanto qualcuna va dritta .. Il mio bimbo ha 5
mesi ed e' nato a 38 settimane dopo una MERAVIGLIOSA gravidanza, nella
quale io sono stata molto bene (meglio del solito, insomma). Fino a
dicembre 2001 ho fatto una cura di cortisone per flebo di 6 mesi, 3
giorni al mese. Poi da gennaio ho ricominiciato a stare bene, sempre
meglio e infine ad aprile 2002 la bella notizia che Raffaele era in
viaggio !
Michela
Ho 36 anni e la scorsa settimana, dopo tanto
girovagare tra medici e centri più o meno specializzati, mi é stata
diagnosticata una connettivite indifferenziata da curare, per il
momento, con Ultralan. Sono preoccupatissima e mi piacarebbe avere
notizie e/o consigli da chi soffre di questa stessa patologia. Quali
sono i centri migliori presso cui curarsi? Grazie a chi vorrà
rispondermi, Jenny
marjenny@tiscali.it
Ciao a Tutti voi Lupetti, stò cercando
l'indirizzo mail di Federio, l'ho perso :o(! (Il mio pc purtroppo,
qualche volta si fà troppo gli affari suoi!) Se qualcuno può
aiutarmi... Mi ricordo solo, che la mail, iniziava con Pispotto. Saluti
a tutti. Elena
fairy.elena@virgilio.it
Riciao! Leggendo le varie lettere di persone
affette da Lupus, mi viene spontaneo porgermi alcune domande: 1-perchè
a me manca tutta la paura che hanno gli altri? 2-sono forse più
ignorante in materia e quindi meno consapevole della situazione in cui
mi trovo? 3-o sono una senza testa da non rendersi conto di ciò che dal
'93 ha dentro sé? Sinceramente, non ritengo che si debba avere tutta
questa paura se, soprattutto, ci si tiene sotto controllo
periodicamente e si sta attenti a determinate cose! Anche perchè le
ricerche mediche avanzano!!!! Eppoi, c'è chi sta peggio di noi e non ha
alcuna speranza.......... Senza contare che al mondo ci sono talmente
tante cose belle cui dedicare il nostro tempo!!!!!!!! PENSARE POSITIVO
è IL PRIMO PASSO PER METTERE KO IL NOSTRO
PROBLEMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Forza e coraggio
Gioia
Ciao a tutti, mi chiamo Aldo, abito a Torino e
purtroppo sono affetto da LES. Nei messaggi traspare chiara la
tristezza che in alcuni momenti ci assale. Anche io, come molti di voi,
ho girovagato per trovare la giusta cura, sono stato anche in Svizzera
e ho avuto dei buoni risultati. Chiunque voglia scrivermi, sono
disponibile a scambiare esperienze, idee e a indicarvi delle creme
favolose, che mi hanno consigliato in un clinica svizzera per coprire
le antipatiche chiazze rosse ed eritemi. Ciao e coraggio.
Aldo
Ciao a tutti, sono Gioia abito in provincia di
Modena, ho 30 anni, dal '93 mi hanno diagnosticato una
Glomurelo Nefrite proliferativa in stato di L.E.S. Nonostante ciò, ho
un magnifico bambino di 6 anni... Eppoi diciamo la verità, da ragazzina
era comodo poter uscire solo di "NOTTE"
!!!!!!!!....................
gioia
Auguro
immensi a tutte le amiche e amici lupetti
e risponderei volentieri a chi mi scrive anche per scambiarci idee
ed esperienze comuni.
Giusi
Ciao a tutti, mi chiamo Elena ed ho 25 anni e
vivo in provincia di Modena. Da gennaio di quest'anno "finalmente" mi
hanno diagnosticato il Les della pelle... fortunatamente per modo di
dire! Ma ce l'ho già da Agosto del 2001, ma nessuno era riuscito a
dirmi cosa poteva essere. Mi sto curando, ma a me pare che non ci siano
molti risultati! Vorrei saperne di più su questa malattia. Se qualcuno
mi volesse scrivere:
fairy.elena@virgilio.it
Ciao io mi chiamo Michela e sono di Roma da 5
anni mi è stato diagnosticato un Les con connettivite mista, ora
stò bene grazie ad un reumatologo bravissimo. La mia più grande paura è
sempre stata quella di avere difficoltà ad avere dei figli ed invece
grazie ad una ginecologa specializzata nelle malattie autoimmunitarie
da circa sette mesi aspetto un bambino, senza avere nessun problema,
sono stata malissimo nella fase acuta, riportando anche danni renali,
ma posso dire a tutti che è una delle tante malattie e sicuramente non
è la peggiore, quindi chiunque vuole un pochino di conforto io sono qui.
michelacancellieri@virgilio.it
Ciao a tutti, mi chiamo Anna abito a Monza
provincia di Milano. Ho 34 anni sono malata di lupus da 20 anni, la
malattia ha bussato alla mia porta molto presto, ma nonostante tutto
sono presente per dare la mia disponibilità a tutti coloro volessero
comunicare con me.
a.intelli@tiscali.it
Sono una ragazza di 29 anni, mi chiamo AnnaMaria
e da 6 anni combatto contro un quadro clinico terrificante!! Sono
affetta da connettivite mista e da LES, insomma non mi faccio mancare
nulla...scherzi a parte, mi piacerebbe scambiare parole di conforto e
di solidarietà con persone che, come me, quotidianamente combattono
contro il dolore, spesso non solo fisico. La cosa che mi addolora di
più non è la malattia in sè, quanto la solitudine e l'abbandono medico
che, spesso, di fronte a manifestazioni "atipiche" della malattia, si
dichiarano impotenti oppure "bombardano" con il cortisone. In questi
anni, con mio rammarico, mi sono "fatta una cultura". Mi
piacerebbe tanto condividerla insieme. grazie!
tacanna@libero.it
ciao, sono Carla, ho 42 anni, una figlia di quasi
16 e un "lupus" da 7 anni (oltre a due gatti e un pappagallo, che però
non fanno danni come il "lupetto"). Non ho molto tempo per scrivere e
per navigare, comunque io sono qui, se qualcuno ha voglia di fare due
chiacchiere. Ora sto abbastanza bene, ho avuto periodi peggiori, il
lupo è in letargo e riesco a cavarmela abbastanza bene, se non fosse
per la grande stanchezza e il sonno che mi tormentano. Comunque ho una
vita così piena e ricca di belle cose e persone che mi sento comunque
fortunata. Ho sempre lottato e lotterò ancora anche perchè ho dovuto
affrontare ogni tipo di dolore (non solo fisico, intendo). Per tornare
sul leggero...dovrei dimagrire per non far soffrire troppo il mio cuore
e le mie articolazioni, chi vuole inizire una dieta con me e
confrontarci insieme??? Scrivetemi. ciao ciao.
saulinic@libero.it
Ciao, mi chiamo Gordana e vi scrivo dalla
Croazia. Il LES mi e' stato diagnosticato due anni fa e convivo
abbastanza bene con lui. Ogni tanto ci sono dei problemi pero' cerco di
superarli anche con il buon umore, soprattutto le brutte analisi che
ogni tanto il mio immunologo mi costringe a fare, ultima la
broncoscopia. Cerco di vivere normalmente,anche se devo dire che mi
manca molto il sole e che mi da' molto fastidio sentirmi quasi sempre
stanca. All' eritema mi sono abituata, anche adesso ho una bella
chiazza sul collo, ma chi se ne frega! Non so com' e' la situazione in
Italia, pero' qui da noi pochi conoscono questa malattia, se sentono
che si tratta di una malattia autimmune scappano quasi pensando che si
tratti sicuramente di una malattia infettiva, ma non mi interessa.Qui
da noi un' associazione come la vostra non esiste e leggendo ICARO mi
sento un po' meno sola, incontrando altri nella mia stessa situazione.
Mi farebbe molto piacere condividere con qualcuno le esperienze,
le speranze e le informazioni che riguardano il lupus. Grazie, Gordana.
gordana.strbac@pu.hinet.hr
Mi chiamo Laura, ho 34 anni e vivo a Milano.Da
circa 6 mesi mi è stata fatta una diagnosi di LES LIKE, una patologia
che non sapevo neanche esistesse prima. Per mia fortuna ho incontrato
un medico che mi sta seguendo molto bene (con grande aiuto anche dal
lato psicologico). Desidererei mettermi in contatto con mie coetanee di
Milano e della provincia di Sondrio (dove passo quasi tutti i miei fine
settimana.....sono una appassionata della montagna), per scambiare
opinioni, esperienze e trovare nuove amiche.
marssal@tiscalinet.it
Ciao sono Daniela da Torino, affetta da LES
da 10 anni con nefropatia cronica. Vorrei entrare in contatto con
qualcuno della mia stessa zona per scambiare opinioni ed esperienze.
Desidererei avere notizie sull'uso del MICOFENOLATO. Qualcuno di voi lo
ha già provato? Quali i benefici e quali le controindicazioni? Grazie
Daniela
ARMANDANY
Gradirei contattare persone che soffrono di
epilessia e prendono del GARDENALE da 50 /100 per capire i disturbi che
dà questo medicinale. GRAZIE per la collaborazione
nilo vannucchi
Mi chiamo Serena, sono di Caserta e ho 21
anni....mi piacerebbe scambiare opinioni e fare amicizia con persone
mie coetanee..
Grazie...
unangeloinvisibile@yahoo.it
Mi chiamo Pasquale ho 40 anni e sono affetto da
les dal 1987, compreso sindrome da anticorpi anticardiolipina piu TVP a
tutte due le gambe piu un aneurisma aorta addominale. Circa 10 anni fa
ho avuto una crisi epilettica, quindi tutti i giorni prendo 150 mg di
gardenale e questo farmaco in questi ultimi tempi mi sta dando dei
problemi nel senso che non permette al coumadin di agire bene perchè
non si riesce ad entrare in range.
Se qualcuno ha il mio stesso problema avrei piacere che mi scrivesse
per uno scammbio di opinioni. CIAO A TUTTI
sanninopasquale@inwind.it
CIAO! MI CHIAMO FRANCESCA, HO 21 ANNI E ABITO A
REGGIO EMILIA E DOPO PIU' O MENO DUE ANNI DI ESAMI SENZA AVERE RISPOSTE
A GIUGNO MI HANNO DIAGNOSTICATO IL LES. NON L'HO PRESA MALE ANCHE
PERCHE' FORTUNATAMENTE HO ACCANTO A ME UN RAGAZZO SPECIALE CHE MI FA
RIDERE E DIVERTIRE COME NON MAI E GRAZIE A LUI NON HO AVUTO NEANCHE IL
TEMPO DI DEPRIMERMI. COMUNQUE MI PIACEREBBE CONOSCERE QUALCUN'ALTRO CON
IL MIO PROBLEMA E MAGARI ESSERE D'APPOGGIO A QUALCUNO. SCRIVETEMI!!!
francescalivi@libero.it
Ciao, mi chiamo Fiorita, 25 anni, ed ho il LES da
quattro anni.
Mi farebbe piacere conoscere altre persone che hanno la mia stessa
malattia perchè in questo momento ne ho proprio bisogno.
Ho passato le mie vacanze di Natale compreso la befana in un ospedale
per intossicazione da farmaci .......
fisuglia@tin.it
Ciao a tutti sono Raffaella, solo da pochi mesi
il Prof. Rugarli mi ha diagnosticato il les. E'da anni che soffro di
questa "malattia" ma nessuno era riuscito e darmi diagnosi! oltre al
les sono diabetica da 8 anni circa, ma non l'ho mai considerata una
vera malattia; ho sempre cercato di affrontare tutto con molta forza,
non mi va assolutamente di deprimermi e lasciare che "questo male"
vinca distruggendo la mia vita!
E' anche con l'aiuto degli amici che sono riuscita a superare tutto!
Ho letto su questo sito di molti ragazzi che stanno attraversando
periodi depressivi o che non accettano la situazione; io sono andata
avanti pensando alle persone che sono in situazioni molto più tragiche
delle nostre, e vivendo ogni piccola cosa ancor più di prima!
aphrodite.r@virgilio.it
salve!
son valentina
bel 2002 mi hanno diagnosticato il les... ho solo 18 anni.. e passare
dall'esser sano o meglio dalla consapevolezza di esser sana a quella di
malata non e una bella cosa non solo nella mia eta ma a tutte le eta!
vorrei conoscere persone come me che hanno questa malattia cosi magari
mi spiegano qualche cosa! baciotti, valentina
valetcc@tiscalinet.it
Ciao sono Simona, ho 18 anni e mi è appena stato
diagnosticato il lupus. Vorrei poter corrispondere con altre persone
con il mio stesso problema, magari di Cesena.
simonagoll@libero.it
Ciao a tutti,mi chiamo Raffaella, ho 21 anni e da
5 sono affetta da LES.Vorrei tanto conoscere ragazzi e ragazze col mio
stesso problema per scambiarci esperienze ed emozioni. Un grosso bacio
a tutti!Se volete scrivermi il mio e-mail è:
raffi136@inwind.it
Una volta il mio reumatologo mi chiese in che
data avevo fatto una certa operazione e io non mi ricordavo l'anno,
allora mi disse 'Sa che in America i medici invitano i propri pazienti
a scrivere la loro autobiografia? Serve a rivedere il proprio passato e
aiuta i pazienti'.
A me piace scrivere e spesso mi era capitato di dire '...potrei
scriverci un libro su questo les', ma non mi ero mai cimentata e invece
dopo quelle parole decisi di provarci anch'io.
Cominciai da quando ebbi i primi dolori alle articolazioni, circa 20
anni fa e da allora mi sono successe tante cose. Pensavo fosse più
facile ma si dimostrò un lavoro impegnativo: doloroso e di sollievo
nello stesso tempo. Andare a cercare le date, i dottori che mi avevano
visitato, le trafile degli interventi: scoprii di avere vuoti in testa
che man mano si riempivano. Ogni fatto trovava un suo posto nel tempo.
Le paure, i dolori fisici, le difficoltà nei rapporti con gli altri, in
famiglia, con gli amici, al lavoro: mentre scrivevo riprovavo le
senzazioni, rivivevo tutto, i fatti, le situazioni, le crisi, le
delusioni, i cambiamenti.
Tutto questo mi dava molto sollievo e pensavo a me con tenerezza mentre
in tutti questi anni cercavo risposte ai perchè, in balia del les!
Il risultato furono tre pagine con i fatti principali e dei commenti
qua e là, approfondire avrebbe richiesto molto più tempo e fatica a
scavare dentro di me.
Mi piacerebbe scrivere un'autobiografia completa, chissà se ce la farò.
Ma vorrei dire a tutti i pazienti di les che questa idea è veramente
'curativa' e vorrei incoraggiare tutti a provarci. Vi assicuro che fa
stare meglio.
Vorrei anche segnalare un libro sull'argomento che mi ha regalato la
mia preziosa sorella a Natale.
L'autore è DUCCIO DEMETRIO professore di Educazione degli adulti presso
l'Istit. di Pedagogia dell'Università degli Studi di Milano, il titolo
è 'RACCONTARSI, L'AUTOBIOGRAFIA COME CURA DI SE' editore Raffaello
Cortina.
Fatemi sapere le vostre impressioni, ciao e buon anno a tutti, Rosalia
biffir@tiscalinet.it
gran regalo di natale, quest'anno. mi è stato
appena diagnosticato il les (che per ora mi ha dato eruzioni cutanee,
dolori articolari, leucopenia). Sono olivia, ho 37 anni, una figlia
(avuta prima, ora ha 6 anni) e abito a Milano. Sono in cura
all'ospedale di seriate perchè ci lavora il mio amico medico che mi
cura con passione. Ho quest'idea che il les vada affrontato non solo a
colpi di cortisone, per cui andrò presto da un omeopata molto bravo,
farò un corso di zilgrei e sedute di agopuntura. Qualcuno ha già
avviato terapie alternative simili a queste (o altre)? ciao a tutti,
olivia
oliviaelena.trioschi@tin.it
Ciao! il mio nome è Anna, abito in provincia di
Milano
Vorrei dara la Mia disponibilità a tutti coloro, che volessero
comunicare con Mè.
Grazie a presto.
a.intelli@tiscalinet.it
Mi hanno appena diagnosticato il LES e sono
piuttosto confusa.
Sto cercando:
a) di capirci qualcosa
b) di accettarlo
Intanto ecco il mio indirizzo di email..
Grazie, ciao, cristina
cristina.caroi@tenax.net
ciao a tutti,
io sono matteo ho 20 anni e abito in provincia di piacenza. ho il les
da 7 anni, quasi 8 e non ho ancora capito cosa c'entro io con questa
malattia. Il 90% sono donne (e io non lo sono). se qualcuno ne vuole
parlare io sono qui. La vita va avanti...no???
info@aiuto-online.it
Ciao a tutti, mi chiamo Francesca e ho il Lupus
da circa quattro anni, sono di Roma e dopo vari ricoveri in diversi
ospedali mi sto curando al policlinico "Umberto I" , seguita dal Prof.
Valesini che ritengo molto bravo. Ho avuto varie complicazioni
soprattutto in gravidanza ma sono riuscita a tenerle abbastanza sotto
controllo, infatti è nata una bambina dolocissima
(Martina) che sembra per fortuna stare bene.
Vorrei poter conoscere qualcuno con cui scambiare opininioni e magari,
se di Roma poter frequentare il gruppo insieme.
Ciao a tutti e a presto, Francesca
francescapuglisi@libero.it
CIAO A TUTTI. SONO LAURA DALLA PROVINCIA DI
SASSARI E HO IL LUPUS DA 2 ANNI. VORREI CONOSCERE PERSONE CHE HANNO IL
MIO STESSO PROBLEMA , E CHE MI AIUTINO AD ACCETTARE LA MALATIA. VI
ASPETTO CIAO.
mikpintus@tiscalinet.it
Ciao io non sono la diretta interessata poichè è
mio fratello ad essere affetto da L.E.S.! Ha scoperto di esserne
affetto due anni fa e adesso pare che con una terapia a base di
cortisone il tutto sia sotto controllo ma a causa di una ritardata
diagnosi della malattia i suoi reni sono stati abbastanza daneggiati e
ora gli propongono per ritardare i problemi di insufficienza renale una
blanda chemioterapia a base di endoxan parellela alla cura a base di
cortisone che già segue!! Volevo sapere se è una terapia già
sperimentata in pazienti affetti da LES e se qualcuno di voi l'ha
seguita quali sono stati i giovamenti e gli svantaggi!! Soprattutto per
gli uomini!!
Mio fratello ha 23 anni ed è attualmente in cura a Sassari anche se è
stato in cura fino a luglio presso il prof. Masala a Roma, ha deciso di
trovare qualcuno che lo prendesse in cura anche in Sardegna visto che
vive lì!
Grazie, spero in una vostra risposta al più presto. Saluti Oriana
oriana@weblinea.it
Cari Amici lupetti ho scopertto recentemente di
essere affetta da LES. Si paventa l'ipotesi di cure cortisoniche e
similari. A quanto posso aver capito le suddette curano i sintomi e non
precisamente la malattia. Mi piacerebbe avere informazioni sui danni e
i benefici delle terapie che seguite. Qualcuno è a conoscenze di cura
alternative meno dannose?
Sono a conoscenza di un prodotto"colostrum" ma non saprei dare un
valore a questa info
Qualcuno possiede maggiori informazioni? Grazie a quanti mi
risponderanno.
Vi ringrazio anticipatamente per il tempo concessomi.
angelasabrina@virgilio.it
Ciao sono Angela, ho 32 anni e vi scrivo dalla
provincia di Milano. Ho il lupus da 12 anni e sono in cura all'H. San
Raffaele di Milano. Ho avuto una brutta esperienza a 6 mesi di
gravidanza. Mi piacerebbe avere contatti con qualche "lupetta" che
abbia portato a termine una
gravidanza pur avendo il lupus. Vi aspetto numerose.
matteo69@libero.it
Ciao, mi chiamo Giovanna, ho il Les da 10 anni.
Ho due bellissimi e sanissimi bambini di 6 e 3 anni.
Sono appena tornata dalle vacanze al mare dove sono rimasta per ben 2
mesi. Non ho preso sole, ma con la mia crema protettiva, ho fatto tutto
ciò che fanno anche gli altri.
Non solo, quest'anno ho usato l'autoabbronzante che mi ha donato uno
splendido colore, e al mio ritorno dopo ben 10 anni mi sono sentita
dire "come sei abbronzata" il che mi ha dato ancora più carica.
Forza Lupetti non abbiate paura del Lupus, è il Lupus che deve aver
paura di noi.
Ciao Giovanna.
la.gina@libero.it
SALVE!
Mi chiamo Elvira ed abito a Cosenza. Ho il lupus da 5 anni, che ora sta
interessando, purtroppo, anche i reni. Mi curo a Roma all'Ospedale San
Camillo. Mi piacerebbe corrispondere con altre persone con gli stessi
problemi, soprattutto se risiedono in zona, magari anche per conoscerci
di persona e confrontare le rispettive esperienze.
Ciao a tutti!
EVY@EMAIL.IT
ciao a tutti vorrei comunicare un pò con voi
anch'io sono affetta da LES da 23 anni, ho molti timori e dubbi e paure
così come voi e forse parlando con persone che hanno lo stesso problema
mi rassereno un pò. Ciao, Nunziata.
ciancin@libero.it
Ciao a tutti i "Lupetti", mi chiamo Claudia devo
compiere 25 anni abito in provincia di Brescia, sono malata di lupus da
due anni, scoperto in fase avanzata con nefrite al quarto stadio; sono
in cura presso reparto di immunologia dell'ospedale civile di Brescia,
adesso le cose vanno abbastanza meglio.
Ho deciso di scivere dopo tanto tempo, perchè leggendo le vostre
e-mail, mi faccio coraggio e ho deciso di dire basta alla vergogna che
provo nel dire che ho questa malattia, basta nascodere quello che ho e
quello che provo!!! Siete d'accordo??
Inoltre ho iniziato a fare psicoterapia, e adesso mi sento un po'
meglio! Cercate di non fare come me, di non nascondervi, di trovare una
fonte sicura che vi dia coraggio e andate avanti per cercare di
migliorare la qualità della vostra vita! ciao a tutti da Claudia.
claudiacolosio@libero.it
Ciao mi chiamo Veronica e ho 21 anni...ho il
lupus da 11 anni e ora tanto per gradire c'è stato un
peggioramento...vorrei conoscere gente con il mio stesso problema e con
le mie stesse paure... potete scrivermi oppure potete contattarmi a
casa il
mio indirizzo è V.le delle Medaglie d'Oro 283 00136 Roma....a presto,
Veronica Ciappa
verocia@email.it
Ciao, sono Daniela di Treviso. Mi piacerebbe
essere in contatto con altri ragazzi e ragazze con il LES. Sapere che
ci sono altri che soffrono come noi non ci farà guarire, ma sicuramente
ci dà una forza in più: quella di essere capiti e essere presi sul
serio. Quante volte ci siamo trovati di fronte a persone della nostra
età e abbiamo avuto paura di farci conoscere sul serio, di raccontare
cosa abbiamo? e ancora, se qualche volta ci abbiamo provato, quante
volte abbiamo sentito di non essere creduti? Forse é poca cosa
consolarci fra di noi, ma é pur sempre "qualcosa" e forse di più! Ciao
da daniela
nida77@libero.it
Ciao, mi chiamo Maurizio abito a Firenze ed ho 29
anni. Da poco tempo ho scoperto di avere il LES e sono attualmente in
cura dal Prof. Emmi, immunologo all'ospedale Careggi di Firenze.
Dal punto di visto medico credo di essere ben curato, il mio problema è
che non conosco nessuno con il mio stesso problema e per questo chiedo
aiuto a voi.
mauriziobiondi@tin.it
Ciao a tutti sono una lupetta 73 affetta da LES
dal 93. Sposata da 2 anni sono finalmente in dolce attesa. Vorrei avere
notizie sulla gravidanza da mamme con il mio stesso problema. Mi chiamo
Pina e abito a ISCHIA (NA) chi volesse rispondermi il mio indirizzo è:
mickcast@libero.it
Ciao, mi chiamo Rosalia, ho 44 anni e il lupus
dal lontano 1987. Sono in cura all'ospedale Sacco di Milano e mi
piacerebbe scambiare notizie e impressioni con altri 'lessati' da
questa malattia. Inoltre da qualche settimana ho iniziato una
fisioterapia diversa da quella che ho sempre fatto, si tratta di un
ciclo di RIEDUCAZIONE POSTURALE Metodo Mezierès e vorrei sapere se
qualcun'altro lo conosce o lo pratica e se qualche fisioterapista o
reumatologo che legge queste pagine ne è al corrente e mi può dare
approfondimenti in merito. Grazie in anticipo, aspetto qualche
risposta, auguri a tutti Rosalia.
Biffir@tiscalinet.it
Buon giorno a tutti!!! Mi chiamo Piergiorgio di
Padova, ho 27 anni e sono affetto da LES dal 1995 diagnosticato a
Padova nel dipartimento di reumatologia (Dott. Doria).
Tutt'ora sono seguito con ottimi risultati a S. Marino al "Centro
Sammarinese per il trattamento delle malattie autoimmuni" (Chief
Consultant: Prof. Peter A. Miescher).
Per ulteriori informazioni contattatemi... Saluti.
patriziablasetti@libero.it
io mi curo da prof. G.S. DEL GIACCO, presso il
POLICLINICO UNIVERSITARIO DI MONSERRATO (CA) mi chiamo ANNA RITA
MANCOSU ho 39 anni e sono malata di L.E.S. da 13 anni
andreamancosu@tiscalinet.it
Ciao Mi chiamo Simona ho 31 anni e ho scoperto di
essere affetta da L.E.S da 2. So ancora pochissimo di questa malattia
perchè l'ho presa come dire un pò alla leggera. Solo adesso ho
realizzato di aver sottovalutato la cosa. Vorrei parlare e scambiare
opinioni con qualcuno di Voi e riuscire a capire qualcosa di più.
Grazie a tutti
Simona, Parma
sssimo@libero.it
Mi chiamo Francesca ,volevo condividere la mia
gioia con voi riguardo mia sorella, dopo 1 mese di ospedale e 6 chemio
in 3 mesi ,gli ultimi esami sono andati molto bene ha solo il
colesterolo un po' alto ma tutto il resto e' OK.
Spero che sia lo stesso anche per voi. Ciao
francymorr@libero.it
Sono Annalisa e sono affetta da led. Vorrei avere
informazioni su questa forma di malattia e sui centri specializzati che
si occupano della cura. Grazie per l'interessamento... chiamo da
Frosinone e stò veramente passando un brutto periodo x' sembra che
della forma LED non ci siano grandi informazioni.! grazie e buona
giornata a tutti.
grazia.conte1@tin.it
Sono Monica, abito a Pisa ed ho 25 anni. Mi è
stato diagnosticato il LES quando avevo 18 anni e da allora non mi ha
fatto mai mancare la sua compagnia! A volte stringo i denti e vado
avanti,
ma ci sono dei momenti in cui vorresti dire no. In quei momenti mi è
sempre mancato qualcuno con cui poter condividere questi sentimenti, le
mie paure, lo scoraggiamento. La mia famiglia mi è vicina, ma non è lo
stesso. Se avete voglia di parlare, di raccontarmi la vostra storia e
di ascoltare la mia, scrivetemi!
Un bacio a tutte/i e un immenso augurio... e non dimentichiamolo mai LA
VITA E' BELLA!
Monica
Ciao sono Eleonora, da Roma. Ho scoperto di
essere affetta da L.E.S. ormai da 6 anni. Di urgenza mi sono stati
fatti dei boli di cortisone e via via ho iniziato la cura per via
orale. Sono entrata nel panico, con la conseguenza che al 'lupus' ho
aggiunto l' anoressia. Quindi il risultato un disastro. Inoltre il
L.E.S. mi ha danneggiato un rene, dicono che é paragonabile ad uno
scola pasta! Cmq, volevo dirvi che ora dopo tante sofferenze ho meno
paura, cerco di mangiare regolarmente ed ho capito che sono diventata
migliore. Ora riesco ad assaporare la vita, a volte mi dimentico anche
di essere una lupetta!!! Auguro a tutti una vita intensa di
emozioni!!!!!
e.cesaretti@eustema.it
Ciao a tutti, sono Daniela e ho 24 anni. Da 8
sono affetta da LES e mi sono decisa ora a scrivere...meglio tardi che
mai. Vi risparmio il mio racconto perchè credo che ne sappiate già
abbastanza ma se non fosse cosi' o se solo avete voglia di parlare con
qualcuno che sicuramente vi capisce..be' scrivetemi oppure
telefonatemi. Io ci sarò! A presto
Daniela Dalessandro via Zermanese 157c, 31100 Treviso
0422320467 oppure 03478344832
nida77@libero.it
ciao sono MANU, di BOLOGNA, ho 28 anni e sono
affetta da LES . Voglio raccontarvi 1 cosa che farà molto piacere a
tutti voi: sono assistente sociale e lavoro nel settore anziani. Da
pochi giorni mi occupo dell'assistenza di 1 signora a cui fu
diagnosticato il LED all'età di 16 anni,
col trascorrere degli anni le è stato diagnosticato il LES, ha avuto 3
figli......ora tra alti e bassi, se la passa piuttosto bene....ed ha
appena compiuto la bellissima età di 81 anni!!! Beh, consideriamola 1
pò come la nostra mascotte portafortuna!!!
grizabella@tin.it
mi chiamo elisa, vorrei scambiare notizie con
persone che hanno il mio stesso problema
leoneson@tin.it
Salve a tutti coloro che condividono il
problema.Convivo con il LES da circa 5 anni,ma sono fortunato perchè
fino ad ora non mi ha creato molti problemi. Ho 34 anni,sono un uomo,e
volevo chiedere a voi, se siete riusciti ad evitare di usare il
cortisone, se la risposta è affermativa, cosa lo sostituisce. Vi saluto
e apetto suggerimenti. CIAO
mcalabrese67@tiscali.it
Ciao sono una ragazza di 21 anni, mi chiamo Lara,
sono affetta dal LES dall'ottobre del '94. Sono stata e sono tutt'ora
seguita dall'equipe guidata dal Prof.Zucchelli dell'Ospedale Malpighi
di Bologna. Ho passato i primi mesi in un clima abbastanza teso anche
perchè ero giovanissima e senza esperienza ospedaliera, cmq
fortunatamente ho trovato dei medici molto bravi.
Saluto tutti i lupetti e se vuoi scrivermi sono molto felice di poter
comunicare con tutti voi, vi mando la mia email. Ciao a presto lara
laruz79@libero.it
Ciao a tutti,
mi chiamo Mara, ho 30 anni e soffro di les da 14 anni, mi farebbe
piacere comunicare con persone che hanno questo problema, per scambiare
informazioni........speranze......stati d'animo. Sarò lieta di
rispondere al più presto.
marablu@libero.it
Ciao sono Carmela, ho 33 anni ed abito in
provincia di RC. Credo di far parte come voi di questa famiglia anche
se la mia risposta immunitaria non è completa da dire che si tratta di
LES, mi è stato detto solo di essere affetta da connettivite
indifferenziata.
Io non ci capisco più niente. Se qualcuno volesse scrivermi vi mando la
mia e-mail. Grazie, bacioni a tutti.
romeocar@tiscalinet.it.
Mi chiamo Romina, ed avrei piacere se qualcuno mi
scrivesse per poter parlare del nostro problema in comune.Grazie.
rlirusso@yahoo.it
Ciao! Sono Stefania, ho 28 anni, il LES e abito
in Sardegna. Approfitto per salutare tutti e per dare la mia
disponibilità a quanti volessero comunicare con me.
stefania@vaibolotana
Mi chiamo Simona, ho 27 anni e abito a Milano.
Ho il LES da 7 anni e per circa 6 anni ho condotto una vita tranquilla
con controllo ogni 3 mesi e terapia alquanto leggera. Nel luglio 2000
ho iniziato ad avere problemi con i reni, ma fortunatamente
l'infiammazione è stata tamponata subito con dosi alte di cortisone che
lentamente sto cercando di ridurre. Purtoppo a Novembre mi sono rotta
il tendine di Achille perchè in rari casi e a dosi elevate il cortisone
rovina i tendini, lo sapevate questo?
Qualcuno ha avuto il mio problema??? Io sono seguita dal Dott.Ciboddo,
immunologo del San
Raffaele e desiderei ricevere impressioni di altre persone che sono
seguite dalla sua equipe. Vi aspetto!! La mia e-mail è :
simocolonna@yahoo.it
Ciao a tutti mi chiamo francesca, a mia sorella
da una settimana e' stato diagnosticato il lupus e le hanno fatto
subito la chemio. Volevo sapere se era la terapia giusta e avere
notizie su questa malattia. Io sono di Como volevo anche sapere se ci
sono dei bravi specialisti nella zona. Se volete scrivermi la mia
e-mail e'
francymorr@libero.it
CIAO! SONO FRANCESCA, HO 20 ANNI E MI PIACEREBBE
CONOSCERE DELLE LUPETTE, COME ME, DI CATANIA!
FRAFUNNY@tin.it
Sono una ragazza di 28 anni, mi chiamo Antonella,
sono ammalata di L.E.S. da 4 anni, vorrei poter parlare del nostro
problema scrivetemi.
antonia.grimaldi@tin.it
Salve, mi chiamo Manuela e ho il lupus da un
anno.
Mi piacerebbe comunicare con altre persone che soffrono di questa
malattia.
flamini@infinito.it
Salve a tutti ... un sorriso speciale a tutte le
persone affette da Lupus. Mi presento: sono una mamma di 35 anni e
scrivo a voi perché ho una cugina di 20 anni (per me come una sorella)
che le hanno appena diagnosticato questo tipo di malattia ... al
momento si trova ricoverata in terapia intensiva all'ospedale Fatebene
fratelli di Benevento (in Campania). Volevo da voi qualche informazione
riguardo a quali sono i vostri specialisti o dove avete trovato centri
specializzati, e se vorrete scrivermi solo per comunicare un pò, sarò
ben lieta di rispondervi ....
Nell'attesa vi invio un abbraccio caloroso a tutti voi che soffrite ...
e un augurio speciale a tutti
voi. Con affetto, Rosanna
sannalandia@yahoo.it
Ciao a tutti! Mi chiamo Ester ho 28 anni e abito
in provincia di Torino.
Ho scoperto da poco di essere una "Lupetta",e vorrei mettermi in
contatto con chi avesse voglia di parlare di questo argomento.
Scrivetemi. Un bacione a tutti.
esterina72@ciaoweb.it
Ciao lupetti e lupette , sono Lorenzo un ragazzo
di 25 anni , ho scoperto di avere il lupus all'età di 24 anni
aggiuntosi ad un'altra malattia:la depressione.Vorrei comunicare con
altri ragazzi e ragazze di questo problema sia fisico che psicologico.
Grazie. Ciao, la mia e-mail è
cyberlorenzo@libero.it
Ciao a tutti,
il mio dermatologo mi ha consigliato di provare a curare le lesioni
cutanee dovute al LES con il 'TALEDOMIDE' o 'TALEDONIDE', farmaco che
penso sia usato ancora in via pressochè sperimentale riguardo al Lupus.
Qualcuno di voi ha avuto esperienze di questo tipo ? con che risultati
? quali altri farmaci ha assunto contemporaneamente e in quali dosi ?
Grazie. Carlo (BG)
Rispondetemi presso questo indirizzo:
ngava@mediacom.it
Cari lupetti, mi chiamo Filomena, da sei anni sono affetta da LES e attualmente sono seguita da un centro di Genova. Vorrei sapere da Voi se Vi piacerebbe scambiare opinioni e informazioni riguardanti aggiornamenti sulla malattia. Io risiedo a Foggia, una città poco informata sul nostro problema, e gradirei avere consigli su come poter creare otrasferire una valida associazione, per lo meno nel meridione. Al momento io mi avvalgo del computer di un amico al quale potrete rispondere (spero) utilizzando la sua e-mail: maumad@tin.it. Nel ringraziarVi in anticipo Vi aspetto ansiosa.Ciao.
Ciao Lupetti e Lupette.
La mia ragazza (Pamela 1975), dal 1992 ha una
Piastrinopenia autoimmune periferica associata alla Sindrome da
Anticorpi Antifosfolipidi. Pamela è in cura presso gli Spedali Civili
di Brescia. Chi volesse comunicare con me tramite la posta elettronica
sarò ne lieto di rispondere. Ghezzi
Manuel
Ciao a tutti.
Mia moglie Maria Rosa è ammalata di LES e le ultime analisi hanno
evidenziato la positività del LAC che precedentemente era risultato 'al
limite'.Ora lo specialista curante le ha prescritto una cura
continuativa a base dell' anticoagulante Sintron. E' una cura
impegnativa. C'è qualcuno che si trova nelle medesime condizioni ? Come
ha risolto il problema ? Quali sono gli effetti collaterali
dell'utilizzo di tale farmaco? Ringrazio chi mi vorra' rispondere.
frassat@tin.it
Sono un ragazzo di 18 anni e mi chiamo Emanuele
per gli amici MANU Soffro di les da quando avevo 4 anni e mi piacerebbe
tanto parlare con qualcuno con i miei stessi problemi ,confrontarmi e
scambiare idee e soprattutto sogni i quali sono molti almeno per me .
Chiunque voglia parlare con me mi può scrivere al mio indirizzo email
cioè
Cerdelli@netsis.it
e avrà
risposta al più presto
Ciao sono Francesca ed ho 24 anni, da quasi un
anno ho scoperto di essere affetta dal LUPUS, mi piacerebbe scambiare
con voi opinioni e informazioni riguardanti questa malattia. Chi ha
voglia di mettersi in contatto con me questa è la mia e-mail:
cresial@grisnet.it
L'invito a partecipare é esteso anche a tutti coloro (medici ed altro personale sanitario) che si occupano professionalmente di LUPUS e che vorrebbero parlare con i propri pazienti rispondendo alle loro domande, ampliando nello stesso tempo la propria conoscenza delle persone affette da LES
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