Ci sarà anche un nostro banchetto informativo!

Domenica 17 novembre dalle ore 9:00 alle ore 19:00

a Verderio (Lecco) Via dei Municipi

Organizzato dalla PRO LOCO VERDERIO

“MERCATINI DI NATALE”

Oltre 150 bancarelle 

NON MANCATE!

In caso di maltempo l’evento verrà rimandato a domenica 24 novembre

INVITO APERTO A TUTTI – INGRESSO GRATUITO
La SIR Società Italiana di Reumatologia ha organizzato una Mostra sulla Pubblicità farmaceutica nel dolore e nelle malattie reumatiche ospitata a Torino, nel portico del rettorato, via Po 17.
La mostra sarà aperta dall'8 al 17 novembre.
In particolare l'invito è per la cerimonia inaugurale il giorno 8 novembre 2024 dalle ore 14:00 alle ore 16.00

GIOVEDI’ 7 NOVEMBRE dalle ore 18:15
Parleremo di:    
CORTISONE PRO E CONTRO COSA C’E’ DA SAPERE

Matteo Piga, professore di Reumatologia all’Università di Cagliari e reumatologo presso l’AOU di Cagliari
Imma Prevete, reumatologa presso l’U.O.S.D. di Reumatologia, AO San Camillo-Forlanini di Roma

Parleremo anche di vaccinazioni. 
È iniziata la campagna vaccinale: quali vaccini sono suggeriti a chi ha il Lupus? 
La parola a: 
Francesca Romana Spinelli, professoressa di Reumatologia, Sapienza Università di Roma, reumatologa presso AOU Policnico Umberto I di Roma

News dall’Associazione: quali novità?
Interviene:
Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV

Modera: 
Antonella De Minico, giornalista

Venerdì, 8 novembre 2024 
dalle ore 15:00

Municipio di Cagliari
"Sala Search"
Largo Carlo Felice 2 - Cagliari

II LUPUS: l'alleanza terapeutica e il self-management

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI
Lupus Clinic
AOU Cagliari

Si è svolto ieri, 30 ottobre 2024
al Centro Congressi TIEMPO di Napoli
awareLES
Tavola Rotonda Sovraregionale
su Gestione, Trattamento e Presa in Carico
dei pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico.

La nostra Associazione ha partecipato alla tavola rotonda con
ROSA PELISSERO
Presidente Gruppo LES Italiano
TATJANA GIULIANO
Consigliera referente per la Regione Campania, Gruppo LES Italiano
Presto pubblicheremo un resoconto di questa importante iniziativa volta ad affrontare le sfide legate alla diagnosi e alla cura di questa patologia.

Titolo: Convegno Nazionale Gruppo LES Italiano ODV
Data: 12 aprile 2025
Luogo: QUESTA VOLTA E’ MOLTO FACILE DA INDOVINARE…

Unisciti a noi per il Convegno Nazionale, un'importante occasione di incontro e condivisione. Parleremo di temi rilevanti e attuali, coinvolgendo esperti del settore e offrendo spunti di riflessione e maggiore consapevolezza della patologia.
Il Lupus è una malattia che richiede una comprensione profonda sia da parte dei pazienti che della società in generale. 
L'educazione, il supporto sociale e la gestione consapevole della propria salute sono strumenti cruciali per affrontare questa condizione. 
Attraverso la sensibilizzazione e la solidarietà, possiamo contribuire a migliorare la vita di coloro che vivono con il Lupus.

E TU, SARAI DEI NOSTRI?
Non perdere questa importante occasione, noi ti aspettiamo!

In occasione della redazione del XXII° Rapporto CNAMC, abbiamo valutato opportuno raccoglie informazioni ed esperienze direttamente dai pazienti al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura, umanizzazione e aspetti sociosanitari.

La ringraziamo fin d’ora per il contributo che ci vorrà fornire e per la disponibilità del tempo che dedicherà alla compilazione del seguente questionario.

IMPORTANTE PER LA COMPILAZIONE IN LINE:
si consiglia di compilare il Questionario un' UNICA SESSIONE iniziandola quando si dispone del tempo necessario (circa 20 minuti) per concluderla.

I dati raccolti verranno trattati in forma anonima nel rispetto delle norme sulla privacy e della nostra policy https://www.cittadinanzattiva.it/files/privacy.pdf.

Per maggiori informazioni scrivere a: cnamc@cittadinanzattiva.it t.nicoletti@cittadinanzattiva.it

LUpus Patients' Perspective On glucocortisoidS

Abbiamo bisogno del vostro aiuto.

La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima.

I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

Cicca qui per partecipare.

Ti ringraziamo pe la partecipazione all'indagine.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

Condividi con il tuo network.

Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

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Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020