E’ Luis Severino Martin Martin il nuovo presidente del Collegio Reumatologi Italiani – CReI, specialista di origine spagnola eletto al termine del XXVII Congresso della Società scientifica appena concluso a Firenze. 

Con lui nella governance del Collegio sono stati votati Gian Piero Baldi (vicepresidente) e Crescenzio Bentivenga (coordinatore esecutivo). 

Gli altri componenti del Consiglio Direttivo CReI per il prossimo triennio sono: Franco Paoletti, Raffaele Zicolella, Rosita Laurenti, Paolo Di Giuseppe, Maurizio Benucci, Carlo Venditti, Silvano Bettio, Alessandra Beccaris, Norma Carrozzo, Andrea Delle Sedie, Donatella Ventura e Stefania Padula. 

Da Statuto continuerà a far parte del Direttivo anche Daniela Marotto, come past-president, dopo un triennio di guida particolarmente attivo e fruttuoso.

La Presidente Rosa Pelissero a nome di tutto il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV, augura un buon lavoro al nuovo Presidente Crei e un particolare ringraziamento per l’importante lavoro svolto alla past- president Daniela Marotto.

Per ulteriori info clicca qui

Ecco la locandina definitiva del 
CONGRESSO sulla REUMATOLOGIA PEDIATRICA 
che si terrà a LECCE dal 17 al 19 ottobre 2024
organizzato da ReumaPed.

Vi invitiamo a partecipare alla sessione dedicata alle famiglie che si terrà sabato 19 ottobre dalle ore 8,45.

La partecipazione è gratuita ma si richiede l'iscrizione come riportato in locandina.

Clicca qui per iscriverti per partecipare in presenza

Clicca qui per seguire la diretta

Non mancate!!

Ecco l'elenco delle piazze dove potrete trovare un nostro banchetto durante il mese di ottobre:

12-10 – > CAGLIARI

12-10 – > SASSARI

13-10 – > FONTANAFREDDA (PN)

13-10 – > SIRACUSA

14-10 – > ROMA

19-10 – > ARENZANO (GE)

19-10 – > BRESCIA

19 e 20-10 – > USSASSAI

20-10 – > VERDERIO (LC)

20-10 – > VALMADRERA (LC)

20-10 – > VARESE

20-10 – > BRESCIA

20-10 – > CAPOVALLE (BS)

Venerdì 25 Ottobre 2024 
alle ore 21:00 presso
Cine-Teatro don G. Sironi di Osnago (Lecco)

I MALTRAINSCENA

presentano:

COPPIE SCOPPIATE

Commedia brillante di Derek Benfield

Il ricavato della serata sarà devoluto in favore del

Gruppo LES Italiano ODV

In occasione della redazione del XXII° Rapporto CNAMC, abbiamo valutato opportuno raccoglie informazioni ed esperienze direttamente dai pazienti al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura, umanizzazione e aspetti sociosanitari.

La ringraziamo fin d’ora per il contributo che ci vorrà fornire e per la disponibilità del tempo che dedicherà alla compilazione del seguente questionario.

IMPORTANTE PER LA COMPILAZIONE IN LINE:
si consiglia di compilare il Questionario un' UNICA SESSIONE iniziandola quando si dispone del tempo necessario (circa 20 minuti) per concluderla.

I dati raccolti verranno trattati in forma anonima nel rispetto delle norme sulla privacy e della nostra policy https://www.cittadinanzattiva.it/files/privacy.pdf.

Per maggiori informazioni scrivere a: cnamc@cittadinanzattiva.it t.nicoletti@cittadinanzattiva.it

LUpus Patients' Perspective On glucocortisoidS

Abbiamo bisogno del vostro aiuto.

La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima.

I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

Cicca qui per partecipare.

Ti ringraziamo pe la partecipazione all'indagine.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Grazie per il sostegno e per la fiducia!

Ricordiamo che firmare per il 5 per mille a favore del Gruppo LES Italiano ODV
NON costa nulla e ci permette di continuare a sostenere 
-le Lupus Clinic
-l’Ambulatorio di transizione
-la Ricerca
-la formazione di giovani medici.

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

* Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

* Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

INSIEME SI PUÒ
 

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

Condividi con il tuo network.

Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:

Canale YouTube

Canale Telegram

Pagina Facebook

Gruppo (privato) Facebook

Instagram

Threads

Linkedin

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020