|
COME CONTATTARCI
Per suggerimenti sul sito web o se volete
inserire delle comunicazioni
scrivete a:
Maria Teresa mariateresa@lupus-italy.org
Per quesiti di carattere generale sulla malattia
o informazioni sull'Associazione,
scrivete a:
Tiziana
info@lupus-italy.org
|
|
|
- INFO SUL LUPUS -
Il Lupus Eritematoso Sistemico é una malattia cronica di tipo
autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la
pelle, le articolazioni, i reni, il sangue ed ogni tipo di tessuto
connettivo. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di
differenziare agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti
all'organismo stesso; quindi il sistema immunitario reagisce aggredendo
l'organismo a cui appartiene. Secondo studi condotti negli USA esistono
più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale,
anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme!
In Italia ne sono affette più di 60.000 persone. I soggetti più a
rischio sono le donne tra i 13 e i 55 anni di età.
|
Il Lupus non é infettivo né contagioso
|
|
La diagnosi precoce é importante!!
|
Il Lupus è una malattia cronica, curabile con opportuni trattamenti,
assolutamente non contagiosa, nè infettiva, che colpisce maggiormente
le donne con una prevalenza di 9 malati su 10. Il LES appartiene al
gruppo delle malattie autoimmuni. Queste patologie, tra cui si annovera
anche l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla e il diabete mellito
insulino-dipendente, sono provocate da una reazione aggressiva del
sistema immunitario dell'individuo contro propri organi o tessuti. Il
sistema immunitario normalmente ha la funzione di rispondere
all'invasione da parte di microorganismi (per esempio batteri o virus)
producendo anticorpi per distruggere gli "invasori". Le malattie
autoimmuni compaiono quando queste reazioni sono inspiegabilmente
rivolte contro le cellule e i tessuti dell'organismo stesso, che non
più riconosciuti come propri, vengono trattati come fossero sostanze
estranee.
I meccanismi precisi che provocano queste alterazioni non sono del
tutto noti; tuttavia sembra che, per un individuo che presenti gia' una
predisposizione genetica, possano esserci determinate
circostanze in cui puo' iniziare il L.E.S. Fattori di origine esterna
e/o interna (es. esposizione al sole, un'infezione di origine virale o
batterica, certi medicinali, un trauma, una ferita, un intervento
chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante)
possono svolgere un ruolo nello scatenare o modificare un processo
autoimmune. Anche i fattori ormonali e le loro variazioni (pubertà,
gravidanza, menopausa) sembrano essere molto importanti, vista la
maggiore incidenza in soggetti di sesso femminile in età fertile
(un'immagine molto suggestiva considera gli estrogeni come "il vento
che soffia sul fuoco della malattia").
Il Lupus puo' essere responsabile di dolori articolari, facile
affaticabilita', febbri, manifestazioni cutanee, perdita di capelli,
anemia, aborti spontanei, nefriti, tendiniti, pleuriti, pericarditi,
disturbi neurologici o psichiatrici. Un paziente con il L.E.S. mostra
in generale i segni di un interessamento multisistemico, anche se
l'andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare
e imprevedibile, con "inspiegabili" remissioni o riacutizzazioni.
Fino agli anni '50 il L.E.S. era considerato una malattia rara, una
malattia che faceva paura, frequentemente ad esito fatale,
diagnosticato a volte solo dopo anni, durante i quali il fisico si
debilitava sempre di piu', rendendo poi difficili le cure. Oggi , con
il miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, il
L.E.S. e' facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza e' paragonabile
a quella di tutta la popolazione. La malattia va seguita
attentamente, anche nei periodi di remissione, che possono verificarsi.
I farmaci di cui disponiamo (cortisone e immunosoppressori) non servono
a guarire dalla malattia, ma consentono tuttavia di controllarne o
bloccarne il decorso, con miglioramenti un tempo davvero impensabili,
anche se a prezzo di effetti collaterali importanti. La ricerca sulla
lotta contro il L.E.S. e' attivissima in tutto il mondo e
frequentemente si svolgono congressi scientifici internazionali.
La malattia non e' ereditaria. Esiste quella che i medici chiamano
"familiarità": vale a dire una predisposizione dei geni dell'organismo
a sviluppare questa malattia.
Quanto e' diffuso il L.E.S.? Statistiche di qualche anno fa ci dicono
che in Italia ne vengono diagnosticati 1500-2000 casi all'anno, e che i
casi seguiti clinicamente in Italia riguardano oltre 60000 persone.
Il LES è considerata una malattia cronica e invalidante
Vedi pagina del sito del Ministero della Salute Guida all'esenzione
per patologie croniche
Esiste la possibilità di essere riconosciuti come invalidi civili dalla
ASL. Tale riconoscimento, sempre valutato dalla commissione medica
preposta, è riconosciuto automaticamente, in caso di diagnosi certa di
LES, nella percentuale minima del 49%. Tale punteggio, però,
non dà diritto a percepire alcuna pensione o assegno di
invalidità civile, che invece può essere assegnato in caso di
invalidità di almeno il 70%. Il minimo livello di invalidità (49%)
permette di iscriversi alle liste di collocamento agevolate per
appartenenti alle "categorie protette", favorendo un
inserimento nel mondo lavorativo (in aziende con almeno 16
dipendenti) o presso Enti pubblici, per concorso.
Un' altra possibilità , se il soggetto ha versato almeno 3 anni di
contributi lavorando, negli ultimi 5 anni, è di fare richiesta di
"assegno triennale di invalidità", riconfermabile, presso la sede
dell'INPS. Tale assegno, di circa 300 euro mensili, spesso non viene
confermato se il soggetto lavora. Si consiglia di
rivolgersi sempre ad un patronato o sindacato per le domande, ed
eventualmente, i ricorsi, che devono essere presentati con la
consulenza di un medico legale.
|
|
