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- INFO SUL LUPUS -

Che cos'é? Da cosa é provocato? Sintomi Si può curare? Lupus pediatrico
é ereditario? Quanto é diffuso? Esenzioni e Invalidità Lupus Discoide (LED) BIBLIOGRAFIA

Il Lupus Eritematoso Sistemico é una malattia cronica di tipo autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue ed ogni tipo di tessuto connettivo. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all'organismo stesso; quindi il sistema immunitario reagisce aggredendo l'organismo a cui appartiene. Secondo studi condotti negli USA esistono più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale, anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme! In Italia ne sono affette più di 60.000 persone. I soggetti più a rischio sono le donne tra i 13 e i 55 anni di età.

Il Lupus non é infettivo né contagioso

La diagnosi precoce é importante!!


Il Lupus è una malattia cronica, curabile con opportuni trattamenti, assolutamente non contagiosa, nè infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10. Il LES appartiene al gruppo delle malattie autoimmuni. Queste patologie, tra cui si annovera anche l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla e il diabete mellito insulino-dipendente, sono provocate da una reazione aggressiva del sistema immunitario dell'individuo contro propri organi o tessuti. Il sistema immunitario normalmente ha la funzione di rispondere all'invasione da parte di microorganismi (per esempio batteri o virus) producendo anticorpi per distruggere gli "invasori". Le malattie autoimmuni compaiono quando queste reazioni sono inspiegabilmente rivolte contro le cellule e i tessuti dell'organismo stesso, che non più riconosciuti come propri, vengono trattati come fossero sostanze estranee. I meccanismi precisi che provocano queste alterazioni non sono del tutto noti; tuttavia sembra che, per un individuo che presenti gia' una predisposizione genetica, possano esserci determinate circostanze in cui puo' iniziare il L.E.S. Fattori di origine esterna e/o interna (es. esposizione al sole, un'infezione di origine virale o batterica, certi medicinali, un trauma, una ferita, un intervento chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante) possono svolgere un ruolo nello scatenare o modificare un processo autoimmune. Anche i fattori ormonali e le loro variazioni (pubertà, gravidanza, menopausa) sembrano essere molto importanti, vista la maggiore incidenza in soggetti di sesso femminile in età fertile (un'immagine molto suggestiva considera gli estrogeni come "il vento che soffia sul fuoco della malattia"). Il Lupus puo' essere responsabile di dolori articolari, facile affaticabilita', febbri, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, aborti spontanei, nefriti, tendiniti, pleuriti, pericarditi, disturbi neurologici o psichiatrici. Un paziente con il L.E.S. mostra in generale i segni di un interessamento multisistemico, anche se l'andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare e imprevedibile, con "inspiegabili" remissioni o riacutizzazioni. Fino agli anni '50 il L.E.S. era considerato una malattia rara, una malattia che faceva paura, frequentemente ad esito fatale, diagnosticato a volte solo dopo anni, durante i quali il fisico si debilitava sempre di piu', rendendo poi difficili le cure. Oggi , con il miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, il L.E.S. e' facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza e' paragonabile a quella di tutta la popolazione. La malattia va seguita  attentamente, anche nei periodi di remissione, che possono verificarsi. I farmaci di cui disponiamo (cortisone e immunosoppressori) non servono a guarire dalla malattia, ma consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, con miglioramenti un tempo davvero impensabili, anche se a prezzo di effetti collaterali importanti. La ricerca sulla lotta contro il L.E.S. e' attivissima in tutto il mondo e frequentemente si svolgono congressi scientifici internazionali.
La malattia non é ereditaria
La malattia non e' ereditaria. Esiste quella che i medici chiamano "familiarità": vale a dire una predisposizione dei geni dell'organismo a sviluppare questa malattia. Quanto e' diffuso il L.E.S.? Statistiche di qualche anno fa ci dicono che in Italia ne vengono diagnosticati 1500-2000 casi all'anno, e che i casi seguiti clinicamente in Italia riguardano oltre 60000 persone.
Esenzioni e Invalidità
Il LES è considerata una malattia cronica e invalidante
Vedi pagina del sito del Ministero della Salute Guida all'esenzione per patologie croniche
Esiste la possibilità di essere riconosciuti come invalidi civili dalla ASL. Tale riconoscimento, sempre valutato dalla commissione medica preposta, è riconosciuto automaticamente, in caso di diagnosi certa di LES, nella percentuale minima del 49%.  Tale punteggio, però,  non dà diritto a percepire alcuna pensione o assegno di invalidità civile, che invece può essere assegnato in caso di invalidità di almeno il 70%. Il minimo livello di invalidità (49%) permette di iscriversi alle liste di collocamento agevolate per appartenenti alle "categorie  protette", favorendo un inserimento nel mondo lavorativo (in aziende con almeno 16 dipendenti) o presso Enti pubblici, per concorso. 
Un' altra possibilità , se il soggetto ha versato almeno 3 anni di contributi lavorando, negli ultimi 5 anni, è di fare richiesta di "assegno triennale di invalidità", riconfermabile, presso la sede dell'INPS. Tale assegno, di circa 300 euro mensili, spesso non viene confermato se il soggetto  lavora.  Si consiglia di rivolgersi sempre ad un patronato o sindacato per le domande, ed eventualmente, i ricorsi, che devono essere  presentati con la consulenza di un medico legale.

 

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E' possibile avere un periodo di congedo straordinario di 15 giorni per riposo e cure Art.26 legge 118/71 - informazioni clicca qui

Legge 5 febbraio 1992, n. 104

"Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."
(Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.)

I sussidi tecnici informatici:
la detraibilità delle spese clicca qui



Sul sito www.cittadinanzattiva.it é possibile trovare molte informazioni utili in tema di invalidità civile con i benefici, i moduli utili, un glossario, le faq e una sezione sulle novità di legge.
              Guida ai diritti dei cittadini disabili - ed.2009   |   Diritti del malato reumatico Invalidità civile (a cura dell'ANMAR)
Sul sito dell'Associazione AMARE é possibile trovare molte informazioni utili in tema di diritti del "malato reumatico"

Per saperne di più consulta http://www.handylex.org/  e anche http://www.lupus.it/

CONSULTA ANCHE LA PAGINA SUI DIRITTI DEL MALATO dell'AMRER

All'interno del periodico informativo dell'AMRER "il notiziario del Malato Reumatico" N.43 Marzo 2015
si trova un interessante approfondimento su   "LES e  complicanze correlate" clicca qui


Altri riferimenti utili:
per saperne di più consultate: guidascorza.jpg (8649 byte)

GUIDA PER PAZIENTI

curata dalla Prof. Raffaella Scorza
Professore Ordinario di Immunologia Clinica ed Allergologia all'Università degli Studi di Milano
GUIDA AL LES PER INFERMIERI
Pubblicazione a cura di "LUPUS UK"
Traduzione di Stefania di Masso


GUIDA PER LE PAZIENTI: gravidanza e malattie immunoreumatiche
bllarrir.gif (203 byte) altre informazioni si possono trovare nei links proposti
Esiste anche una forma pediatrica di Lupus 
A.M.R.I. e un'Associazione che si occupa dell'assistenza ai bambini e ai loro genitori AMRI_scritta.jpg (2830 byte)
P.R.I.N.T.O. é un portale dedicato alle malattie reumatiche del bambino con tante informazioni (centri, associazioni...) e con una sezione dedicata al Luous
   

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