GRUPPO LES ITALIANO - chi siamo e cosa facciamo

	Tel. 329 1034985 FAX 06 92911009 E-mail: info@lupus-italy.org	CODICE FISCALE 910 194 10330
	Quote di Associazione annuale: Socio Ordinario 20 euro Socio Sostenitore 30 euro Socio Benemerito 60 euro	I versamenti vanno effettuati su: C.c. postale n.10773299 oppure  C.C. bancario n. 20988/63  CARIPARMA Credit Agricole sede PC codice IBAN: IT 30 M 06230 12601 00000 2098863 codice BIC/SWIFT: CRPPIT2P001 Agevolazioni fiscali
	scheda di iscrizione da scaricare, compilare e inviare in sede  clicca qui	per iscriversi si prega di effettuare il versamento e inviare la scheda d'iscrizione compilate e firmata: via e-mail a segreteria.les@gmail.com via FAX al n.ro 06 92911009 per posta a: Gruppo LES Italiano Via dei Monti Tiburtini, 558 – 00157 Roma per comunicare Cognome, Nome, Citta, CAP, Via, Telefono e sottoscrivere il consenso al trattamento dei propri dati personali, ai sensi della legge n.196/2003, nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statutari.
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Consiglio Direttivo 2017-2020: Presidente: Augusta Canzona  Tel. 339 2367746  augusta.canzona@lupus-italy.org Vice Presidente: Rosy Pelissero  Tel. 347 4830373?   rosa.pelissero@lupus-italy.org Segretario: Mercedes Callori  Tel. 349 8623810  mercedes.callori@lupus-italy.org  Consiglieri: Lucia Di Bernardo   lucia.dibernardo@lupus-italy.org Letizia Ditaranto   letizia.ditaranto@lupus-italy.org Claudia Ferrari   claudia.ferrari@lupus-italy.org Tatjana Giuliano   tatjana.giuliano@lupus-italy.org Luana Maurotti   luana.maurotti@lupus-italy.org Maria Teresa Tuccio   mariateresa@lupus-italy.org  Consulenti scientifici: Pierpaolo Dall'Aglio  pierpaolo.dallaglio@lupus-italy.org Lorenzo Emmi  lorenzo.emmi@lupus-italy.org Edoardo Rossi   edoardo.rossi@lupus-italy.org Verbali delle Riunioni del Direttivo Verbali delle Assemblee dei soci e Relazioni del Collegio dei revisori	Gruppo di supporto per pazienti affetti da LES Il Gruppo LES Italiano - costituito a Piacenza nel giugno del 1987 (Atto costitutivo) per iniziativa di un gruppo di pazienti - opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus, una malattia poco conosciuta, di cui si legge e si parla molto poco, pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse e più insidiose. Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), si autofinanzia attraverso quote di iscrizione dei soci, donazioni (detraibili dalle imposte) e grazie ai proventi del 5 per mille. Del Gruppo fanno parte malati di LES, parenti, amici, personale sanitario; la partecipazione è aperta a chiunque sia interessato a collaborare. Il Gruppo Italiano e' membro di Lupus Europe, la Federazione Europea dei Gruppi LES Iniziative del Gruppo LES Italiano
	Collegio Revisori dei conti Lucia Coppola Stefania Plateroti Sabrina Rebagliati	Collegio dei Probiviri Pasquale Mauro Paolo Morgantini

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• L'Associazione promuove a livello nazionale e localmente occasioni d'incontro tra i malati - il gruppo ha anche funzioni di gruppo di auto aiuto i cui partecipanti si incontrano periodicamente - e incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate, dove i medici informano sulle problematiche della malattia e rispondono alle domande, sempre molto numerose.
• L'Associazione opera presso le Sedi competenti per il riconoscimento del LES come malattia sociale (vedi informazioni) e per ottenere agevolazioni ed esenzioni economiche per le  spese sanitarie dei malati di LES
• L'Associazione collabora con gli Ordini dei Medici e con le Università delle varie città italiane, per organizzare Corsi di Aggiornamento per medici di base e Corsi di Educazione Terapeutica per pazienti.
• Vengono organizzate conferenze e convegni per approfondire problematiche riguardanti il LES e contribuire a diffondere la conoscenza del LES anche al di fuori delle strutture specialistiche, cercando di coinvolgere anche i medici di base.
• Il Gruppo LES annualmente aderisce a due ricorrenze internazionali: la celebrazione del WLD 10 Maggio giornata mondiale del lupus e la campagna di sensibilizzazione del mese Ottobre. In queste occasioni, i volontari a livello regionale svolgono un ruolo fondamentale nell'opera di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e nella diffusione della conoscenza sul LES attraverso l'organizzazione di conferenze e incontri medici pazienti) e nell'attività di raccolta fondi (banchetti promozionali, organizzazione di eventi ad hoc).
• Spesso vengono organizzate a livello locale, dai vari Gruppi Regionali, delle iniziative di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia e sull'Associazione.
• L'Associazione partecipa alla promozione di raccolte di fondi per la ricerca scientifica sul LES.
• L'Associazione finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES e sostiene iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti di lupus e la formazione e qualificazione di giovani studiosi Ricerca Assistenza Formazione
• L'Associazione cerca di stimolare nuove ricerche sugli aspetti diagnostici, farmacologici, psicologici e sociali legati alla malattia

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Il Gruppo LES dal 2008 al 2011 ha aderito alle Giornate Europee delle Malattie rare:

1° Giornata Europea delle Malattie Rare 29 Febbraio 2008   un giorno raro per persone molto speciali   Messaggio della Signora Clio Napolitano

Messaggio della Signora Clio Napolitano Eventi

Giornata delle Malattie Rare 2010 promossa a livello europeo da EURORDIS e in Italia da UNIAMO iniziative in varie parti d'Italia PAZIENTI E RICERCATORI: INSIEME PER LA VITA