PANEL è un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistemico  e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.

La giornalista scientifica Irma D'Aria intervista il professor Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (SIR), direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini e responsabile scientifico del progetto Panel, insieme a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV.
 

Potete partecipare tramite diverse piattaforme:

Clicca qui per collegarti tramite Facebook

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Tramite la pagina Progetto PANEL

Vi aspettiamo!
Il Progetto Panel è realizzato con il supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl (Livello GOLD) e di GSK SpA (Livello SILVER)

“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONA CON IL LUPUS”

Sabato 6 aprile 2024 a Brescia

Ricordiamo che l'ingresso è gratuito

Vista la capienza massima dell'Aula di 150 persone, la pre-registrazione sarà obbligatoria

A breve sul sito apriremo le iscrizioni.

In caso di richieste superiori alladisponibilità, verrà data precedenza ai SOCI.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!

Per informazioni scrivete a eventi@lupus-italy.org

SONO APERTE LE PREISCRIZIONI!!!

Per chi volesse partecipare al CONVEGNO NAZIONALE del GRUPPO LES ITALIANO ODV dal titolo:

“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONE CON IL LUPUS”

Sabato 06 aprile2024 presso l'Aula A di Medicina dell'Università degli Studi di Brescia, Viale Europa 11

Clicca qui per preiscriverti

Per ulteriori informazioni scrivere a eventi@lupus-italy.org

VI ASPETTIAMO!!!!!

Il prossimo Convegno si terrà a BRESCIA

Sabato 6 aprile 2024

Comodo da raggiungere
dall’aeroporto di Orio al Serio (BG)

Vi aspettiamo NUMEROSISSIMI!!!!!!
 

Diretta FB e YT - giovedì 4 aprile ore 18:15

Lupus e Alimentazione. Dottore, cosa devo mangiare? 

La domanda arriva dopo che il medico ci ha detto 

“segua un’alimentazione sana ed equilibrata e faccia attività fisica”. 

Sì, ma cosa si intende con alimentazione sana ed equilibrata? 

Sono presenti diverse diete, come la chetogenica, la mediterranea, l’antinfiammatoria, la lowcarb, la fod map e quelle prive di zuccheri, glutine, e tanto altro: ce n’è una più indicata per chi è affetto da Lupus?

E come mai, nonostante le attenzioni a tavola, c’è chi non riesce a perdere peso o chi non riesce a mettere su chili? 

Ne parliamo con: 

Elisa Gremese: Professore Associato di Reumatologia e reumatologa dell’Unità Operativa di Immunologia clinica del Policlinico Gemelli – Università Cattolica di Roma 

Cecilia Nalli, reumatologa e responsabile Lupus Clinic presso ASST Spedali Civili di Brescia 

Quanto incidono gli inquinanti atmosferici sulle terapie che si stanno facendo per il Lupus? Cosa sono gli anti-Smith? Ne parliamo in rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma. 

Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. 

Modera Antonella De Minico, giornalista.

Il grande dono della Pasqua è la speranza 

( Basil Hume)

Il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV augura a tutti voi

Buona Pasqua

Questo è il giorno in cui possiamo tutti ricominciare

dipingiamo la nostra tela bianca

con i colori

della GIOIA, 

della SPREANZA,

della PACE e

dell'AMORE
 

In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, 

non perdere l'occasione di partecipare al webinar: 

“Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”

18 Marzo 2024 ore 18

Una sessione informativa organizzata dalla rete delle associazioni della reumatologia pediatrica, che vedrà come protagonisti anche giovani pazienti e le loro famiglie

Un evento dove la voce dei genitori e dei bambini affetti da queste patologie sarà centrale per capire e affrontare al meglio queste sfide quotidiane.

Clicca qui per la diretta streaming

La diretta si terrà giovedì 7 marzo su nostri canali Facebook e YouTube

Ne parleremo con:

Gianluca Moroncini, Professore Ordinario di Medicina Interna presso l'Università Politecnica delle Marche e Direttore della Clinica Medica presso l’AOU Ospedali Riuniti di Ancona

Lucia Manfredi, medico internista presso la Clinica Medica dell’AOU delle Marche

Sebastiano Lorusso, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.

Che cosa ti piacerebbe sapere su questo tema? 
 

Clicca qui per vedere l'anticipazione della live!

Le ultime linee guida EULAR sul trattamento del Lupus porgono l'accento anche sull'approccio non farmacologico.

Dall'esercizio all'alimentazione, dell'approccio psicologico al counseling.

Ma, in pratica, come ne usufruisce chi è affetto da Lupus? quali i benefici?

Ne parliamo con:

Gianluca Moroncini, Professore Ordinario di Medicina Interna presso l’Università Politecnica della Marche e Direttore della Clinica Medica presso l’AOU delle Marche

Lucia Manfredi, medico internista presso la Clinica Medica dell’AOU delle Marche

Sebastiano Lorusso, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.

Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso l’Università La Sapienza di Roma

Che cosa ti piacerebbe sapere su questi temi? 

SOLO IL 25% DEI PAZIEMTI SA CHE IL SANGUE NELLE URINE E' UN CAMPANELLO D'ALLARME

Progetto PANEL

Una squadra di 22 esperti per migliorare il percorso di cura.

Sono intervenuti:

Gian Domenico Sebastiani, Presidente nazionale della SIR - Società Italiana di Reumatologia, Direttore UOC Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, e co-responsabile del progetto

Sandro Feriozzi, Direttore dell'UOC di nefologia e dialisi aziendale Asl di Viterbo e membro della Società Italiana di Nefrologia

Stefano Remiddi, Nume Plus

Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano OdV

Sabato 2 marzo, la Presidente del Gruppo LES Italiano ODV era presente a Torino, all’evento JTWIA, un palcoscenico per l’importanza dello sport nella vita di chi affronta malattie reumatiche. 
Alle 16.20, nel padiglione incontri, è stato dedicato uno spazio speciale per discutere di malattie reumatiche e sport. 
Un’occasione unica per approfondire, conoscere e condividere esperienze e consigli. 
Promuoviamo stili di vita sani e inclusivi. 

Si è svolto oggi a Roma il secondo meeting Advisors per il Progetto PANEL (Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica).

Un progetto che oltre ad analizzare l’impatto nella società del Lupus Eritematoso Sistematico (LES) e delle patologie a esso correlate, approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrite Lupica, causata dal LES a livello renale.

In queste prime fasi, abbiamo dato voce a pazienti, medici ed istituzioni sanitarie attraverso una Survey online su piattaforma dedicata, per capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all’interno della società italiana.

I risultati sono stati condivisi durante questa giornata, che ha visto presentare anche nuove terapie, con un focus sull’impatto sulle linee guida e sugli obiettivi di salute del futuro.

Presto nuovi aggiornamenti, stay tuned.

Il Progetto PANEL è un progetto realizzato da Nume Plus, con il contributo non condizionante di Otsuka Italia (Livello GOLD) e di GSK GlaxoSmithKline SpA
(Livello SILVER).

La vice Presidente Mercedes Callori e la referente per la Regione Lombardia Lucia Di Bernardo sono presenti all’incontro conoscitivo per le Associazioni organizzato dalla nuova Direzione Strategica degli Spedali Civili di Brescia

Quali sono le nuove linee guida per il trattamento del Lupus?  

Ce ne ha anticipate alcune Matteo Piga, Professore dell'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.  

Prima tra tutte, la riduzione dei dosaggi di cortisone.  

Ma c'è anche l'anticipazione in terapia dei farmaci biologici.  

Ce ne sono anche altre, e ne parleremo durante la diretta di giovedì 1 febbraio a partire dalle ore 18.15  

Ti aspettiamo!
 

Questo è un invito alle persone con diagnosi di lupus che fossero disponibili a partecipare  a un nuovo sondaggio sul LES, sviluppato da ERN ReCONNET in collaborazione con LUPUS EUROPE.

Si tratta di condividere il proprio percorso di malattia e le proprie esperienze; lo scopo è quello di raccogliere le percezioni e il punto di vista dei pazienti riguardo al proprio percorso di cura.

Le storie saranno raccolte in forma anonima; la compilazione del questionario dura circa 10 minuti e resterà aperto fino alla fine di gennaio.

Per raggiungere il maggior numero possibile di persone che convivono con il lupus il sondaggio  è stato tradotto in 12 lingue europee.

Clicca qui per accedere al collegamento nella nostra lingua.

Con immenso dolore vi comunichiamo che Giuseppina Politi fondatrice e Presidente per 20 anni del Gruppo LES Italiano ODV ci ha lasciati.
Donna energica, intraprendente e coraggiosa che nel 1987 decise di fondare l’Associazione per far conoscere la patologia 
È grazie a questa sua audacia se oggi abbiamo un importante punto di riferimento per il Lupus.

La Presidente Rosa Pelissero, il Direttivo unitamente alle Past President e a tutti i consiglieri, che negli anni si sono susseguiti, si stringono intorno a Paolo con infinito affetto.

Per chi volesse dare l’ultimo saluto a Giuseppina Politi, i funerali avranno luogo 
martedì 16 gennaio 2024
alle ore 14,30 nella Chiesa di Fabbiano frazione comune di Borgonovo Val Tidone, in provincia di Piacenza.

Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.

Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.

Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.

E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver. 

Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.

Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti? 
 

Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.

"RICOMINCIARE
Ogni mattina, 
Ricominciare da capo. 
Sii gentile con te stesso quando cadrai.
Sii gentile con te stesso quando 
Vedi tutto in diverse sfumature di nero,
e assicurati che ti alzi di nuovo.
Ascolta quello che il tuo corpo ti dice,
sempre.”
 

Vi auguriamo un anno ricco, felice e sereno, sperando che il 2024 vi porti la gioia che state aspettando e tanta forza per affrontare il nostro compagno di viaggio.

Buon 2024 a tutti dal
Gruppo LES Italiano OdV

DA OGGI CI TROVATE ANCHE SU THREADS IL NUOVO SOCIAL

Clicca qui per collegarti

Il vero significato del Natale non sta dentro un albero addobbato,
dietro luci colorate e canti natalizi. 
Il suo significato va ben oltre. 
Il Natale è umiltà, cuore e amore.

Non ci serve una festa che duri un solo giorno... 
Ci serve l'amore delle persone a noi più care tutto l'anno.

Perché il vero amore...il vero bene è costante in ogni tempo.

Vi auguriamo abbracci da ricevere e donare con cuore e amore.

Il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV augura a tutti voi

BUONE FESTE IN ARMONIA

CI RIVOLGIAMO IN PARTICOLARE A TUTTI I PAZIENTI CON UN GRADO SEVERO DI COMPROMISSIONE DI ORGANI
VI CHIEDIAMO UN ULTIMO SFORZO PER AVERE UN QUADRO COMPLETO DELLA SURVEY
GRAZIE A CHI HA GIà COMPILATO IL QUESTIONARIO: SIETE DAVVERO IN MOLTI 

PaLESiamoci
Una iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con Apmar - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus.
 

Clicca qui per compilare il questionario

Come gestire problematiche come gonfiore addominale, mal di stomaco, nausea e altre problematiche, anche lagate ai farmaci che si stanno assumendo, in corso di LES?

Adottare uno stile alimentare diverso può aiutare?  
Ne parliamo giovedì 7 dicembre, a partire dalle 18.15 sui canali social FB e YT, con: 
Angela Bertani, gastroenterologa dell'AOU di Modena Policlinico  
Gilada Sandri, reumatologa presso la S.C. di Reumatologia dell'AOU di Modena Policlinico 
Le Dottoresse Bertani e Sandri sono responsabili dell'ambulatorio di gatroreumatologia dell'AOU di Modena Policlinico

Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con APMARR, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus. 

Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale. 

I risultati di questa survey rappresentano una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare. 

Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.

 Il questionario prevede una serie di domande riguardanti:

• lo stato di salute della persona affetta da Lupus
• le difficoltà di gestione della patologia
• l'impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti

Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, l’Associazione si pone di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.

Clicca qui per compilare il questionario

Vi invitiamo a partecipare, a distanza, all'incontro tra caregiver/giovani pazienti e specialisti reumatologi pediatri nell'ambito del congresso ReumaPed.

In allegato trovate il programma dell'incontro organizzato per sabato 18 novembre dalle ore 9.00

Per partecipare è necessario iscriversi al link qui sotto

https://expomeeting-it.zoom.us/webinar/register/WN_QMUWTyAvS9Gmm0avdSbgIg

Si riceverà una mail con il link per il collegamento.
Tutti i partecipanti potranno ascoltare e seguire l'evento con la possibilità di attivare il loro audio tramite la funzione “alzata di mano” per poter intervenire.
Gli argomenti sono indubbio interesse e coinvolgono tutti noi e sarà la prima volta che i genitori e i giovani pazienti avranno la possibilità di intervenire nell'ambito di un congresso. 
E' un'occasione da non perdere.

E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie. 
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.

Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.

LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito. 
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus

Clicca qui 

Il Lupus interessa tutti gli organi del corpo, e come sappiamo colpisce le donne in giovane età in un rapporto di 9 a 1 rispetto ai maschi.

Ma quali sono le complicanze su cuore e polmoni che possono intervenire in corso della malattia?

Quanto c'entrano i farmaci che si stanno assumendo?

E con l'arrivo della menopausa il rischio sul cuore è aumentato?

Si può fare prevenzione?

Ne parleremo con Matteo Piga, Professore di Reumatologia presso l'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.

SABATO 28 OTTOBRE

c/o BEST WESTERN AI CAVALIERI
Via Sant'Oliva 8, Palermo

I post sono limitati e chiediamo di iscriversi al Convegno

SOLO CHI VI PARTECIPERA'

Per iscriverti clicca qui

COMUNICATI STAMPA
della Conferenza tenutasi ieri a Roma 
nella Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica.

Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi
 

Il SOLE 24 ORE

ADNKRONOS

STREAM 24

LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO

QUOTIDIANO SANITA'

ANSA

Il Gruppo LES Italiano parteciperà al progetto

PANEL

Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica

realizzato con il patrocinio di diverse Società Scientifiche e Case Farmaceutiche.

Dal 1996, questa giornata vuole sensibilizzare sulle patologie reumatiche, su cosa vuol dire la vita con una malattia reumatica e sull’importanza della diagnosi precoce.

Accendiamo insieme i riflettori sul tema

e facciamo squadra con tutti gli attori che si occupano del nostro benessere, dal medico al caregiver,
dai ricercatori alla capacità di ognuno di noi di far fronte alla malattia.

Nella giornata di ieri 11 ottobre 2023,

la Presidente Rosa PELISSERO

e la vice Presidente Mercedes CALLORI

hanno partecipato al Congresso organizzato dal Prof. ROCCATELLO

GB TEAM / LUPUSCLINIC & FRIENDS 

con un ampio programma tutto dedicato al LUPUS.

Riprendono le nostre live, sui canali social del Gruppo LES Italiano OdV

Questa volta tratteremo 2 temi:

Attività fisica adattata per il Lupus con Riccardo Berti, laureando in Attività preventiva e adattata presso l'European Master in Health and Phisical Activity dell'Università Foro Italico di Roma.

Lupus in età pediatrica con Davide Montin, pediatra presso l'AO “Città della Salute e della Scienza di Torino”, Ospedale Infantile “Regina Margherita”, S.C. Pediatria ad indirizzo infettivologico.

Hai domande da fare ai nostri esperti? Anticipale qui nei commenti, le porteremo alla loro attenzione durante la diretta.

Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, a partire dalle 18:15

Nel primo incontro dello spazio del TG LES con Francesca Romana Spinelli, reumatologa, La Sapienza Università di Roma, parleremo di

Vaccinazioni: quali vanno fatte?
Voclosporina: come agisce sulla nefrite lupica?

La sera del 5 ottobre, a partire dalle 18:15, sulle pagine FB e YT del Gruppo LES Italiano ODV si parlerà di Lupus pediatrico e Attività fisica adattata per il Lupus.

Hai domande da fare alla nostra Francesca Romana Spinelli? Scrivile qui nei commenti.

Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, alle 12. 

Il Gruppo LES Italiano ODV partecipa al progetto

“UN PERCORSO CONDIVISO,
PER LA GESTIONE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO”

che vuole chiedere direttamente a noi quali siano le caratteristiche più importanti dei trattamenti e dei percorsi clinico-assistenziali per definire il profilo di un trattamento ideale e un modello ottimale per la presa in carico delle persone con LES.

Puoi dare il tuo contributo compilando un questionario riservato alle persone attente al lupus.

Il questionario è totalmente anonimo e le risposte saranno valutate solo in forma aggregata assieme a quelle di tutti i partecipanti.

Partecipa al questionario!

Clicca sul link    

https://sledcepazienti.sawtoothsoftware.com/.../ciwweb.pl

Potete trovarci anche sul canale Telegram!

sarà sufficiente inquadrare il QR Code dell'immagine di fianco e sarai indirizzato al nostro canale!

CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

Ingresso gratuito

Non Mancate!!

Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.

I punti di cui si compone il Manifesto sono:

1.  Corretta diagnosi
2. Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
3. Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
4. Informazione ed empowerment
5. Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria

Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.

Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.

Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.

Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV 

Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori

Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica

 -  Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) 

 -  Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani) 

 -  Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata” 

 -  Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv 

 -  Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

 - Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas 

 - Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv

 - Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)

 - Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma

Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.

Ecco il video completo dell'evento

Il 17 Maggio presso l'Azienda ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli si terrà un particolare evento per festeggiare il World Lupus Day.

 leggi tutto

Aifa approva la rimborsabilità di una terapia che permette la riduzione significativa dell’attività di malattia diminuendo allo stesso tempo l’utilizzo del cortisone

La Presidente del Gruppo LES Italiano ODV durante l’intervista

Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les): 
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus 

Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026

clicca qui   e   clicca qui

Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023

Saluti e introduzione

Prima sessione:

• Il Lupus a esordio pediatrico
• Il Lupus a esordio tardivo
• Differenze di genere nel Lupus
• Digitalizzazione del rapporto medico-paziente
• La parola ai pazienti

Seconda sessione:

• Il cortisone pro e contro
• Antimalarici e farmaci immunosoppressori
• Farmaci innovativi: i farmaci biotecnologici
• Gruppo di studio SIR sul Lupus di recente insorgenza
• Perché la “Stanza del Silenzio” in ospedale
• Parola ai pazienti e saluti finali

Perché in chi è affetto da Lupus può presentarsi il NeuroLES? Con che frequenza si manifesta e che sintomi ha? Quali le terapie e quali le novità terapeutiche all'orizzonte?  Ne parliamo con: Ettore Silvagni, reumatologo presso l'AOU Sant'Anna Cona di Ferrara.

Vaccinazione anti-Herpes Zoster: perché dovremmo farla e quali vaccini sono più adatti a noi? Ne parliamo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma, nell'ambito della rassegna stampa.

Interviene: Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera: Antonella De Minico, giornalista.

SCADENZA CONCORSO 28 FEBBRAIO 2023

Siamo lieti di annunciare il lancio del concorso annuale Kick Lupus !

Per partecipare al concorso “Kick Lupus 2023”, inviaci la tua testimonianza su:

"In che modo fare del volontariato per un'organizzazione che si occupa di pazienti con il Lupus ha contribuito a cambiarmi la vita?"

Puoi farlo nel formato che preferisci, che si tratti di un breve video, una breve e-mail, un lungo saggio, un disegno o un cartone animato.... Invia tu stesso la presentazione, in qualsiasi formato tu scelga!

Per partecipare al Concorso è necessario soddisfare le seguenti condizioni:

- Essere un paziente con lupus che vive in Europa

- Avere più di 18 anni

- Avere esperienza di volontariato per un'organizzazione che si occupa di persone con il Lupus

Il vincitore sarà invitato alla Convention Lupus Europe 2023, che si terrà a Lisbona!

I contributi dovranno essere inviati a: zoe@lupus-europe.org

Il termine per la presentazione dei lavori è il 28 febbraio 2023

L’impegno dell’associazione pazienti Gruppo LES per chi è colpito da nefrite lupica - YouTube

L'intervista di Pelissero è stata ripresa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali, presenti alla conferenza stampa

Lupus, anticorpo monoclonale protegge reni da complicanze malattia | Il Foglio

Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023 (ilgazzettino.it) da 12:10

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmattino.it)

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Pelissero (Les), per il lupus ci sono terapie ma la diagnosi è ancora tardiva - DottNet

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' (lasaluteinpillole.it)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' - Adnkronos.com

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' – Gruppo Corriere

Farmaci, l'anticorpo monoclonale per la nefrite lupica (fortuneita.com)

Pelissero (Les), ‘per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva’ | Tv7 Benevento (tvsette.net)

Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' | La Sicilia

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” - Il Sole 24 ORE

Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)

Il Lupus può presentarsi già in età pediatrica. Ma a partire da che età, e quanto c'entrano le variazioni ormonali? Ne parliamo con SEBASTIANO LORUSSO, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.

L'arrivo della diagnosi di Lupus a un figlio, inutile negarlo, può far esercitare maggior controllo da parte dei genitori. "Hai preso la terapia?", "Al sole non puoi stare", "Ti è venuta un'afta, adesso chiamo il medico"... Come gestire queste situazioni? E come non farla pesare ai più piccoli? Lo chiediamo a ROBERTA DE MOJÀ, psicologa e psicoterapeuta.

Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico.

Diretta su facebook: clicca qui  

Diretta su youtube clicca qui 

Sei un volontario? Ora che la tensione per il  Covid si è allentata Lupus Europe ha organizzato due eventi a lungo rinviati. 

a Barcellona dal 3 al 5 febbraio 2023. Sarà un momento di scambio di idee ed esperienze, una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità delle persone affette da lupus in Europa!! 
 

Il criterio per partecipare è avere 60 anni o più ed una diagnosi di lupus da almeno 20 anni.

Se parli Inglese, sei interessato e vuoi partecipare manda una mail entro il 25 dicembre a: secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

Giovedì 15 dicembre, a partire dalle 18:15, saremo in diretta su questa pagina e sul canale YT del Gruppo LES Italiano ODV per parlare di pre-menopausa, menopausa, e post menopausa.

Che periodo della vita è per una donna quello della menopausa? E per una donna affetta da lupus? Può riattivarsi la malattia in questa fase della vita?

E non pensate che il tema non riguardi anche i maschietti: che cosa succede all'intimità e alla vita di coppia? E all'umore?

- Giulia Zinno, ginecologa a Napoli, e Presidente Nazionale Ginecologi consultoriali

- Marta Giuliani, psicologa, psicoterapeuta, psicosessuologa a Roma

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Incontro Medici-Pazienti presso Mediateca del Mediterraneo
venerdì 18 novembre dalle ore 15,00 alle ore 18,30
Si parlerà della Lupus Clinic di Cagliari e verranno trattati molti temi.
Guardate il programma allegato.

Per info contattare Cesira al nr 338 150 42222

INGRESSO GRATUITO APERTO A TUTTI

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!! 

LUPUS E DEPRESSIONE: COSA C'È DA SAPERE?

live FB e YT GIOVEDÌ 3 , ORE 18:15. Cosa origina stati ansiosi e depressivi? Quante persone affette da Lupus soffrono di depressione? Come affrontarla?   Ne parliamo con:Antonino Minervino, psichiatra e Psicoterapeuta. Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Universita di Roma  Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV  Modera Antonella De Minico, giornalista.

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Insieme al Lupus può presentarsi anche la Sindrome di Sjögren, che presenta secchezze delle mucose, tra cui quelle degli occhi. Si può avvertire la sensazione di avere sabbia negli occhi, fotosensibilità, e tanti altri fastidi. Come gestirli? I consigli di Silvana Guerriero, professore associato di Oftalmologia presso l’Università di Bari.