Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

• Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
• Sai come prendere i farmaci?
• Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:

Canale YouTube

Canale Telegram

Pagina Facebook

Gruppo (privato) Facebook

Instagram

Threads

Linkedin

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

Condividi con il tuo network.

Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.

Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.

A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.

La scadenza del bando è il 15 maggio. 

Andata in onda giovedì 2 maggio 2024

Ospiti:

• Prof. Carlomaurizio Montecucco, Direttore della SC di Reumatolgoia - Policlinoc San Matteo di Pavia
• Lucia di Bernardo, Referente della Regione Lombardia e Consigliera dell'Associazione - Gruppo LES Italiano ODV
• Fabiola Mescia, Associata e contatto per la Lomellina dell'Associazione Gruppo LES Italiano ODV

Il lupus è una patologia autoimmune che può coinvolgere diversi tessuti dell'organiscmo, provocando disturbi come stanchezza estrema, dolori articolari, eruzioni cutanee. La sua diagnosi non è sempre immediata e questo può causare un notovelo disagio in chi nesoffre. Inoltre il suo andamento è imprevedibile ed è per questo importante adottare corretti stili di vita e apposite terapie farmacologiche. In questo campo, un grande passo avanti è oggi rappresentato dai farmaci biotecnologici.

Clicca qui per guardare il video

Una produzione Milano Pavia TV (2024) - Tutti i diritti riservati

Il 10 maggio, in occasione della Giornata Mondiale del Lupus, abbiamo dedicato un EducationBox, lo spazio in cui gli specialisti rispondono alle domande dei pazienti, alla sensibilizzazione rispetto ai sintomi e le terapie del Lupus Eritematoso Sistemico (LES)

Tra i protagoniste dell'evento, il direttore dell'Unità di Immunoreumatologia del nostro Policlinico Roberto Giacomelli e la vice presidente del Gruppo LES Italiano Mercedes Callori, che hanno ricordato l'importanza della sperimentazione clinica e dell'umanità dei medici: entrambi fondamentali per offrire ai pazienti le migliori cure.

il 10 maggio, in occasione del “World Lupus Day”, giornata mondiale dedicata al Lupus Eritematoso Sistemico, in alcune città italiane verranno illuminati alcuni palazzi.

ROMA, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico

LECCE, Ospedale “Vito Fazzi”

Leggi gli articoli su: LECCE NEWS 24, LECCE PRIMA, PUGLIA LIVE, LECCE SETTE

BRINDISI, Ospedale “A. Perrino”

Leggi gli articoli su: BRINDISI REPORT, BRINDISI LIBERA, BRINDISI TIME, BRINDISI SERA

MESAGNE, Castello

Leggi gli articoli su: QUI MESAGNE, MESAGNE NOTIZIE, PUGLIA LIVE - QUOTIDIANO DI INFROMAZIONE ONLINE, MESAGNE TV

TORINO, la Città della Scienza e della Salute, Ospedale Molinette

Leggi gli articoli su: TORINO OGGI, OSPEDALE MOLINETTE, QUOTIDIANO PIEMONTESE, TELECITY NEWS 24

USSASSAI, Municipio

Altri articoli: METEO WEB, PHARMASTAR, CLINIC MEDICINA, LA STAMPA, ANSA

Rendiamo visibile il Lupus!