LIVE con specialisti: POSSIAMO RIGUARDARLE!
Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020
Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?
11-12-2022Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?
Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!
Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org
QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES
26-07-2023- Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
- Sai come prendere i farmaci?
- Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?
Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.
COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI
AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!
I NOSTRI CANALI SOCIAL
03-02-2024Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:
ERN Reconnect ha bisogno di te
14-02-2024In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
• è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
• trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
• Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
• altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!
5 per mille
07-03-2024Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV
• Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”
• Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330
GRAZIE!!!
ALTEMS Advisory
14-03-2024ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.
L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.
Clicca qui per il questionario
Sondaggio Lupus Europe
09-04-2024Nel 2020 LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.
Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!
Aiuaci!
Condividi con il tuo network.
Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.
Clicca qui per compilare il sondaggio
Bando di sostegno economico EULAR 2024 - scadenza 15-05-2024
10-04-2024Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.
Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.
A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.
La scadenza del bando è il 15 maggio.
Accendiamo i riflettori sul Lupus
10-05-2024il 10 maggio, in occasione del “World Lupus Day”, giornata mondiale dedicata al Lupus Eritematoso Sistemico, in alcune città italiane verranno illuminati alcuni palazzi.
ROMA, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
LECCE, Ospedale “Vito Fazzi”
Leggi gli articoli su: LECCE NEWS 24, LECCE PRIMA, PUGLIA LIVE, LECCE SETTE
BRINDISI, Ospedale “A. Perrino”
Leggi gli articoli su: BRINDISI REPORT, BRINDISI LIBERA, BRINDISI TIME, BRINDISI SERA
MESAGNE, Castello
Leggi gli articoli su: QUI MESAGNE, MESAGNE NOTIZIE, PUGLIA LIVE - QUOTIDIANO DI INFROMAZIONE ONLINE, MESAGNE TV
TORINO, la Città della Scienza e della Salute, Ospedale Molinette
Leggi gli articoli su: TORINO OGGI, OSPEDALE MOLINETTE, QUOTIDIANO PIEMONTESE, TELECITY NEWS 24
USSASSAI, Municipio
Altri articoli: METEO WEB, PHARMASTAR, CLINIC MEDICINA, LA STAMPA, ANSA
Rendiamo visibile il Lupus!
LUPPOS Survey
28-05-2024LUpus Patients' Perspective On glucocortisoidS
Abbiamo bisogno del vostro aiuto.
La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima.
I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali.
Ti ringraziamo pe la partecipazione all'indagine.
LUPUS E SALUTE DELLE OSSA. Cosa c'è da sapere
06-06-2024Il Lupus è una malattia autoimmune, sistemica con andamento cronico, recidivante. Colpisce prevalentemente le donne in età fertile, tra i 14 e i 45 anni e può compromettere, tra gli altri organi, anche il tessuto osseo.
Come agisce l’infiammazione sull’osso? Quanto i farmaci che si assumono per il trattamento del Lupus, come cortisone e ciclofosfamide, sono responsabili di un detrimento dell’osso?
Quali sono i fattori di rischio tradizionali da correggere? Cosa si può fare in prevenzione? Come può essere d’aiuto cambiare abitudini a tavola e quali adottare?
Ne parliamo con Chiara Crotti, reumatologa dell’UOC Osteoporosi e Malattie metaboliche dell’osso presso l’ASST Gaetano Pini-CTO di Milano.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma
Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui