Sportello Malattie Rare Liguria

Sportello Malattie Rare Liguria

Il lupus non è riconosciuto come malattia rara, ma spesso è associato ad altre patologie che lo sono. Per questi pazienti può essere utile sapere che, presso il Gaslini, esiste lo Sportello Malattie Rare Liguria e che in Dicembre 2012 sono stati istituiti dalla Giunta regionale tre centri di riferimento per le malattie rare all’ospedale Gallino di Pontedecimo, all’RCCS San Martino-Ist e all’ospedale Galliera di Genova
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incontri medici pazienti

RINVIATO..... La Lupus Clinic del DiMi incontra i pazienti

20-03-2020
ore 15.30 Aula Antognetti (ex aula C) piano terra del DIMI, Viale Benedetto XV, 6 - Genova

RINVIATO a data da destinarsi per le indicazioni previste dal DPCM del 4/3/2020
Misure per il contrasto e il contenimento sull’intero territorio nazionale del diffondersi del virus COVID-19

Saranno presenti i prof. Simone Negrini, Aurora Parodi e Alberto Sulli per fare il punto sulle ultime novità e rispondere alle domande dei pazienti.
 

"Terapie convenzionali e non convenzionali: quale ruolo nel trattamento del LES?"

07-12-2019
ore 9.30 Aula Antognetti (ex aula C) piano terra DIMI - Viale Benedetto XV, 6 - Genova

 ne parliamo con l'immunologo FRANCESCO PUPPO, l'ematologo EDOARDO ROSSI e il reumatologo ALBERTO SULLI ...........

Argomento molto delicato, spesso affrontato nei nostri incontri medici-pazienti ma sempre di attualità. Come Associazione non finiremo mai di sottolineare che le terapie non convenzionali per il lupus possono migliorare la qualità di vita del paziente, ma devono essere usate come terapie complementari, mai come terapie alternative: non bisogna MAI sospendere la terapia tradizionale, senza il consenso del medico, perché questo può essere molto pericoloso.

……………… modera GILBERTO FILACI, immunologo e vice direttore del DIMI

 

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"Terapie convenzionali e non convenzionali: quale ruolo nel trattamento del LES?" ==> RINVIATO PER ALLERTA ROSSA

23-11-2019
ore 9.30 Sala Conferenze del DiMI, Viale Benedetto XV, 6, Genova

 ne parliamo con l'immunologo FRANCESCO PUPPO, l'ematologo EDOARDO ROSSI e il reumatologo ALBERTO SULLI ...........

Argomento molto delicato, spesso affrontato nei nostri incontri medici-pazienti ma sempre di attualità. Come Associazione non finiremo mai di sottolineare che le terapie non convenzionali per il lupus possono migliorare la qualità di vita del paziente, ma devono essere usate come terapie complementari, mai come terapie alternative: non bisogna MAI sospendere la terapia tradizionale, senza il consenso del medico, perché questo può essere molto pericoloso.

……………… modera FEDERICO MERETA, medico e giornalista scientifico

XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia

14-04-2018
Genova, 12-14 aprile 2018

Nei giorni 13 e 14 aprile 2018 ci saranno apposite sessioni riservate ai pazienti, vedi programma
Saranno disponibili nutrizionisti, dietisti 
e specialisti europei in termalismo per rispondere durante le sessioni alle domande dirette dei pazienti. Durante queste sessioni sarà disponibile un servizio di traduzione simultanea inglese-italiano-inglese. Per i pazienti è prevista una quota di iscrizione ridotta a euro 50,00 che permette di partecipare alle sessioni dedicate e di usufruire dei coffee break e dei pasti durante il Congresso.

XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia

13-04-2018
Genova, 12-14 aprile 2018

Nei giorni 13 e 14 aprile 2018 ci saranno apposite sessioni riservate ai pazienti, vedi programma
Saranno disponibili nutrizionisti, dietisti 
e specialisti europei in termalismo per rispondere durante le sessioni alle domande dirette dei pazienti. Durante queste sessioni sarà disponibile un servizio di traduzione simultanea inglese-italiano-inglese. Per i pazienti è prevista una quota di iscrizione ridotta a euro 50,00 che permette di partecipare alle sessioni dedicate e di usufruire dei coffee break e dei pasti durante il Congresso.

XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia

12-04-2018
Genova, 12-14 aprile 2018
Nei giorni 13 e 14 aprile 2018 ci saranno apposite sessioni riservate ai pazienti, vedi programma
Saranno disponibili nutrizionisti, dietisti e specialisti europei in termalismo per rispondere durante le sessioni alle domande dirette dei pazienti. Durante queste sessioni sarà disponibile un servizio di traduzione simultanea inglese-italiano-inglese. Per i pazienti è prevista una quota di iscrizione ridotta a euro 50,00 che permette di partecipare alle sessioni dedicate e di usufruire dei coffee break e dei pasti durante il Congresso.
 
 

CONVEGNO ACCREDITATO ECM: Cosa c'è di nuovo nel LES

10-06-2017

Genova, 10 Giugno 2017


Aula Conferenze DIMI
Dipartimento di Medicina Interna
e Specialità Mediche
Università degli Studi di Genova
V.le Benedetto XV 6, 16132 - Genova

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Responsabile Scientifico
Francesco Puppo

Professore Ordinario Università degli Studi di Genova
Direttore Unità Operativa Complessa
Medicina Interna e Immunologia Clinica

91° Congresso Nazionale SIDeMaST

27-05-2016
25-28 maggio 2016 - Genova, Magazzini del Cotone del Porto antico

 

91° Congresso Nazionale SIDeMaST
Presidente: Aurora Parodi
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Da Merc 25/5 pomeriggio banchetto con il nostro materiale informativo

il 27 Maggio ore 14.30-15.30 Sala Levante/Ponente
spazio dedicato alle Associazioni dei pazienti

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LA GESTIONE DEL LES: dalla diagnosi alla terapia

21-05-2016

Genova, Aula Conferenze DIMI  - V.le Benedetto XV, 6

LA GESTIONE DEL LES: dalla diagnosi alla terapia

Responsabile Scientifico: Francesco Puppo

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Accreditamento E.C.M. - Crediti assegnati: 7

Tavola rotonda su “Lupus e alimentazione”

14-05-2016
ore 9.30 aula D del DIMI Genova, Viale Benedetto XV

Per celebrare la Giornata Mondiale del lupus,
tavola rotonda su “Lupus e alimentazione

  • ore 9:30  Dott. Paolo Mainardi: "Autoimmunità e dieta", Chimico afferente alla Clinica Neurologica IRCCS AZ. OSP, UNIV. SAN MARTINO IST
  • ore 10:15 Dott. Carmen Pizzorni: "La dieta mediterranea", Specialista in Reumatologia, Clinica Reumatologica IRCCS AZ. OSP. UNIV. SAN MARTINO IST
  • ore 11:00 Dott. Edoardo Rossi: "Stress ossidativo e Lupus. L'influenza della dieta",   Specialista in Ematologia, responsabile malattie rare ospedale Gallino (ASL 3)
  • ore 11:45 Dott. Simone Negrini: "Conclusioni e dibattito", Specialista in Medicina Interna, U.O.C. Medicina Interna, Orientamento Immunologico IRCCS AZ. OSP. UNIV. SAN MARTINO IST
     

ore 12:30 Aperitivo offerto dal Gruppo LES Liguria

Congresso Rheumanews organizzato dall'A.L.Ma.R.

01-04-2016
ore 14.30 Sala Conferenze del Di.M.I.

Congresso Rheumanews organizzato dall'A.L.Ma.R.

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La Lupus Clinic incontra i pazienti: Incontro medici-pazienti con brindisi augurale offerto dal Gruppo LES Liguria

12-12-2015
Aula multimediale del DIMI Genova, Viale Benedetto XV ore 9-13

La Lupus Clinic incontra i pazienti

un'occasione per rivedere le criticità, porre domande, fare proposte, un'opportunità per conoscerci meglio tra pazienti e medici che operano all'interno della lupus clinic e ...

... PER FARCI GLI AUGURI!

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La Lupus Clinic incontra i pazienti: Incontro medici-pazienti

07-11-2015
ore 9-12.30 AULA DEL DIMI

Sabato 7 Novembre: ore 9-12.30 AULA DEL DIMI: incontro medici-pazienti con brindisi augurale offerto dal Gruppo LES Liguria: La Lupus Clinic incontra i pazienti: un'occasione per rivedere le criticità, porre domande, fare proposte e un'opportunità per conoscerci meglio tra pazienti e medici che operano all'interno della lupus clinic.  

INCONTRO RINVIATO AL 12 DICEMBRE

Incontro Nazionale Medici Pazienti e Assemblea Sociale - TORINO

09-05-2015


PARTECIPIAMO!!!         

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Gruppo LES LIguria 20 anni: “Impariamo a costruirci la nostra qualità di vita giusta”

28-10-2014
ORE 14 aula C piano terra del DIMI: Cutolo, Testa

Quinto e ultimo incontro del ciclo di conferenze organizzate per celebrare i 20 anni del Gruppo LES Liguria, a cui abbiamo dato come titolo del ciclo la definizione di salute dell'Organizzazione Mondiale della Sanità: LA SALUTE COME STATO DI COMPLETO BENESSERE FISICO, PSICHICO E SOCIALE E NON SEMPLICE ASSENZA DI MALATTIA. Tutte queste conferenze riportano nel titolo la frase "Impariamo a ..." proprio per sottolineare che come malati possiamo sempre cercare di fare qualcosa per stare un pò meglio.

Sul tema della qualità di vita, abbiamo chiesto la collaborazione del prof. Maurizio Cutolo del DIMI, che ci parlerà dell'importanza dello stress nel lupus e del Prof. Marco Testa del Campus universitario di Savona che ci parlerà dell'importanza dell'attività fisica anche ai fini di una migliore gestione del dolore

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Gruppo LES LIguria 20 anni: Ciclo di incontri, convegno e tanto altro

28-10-2014
da Marzo a Ottobre:

  scarica qui la locandina del ciclo di incontri

Martedì 28 Ottobre ore 14 aula C del DIMI
con il prof. Maurizio Cutolo e il prof. Marco Testa
Impariamo a costruirci la nostra qualità di vita giusta: la gestione dello stress, l'attività fisica, la gestione del dolore ecc

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Si è concluso il ciclo di incontri con cui abbiamo celebrato i 20 anni del Gruppo LES Genova e Liguria. Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato e tutta la nostra gratitudine ai relatori che gentilmente ci mettono a disposizione competenze e tempo prezioso.

Gruppo LES LIguria 20 anni:“Perché il sole non ci è amico? Impariamo a prendere il sole nel modo giusto”

20-06-2014
ore 14.45 aula C piano terra del DIMI: Parodi, Fiorucci

Su questo tema quanto mai “scottante” per i malati di Lupus, abbiamo chiesto la collaborazione della prof. Aurora Parodi e della dott. M. Cristina Fiorucci per imparare a conoscere il sole e a difenderci con protezioni opportune.
All’incontro saranno presenti anche rappresentanti di ditte di prodotti per la protezione solare.     |    

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Gruppo LES LIguria 20 anni: “Impariamo a mangiare giusto”

30-05-2014
ore 14.45 aula C piano terra del DIMI: Rossi, Ferrandes, Sukkar

Incontro coordinato dal dott. Edoardo Rossi, in cui il dott. Samir Sukkar, responsabile della U. O. Dietetica e Nutrizione Clinica e la dott. Giovanna Ferrandes responsabile del reparto di Psicologia Clinica e Psicoterapia dell'Ospedale San Martino di Genova ci aiuteranno a ragionare e a capire come il discorso “corretta alimentazione” vada oltre i consigli del dietologo e sia spesso una “questione di testa” che ci fa cadere nella ricerca di “compensazioni” per le rinunce che la malattia ci impone.     |    

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“LES: passato, presente, futuro … 20 anni dopo” nell'ambito del Convegno "LES 2014: novità in tema di patogenesi, diagnosi e terapia"

17-05-2014
ore 9 Sala Conferenzse del DiMI, Genova

“LES: passato, presente, futuro … 20 anni dopo”
Nell'ambito del Convegno "LES 2014: novità in tema di patogenesi, diagnosi e terapia" avrebbe dovuto tenersi la “lectio magistralis” del prof. Alberto Marmont a cui avevamo voluto dare lo stesso titolo di quella con cui avevamo cominciato vent’anni fa:
 “LES: passato, presente, futuro … 20 anni dopo


 E' stata un'occasione per ricordare il Prof. Marmont mancato ad Aprile scorso e rendergli un doveroso omaggio.

Rheumanews 2014: Conferenza 2014 per il Malato Reumatico

10-04-2014
h 14.30 - 16.30 Star Hotel President Corte Lambruschini 4 – Genova

h 14.30 – 14.50 Stress e Malattie Reumatiche - Prof. Maurizio Cutolo e Prof. Alberto Sulli
h 15.00 – 15.20 L’esercizio fisico per l’anziano - Prof. Marco Testa
h 15.30 – 15.50 Le esenzioni per le Patologie Reumatiche - Dott.ssa Barbara Rebesco
h 16.00 – 16.30 Tavola Rotonda

Ingresso libero - Per informazioni telefonare allo 010 353 8885 (mattina) Locandina

Gruppo LES LIguria 20 anni: “Impariamo a leggere le nostre analisi 2”

04-04-2014
ore 14.45 aula C piano terra del DIMI: Puppo, Bagnasco, Seriolo

Secondo incontro coordinato dal prof. Francesco Puppo, in cui il prof. Marcello Bagnasco e il prof. Bruno Seriolo del DIMI ci aiuteranno a capire gli esami di controllo che facciamo periodicamente, spiegandoci perché ci prescrivono proprio quelli e non altri e discuteremo insieme i risultati, per capire se e quanto dobbiamo allarmarci per un risultato fuori dall’intervallo di riferimento ecc.     |    

scarica qui la locandina degli incontri

Gruppo LES LIguria 20 anni: “Impariamo a leggere le nostre analisi 1”

28-03-2014
ore 14.45 aula C piano terra del DIMI: Puppo, Bagnasco, Seriolo

Primo incontro coordinato dal prof. Francesco Puppo, in cui il prof. Marcello Bagnasco e il prof. Bruno Seriolo del DIMI ci aiuteranno a capire gli esami di controllo che facciamo periodicamente, spiegandoci perché ci prescrivono proprio quelli e non altri e discuteremo insieme i risultati, per capire se e quanto dobbiamo allarmarci per un risultato fuori dall’intervallo di riferimento ecc.         |       

scarica qui la locandina degli incontri

Rheumanews 2013: congresso annuale dell'A.L.Ma.R

23-04-2013
ore 14-16 Rheumanews 2013: congresso annuale dell'A.L.Ma.R
h 14.00-14.20 - Prof. Antonino Picciotto – Prof. Associato di Gastroenterologia - Di.M.I. UniGe
h 14.25-14.45 - Dott. Rodolfo Russo – Dirigente Medico Cl Nefrologica, Dialisi e Trapianto – Di.M.I. UniGe
h 14.50-15.10 - Prof. Samir Sukkar – Direttore Dietetica e Nutrizione – Osp San Martino UniGe
h 15.15-15.35 - Prof. Maurizio Cutolo- Direttore Clinica Reumatologica – Di.M.I. UniGe – Presidente eletto   della Società Europea di Reumatologia (EULAR)

Star Hotel President di Corte Lambruschini - Genova

Incontro con la dott.ssa Giovanna Ferrandes, responsabile dell’U.O.C. di Psicologia Clinica

12-10-2012
Venerdì 12 Ottobre alle ore 16,30 presso la lupus clinic di Genova, piano terra del Di.M.I.

Incontro con la dott.ssa Giovanna Ferrandes, psicologa psicoterapeuta responsabile dell’U.O.C. di Psicologia Clinica e Psicoterapia dell’IRCCS San Martino-IST

Per iniziare un percorso comune di accoglienza e ascolto del disagio psicologico e
pensare insieme alle possibili forme di intervento

IN APERTURA DEL MESE DI SENSIBILIZZAZIONE SUL LUPUS: UNO SPECIALE INCONTRO MEDICI-PAZIENTI

05-10-2012
ore 16,30 presso la Sala Conferenze del Di.M.I.

CONFERENZA E APERITIVO PER LA LUPUS CLINIC

Introduce Maria Teresa Tuccio sul ruolo del Gruppo LES Italiano nelle lupus clinic di Roma, Firenze e Genova

Il prof. Alberto Marmont e il prof. Francesco Indiveri 
 ripercorrono i passi principali che hanno portato alla  realizzazione della lupus clinic a Genova

Partecipano il prof. Cutolo, la prof. Parodi, il prof. Puppo, "cofondatori" della lupus clinic

Intervengono la dott. Fiorucci, il dott. Rossi e "gli specialisti" della lupus clinic

a seguire 

il Gruppo LES Liguria sarà lieto di offrire un aperitivo nei locali della lupus clinic.  VI ASPETTIAMO NUMEROSI

Rheumanews 2012

23-04-2012
14-16 Star Hotel President di Corte Lambruschini 4

 - Rheumanews 2012 -  locandina

Contattaci
REFERENTE PER LA LIGURIA: Maria Teresa Tuccio

PER INFO:

Carmen: 010 8369265

Chiara: 347 7342548

Maria Teresa: 329 1034985
mariateresa@lupus-italy.org
 

In evidenza

Lupus Clinic di Genova


Lupus Clinic di Genova clicca qui

Attualmente fanno parte dello staff della Lupus Clinic il Prof. Alberto Sulli, afferente alla Cattedra di Reumatologia, e il Prof. Simone Negrini, immunologo afferente alla Cattedra di Medicina Interna. Presso la Lupus Clinic lavorano anche gli specializzandi delle sopracitate Cliniche Universitarie oltre a quella di Dermatologia, per migliorare il loro percorso formativo nella cura del LES e delle connettiviti ad esso correlate.

Per appuntamenti chiamare  MER GIO o VEN  dalle 10 alle 12 al numero 010 353 38721 risponde la dott. Elisa Alessandri, borsista del DiMI (su fondi erogati dal Gruppo LES Italiano,  come prevede la Convenzione tra DiMI e Gruppo LES) .

Per parlare con i volontari del Gruppo LES Genova e Liguria 010 353 8879

Storia della Lupus Clinic di Genova clicca qui

Storia del Gruppo LES Genova e Liguria

DIMI Lupus Clinic di Genova al TG3 Liguria


Intervista al dott. Simone Negrini e a Carmen, effettuata il 10 Maggio 2016

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