CHE FARE?

a cura del Dott. Roberto Mucelli
dello Studio di Psicologia Clinica di Roma

La diagnosi di Lupus é troppo spesso tardiva, a causa del suo carattere sistemico, per il quale può manifestarsi nelle forme più varie, secondo gli organi colpiti dall'attacco autoanticorpale, ma anche a causa della disinformazione purtroppo ancora esistente nel mondo sanitario.

Il test clinico maggiormente indicativo della diagnosi di Lupus é l'analisi degli anticorpi - antinucleo (ANA): questo test risulta positivo praticamente nella totalità di pazienti con il Lupus Eritematoso Sistemico.

La positività al test ANA accompagnata dalla presenza di sintomi caratteristici del Lupus, difficilmente può portare ad una diagnosi dubbia. Il trattamento può essere iniziato rapidamente e spesso porta ad una regressione della sintomatologia.


Generalmente nelle malattie croniche il primo impatto emotivo avviene proprio alla comunicazione della diagnosi, a causa del brusco passaggio dalla percezione di sè come "sano" a quella di "malato", in quanto, essendo alcune volte i primi sintomi banali ed aspecifici, può facilmente innestarsi sull'incredulità del paziente il meccanismo della negazione, arrivando in qualche caso anche all'abbandono delle cure farmacologiche.

Invece nel LES la comunicazione della diagnosi avviene dopo un periodo di tempo lungo, nel quale il paziente continua a star male senza che ne sia identificato il motivo. Alla diagnosi spesso corrisponde una rapida riduzione della sintomatologia, dovuta all'inizio di cure adeguate. Capita quindi che il paziente si senta perfino relativamente sollevato, potendo finalmente identificare il problema.
Una reazione adeguata alla comunicazione della diagnosi é legata ad alcune condizioni:
  • Non fermarsi al primo specialista che ha identificato la malattia: il LUPUS può iniziare con sintomi molto diversi tra persona e persona; spesso si finisce per contattare degli specialisti, ancor prima della conoscenza della diagnosi di LUPUS: non é scontato che questi debbano rimanere i propri medici curanti. Una volta diagnosticato il LES ci si dovrebbe rivolgere ad un centro universitario od ospedaliero che segua molti "lupetti". Nella clinica del LUPUS infatti conta molto l'esperienza e l'ascolto a lungo termine del paziente, visto che l'intervento medico non é efficacie nel guarire, ma nel curare sì.
  • Non scoraggiarsi subito ma cercare di parlare con altri pazienti, sentendo direttamente qual'é stata la loro esperienza e le abilità che hanno messo in atto per fronteggiare le conseguenze negative e limitanti della malattia.
  • Aprire al massimo tutti i canali della comunicazione in famiglia: niente sottintesi, silenzi ansiosi o pietosi, affrontare i problemi con chiarezza e determinazione.
  • Il LUPUS, colpendo in prevalenza donne in età fertile, é un problema di coppia; entrambi i partner dovranno farsi carico di regolare il progetto condiviso in maniera che possa tenere conto delle limitazioni conseguenti alla malattia: discutere quindi di tutti i temi, le vacanze (niente sole e niente affaticamenti); esigenze legate al lavoro, esigenze di conduzione domestica rapportate all'estrema affaticabilità, che la malattia comporta ; possibilità o meno di progettare e condurre a termine una gravidanza. Gli aspetti piccoli e grandi della vita quotidiana incidono pensantemente sui livelli di stress, quindi il modo di affrontarli incrementerà o diminuirà l'incidenza dello stress sulla malattia.
  • Comunicare chiaramente e raccontare della propria malattia nella propria rete sociale di amicizie e di lavoro. Mettere a parte gli altri fa sentire meno soli e determina un senso soggettivo di efficacia, di funzionamento, che prescinde perfino dalla risposta positiva o negativa dell'ambiente esterno.
  • Frequentare un gruppo di supporto attraverso il quale informarsi sugli avanzamenti della ricerca, sugli approcci clinici che possano integrare la medicina ufficiale, su quei cambiamenti del proprio sitle di vita che possano aiutare meglio ad affrontare la malattia, su eventuali diete da seguire e specialisti da consultare; oppure semplicemente frequentare un gruppo di supporto per ascoltare le esperienze degli altri pazienti e raccontare le proprie.
  • Non aver paura di consultare subito uno Psicologo che possa aiutare a rimettere ordine nella propria esistenza, a riprogettarsi partendo dalle condizioni che la malattia rende possibili. Questo genere di problemi possono essere risolti ricorrendo a cicli di consultazione o di psicoterapia a tempo determinato, senza necessariamente dover intraprendere psicoterapie a lungo termine, verso le quali non tutti sono sufficientemente motivati. Non attendere quindi la manifestazione di sintomi ansiosi e depressivi ricorrenti, in presenza dei quali una psicoterapia a lungo termine rimane l'unica possibilità.
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