C O R O N A V I R U S: INFORMAZIONI UTILI
RACCOLTA DEGLI ATTI RECANTI MISURE URGENTI
IN MATERIA DI CONTENIMENTO E GESTIONE
DELL'EMERGENZA EPIDEMIOLOGICA DA COVID-19
pubblicati sulla Gazzetta ufficiale clicca qui
MINISTERO DELLA SALUTE - Nuovo coronavirus
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A proposito di idrossiclorochina: una precisazione di Sanofi, 12 giugno 2020 clicca qui
Tutti i colpi di scena della serie Idrossiclorochina, 7 giugno 2020
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Pazienti Protagonisti: intervista ad Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a
distanza; si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto
da fare…; si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione
dalla fase pediatrica a quella adulta, 1 giugno 2020
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"La sindrome di Lupus che aggredisce le giovani donne", intervista ad
Augusta Canzona, Presidente Gruppo LES Italiano ODV,
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“Conferenza stampa SIR: EULAR 2020, Attività del reumatologo e covid-19"
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A proposito di Idrossiclorochina, Clorochina e altre terapie reumatologiche - Nota SIR destinata ai pazienti. A cura di: Luigi Sinigaglia e Guido Valesini, 28 maggio 2020 clicca qui
Lavoratori fragili e Coronavirus Le associazioni dei pazienti
scrivono all'11 Commissione Permanente di Camera e Senato in merito alla possibilità
di astenersi dal lavoro per questi pazienti più soggetti a contrarre il covid-19, 21 maggio 2020
clicca qui per scaricare la lettera
- leggi anche un articolo sull'argomento del 24 maggio 2020
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- si vedano anche le note al Decreto “Rilancio”, pubblicate il 20 maggio 2020 su OMaR
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Lupus, la medicina narrativa come strumento chiave nel miglioramento del rapporto
medico-paziente, Ortopedia e Reumatologia, 11 Maggio 2020
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LA RICERCA NON SI FERMA – Il Lupus Eritematoso Sistemico e le attività della S.C. Reumatologia dell'ospedale Molinette di Torino, 11 maggio 2020 clicca qui
In occasione del World Lupus Day: "Uniamoci per combattere il Lupus"
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Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni malati Cronici chiedono che si approvi rapidamente proroga articolo 26 del Decreto Italia per i lavoratori fragili, 07 maggio 2020 clicca qui
Giornata Mondiale del Lupus, i pazienti con LES non sono più a rischio di altri di contrarre il Coronavirus, Comunicato stampa Azienda Socio Sanitaria Territoriale Gaetano Pini, 07 maggio 2020 clicca qui
Covid-19, rischio malattia in pazienti toscani reumatologici simile
a quello della popolazione generale Un lavoro che fotografa la situazione
in Toscana nei pazienti affetti da malattie autoimmuni, confrontando i dati ottenuti
con quelli della popolazione generale residenti in questa Regione, 6 maggio 2020
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Coronavirus, positiva la sperimentazione con il plasma a Pavia e Mantova
"Già trattati 50 pazienti",
La repubblica 5 maggio 2020
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DPCM del 26 aprile 2020: si avvia la cosidetta fase 2
clicca qui per scaricare il decreto
clicca qui per vedere una sintesi dei comportamenti ammesi o vietati
"fase 2" - domande frequenti sulle misure adottate dal Governo
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Misure di prevenzione: MASCHERINE
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Come igienizzare le mascherine in tessuto: il tutorial della Protezione civile
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Tipi a confronto e chi deve usarle, Federico Mereta su Il Sole 24ore
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Covid-19, disinfettanti e detergenti per l’utilizzo domestico
clicca qui
Decreto Cura Italia: confermata la possibilità di assenza dal lavoro fino al
30 aprile Per disabili gravi, malati oncologici e immunodepressi, il congedo
lavorativo sarà equiparato al ricovero ospedaliero, 29 Aprile 2020
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Covid-19: pochi positivi tra pazienti con malattie reumatiche, lo studio del Policlinico di Modena, 28 aprile 2020 clicca qui
Il sondaggio di Lupus Europe per comprendere la situazione attuale e monitorare
l’evoluzione in Europa della disponibilità del farmaco prosegue fino al 30 giugno 2020. Vi preghiamo di
completare questa intervista in occasione di ogni vostro acquisto di Plaquenil.
clicca qui per rispondere al questionario
PER VEDERE I RISULTATI PRELIMINARI AL 10 APRILE
CLICCA QUI
Novartis dona un ingente quantitativo di idrossiclorochina destinato a
decine di migliaia di pazienti italiani, 20 aprile 2020
clicca qui per leggere tutto
Anche MMG potranno certificare requisiti per assenza dal lavoro dei pazienti fragili, 19 aprile 2020 clicca qui
Test sierologici per il coronavirus, un decalogo per saperne di più Il presidente del Consiglio superiore di sanità risponde ai dubbi più frequenti. A giorni comincia lo studio epidemiologico su 150 mila italiani, 17 aprile 2020 clicca qui per leggere tutto
AIFA autorizza sperimentazione clinica con Colchicina L'Agenzia Italiana del
Farmaco (AIFA) ha autorizzato un nuovo studio “COLVID-19” per la sperimentazione di
farmaci per il trattamento di Covid-19, 16 aprile 2020
clicca qui per leggere tutto
L’eparina è utile contro il coronavirus?
Il dibattito scientifico è in corso, ma qualche evidenza già c’è:
l’eparina può essere un alleato contro il Covid-19. Tuttavia, bisogna
stare attenti a non spacciare le intuizioni per delle vere e proprie soluzioni,
14 aprile 2020
clicca qui per leggere tutto
L'impegno della Società Italiana di Reumatologia nel contrasto al Covid-19:
Intervista al prof. Luigi Sinigaglia, Presidente della SIR, 14 aprile 2020
Covid-19 e LES. Cosa chiedono i malati?: due audiointerviste ad Andrea Doria e Augusta Canzona
Ne abbiamo parlato con il prof. Andrea Doria, professore ordinario di reumatologia
all'università degli Studi di Padova e uno dei massimi esperti mondiali nella cura del
Lupus e la Augusta Canzona presidente dell'associazione Gruppo LES Italiano, 9 aprile 2020
PER I PAZIENTI CHE NON TROVANO L'IDROSSICLOROCHINA
La Sanofi, ditta fornitrice del farmaco, fornisce un modulo da compilare e
consegnare in farmacia, allegando la richiesta preparata dal proprio medico di
medicina generale che DOVRA' INDICARE oltre alla patologia di cui si è affetti,
la dicitura ORDINI URGENTI DL 219. In questa maniera il farmacista potrà fare
un ordine diretto alla Sanofi.
clicca qui per scaricare il modulo
Il problema della carenza di idrossiclorochina (HcQ) non è presente
soltanto in Italia, bensì in tutta Europa. Lupus Europe ha lanciato un sondaggio,
disponibile anche in Italiano, per comprendere la situazione attuale e monitorare
l’evoluzione in Europa della disponibilità del farmaco. Vi preghiamo di
completare questa intervista adesso e anche in occasione dei prossimi vostri
acquisti di Plaquenil. Il sondaggio rimarrà aperto fino al 30 giugno 2020.
clicca qui
A proposito di idrossiclorochina ...
... La ditta produttrice Sanofi fa il punto, 6 aprile 2020
clicca qui
... Augusta Canzona, Presidente del Gruppo LES Italiano, scrive al Presidente della
Federazione dell'Ordine dei Farmacisti Italiani (FOFI) per richiedere un intervento
per superare le difficoltà nel reperimento nelle farmacie dell’idrossiclorochina,
6 aprile 2020
clicca qui
Mascherine, ecco i tipi a confronto e chi deve usarle La potenziale trasmissione da soggetti che non hanno sintomi, valutata da studi appena pubblicati, spinge all’allargamento dell’utilizzo. Ecco dunque i diversi modelli e le tipologie di persone che debbono ricorrervi, un articolo di Federico Mereta su Il Sole 24ore, 5 aprile 2020 clicca qui
Depositato un emendamento al "Cura Italia" che accoglie la proposta di Cittadinanza attiva e di tante Associazioni di Volontariato, fra cui la nostra, per incrementare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare per i malati cronici e rari, gli immunodepressi, gli acuti non ospedalizzati e le persone disabili non autosufficienti, 30 marzo 2020 clicca qui per leggere tutto
"Non correte a comprare il Plaquenil e non assumetelo di testa vostra: mentre l’efficacia non è ancora certa, gli effetti collaterali del farmaco sono comunque possibili" sottolinea con forza il prof. Burioni - ordinario di Microbiologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano - in chiusura dell'articolo in cui espone con chiarezza come il Plaquenil potrebbe essere utile per curare l’infezione, pubblicato il 29 marzo 2020 clicca qui per leggere tutto
"Che fine ha fatto l’idrossiclorochina?"
27 marzo 2020 - In un'intervista rilasciata al Gruppo LES Italiano ODV,
la dott. Francesca Spinelli, reumatologa presso la lupus clinic dell’AOU
Policlinico Umberto I di Roma e ricercatrice alla Sapienza Università di Roma,
rassicura i pazienti di LES in merito alle difficoltà segnalate riguardo al
reperimento dell'idrossiclorochina e su come usare al meglio le scorte che
ognuno possiede.
clicca qui per vedere il video
Nota esplicativa decreto legge 17 marzo 2020 n.18 “Cura Italia” a cura della SIR Si segnala una circolare del Ministero della Salute, riguardante disposizioni applicabili al lavoro pubblico per alcune categorie di soggetti compresi i soggetti “immunodepressi” e si elencano i trattamenti farmacologici a cui deve essere sottoposto un paziente per poter parlare di "immunodepressione", 28 Marzo 2020 clicca qui
Decreto #CuraItalia: novità e tutele per i pazienti con malattie rare Un interessante articolo su gli aspetti più utili per i malati rari e le loro famiglie, sia in termini di tutele lavorative che di assistenza sociale e sanitaria, 19 Marzo 2020. clicca qui
Terza comunicazione del prof. Sinigaglia, Presidente SIR. Comunicazione su Farmaco Tocilizumab e Idrossiclorochina, 26 marzo 2020:
Cari Soci, stante la grande richiesta del farmaco... clicca qui per leggere tutto
Augusta Canzona, Presidente del Gruppo LES, assicura
che l'idrossiclorochina non mancherà nelle farmacie e interviene nel merito
delle preoccupazioni che a questo proosito vengono manifestate sui social e al numero
verde dell'associazione, 25 marzo 2020
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o leggi l'articolo riportato sul Quotidiano di Reumatologia
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«Non fatevi prendere dai timori, l’idrossiclorochina non mancherà nelle farmacie». Alcune delle persone affette da Lupus sono preoccupate di non trovare più il farmaco che assumono per il trattamento della loro malattia, perché in questo momento viene utilizzato anche nella terapia a supporto per abbassare la carica virale da Coronavirus. Il parere di Gilda Sandri, reumatologa e Vicepresidente del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) 25 marzo 2020 clicca qui per leggere tutto
Solidarietà per l’emergenza: Sanofi dona 200mila farmaci a base di idrossiclorochina 24 marzo 2020. clicca qui
Video distribuito dalla Polizia di Stato che spiega perchè dobbiamo restare a casa, 24 marzo 2020 clicca qui
Precizazione AIFA in merito all'uso favipiravir per Covid-19:
non autorizzato in Europa e USA e ci sono scarse evidenze scientifiche
sull’efficacia, 22 marzo 2020
clicca qui per leggere tutto
Aggiornamento studio TOCIVID-19, 20 marzo 2020 clicca qui
Pandemia da COVID-19: la SIR risponde ad alcune domande dei pazienti
20 marzo 2020
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Dematerializzazione ricette per approvvigionamento dei farmaci e presidi terapeutici per garantire la continuità terapeutica al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus Le "Associazioni in rete", fanno seguito al precedente appello dell’11 marzo ... clicca qui per leggere tutto
Decreto “Cura Italia” del 17 marzo 2020 introduce importanti novità che riguardano il Terzo Settore tra cui la proroga al 31 ottobre 2020 della data entro cui le associazioni devono approvare i bilanci 2019 (art.35) clicca qui per scaricare il file
Azioni intraprese per favorire la ricerca e l'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento
del COVID-19 L’Agenzia Italiana del Farmaco ha intrapreso alcune tempestive
azioni per favorire l’accesso precoce alle terapie e facilitare la conduzione di
studi clinici sull’efficacia e la sicurezza delle nuove terapie utilizzate
per il trattamento della malattia da COVID-19.
clicca qui
Le terapie contro il Covid-19: la lotta entra nel vivo (di E. Bucci, E. Carafoli) Remdesivir, Clorochina, Camostat mesylate, Tocilizumab. Lo stato dell'arte dei molteplici tentativi terapeutici di arginare la minaccia del coronavirus ... un articolo molto interessante e chiaro, pubblicato su Huffingtonpost del 14/3/2020 clicca qui
Protocollo condiviso di regolazione delle misure per il contrasto e il contenimento della diffusione del virus Covid-19 negli ambienti di lavoro é stato sottoscritto il 14 marzo 2020 clicca qui per scaricare il file
Coronavirus e assistenza domiciliare.
Le associazioni dei pazienti (tra cui il Gruppo LES) scrivono alle istituzioni
perché si continui a garantire la continuità assistenziale in tutte
le regioni. Chiesta inoltre la possibilità di spostare sul territorio,
attraverso il potenziamento dell’assistenza domiciliare, la somministrazione
dei farmaci in fascia "H" somministrabili al domicilio in sicurezza, ed anche misure di
sostegno per l’accompagnamento "protetto" presso gli ospedali....
clicca qui per leggere tutto
PROROGA DEI PIANI TERAPEUTICI AIFA
Misure transitorie relative alla proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di
contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da Covid-19
In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2
nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli
ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di
medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le
seguenti disposizioni transitorie ...
clicca qui per leggere tutto
Coronavirus e patologie autoimmuni
domande e risposte, Istituto Auxologico Italiano
Seconda comunicazione del prof. Sinigaglia, Presidente SIR, 10/03/2020 ore 18:
Cari Soci,
alla luce della recente evoluzione dell’epidemia da Covid-19 e dei recentissimi
provvedimenti adottati dal Consiglio dei Ministri estesi a tutta la popolazione Italiana,
la SIR tiene a ribadire alcuni principi fondamentali di comportamento nei confronti
dei pazienti reumatologici...
clicca qui per leggere tutto
Gazzetta Ufficila del 9 marzo 2020 contenente:
- DL del 9 marzo 2020, n.14: Disposizioni urgenti per il potenziamento del Servizio sanitario nazionale ... pag.1
- DPCM del 9 marzo 2020: Ulteriori disposizioni .... applicabili sull'intero territorio nazionale... pag. 7
Gazzetta ufficiale del 8 marzo 2020 contenente:
DPCM del 8 marzo 2020: Ulteriori disposizioni attuative...distinguendo le "zone rosse" e tutte le altre regioni....
DPCM del 4 marzo 2020: Misure per il contrasto e il contenimento sull’intero territorio nazionale del diffondersi del virus COVID-19
due articoli che ci riguardano direttamente, fino al 3 Aprile:
art 1 lettera a
- sono sospesi i congressi, le riunioni, i meeting e gli eventi sociali, in cui è coinvolto personale sanitario …
art 1 lettera b
- sono sospese le manifestazioni e gli eventi di qualsiasi natura, svolti in ogni luogo, sia pubblico sia privato, che comportano affollamento di persone tale da non consentire il rispetto della distanza di sicurezza interpersonale di almeno un metro di cui all’allegato 1, lettera d)....
Coronavirus: quello che c’è da sapere – 25 febbraio 2020
Dieci comportamenti da seguire: indicazioni del Ministero della salute - 24 febbraio 2020
Il prof. Luigi Sinigaglia, Presidente della SIR - Società Italiana di Reumatologia,
si rivolge ai medici soci della SIR ....
Cari Soci,
è comprensibile che il recente clima creatosi conseguentemente all’
accertamento di focolai epidemici di infezione da Covid-19 nel Nord Italia possa
avere generato qualche preoccupazione nei nostri pazienti.
Nel ribadire che le misure di igiene e di protezione sanitaria messe in atto nel
nostro Paese sono state e continuano ad essere di altissimo livello e
intensità, la Società Italiana di Reumatologia tiene a sottolineare
che al momento non servono precauzioni speciali se non quelle che le
autorità sanitarie stanno emanando. In particolare non vi sono elementi
a favore di una attenuazione o di incaute sospensioni di terapia nei nostri
pazienti .......
clicca qui per leggere tutto
Comunicato del prof. Emmi, Consulente Scientifico del Gruppo LES
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