Lupus eritematoso sistemico: la
malattia e i suoi pazienti
5 suggerimenti per convivere meglio con questa malattia cronica
Tradotto da Caring and Sharing,
newsletter 6, december 1996
Estratto dall’articolo di Jon Russel, MD, PHD, Health Science Center,
University of Texas san Antonio, TX
a cura di Tatiana Marconi
NON PROVARE A CERCARE UNA COLPA PER LA TUA MALATTIA
E’ una tendenza naturale quando i problemi sono fuori dal nostro controllo biasimare noi stessi o la nostra famiglia o il nostro medico o anche Dio. Questo biasimarsi comunque, generalmente non rende soddisfatti, e spesso ne risultano sentimenti ostili che non sono salutari. Norman Cousins, un conosciuto giornalista, dichiara che ridere di cuore durante la sua malattia era il fattore di maggior importanza per il suo miglioramento,
Certamente c’è un beneficio nell’avere un positivo, salutare atteggiamento che guarda in avanti con speranza piuttosto che guardare indietro con rabbia.
AGGRAPPATI AD UNA SPERANZA RAGIONEVOLE.
Il tuo medico ti darà informazioni positive da cui trarre speranza tipo "la conta dei bianchi è ancora molto buona" o "abbiamo prove del fatto che non sta attaccando i reni".
Usa questi buoni risultati per tenere alto il morale durante i periodi più difficili. Ascolta i tuoi sentimenti più veri e condividili. Quanto più è possibile, focalizza i tuoi pensieri sulle indicazioni positive e speranzose piuttosto che deprimerti prontamente per i problemi. E’ importante riconoscere che la prognosi del LES è oggi meno grave che in passato. Non è, di per se stessa, una malattia a esito fatale. Ogni persona con questo disturbo è unica, diversa, e ha differenti problemi e differente forza nell’affrontarli.
Riconosci che il lupus è una malattia caratterizzata da cambiamenti spontanei nell’attività del disturbo e prova a vedere oltre le difficoltà di oggi verso il miglioramento di domani.
CERCA BUONI CONSIGLI E SEGUILI.
Questo riguarda soprattutto i consigli che ti potrà dare un medico d’esperienza. Ti può aiutare nella scelta di uno specialista il tuo medico di base, che conosce la storia della tua salute e dei tuoi problemi fisici nel dettaglio e può essere di molto aiuto nel guidarti nella decisione. E’ importante che il medico di famiglia o un internista coordini tutti gli aspetti delle cure mediche, e si ponga come intermediatore nell’eventualità insorgano differenti opinioni. Una volta che è stato organizzato con attenzione un piano di terapia, è importante che tu lo segua scrupolosamente e riporti ogni problema, anche il più piccolo, al medico che coordina il lavoro. Questo ci porta alla prossima categoria.
FAI QUELLO CHE PUOI PER TE STESSO.
I medici sanno da tempo che il loro migliore alleato nelle cure è un paziente ben informato e motivato. Dopo una visita dal tuo medico, prendi appunti della vostra conversazione e riguardateli ripetutamente fino a che le istruzioni che ti sono state date ti siano chiare. Non temere di chiedere le cose che ti vengono in mente così sarai sicuro di non dimenticarle.
Inoltre ci sono molti principi di salute che si applicano alle persone sane, ma che sono ancora più importanti per chi ha una malattia cronica. Includono il mangiare regolarmente, fare pasti ben bilanciati, prendere molta aria fresca, stare all’aria aperta, svolgere dell’adeguata attività fisica e tenersi da parte moltissimo tempo per riposarsi. I farmaci devono essere presi come prescritti. E infine……
SVILUPPA DELLE AMICIZIE CHE TI SOSTENGANO.
Per combattere efficacemente l’insicurezza dovuta all’isolamento, è davvero molto importante sviluppare relazioni con persone di cui ti puoi fidare. Queste persone possono essere il tuo medico, uno psicologo, o altre figure professionali su cui puoi fare affidamento per un supporto emozionale e psicologico.
Un’altra fonte di tale supporto è data da altri pazienti che hanno problemi simili ai tuoi.
Nei tuoi periodi di debolezza, non avere paura di chiedere e aspettarti sostegno da qualcuno più forte.
Impara ad accettare aiuto senza pensare a come ripagare chi te le offre. Quando le tue energie sono più basse, o le tue capacità limitate, riconosci e accetta il fatto che TU SEI IMPORTANTE PER QUELLI CHE TI AMANO PER CIÒ CHE SEI oltre che per quello che fai. RICORDA CHE LA TUA PRESENZA FISICA PUÒ ESSERE MOLTO PIÙ SIGNIFICATIVA PER LORO CHE NON LA TUA CAPACITÀ NEL PORTARE A TERMINE UN QUALSIVOGLIA COMPITO.