Pubblicato su ICARO n. 34

Onlus in ROMA
Studio e
Cura
Autoimmunità Neuropsichiatrica

La S.C.A.N. è una ONLUS che vuole operare nel completo interesse dei pazienti affetti da patologia autoimmuni con coinvolgimento neuropsichiatrico: LES, Panarterite nodosa, Artrite reumatoide, Sclerodermia, Sjogren ed altre.

I principali scopi dell'associazione sono:
1) Aumentare l'informazione nei pazienti e negli operatori
2) Funzionare come riferimento per le necessità dei pazienti
3) Promuovere la formazione di gruppi di studi, convegni, nonché la professionalità di giovani operatori interessati e motivati all'argomento

Dipartimento di Scienze Neurologiche - 3a Clinica Neurologica, Università "La Sapienza" Roma, Vle dell'Università 30, Roma,

Responsabile: Dott. Ada Francia
tel. 06 4991 4424 Fax. 06 4991 4618 - cell. 349 7601000
e-mail: scan-onlus@libero.it

Le patologie neurologiche di tipo autoimmunitario a carico sia del Sitema Nervoso Centrale che periferico sono in continuo aumento numerico.A titolo esemplificativosono da menzionare le vascoliti, le neuropatie demielinizzanti, le neuropatie recidivanti dei nervi cranici.

Ugualmente in ascesa sono le osservazioni o meglio il riconoscimento di quadri sindromici neurologici come sintomo di una patologia sistemica (neuropatia in corso di Artrite Reumatoide, Sclerodermia, Neuroles) o come testimonianza di un disordine complesso del sistema immunitario (Sindromi Paraneoplastiche del Sistema Nervoso).

Il neurologo clinico non da molto opera un approccio diagnostico a tutto campo.Esistono delle difficoltà pratiche nella caratterizzazione delle Sindromi Neurologiche. Se infatti nell’ambito di malattie sistemiche ben definite come il LES, la Sclerodermia, ecc…esistono dei markers sierologici diagnostici e talora monitorizzanti il decorso della malattia, nel caso di un isolato o precoce o preponderante interessamento del Sistema nervoso il dato di laboratorio non è di ausilio.

Troppo spesso si è costretti a diagnosi di esclusione e tardive rispetto ad eventuali strategie terapeutiche. Esempio di quanto detto può essere quello relativo proprio al LES, dove dopo anni nei quali il coinvolgimento del Sistema Nervoso era menzionato come raro, non ben definito nelle sue estrinsecazioni cliniche, si è arrivati in seguito a varie ridefinizioni delle malattie a caratterizzazione al pari del Nefroles e Cardioles, il Neuroles, attribuendo pertanto anche al Sistema Nervoso il ruolo di "sistema bersaglio".

Attualmente è ipotizzabile o anche meglio auspicabile un attento e mirato studio sulle sindromi vasculitiche e sulle sindromi paraneoplastiche più numerose di quanto ci si aspetti.

Indispensabile è la precocità diagnostica, considerato quanto i tentativi terapeutici possono essere relativamente positivi solo nei casi iniziali di malattia.

A tal fine il 1° convegno ha visto come argomento le Sindromi Paraneoplastiche, con particolare riferimento a screening diagnostici e protocolli terapeutici. Il 2° analizzerà le vascoliti sia sitemiche che isolate del Sistema Nervoso avendo sempre come intento il trattamento del paziente che deve a nostro avviso essere al centro del nostro operato.

Dott. ADA FRANCIA


Uno degli ultimi Maestri della Medicina, il professor Lorenzo Bonomo asserisce:
" Purtroppo si parla sempre meno con i malati. Così si va perdendo uno dei talenti dell’arte medica: saper parlare con i malati per capire la loro malattia".

L’associazione SCAN (Studio e Cura dell’Autoimmunità Neuropsichiatrica) nasce soprattutto da un’esigenza di primaria importanza, la comunicazione. Comunicazione con il malato, certo! Individuazione della sua malattia quale risultato di meccanismi eziopatologici e della sua personale risposta alle varie noxae patogene. Ma l’esigenza di comunicazione con il malato deve nascere anche dalla comunicazione tra medici per l’esigenza di parlare un linguaggio comune, di valutare le diverse sfaccettature che le varie discipline mediche possono fornire per ogni malattia, per ogni sindrome e, in ultimo, per ogni singolo paziente.

Fortunatamente, in un epoca di ultra specializzazione e settorializzazione lo sforzo comunicativo, la interdisciplinarietà di numerose malattie, lo scambio dei progressi raggiunti nei vari settori della Medicina, consentono di ripristinare l’unitarietà della Medicina stessa. Alla parcellizzazione specialistica si contrappone, quindi, una visione olistica della Medicina attenta alla salute degli individui, fisica e mentale.

E, nell’ampio panorama del dialogo tra medici, dialogo scientifico e culturale, umile ed orgoglioso, rispettoso e costruttivo, le competenze immunologiche e neurologiche appaiono sempre più ricettive, tanto che dal dialogo si è passati ad una collaborazione di fatto: non una semplice richiesta di consulenza specialistica, ma un sodalizio forte e duraturo che aiuta a curare, a comprendere, ad accettarsi, a dare risposte.

Immunologia e neurologia, dunque , due campi della Medicina sempre più interconnessi. Questo per vari aspetti: primo, per la reciproca modulazione tra sistema immune e sistema neurologico sempre meglio e sempre più finemente compresa- basti pensare alla funzione immunomodulante dell’ipotalamo, del sistema neurovegetativo, del sistema neuroendocrino e del sistema oppioide centrale-; secondo, per le caratteristiche di alcune malattie: malattie neurologiche di interesse immunologico come la miastenia gravis, la sclerosi multipla e le sue varianti, la poliradicoloneuropatia di Guillain-Barré; malattie immunologiche multisistemiche con frequente e drammatico coinvolgimento neurologico, come il lupus eritematoso sistemico, la malattia di Behcet, la crioglobulinemia, la vascolite di Churg-Strauss.

Cefalee, ictus, neuropatie periferiche, sindromi disautonomiche, corea, epilessia, turbe dell’umore, psicosi,sono solo alcune delle espressioni cliniche di queste malattie autoimmuni. Affrontare insieme questo ampio spettro di patologie non potrà che contribuire ad una maggiore incisività delle terapie proponibili, ma anche, e noi ce lo auguriamo, ad un miglioramento del rapporto medico-paziente.

Dott. BRUNO LAGANA’


Della tradizione clinica classica erano già da tempo emerse numerose osservazioni che permettevano di ipotizzare l’esistenza di interazione tra l’attività del Sistema Immunitario e del Sistema Nervoso. Ormai da alcuni anni si considera il Sistema Immunitario come un organo sensoriale con dignità pari a quella del Sistema Nervoso (Blalock 1984) , in grado di ricevere stimoli provenienti dall’ambiente esterno, elaborarli ed integrarli al fine di mantenere inalterato l’equilibrio interno dell’organismo; nello svolgimento di tale attività si attuano continui e complessi meccanismi di interazione con il sistema Nervoso. I due sitemi sono oggi visti in una unitarietà di funzione con fenomeni rilevabili sia nell’attività fisiologica che nello sviluppo ed evoluzione di eventi patologici. Maggiori conoscenze sulle modalità di funzione e di interazione dei due sistemi è auspicabile possa aprire nuovi orizzonti su più efficienti mezzi diagnostici e terapeutici nella cura di malattie neuroimmunologiche e non solo.

Alla luce di queste nuove frontiere della scienza medica si impone da parte del medico clinico la consapevolezza dei limiti che derivano da un approccio col paziente di tipo "segmentalizzato", una coscienza morale che promuova nella pratica medica una visione di unitarietà tra fenomeni patologici concomitanti e non, coinvolgenti diversi organi o apparati.

L’auspicio è di un ritorno al passato, di un cercare di valutare e di capire non solo la "malattia" con tutte le potenzialità di tecnica diagnostica oggi facilmente utilizzabili, ma anche il "malato" nella propria complessità di sintesi e di dialettica tra i vari sistemi, con la propria condizione di sofferenza personale sottesa alle modalità di evoluzione della malattia stessa.

Analoghi problemi e risvolti si presentano all’operatore medico nella gestione dei disturbi mentali che si manifestano spesso in corso di malattie neuroimmunologiche, a volte riconducibili ad una visione organica o ad un disagio psicologico secondario alla patologia di base o frequentemente ad entrambe le cause, con intuibili difficoltà nell’uso di una condotta clinica che contempli contemporaneamente i principi organicistici della "psichiatria scientifica" e quelli della "psichiatria morale" indirizzati ad affrontare gli aspetti dello psichismo individuale, del vissuto di solitudine e di smarrimento del paziente.

Giungono spesso alla nostra osservazione quadri sindromici complessi o inusuali, per la cui definizione sono stati attuati numerosi ricoveri e consulti specialistici di varia tipologia e natura, molto spesso tra loro scollegati.Il continuo susseguirsi di competenze, di ipotesi diagnostiche spesso confermate da esami strumentali sofisticati, ruota a volte intorno alla figura del paziente in assenza di una gestione della malattia e del malato di tipo parallelo.

Fino a pochi decenni fa l’iter diagnostico che si effettuava non era sovente neppure sufficiente a confermare la organicità del processo patologico, con rischio di formulazione di ipotesi diagnostiche inesatte. Riuscire oggi a dare un nome e cognome ad un processo patologico di difficile inquadramento non è poco, trovare successivamente, lì dove possibile dei rimedi, lo è ancora meno.

Dott. LUIGI MARTINI


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