GIARDINI NAXON-TAORMINA
29 settembre - 3 ottobre 2002

Alcuni tra voi mi chiedevano cosa potessero raccontarsi tanti medici in cinque giorni solo a proposito di questo argomento, di due parole che suonano così strane; in realtà c’era così tanto da dire che questi giorni sono bastati a stento. Il clima era familiare e si è capito subito che, convegno dopo convegno, l’amicizia ha finito per unirli in un’intesa assai più importante per i malati di ogni scambio formale di comunicazioni tra colleghi.

La fatica iniziale per informare le persone, tenere i contatti e raccoglierle insieme è stata ripagata appena abbiamo visto gli specialisti nel pomeriggio dedicato ai pazienti, il primo in tutti questi anni in cui si sono succeduti i congressi sull’APS. Erano là in un "modo speciale" (potete credermi, ho visto tanti incontri medici-pazienti) veramente per noi, per essere di aiuto. E c’era da aspettarsi che fosse così, considerato l’impegno e l’entusiasmo con cui tutto è stato organizzato dalla dottoressa Angela Tincani e dal professor Pierluigi Meroni che, nel corso dell’incontro, hanno raccolto domande, mediato e tradotto interventi. Per le notizie più specifiche, le novità emerse nel campo della ricerca, della clinica e delle terapie, aspetteremo dunque il loro contributo, che sarà pubblicato in Rete e nel prossimo numero del periodico.

I bisogni immediati delle persone affette dalla sindrome erano comunque la prima ragione per essere lì insieme, così le domande ed i commenti hanno occupato la maggior parte del tempo e dell’attenzione. Come è facile immaginare, le non-diagnosi, quelle sbagliate, le peregrinazioni alla ricerca di strutture adeguate, di uno specialista competente, lo smarrimento, la disperazione, sono stati il motivo conduttore oltre ad essere la ragione del nostro impegno.

Lungi dal rappresentare un’occasione sporadica di confronto (comunque preziosa) tra chi vive la malattia e chi se ne occupa professionalmente, vorremmo che il senso di tutto questo fosse letto anche in prospettiva: per noi è essenziale informarci e che gli altri medici abbiano occasione di imparare, e lo è ancora di più per coloro che non possono leggere nulla sulla sindrome perché non sanno di averla, per coloro che sono sballottati, tra una trombosi e l’altra, provati da crisi epilettiche o da una quantità di sintomi tanto incomprensibili quanto mal indagati, in corsie di ospedali nei quali nessuno sembra aver mai sentito parlare di antifosfolipidi. Questo incontro ed il nostro impegno è dedicato a loro, ai genitori che hanno perso il loro bimbo perché un ginecologo non aveva ancora letto che esiste una terapia, ai bambini che per questa ragione non sono nati, ma anche a tutti quelli che esisteranno perché insieme abbiamo lavorato per diffondere informazione e agli specialisti che non hanno avuto timore di abbandonare il ruolo per esserci di aiuto.

Lunedì 30 settembre 2002
SESSIONE DEDICATA AI PAZIENTI
Chairpersons: P.L. Meroni, Milano - A. Tincani, Brescia

INTRODUZIONE
M-C. Boffa, France; D. Alarcon-Segovia, Mexico; G.R.V. Hughes, UK

TAVOLA ROTONDA
S. Bombardieri, Italy; R.L. Brey, USA; R. Cervera, Spain; R. Derksen, The Netherlands; M.A. Khamashta, UK; M.Galeazzi, Italy; V. Pengo, Italy; J-C. Piette, France; G. Sebastiani, Italy