FIRENZE, 11 MAGGIO 2003

Presenti : G. Politi, L. Romano, M.T. Tuccio, T. Botti, A. Canzona, S. Di Masso

G.Politi ricorda che si apre l’ultimo anno di carica come Presidente per lei. Si pensa di mettere le basi per una evntuale successione. Viene presentata la Locandina , in bozza, realizzata da uno studio di grafica, che sarà affissa in migliaia di farmacie in Italia. E’ stata presentata in RAI da G. Politi e A. Canzona, durante la trasmissione 10 minuti di… e che sarà trasmessa il 21/05/03. Viene approvata , tranne che per alcune modifiche al testo.Viene deciso di togliere alcune frasi e aggiungere numeri di telefono. La stesura definitiva verrà decisa entro il 20 maggio p.v.

MT.Tuccio apprezzando il colore verde utilizzato, pensa di utilizzarlo anche per la guida per gli infermieri di cui sta seguendo la pubblicazione.

La locandina definitiva verrà utilizzata, in dimensione ridotta, anche sui mezzi pubblici di Piacenza, G. Politi si sta interessando alla procedura necessaria presso gli enti, per conoscere costi e modalità. Se ne auspica l’utilizzo in futuro per altri usi divulgativi.

L: Romano ricorda di accertarsi se lo spot per uso televisivo, realizzato dal gruppo milanese sia in corso di realizzazione.

Dopo l’uscita di alcuni articoli sul LES, relizzati con interviste senza le necessarie informazioni, che risultavano particolarmente approssimativi , quando non allarmanti, si pensa di pubblicare su ICARO (su proposta di Romano) un trafiletto con l’avvertenza che le regole per le comunicazioni ai mass-media.possono essere chieste all’Associazione o comunque possono essere integrate da notizie sulla malattia.

Viene chiesto ai presenti di votare sul numero di incontri che l’Associazione intende progettare durante 1 anno. T. Botti propone al massimo 2 incontri nazionali, oltre a quelli , gestiti autonomamente regionali. MT Tuccio propone di non scendere sotto i 2 incontri all’anno, possibilmente preferendo la loro dislocazione nelle regioni del centro- sud.

G.Politi prendendo atto del fatto che gli incontri regionali sono cresciuti, propone 1 solo incontro all’anno. A. Canzona, che auspica un coordinamento per il Sud, propone 1 solo incontro.S.Di Masso è dello stesso parere.

Romano conclude : lasciare le iniziative locali per incontri medici pazienti, con la necessità ad essere autosufficienti, si decide che comunque ogni proposta di iniziativa locale vada notificata preventivamente al Direttivo, e in caso di sostegno economico che esula dai rimborsi spese, vada messo ai voti tra i componenti del Direttivo.

Viene approvato il materiale che riguarda il prossimo incontro a Genova , organizzato da M.T. Tuccio e che risulta accreditato di 4 crediti formativi (ECM) per medici chirurghi.

Il mese di ottobre sarà sempre ogni anno dedicato allla sensibilizzazione sul LES.

L’incontro annuale potrebbe essere organizzato al Sud e al Nord ad anni alterni.

G. Politi parteciperà il 19/05 ad una Conferenza stampa a Milano al Circolo della Stampa. Anche per creare una continuità in vista del mese di ottobre e alle iniziative previste.

Si ricorda che P.P.Dall’Aglio avevo suggerito di stendere una comunicazione per ELEF per lanciare un progetto a livello europeo, per esempio una indagine epidemiologica o simile. Nel merito Romano si prende l'incarico di scrivere una proposta da inviare all'ELEF tramite MTT e AC, per farla inserire all'ordine del giorno della prossima Convention ELEF. Si decide che MTT e AC parteciperanno alla prossima Convention ELEF che si terrà a Bruxelles dal 10 al 14 Settembre 2003.

S.DiMasso, considerata la quantità di segnalazioni ricevute da persone con emergenze affrontate in modo inadeguato nei reparti di Pronto Soccorso, propone la possibilità di discutere "linee preferenziali", l’organizzazione di ambulatori specialistici intermedi in grado di gestire situazioni di urgenza non critiche e la definizione di criteri di intervento in medicina d’urgenza per le malattie autoimmuni.

La giornata dedicata alla vendita dei fiori durante il mese di sensibilizzazione lascerà completa libertà di gestione da parte dei gruppi regionali, per quanto riguarda il luogo, i tempi e la durata della vendita, in base alle possibilità dei vari gruppi e alla "forza lavoro".