Gruppo LES Sicilia

Per informazioni:
	prov. di Catania Ida: cell 340.2391016 idabontempo@hotmail.it	Rossana: rossanapanebianco@hotmail.it
		Tania: giomary.75@alice.it
	Palermo Claudia: Tel. 091 6731758 Francesca: dolfra@libero.it
	Centro LES di Palermo giovedì e venerdì ore 9.30-12.30

Salve a tutti!!!

Siamo Ida, Rossana e Tania. La Sicilia, più precisamente la provincia di Catania, è la terra della nostra origine. Abbiamo rispettivamente 24, 18 e 28 anni e siamo affette da LES: cogliendo l'occasione dell'annuale appuntamento nel mese di ottobre, mese di sensibilizzazione del Lupus Eritematoso Sistemico, abbiamo deciso di far sentire la nostra "solare" voce siciliana. A tal proposito, noi "lupette dell'Etna", ci stiamo adoperando per organizzare dei banchetti di violette finalizzati all’informazione ed alla sensibilizzazione della “nostra” gente sul tema del lupus ed al contempo creare un’occasione di incontro con tanti nuovi amici. Tutti insieme sarà sicuramente più entusiasmante avviare un nuovo gruppo regionale che operi nella Sicilia orientale e che dia voce alle future iniziative che vorremmo organizzare.

Potete contattare:
Ida al numero 340.2391016 o all'indirizzo: idabontempo@hotmail.it
Rossana all'indirizzo: rossanapanebianco@hotmail.it
Tania all'indirizzo giomary.75@alice.it

10 Maggio 2008

Manifestazione e raccolta fondi a Canicattì (AG)

In occasione del World Lupus Day gli studenti della quarta Liceo Classico-Scientifico A. Sciascia di Canicattì , con la collaborazione del Preside Prof. Giovanni Intorre, e dei Professori della Scuola, hanno realizzato una manifestazione di sensibilizzazione sul LES distribuendo piantine e materiale informativo e raccogliendo fondi per la ricerca sul Lupus.

Un grazie di cuore ai ragazzi e
al corpo insegnante della Scuola!

Febbraio 2005 - Campagna di sensibilizzazione nella provincia di Agrigento
Una campagna di sensibilizzazione sul LES all'ombra dei mandorli in fiore
Sappiamo bene quanto sia importante sensibilizzare sul LES, ed in particolare i medici di base che sono spesso coloro che per primi si trovano di fronte a quei sintomi non sempre perfettamente identificativi di questa patologia.
Grazie al contributo dell'Amministrazione Comunale di Ribera, che ci ha fatto stampare un considerevole numero di brochure e locandine, di alcuni amici informatori scientifici e di un consorzio di distribuzione dei farmaci, abbiamo avviato una campagna di sensibilizzazione che si sta svolgendo attraverso la distribuzione del materiale informativo a tutti i medici di base e le farmacie della provincia di Agrigento, ma prevediamo di ampliare il territorio interessato e di toccare anche i laboratori di analisi e gli studi medici specialistici. All'iniziativa hanno aderito anche dei giornali locali che hanno pubblicato degli articoli sul LES, ed alcuni hanno allegato ad una loro uscita il pieghevole dell'associazione. A tutti coloro che hanno e stanno collaborando va il nostro ringraziamento.
Un saluto a tutti voi da Alfonsa,
cell 333/4612242

Il 5 ottobre 2003 siamo state impegnate su più fronti, ma da tutti abbiamo ricevuto consensi ed appoggi.
Partiamo da Eleonora e Katia le due "piccoline" del gruppo.

Eleonora che vive a Milazzo, una splendida cittadina in provincia di Messina, è stata così brava a sensibilizzare le autorità comunali, che hanno acquistato loro le violette e si sono fatte carico di ogni spesa, quindi un grazie al Sindaco ed al Consiglio Comunale di Milazzo e tutti quei cittadini che hanno dimostrato interesse verso la nostra associazione. Anche Katia F. che vive a Cotronei, un piccolo paese della Calabria, ha voluto dare il suo contributo, che è stato considerevole anche grazie ai suoi genitori che hanno acquistato le violette per noi.

Tante persone mi hanno chiamata perché avrebbero voluto organizzare un banchetto nella loro città, ma almeno per quest’anno non è stato possibile e quindi abbiamo lavorato su Catania, Messina, le due cittadine di cui ho già parlato e Furci Siculo il piccolo paese della mia mamma che ha 77 anni, una tempra forte e vitale e che ha voluto a tutti costi organizzare uno stand, ha mobilitato il parroco, il sindaco, gli assessori, il fioraio Nicola, le sue amiche ed ha passato l’intera giornata a parlare della nostra associazione, raccogliendo una considerevole somma, visto che aveva solo 50 violette. Grazie mamma!!

A Messina con Katia V. tutto è andato per il meglio le persone hanno chiesto, si sono informate ed hanno trovato, per un paio d’ore, il prof. Ferlazzo che come al solito è stato disponibile e cordiale con tutti. A Catania, la piazza Università ci ha accolte con uno splendido sole, ma gli ombrelloni del Caffè Dalia Azzurra, ci hanno protette per tutta la giornata. Tanta gente, tanti malati che si sono avvicinati contenti di trovare finalmente un punto di riferimento in città, ma soprattutto la bellissima sensazione di fare qualcosa di bello e di utile.

A parte il denaro raccolto, è stato per noi questo il senso della giornata. La possibilità di farci conoscere, di rendere partecipi gli altri dei nostri problemi e soprattutto, essere diventati una realtà per i malati di Catania che sono venuti a trovarci contenti di poter finalmente conoscere da vicino il gruppo. E’ stato bello dare un volto alle voci che per mesi avevo sentito per telefono e più bello ancora ricevere la visita di medici che ci hanno offerto il loro aiuto (a Catania non ci sono ancora centri che si occupino di LES) ed anche quella di una splendida persona, che opera nel sociale e che vuol mantenere l’anonimato, che nel giro di un paio di giorni ci ha trovato una sede. Ebbene sì, a breve avremo una nostra sede, dove potremo riunirci, ricevere la telefonate di chi ha bisogno di aiuto e occuparci anche dei piccoli e grandi problemi di tutti noi, l’esenzione, la domanda di invalidità, gli specialisti. Pretenzioso? No, solo tanta buona volontà e tutte le nuove amiche che ho incontrato in questi giorni che, sono sicura, mi daranno una grande mano.

Grazie veramente a tutti, mi è piaciuta questa giornata, mi ha dato forza e voglia di fare. In fondo è solo difficile da dire lupus eritematoso sistemico, per il resto noi siamo più forti. Grazie ancora a tutti e buon lavoro a noi!!

La giornata del 5 ottobre 2003 è una data fondamentale per la nostra associazione, noi del gruppo di Catania stiamo cercando di fare del nostro meglio. Numerosi amici, anche da altre città ci hanno dato la loro disponibilità e questo oltre a renderci moto felici, è servito da sprone a fare di più. PARTECIPATE NUMEROSI