Care amiche e amici.

Si è tenuto a Cagliari il 16 novembre ultimo scorso, presso il Policlinico Universitario di Monserrato - Cagliari un’incontro medici pazienti, organizzato dal prof. Del Giacco e la sua equipe. Erano presenti diversi specialisti, invitati per l’occasione, che ci hanno consentito di approfondire la conoscenza dei vari aspetti riguardanti la malattia.

Abbiamo deciso questa formula di riunione, per consentire a tutti i partecipanti di porre le loro domande, il risultato è stato un successo. Per chi non è stato presente all’incontro, pubblichiamo una relazione, che è la sintesi degli argomenti discussi, e i nominativi dei relativi specialisti presenti. A questo proposito, ringraziamo sentitamente il Dott. Torrazza e il Dott. Piludu per la loro disponibilità e competenza.

I lavori si sono conclusi con un piccolo rinfresco offerto dal gruppo LES Sardegna…..di più non era possibile fare.

Per quanto riguarda la compattezza del nostro gruppo mi ritrovo in linea con quanto ha scritto nel precedente numero di Icaro, Rosy del gruppo Piemontese, anche da noi c’è pochissimo entusiasmo, e scarsa partecipazione. Rinnovo a tutte le iscritte della Sardegna, ( in previsione della giornata nazionale del LES che si celebrerà nel mese di ottobre 2003 ), una maggiore partecipazione,con suggerimenti e idee affinché anche il nostro gruppo, dia il proprio contributo in questa ricorrenza. A fine marzo sarò presente, alla riunione del comitato direttivo che si terrà a Rapallo, se avete degli argomenti da proporre, sono a vostra disposizione. Abbiamo in programma di costituire una sede a Cagliari, per facilitare i nostri incontri sociali, se tutto andrà bene verrà data informazione a tutti, tramite il sito regionale, perciò vi invito a visualizzarlo.

Le vostre richieste inviatele a, giovannaoro@inwind.it

Giovanna 070/7282357 e 339/7975513  Francesca 070/781547

Un abbraccio Giovanna

Il 16 novembre 2002 presso il Policlinico Universitario di Cagliari si è svolto un incontro tra pazienti e medici organizzato dal Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES. Alla riunione hanno partecipato la signora Giovanna Oro,in rappresentanza della Sezione Sardegna, e diversi specialisti impegnati quotidianamente nello studio e nel trattamento delle malattie del tessuto connettivo, tra cui il prof. Del Giacco, il prof. Manconi, la prof.ssa Paoletti, il prof. Altieri. Il dott. Ibba, il dott. Passiu, e la dott.ssa Piludu. L’interesse dei numerosi pazienti si è focalizzato sulle problematiche relative alla gestione del LES e la discussione è stata l’occasione per fare il punto sulla realtà assistenziale della Sardegna in riferimento a tale patologia. Il LES è una malattia autoimmune sistemica facente parte del gruppo delle patologie del tessuto connettivo e ha un’origine multifattoriale, essendo coinvolti fattori genetici, ambientali immunologici ed ormonali. E’ molto variabile nella sua presentazione clinica, in quanto può colpire vari organi e apparati, ed è caratterizzato da riacutizzazioni e remissioni. Per la diagnosi esistono peraltro dei criteri ben definiti, elaborati nel 1982 e rivisti nel 1997 dall’American College of Rheumatology, consistenti in una serie di sintomi e segni clinici e dati di laboratorio che possono presentarsi nel corso della malattia. Come è emerso nella riunione, il destino dei pazienti con LES sta radicalmente cambiando, grazie ai progressi diagnostici e terapeutici degli ultimi decenni. Pur essendo ancora una patologia potenzialmente mortale, specie nei soggetti con interessamento del rene e del sistema nervoso centrale, la sopravvivenza è notevolmente aumentata: mentre nel 1950 era del 49% a 5 anni, studi recenti mostrano una sopravvivenza superiore al 90% a 10 anni. Questo miglioramento è dovuto soprattutto alla precocità della diagnosi ed alla disponibilità di efficaci armi terapeutiche, che garantiscono una buona prognosi in termini di aspettativa e qualità della vita, consentendo ai soggetti con LES di condurre una normale vita di relazione. Alla classica e sempre valida terapia con corticosteroidi, che spesso costituiscono la "fobia" dei pazienti- e talora anche dei medici!- si affiancano oggi trattamenti con antimalarici (idrossiclorochina) e immunosoppressori (azatioprina, ciclosporina A, ciclofosfamide, methotrexate) che permettono di ridurre la dose e quindi di minimizzare gli effetti collaterali degli steroidi. Come sottolineato dal prof. Del Giacco, i cortisonici sono comunque ancora uno strumento terapeutico assai prezioso, che non va mai sospeso arbitrariamente per non incorrere in un possibile effetto "rebound" con riesacerbazione della patologia. Altro problema di stretta attualità, sollevato in particolare dal prof. Manconi, è la moda delle terapie alternative, spesso prescritte non in afffiancamento ma in sostituzione dei farmaci tradizionali. Questi trattamenti alternativi, talora giudicati innocui poiché privi di effetti collaterali, sono in realtà potenzialmente nocivi e pericolosi perché lasciano il paziente scoperto,privo di una terapia realmente efficace. Per la diagnosi e la gestione del LES è necessario invece affidarsi a specialisti qualificati, che operano presso i centri di riferimento pluridisciplinari e che stabiliscono schemi di terapia basati sulle attuali evidenze scientifiche. In Sardegna esistono strutture ospedaliere all’avanguardia in questo campo e pertanto, come ribadito dalla signora Oro,bisogna che cessi per i ma lati sardi di LES il triste costume dei pellegrinaggi della speranza. L’interesse è stato poi catturato dai problemi ginecologici che sono assai importanti in questa patologia, che colpisce soprattutto le donne in età fertile. La prof.ssa Paoletti ha indicato la possibilità anche per le pazienti con LES di utilizzare la pillola anticoncezionale, purchè in una formulazione con basso contenuto di estrogeni e sotto stretto monitoraggio clinico e di laboratorio. La gravidanza può essere condotta, ma va programmata in un periodo di remissione della malattia, continuando ove è possibile la terapia in atto; è opportuno inoltre eseguire preventivamente uno screening per la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, che può associarsi al LES e si caratterizza per il verificarsi di aborti ripetuti e trombosi. L’osteoporosi costituisce uno dei principali effetti collaterali della terapia steroidea. Oggi sono peraltro disponibili, come hanno sostenuto il dott. Ibba e il dott. Passiu, farmaci come i bifosfonati che consentono di aumentare la massa ossea e di prevenire le fratture. Altro capitolo assai significativo nel LES è il coinvolgimento renale. Il prof. Altieri ha ribadito la necessità di controllare regolarmente i pazienti, anche asintomatici, con periodici esami clinici e di laboratorio, in modo da cogliere i primi segni di esacerbazione della malattia. Se è vero infatti che non bisogna curare solo l’alterazione ei dati di laboratorio, bisogna però valutare con attenzione l’eventuale modificazione degli stessi, che può precedere l’esordio di danno d’organo e di un sintomo clinico .A tale proposito alcune metodiche strumentali possono rivestire un ruolo significativo; la dott.ssa Piludu ha illustrato i vantaggi e le indicazioni di un esame di semplice esecuzione e non invasivo, la capillaroscopia. Essa , studiando il micro circolo alla base delle unghie, può individuare precocemente alterazioni vasculitichee può rivestire valore diagnostico nelle connetiviti in cui vi sia la sovrapposizione di diversi quadri clinici (sindromi overlap).

A conclusione della riunione tutti i partecipanti hanno espresso l’auspicio che simili incontri divengano un appuntamento periodico,possibilmente esteso anche alla partecipazione dei medici di famiglia, che devono sentirsi coinvolti a pieno titolo nella gestione del paziente. Questi appuntamenti rappresentano infatti un’importante occasione per fornire informazioni pratiche e aggiornate ai soggetti con LES, garantiscono un dialogo costruttivo e un confronto con gli specialisti che li seguono e rafforzano la collaborazione interdisciplinare che deve essere la base per un corretto e moderno approccio verso la malattia.

dott. G. Piludu

dott. M. Torrazza