forum

Il salotto del cyberspazio é un luogo virtuale dove incontrarsi e scambiare opinioni. Ciascuno può inviare il suo indirizzo di e-mail a:

mariateresa@lupus-italy.org

L'indirizzo ed altri dati personali che ciascuno riterrà opportuno comunicare saranno pubblicati su questa pagina, pronti per ricevere messaggi dagli altri e viceversa.

L'invito a partecipare é esteso anche a tutti coloro (medici ed altro personale sanitario) che si occupano professionalmente di LUPUS e che vorrebbero parlare con i propri pazienti rispondendo alle loro domande, ampliando nello stesso tempo la propria conoscenza delle persone affette da LES

Gennaio - Dicembre 2008

Ciao a tutti, mi chiamo Federica ho 27 anni e scrivo da Cagliari...La mia esperienza è iniziata un anno fa con stanchezza e dolori muscolari e articolari. Ora sono in cura al Policlinico di Monserrato!Se qualcuno di voi mi vuole scrivere per scambiarci opinioni e notizie...io ci sono!!
Il mio indirizzo è feflo1981@yahoo.it.

Ciao a tutti, mi chiamo Vitalia e scrivo dalla provincia di Cagliari, ho scoperto di avere il LES da qualche anno.

Inizialmente mi fu diagnosticato un LED del volto e dopo due anni il LES, per fortuna non ho grossi problemi,

curo con l'antimalarico e per il momento il tutto è sotto controllo, anche se da circa due mesi il mio corpo si sta

riempiendo di macchie, ho fatto una biopsia di recente e sto aspettando gli esiti.

Mi farebbe piacere parlare con voi di questa cosa che abbiamo in comune...

Ancora oggi non riesco a farmene una ragione... grazie a tutti un bacione. il mio indirizzo mail è:

vitalia71@libero.it

Zurigo, 14 febbraio 2008
Ciao a tutti,

Innanzi tutto vi voglio ringraziare per la vostra attenzione. Mi chiamo Claudia, originaria del Salento.Nata a Zurigo dove vivo tuttora con mio marito Giovanni sposati da sedici anni. Abbiamo due bambini Christian di 16 e Giuseppina di 11 anni. In primavera del 2006 avevamo deciso di rientrare finalmente in Italia a Lamezia Terme, ma purtroppo non ci è stato possibile. Christian mio figlio prese la scarlattina nel febbraio del 2006 non riconosciuta subito. Da febbraio Christian non è riuscito a riprendersi del tutto aveva vari problemi e ne sorgeva sempre uno nuovo. Cosi il pedriatra decise a giugno di fare delle analisi più approfondite. Il 07 luglio 2006 venne fuori che Christian ha il LES. Per il momento Christian sta abbastanza bene. E cosi è ritornata di nuovo la voglia di rientrare in Italia , precisamente a Lamezia Terme. Per dire la verità è il desiderio di rientrare in Italia è quello di Christian. Vorrebbe incominciare il liceo linguistico a settembre.

Ho potuto leggere diversi articoli su Internet e su questo sito , ma non riesco a trovare nessun indirizzo di centri per il lupus o di reumatologia a Lamezia Terme.Ho trovato solamente l’indirizzo dell’Associazione Calabria Malati Reumatici A.C.MA.R e cosi ho pensato di scrivere un’e-mail: sono due settimane ma non ho ancora nessuna risposta. Ho scritto anche al Dott. Marco Tucci che ho trovato su questo sito ma mi è tornata in dietro l'e-mail. La mia domanda é: non ci sono veramente dei centri di reumatologia con un Day Hospital a Lamezia terme? O magari degli spacilisti con uno studio proprio? La nostra domanda è, se c’è qualcuno che abbia l’indirizzo o il nome di qualche specialista o dei centri a Lamezia Terme o nelle vicinanze. Perché non vogliamo partire all’impazzata da qui e senza un punto di riferimento. Come sapete già il LES è imprevedibile Il nostro rimpatrio l’abbiamo previsto per fine luglio.

Qui a Zurigo ci hanno risposto di informarci da soli che loro non conoscono nessuno.

Vi ringrazio fin d'ora per la gentile Attenzione,

Gio64@hispeed.ch

Ciao sono Tania, ho da pochissimo tempo compiuto 28 anni, vengo dalla provincia di Catania e sono affetta da LES con glomerulonefrite da 12 anni. Non mi va molto di raccontare tutte le sofferenze di questi anni, poichè sono state (e continuano ad essere) tante e troppe, ma che fare? sono comunque andata avanti nonostante tutto, la mia vita è trascorsa in 12 anni senza accorgermi che stava passando, ora mi guardo indietro e sento di non aver vissuto la mia adolescenza e continuo a non vivere come dovrebbe una ragazza della mia età. A causa dei miei problemi di salute, dei ricoveri in ospedale, mi sono chiusa in me stessa, non esco mai la sera, non ho amici, non mi diverto più da tanto tanto tempo e raramente trovo ragione per ridere di cuore. Ho perso la fiducia nella vita ma non la speranza di giorni migliori.

Ciao sono Maria, ho 36 anni e da poco ho scoperto di avere il lupus. Sono infermiera avevo qualche conoscenza a livello scolastico riguardo questa
malattia, ma da quando ne sono affetta mi è crollato il mondo addosso e la vastità della sintomatologia e la consapevolezza dell'incertezza del domani
mi spaventano.
La forza di lottare non mi è mai mancata negli ultimi anni ne sono successe tante e tutto è iniziato con le gravidanze, evento positivo nella vita di
una donna, ne ho avute tre, ma già dalla seconda qualcosa si è inceppato e ho avuto l'esordio del diabete; ho accettato questa condizione con filosofia
cercando di apportare gli aggiustamenti al mio stile di vita. Dopo 2 anni il mio secondo bambino si ammala anche lui di diabete, un ennesimo colpo che
con fede e amore verso la vita ho incassato cercando di far emergere tra le tante difficoltà tutto quello di cui essere felice. Adesso a distanza di 8
anni il lupus, dentro di me c'è ancora un groviglio di emozioni non riesco a definire la mia filosofia di vita; certo è che ho 3 meravigliosi figli e un
compagno fantastico, il quale ha deciso di starmi vicino nonostante la malattia molto complessa e limitante, che mi incoraggiano ad affrontare le
tante difficoltà.
Le mie condizioni sono abbastanza buone riesco a controllare la progressione della malattia con antimalarici e non ho esiti fisici. Ma cosa farò quando
ci sarà un peggioramento? I miei affetti mi aiuteranno a sostenere la sofferenza? C'è tanta paura di non riuscire a portare avanti il mio progetto
di vita.
Maria

Ciao a tutti,

mi chiamo Caterina,ho 28 anni ed abito a Ferrara. Questa è la prima volta che scrivo qui. Sono affetta da Les da 8 anni.Mi farebbe piacere conoscere qualcuno che soffre della mia stessa malattia per scambiarci così pareri e informazioni utili. Potete scrivermi a questo indirizzo: CIAO
G.CATE1979@LIBERO.IT

Ciao a tutti,

mi chiamo Valentina ho 27 anni e vivo a Cagliari ed anche io come voi ho il les. La mia storia è un po' complicata vi spiego meglio,quando ho iniziato a stare male avevo soltanto 16 anni con amnesie e forti mal di testa, io di quel periodo non ricordo nulla infatti gran parte della mia vita l'ho completamente rimossa. Mi diagnosticarono una panencefalite sclerosante subacuta ed essendo una patologia molto grave dissero ai miei genitori che non potevano farci nulla e che purtroppo mi rimaneva poco da vivere ma per la mia famiglia era difficile accettare una disgrazia del genere,cosi mi riportarono a casa e mi diedero la terapia che mi fu assegnata. Passarono settimane ed io pian piano cominciavo a stare meglio e a tornare la ragazza di una volta e per i medici tutto questo era impossibile. Passarono tre anni ed io ebbi nuovamente una ricaduta con gli stessi sintomi ma con un particolare in più mi uscì la farfalla sul viso e da li capirono cha non era quella diagnosi ma il lupus. Era il 1999 e per me significava riniziare tutto da capo assumere nuovi farmaci tra i quali il deltacortene ed altri ancora non sapendo quali effetti collaterali potessero avere. Per un paio di mesi andò bene sino a quando mi fu levato il cortisone e dato il plaquenil che e' stata la mia rovina, purtroppo ero allergica e non vi dico cosa mi e' successo, era l' estate del 2000 precisamente il 17 di luglio e vi giuro che per me sarà impossibile scordare, quando decisero di ricoverarmi il mio corpo era completamente ustionato partendo dalla testa sino ai piedi ero piena di bolle, di pustole, per farla breve avete presente una persona malata di lebbra? Io ero cosi. Peggioravo sempre di più il dolore era veramente insopportabile per me era proprio impossibile vivere, non dormivo più non mangiavo più perché lo sfogo lo avevo pure sulla bocca, tutto questo causato dal plaquenil che mi levarono subito dopo. La terapia che mi fu' assegnata dopo diciamo che era un po' pesantuccia dovevo assumere 100 mg di deltacortene ogni giorno con boli a giorni alterni ed in più alcuni antibiotici che mi cambiarono ogni settimana perché non avendo nessun risultato andavano ad esperimento. Ho trascorso quasi tre mesi rinchiusa la dentro ma per come gli ho passati non lo auguro nemmeno ad un cane, ci sono stati momenti in cui mi veniva l'istinto di buttarmi dalla finestra dell'ospedale ma poi pensavo che non ne valeva la pena sprecare la mia vita per un errore di alcune persone anzi diciamo che mi dava una carica in più ad andare sempre avanti. Dopo un po' venni dimessa anche se il problema alla pelle era rimasto non come allora ma sul viso purtroppo avevo dei brutti segni con delle croste ed in più con un peso maggiore di 15 kg, in poche parole non riuscivo a guardarmi allo specchio anche se ad esser sincera erano le persone estranee a farmelo pesare con prese in giro e risate. Devo ringraziare il mio carattere forte e l'aiuto della mia famiglia, solo così sono riuscita ad andare avanti, non sicuramente con l' aiuto dei miei amici perché nel momento in cui ne ho avuto veramente bisogno non si e' fatto vivo nessuno. Ho dovuto trascorrere un bel po' di tempo in casa senza prendere sole e soprattutto con le luci spente talmente la mia pelle era diventata sensibile ed anche per questo che non ho potuto continuare gli studi. Mi ci e' voluto tempo prima di incontrare la persona che si prendesse cura di me e finalmente l'ho trovata grazie a questo dermatologo posso uscire, andare al mare con le dovute precauzioni e tutto questo mi mancava. Ora sono trascorsi un bel po' di anni, continuo a prendere i miei soliti farmaci, anche se mi ritrovo con un osteoporosi ed un operazione di cattarata non importa, ho sopportato di peggio in passato. Anche se la mia famiglia mi e' sempre stata vicina, su certi aspetti non mi capisce perché solo chi c'e' in mezzo sa cosa provo emotivamente, la mia storia e' questa un po' lunga ma mi ha fatto piacere raccontarla non ho mai avuto il coraggio di farlo solamente oggi quando ho visto questo sito mi e' venuta la voglia di scrivere. Ora vi saluto e spero di avere vostre notizie al più presto, baci

Valentina

Ciao a tutti, mi chiamo Daniela e ho davvero bisogno di info riguardanti il s.andrea di Roma.
C'è qualcuno che è in cura in questo ospedale...? Come fate a farvi seguire in modo adeguato da quando hanno chiuso I dh? Le mie manifestazioni sono molteplici, avrei bisogno di un centro dove si lavori in sinergia e sopratutto dove sentirmi protetta ed accolta. Se qualcuno ha delle notizie positive vi prego di rispondermi al più presto. Anche io ho info da darvi, sono più di 14 anni che giro per ospedali. A presto e coraggio a tutti, Daniela. La mia mail è
danielpung@tiscali.it

Ciao mi chiamo Cristina, ho 33 anni e sono di Livorno. Da maggio so di avere questo simpatico amico dentro di me e....lo odio, lo odio con tutta me stessa...soprattutto per aver rovinato il rapporto che avevo con il mio mare; il sole, l'acqua,la sabbia.....il colore della pelle, le giornate spensierate d' estate...nulla sarà più come prima... per non parlare poi delle altre problematiche.... e per fortuna che dicono che la qualità della vita non ti cambia!!!! Beh, dipende da che vita eri abituato a fare. Io avrei voluto VIVERE ma ora invece devo SOPRAVVIVERE. Se avete voglia di consolarmi e aiutarmi a non essere più arrabbiata sono qui... in casa, come al solito! Scusate il mio sfogo ma sono all'inizio, capitemi. Aiuto,
Cristina

Sono di San Gavino Monreale,ho 26 anni e da tre sono affetta da connettivite mista e sindrome di Rayneau. Mi interesserebbe ricevere informazioni sulla malattia e sulle nuove cure. Grazie mille. Distinti saluti. Il mio indirizzo e-mail è:
loddoclaudia@libero.it

Ciao a tutti, sono Silvia da Gela,
nel mese di marzo mi è stato diagnosticato il LES,si è manifestato con dolori articolari e poi è degenerato con una brutta pericardite e pleurite!!!
Forse son viva per miracolo, perché non avevo il coraggio per andar in ospedale per capire da cosa dipendeva il mio calo di peso, la mia stanchezza e fatica col minimo sforzo!
Comunque alla fine sono qui, e devo convivere con questa malattia dai mille volti!
Se volete condividere le vostre esperienze son felice farlo. Un bacio a presto!! il mio indirizzo e-mail:
silvia831@alice.it.

Ciao a tutte, sono affetta da Lupus da 15 anni e adesso sono in gravidanza per la prima volta. Fino ad oggi( inizio nono mese) tutto bene, ma adesso iniziano i miei dubbi.

La mia terapia attuale era di: Eutirox 75 mg; Intrafer 20 gtt/die; Cardioaspirin 100 mg/die.

Dopo l'ultimo controllo immunologico, pur non avendo il classico risveglio della malattia mi viene prescritto di assumere: Eutirox 75 mg; Acido folico; sospendere a quattro settimane dal probabile parto la Cardioaspirina e sostituirla con le iniezioni giornaliere di Eparina (Fraxiparina da 0.8 ml) così ad alto dosaggio in quanto oggi peso 88 Kg, ma ciò che più mi preoccupa è l'assunzione del Plaquenil da 200 mg subito dopo il parto per prevenire la riacutizzazione del Lupus, che è dormiente da molti anni ormai.

Tutto questo considerato, vorrei sapere le vostre esperienze in merito ad una vostra gravidanza più o meno simile alla mia. Anticipatamente ringrazio tutte coloro che avranno voglia di dedicarmi parte del loro tempo.
Raffaella

Ciao a tutti,

sono Elena mi hanno diagnosticato il lupus, quando avevo 22 anni, circa sei anni orsono. Preciso che ho il LED e vorrei sapere se altri hanno questa malattia, non ho mai incontrato nessuno che lo abbia, solo malati LES. Mi piacerebbe confrontarmi e conoscere persone con la mia stessa situazione. Un bacio a tutti,

Elena

ciao mi chiamo silvia, sono di Milano, ho 24 anni, studio lettere moderne e sono al quarto anno. Sono affetta da lupus da quando avevo 16 anni ma in tutti questi anni non ho mai conosciuto nessun altro affetto dalla mia malattia; per questo motivo ho deciso di iscrivermi a questo forum: mi piacerebbe finalmente potermi confrontare e poter parlare delle nostre esperienze con altri "lupetti"! Mi raccomando aspetto vostre notizie!
Silvia

Buongiorno, mi chiamo christian, ho 30 anni e vi scrivo dalla provincia di milano, anche se sono originario della provincia di alessandria, ossia di acqui terme. Nel 2004 ho iniziato ad aver disturbi forti che purtroppo sembravano portar ad una diagnosi di linfoma. Avevo febbricola, linfonodi ingrossati nel collo, ascelle, inguine, sudorazioni notturne e prurito. Dopo essermi affidato al reparto di ematologia di Alessandria, presso il quale ho fatto diverse analisi ed esami (tac, risonanza, biopsia con asportazione linfonodo del collo), mi è stata esclusa la possibilità di linfoma (fortunatamente). I sintomi continuavano ed ho deciso di far analizzare i vetrini della mia biopsia dal prof. Magrini del San Matteo di Pavia. Nel frattempo i sintomi cambiavano ed erano subentrati i dolori alle mani, alle ginocchia e vari problemi di pelle (rossori, secchezza, esantemi, etc.). Nulla di fatto, nel marzo 2005 mi sono rivolto al Dott. Rossi Edoardo del San Martino di Genova, il quale, dopo altri esami di laboratorio, mi ha diagnosticato una connettività indifferenziata (tendente al lupus) associata alla sindrome da anticardiolipina. Mi è stata data una cura a base di flantadin, cardioaspirinza, plaquenil, olio di fegato di merluzzo ed una dieta con pochi zuccheri. Con tanta pazienza, unendo la mia volontà di star bene, lo sport, e la felicità di aver capito che cosa avevo, sono pian piano migliorato. Ora, sto benissimo, e dopo 6 mesi di cure, dall'anno scorso prendo solo caridioaspirina. PRatico una vita attiva, lavoro normalmente, faccio tantissimo sport, e vado in visita un paio di volte all'anno dal Dott. Rossi che ritengo oltre ad esser un ottimo medico, una persona eccezionale. Voglio che tutti quelli che soffrono, capiscano che la guarigione, al giorno d'oggi, certo non è possibile, ma si può viver bene, normalmente, perché la medicina più forte e più efficace, viene da noi stessi. Dalla volontà di andar avanti come se nulla fosse. Combattendo e vivendo la propria vita con gioia. Dopo un anno e mezzo dalla scoperta della mia malattia, i valori degli anticorpi, nonostante le cure le abbia sospese da mesi, sono scesi notevolmente ed il dott rossi mi ha trovato benissimo. Credeteci.
christian

Ciao sono Irene, mi rivolgo sopratutto a tutte quelle che già mi conoscono, volevo informarvi che la mia email è cambiata, lupys79@virgilio.it - ah la mia vecchia email era irene.4@virgilio.it , così capite chi sono... vi prego scrivetemi ancora, appena posso vi risp. ora sono senza lavoro, è una lunga storia... e sono senza internet, ma ripeto appena posso vi scrivo. Ciao a tutte e un bacio.
Irene

Ciao a tutti, ho 37 anni e da pochissimo mi è stato diagnosticato il les, anche se con senno di poi qualche problema me lo trascinavo avanti da anni. Ho problemi ad accettare la malattia, piu' psicologici che fisici. Qualcuno di voi mi vuole aiutare a ritrovare il buon umore, scambiando esperienze o semplicemente chiacchierando via mail? Sono di Como. C'è forse qualcuno della mia zona con cui entrare in contatto?
Alessandra

Ciao a Tutti, sono una ragazza di 27 anni, affetta dal Lupus Eritematoso Sistemico dall’età di 15 anni. I Primi periodi sono stati molto brutti, ma man mano ho “familiarizzato” con questo nuovo inquilino con cui dovevo abituarmi a convivere. Le terapie nel corso degli anni sono state molte come le riacutizzazioni, ma oggi posso dire che sono ben controllata e mi sento bene. Attualmente prendo cortisone, plaquenil e azatioprina e mi sembra che tutto vada bene, certo qualche dolore articolare si fa’ sempre sentire, ma il peggio è passato e mi piace guardare avanti e pensare sempre che Domani è un altro giorno, e non è detto che debba essere brutto. Sono molto ottimista e mi piace vedere che ho imparato a vivere assieme al mio “Lupacchiotto”, ad accettare i miei limiti senza doverne fare una tragedia e a prevedere tanti sintomi per evitare inutili riacutizzazioni. Sono contenta, molto contenta anche perché nonostante una glomerulonefrite di 2° stadio sto coronando un mio sogno speciale….diventare MAMMA!!! I medici hanno detto che è un periodo buono, nonostante la malattia sia comunque in attività e io sono al settimo cielo!!! Vorrei sapere se ci sono persone che hanno voglia di raccontarmi la loro esperienza, e scambiare 4 chiacchiere! E’ sempre piacevole trovare nuovi amici e condividere tante cose e scambiare punti di vista; a volte anche le cose che ci sembrano più brutte, possono diventare belle….
Vi aspetto numerosissimi e numerosissime!!!
Antonella ‘79

Ciao sono luisa da verona, ho 32 anni. Nel 2001 mi e' stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, nel 2004 e' nato il mio bimbo LORENZO,tutto e' andato bene fino a due mesi dopo il parto, poi nel nov 2005 mi e' stato diagnosticato il lupus, ed ero gia' in attesa del mio secondo bimbo che nascerà a giugno. La gravidanza procede bene ma il lupus mi dà qualche problema, si sono aggiunti un reumatismo fibromialgico e un'asma bronchiale. Vorrei conoscere altre persone per parlare anche di altre cose, non solo della nostra malattia, e anche contattare altre persone per organizzare incontri e quant'altro nella regione veneto, scrivetemi. E FORZA NON DOBBIAMO MOLLARE MAI LA VITA VA VISSUTA FINO IN FONDO CON SERENITA'.
UN BACIO GRANDE A TUTTI, il mio indirizzo di posta e'
luisad73@virgilio.it

Ciao a tutti mi chiamo Rossella e ho 14 anni, 4 anni fa mi è stato diagnosticato il lupus. Cerco di vivere questa malattia il più tranquillamente possibile e sto cercando di vivere la vita il più normale possibile, anche se è difficile poichè sono quasi sempre malata e questo mi porta ad essere triste qualche volta e a volte la paura sopravvale, il timore che potresti peggiorare in qualsiasi momento, l'angoscia di poterti perdere le cose belle della vita. Quando questi pensieri mi affiorano alla mente penso alle persone che più mi vogliono bene e questo mi da tanto conforto. Cerco sempre di non pensare alle cose brutte e di farmi forza perchè so che pian piano i brutti momenti passeranno e questo pensiero mi aiuta ad andare avanti. Consiglio a tutti voi di non abbattervi rispondete a questo problema con un sorriso perché è inutile sprecare la vita ad essere tristi, siate felici e speriate il meglio. Auguro a tutti voi quello che desiderate e anche a me.
Vi ringrazio di avermi dato questo spazio per confrontarmi con voi, baci
Rossella

Ciao "COMPAGNE" mi chiamo Ines ho 26 anni e vivo a Torino. Da agosto mi hanno diagnosticato il lupus e non c'è bisogno che vi spieghi come mi sento. Non voglio far pesare questa cosa sui miei cari, ma vorrei tanto conoscere qualcuno che abbia voglia di parlare un pò con me. Non sò cosa mi aspetta, dove mi porterà. Ciao
Ines

HO VOGLIA DI CONOSCHERE TANTI NUOVI AMICI, MI CHIAMO CINZIA, IL MIO INDIRIZZO E’: VIA SAN NICOLA, 20 – 90011 BAGHERIA (PA). GRAZIE !! CIAO - LA MIA E-MAIL E’:
cinzia.dimostrato@alice.it

Buongiorno a tutti,
Sono ammalata di CONNETTIVITE DIFFERENZIATA dal 2002, manifestatasi inizialmente con perdita dell'udito destro e vista occhio destro. Tante' che al primo impatto, mi avevano diagnosticato, SCLEROSI MULTIPLA FULMINANTE che fortunatamente e' stata scagionata. Ora, sono in cura al SAN RAFFAELE e, periodicamente mi sottopongo ai vari controlli. Chiaramente sono sotto cortisone, ora in quantita' minima, cardioaspirina, mepral e calciocol per le ossa, Certamente anch'io soffro di dolori alle articolazioni soprattutto la notte, stanchezza e respiro abbastanza affannoso ed equilibrio non molto stabile. Bisogna accettare, pensiamo solamente a chi sta' peggio di noi. Un augurio a tutti,
Maria

Salve a tutti sono Claudio di Palermo ed ho 37 anni, da 5 ho una forma di lupus detta "tumido" da poco ho accettato questo piccolo malanno ed ora diciamo che mi sento meglio.La prossima settimana dovrei iniziare una cura a base di "TALIDOMIDE" che a detta dei medici dell'osp. maggiore di Milano,dove sono in cura,potrebbe portare a guaridione.
P.S. per le persone che hanno difficoltà ad accettare la malattia so che e' difficile ma cercate di accettarla si vive meglio e piu' sereni.auguri per tutti me compreso.
claudiovisconti69@libero.it

CIAO,SONO DANIELA DI BRESCIA, HO 23 ANNI E DA TRE SONO UNA LUPETTA,HO NOTATO CHE IN QUESTA PAGINA CI SONO UN SACCO DI PERSONE GIOVANI...MA CHE FINE FANNO FUORI DI QUI??? HO FREQUENTATO PER UN PO L'ASSOCIAZIONE DI BRESCIA MA MI SENTIVO FUORI POSTO...C'ERA TROPPA DIFFERENZA DI ETA' CON GLI ALTRI ASSOCIATI E POI NON SI FA CHE PARLARE DI FARMACI E CURE...MA DI FARE DUE CHIACCHIERE TRA DI NOI PER DARCI UN PO DI APPOGGIO O SOLO PER NON SENTIRTI TROPPO SOLA NON SE NE PARLA PROPRIO...COSI ALLA FINE HO RINUNCIATO. QIUNDI MANDO UN APPELLO: C'E' QUALCUNO GIOVANE DI BRESCIA OLTRE ME? SCUSATE PER LO SFOGO...A PRESTO. BACI,
DANY82

Ciao, mi chiamo Simona, ho 32 anni e abito a Milano. Ho il Les da circa 12 anni e devo dire che sono stata fortunata perchè il mio è un Lupus poco aggressivo e abbastanza docile. Ho avuto solo un periodo di fase acuta circa 5 anni fa che mi ha costretto a dover passare da 5 mmg a 50 mmg di cortisone che col tempo sono riuscita a ridurre. In quella circostanza ho scoperto che il cortisone in alto dosaggio può indebilire i tendini ed in particolare il maggiore di tutti su cui si appoggia il peso corporeo ossia il tendine di achille. Volevo sapere se qualche altro/a lupetta ha avuto i miei problemi anche perchè ho dovuto subire un'operazione al tendine in quanto si era reciso...ma non è finita qui!! A distanza di 2 anni dall'intervento il mio corpo ha rifiutato alcuni punti interni e si è formato un gramuloma vicino al tendine che ha dovuto essere rimosso chirurgicamente (questo è già successo due volte).
Se avete un'esperienza simile alla mia vi prego di scrivermi:
sicol1@libero.it

Ciao, sono una ragazza di 28 anni malata di les da circa 8 anni. Io e mio marito vorremmo avere un bambino e mi piacerebbe sapere se qualcuno conosce un/a ginecologo/a con esperienza in questa malattia in Friuli (io abito a Udine).
Grazie a tutti e a presto!!
sara

Ciao, da pochi mesi ho scoperto di essere affetta da LES e ho passato dei momenti orribili, ora sono un pò più forte e vorrei poter essere di aiuto a chi si sente giù perciò Vi lascio la mia e-mail per chi voglia parlarne. Mi sono iscritta all'associazione proprio per rendermi utile se posso.
Un bacio a tutti
mariagrazia1110@yahoo.it

Salve a tutti, mi chiamo Irene ed ho 26 anni tra poco, purtroppo come molte persone, anche io sono disperata. La malattia sta peggiorando, anzi non si riesce a capire se è il Les o il Diabete. La mia vita privata poi và abbastanza male, tra famiglia, ragazzo e lavoro. Ultimamente poi sto desiderando di la fine, sono abbastanza depressa e vorrei un aiuto, un amica, un amico, degli amici, che possano aiutarmi. Grazie a chiunque risponde.
....ah ...sono di Roma.
Irene

Mamma Disperata. Scrivo dal computer di un'amica, perché io non ce l'ho. Da un mese so che mia figlia di 14 anni è affetta la LES. Ditemi qualcosa per aiutarmi ad affrontare questa malattia. Leggendo le vostre lettere ho capito che non siamo sole e spero che mi aiutiate.
lucy.rasman@libero.it

Ciao a tutti, mi chiamo Stefania ed ho 24 anni. Ho conusciuto il lupus 2 anni fa e per fortuna non ho gravi problemi. Ho letto tutte le mail che sono nel forum dal 2000, ma non ho trovato nessuno che scrivesse dalla Vallle d' Aosta, io abito in bassa valle, e sarei molto contenta di conoscere qualcuno che ha il mio stesso problema ..... strano, ma in questa piccola "isola" sembra che non esistano lupetti..!! Chi avesse volglia di scrivere il mio indirizzo e'
stefy_s80@yahoo.it

Ciao a tutti sono un ragazzo di 31 anni affetto da 10 anni da lupus eritematoso sistemico, da quello che ho letto, sono senzazioni vissute, che persone normali, non riescono a capire. La cosa più brutta per un lupetto è trovare un lavoro, e io sono la testimonianza di questa verità, specialmente quando sei sposato è hai un figlio .Mi chiedo come si può vivere senza lavoro, e nello stesso tempo convivere con questo lupo che quando meno te l'aspetti si sveglia e si ricomincia il soggiorno nella seconda casa. L’Ospedale. Se qualcuno mi sa dare una dritta per qualche lavoro, o per qualche informazione, lascio la mia E-MAIL
Boscimano@libero .it

Ciao, mi chiamo Luca e la mia ragazza,Mary, soffre di les da quasi 4 anni. Mi piacerebbe scambiare informazioni riguardanti questa malattia e soprattutto sapere se ci sono centri all'avanguardia nello studio di questa malattia. Chi ha voglia di mettersi in contatto questo e' il mio indirizzo di posta elettronica:
luca.albanesi@libero.it

Sono Silvia, 22 anni. Mi hanno diagnosticato un les nel febbraio 2001. Da allora ho continuato la mia vita di sempre, ma solo ora mi rendo conto di attribuire ogni più piccolo malessere al lupus. Fisicamente non sto male, ma ho difficoltà a concentrarmi (studio medicina, terzo anno)...non ne ho mai parlato con nessuno che abbia il mio stesso problema, cosa che vorrei fare ora. Se qualcuno condivide queste sensazioni con me, lo pregherei di scrivermi! grazie a tutti
Silvia (Udine)

ciao a tutti, sono una ragazza da 19 anni e 10 anni fa mi è stato diagnosticato il LES.solo ultimamente mi sono resa veramente conto di cosa fosse questa malattia e l'ho dovuto scoprire da sola visto che in casa mia questo argomento è una specie di tabù.mi piacerebbe scambiare impressioni, emozioni, paure con persone della mia età.ciao
Giustina

ciao sandy ho trovato un tuo messaggio nella mia posta e credo tu abbia preso il mio indirizzo su questo Forum ma tu non mi hai lasciato il tuo così spero di rintracciarti in questo modo. si io ho fatto la domanda per la pensione ma visto le mie ottime condizioni di salute per fortuna non è passata. e quando stavo tanto male ero troppo piccola mi dispiace non esserti d'aiuto ciao paola
sennatipaola@libero.it

Mi chiamo Maurizio da Napoli sono affetto da lupus da 10 anni sto cercando a tutti i costi una cura ma purtroppo per ora non c è vorrei chiacchierare un po con tutti per incoraggiarci a vicenda con le nostre esperienze mediche. Questo è il mio indirizzo di posta marzio140@tele2.it o marzio140@liberoadsl

salve mi chiamo raffaella e ho mia sorella affetta da les mi è stato detto che quest'estate è stato trasmesso un film che aveva come protagonisti due bambini affetti da les., ci siamo incuriosite e ci piacerebbe sapere se qualcuno ha mai visto questo film e ne conosce il titolo oppure se lo possiede vorremmo riceverne una copia pagando le spese della videocassetta e quelle di spedizione grazie fin d'ora raffaella
raffaellasacchitelli@yahoo.it

Ciao a tutti, mi chiamo Eleonora abito a Bologna e sono allupata!
Ciao
casellim2002@libero.it

Mi chiamo Erika ed ho 29 anni. Mi sono ammalata di L.E.S. quando ne avevo 16 e in tutto questo tempo ho accumulato una bella esperienza per quanto riguarda la malattia e tutto ciò che essa comporta. Per questo mi piacerebe comunicare con chiunque abbia il mio stesso problema (ma anche con chi non ce l'ha!) e mettermi a disposizione non solo per domande, chiarimenti, dubbi, ma soprattutto per un aiuto ed un appoggio nei momenti difficili e magari condividere anche i momenti più belli. Io considero il lupus il mio compagno di vita, non un nemico; è così che affronto giorno dopo giorno il dolore e le difficoltà che la malattia comporta.
Per contattarmi i miei recapiti sono:
e-mail: ericacaraco@virgilio.it
tel. 333/2497669

Sono un ragazzo affetto da LES, vorrei sapere se c'è qualcuno che è riuscito ad ottenere benefici economici (esenzione bollo/sconto sull'autovettura) con la malattia che ci colpisce.
Un saluto.
alberto.angeli-LUPO@poste.it

Ciao a tutti,
sono Shanti, ho 23 anni e ho il LES dall’età di 15 anni. Attraverso INTERNET sono venuta a conoscenza dell’Associazione, la cosa mi ha molto interessata e perciò mi sono subito iscritta. Con queste mie righe vorrei testimoniare che cosa significa convivere con una malattia e vorrei dedicare le mie parole a tutti coloro che condividono la mia stessa esperienza.

Com’è strana la vita, com’è bella...com’è emozionante viverla!
Con una malattia é ancora più emozionante, ma ...è vita?
Certo non è la vita che comunemente si vive,quella che vivono gli altri.

Ma ho capito che la malattia fa parte dell’esistenza e che paradossalmente può diventare uno stimolo a dare significato all’esistenza stessa; ho trovato la voglia di fare, di reagire, di vivere. Mi sono soffermata parecchie volte a riflettere su che cosa significhi essere malati, su che cosa sia la malattia e, sulla base della mia esperienza, ho compreso che è qualcosa di molto strano, del tutto particolare, misterioso, qualcosa da scoprire, da capire, da sopportare, da accettare, da provare, qualcosa di molto difficile, ma che ti porta ad essere maturo, saggio, a comprendere gli altri, ad accettare tutto, ad apprezzare il valore delle cose, le belle cose che Dio ci ha regalato, la famiglia, una casa, un lavoro, gli amici...

Nel momento in cui ti accorgi di avere una malattia tutto cambia: devi stare attenta, non puoi far finta di nulla, non puoi fare grandi progetti, devi vivere giorno per giorno, attimo per attimo. Bisogna essere sempre controllati dal punto di vista clinico, non puoi non curarti. La malattia ti porta ad essere debole, sfinita, i farmaci che devi assumere ti portano a vivere con molta difficoltà la vita personale e lavorativa, provi delle sensazioni e dei dolori molto forti fisicamente, ma ancora più triste è l’aspetto psicologico, perchè la malattia ti distrugge dentro, giorno dopo giorno. Ma io sono convinta di potercela fare, credo nelle mie capacità, sono contenta di essere così come sono.

Sì, è vero, essere malati significa stare male, ma soprattutto significa lottare giorno per giorno e soffrire e attraverso il dolore divenire capaci di comprendere il senso profondo della Vita. Soffrire significa anche Amare e Amare significa per me Vivere e Vivere significa non arrendersi mai per nessuna ragione, guardare sempre in avanti con occhi nuovi. Stando in ospedale ho visto tante persone che stanno male. I loro volti sono tirati, sciupati,ma in tutte ho ritrovato la mia stessa voglia di combattere, di reagire ed è questa la più efficace delle terapie, quella che funziona davvero, quella con cui si ottengono i risultati migliori.

La mia malattia non mi fermerà, perchè io stessa non permetterò che questo accada.

La Fede e la forza che Dio mi ha donato mi hanno portato ad essere in grado di affrontarla con coraggio, a viso aperto. E poi sono molto fortunata perchè ho una famiglia veramente speciale, sempre pronta ed attenta, ho un lavoro, ho degli amici, perchè, insomma, ho tutto e sono felice di vivere.

Concludo ringraziando. Prima di tutto e con tutto il mio amore la mia famiglia: la mia mamma, i miei fratelli, Francesco e Chiara, la mia nonna, gli zii, perchè con il loro esempio e con i loro insegnamenti mi hanno portata ad essere quella che sono e perchè hanno condiviso fin dall’inizio , momento per momento, la mia sofferenza. Un grazie particolare ai miei compagni, conoscenti ed amici, con cui ho vissuto momemti di divertimento, di svago, di incontro, di gioia e di dolore: Fabiana, Emanuela, Marco, Elena, Lorenzo, Monica, Paola, Eleonora, Guido, Marina, Luigi, suor Lucia, fr. Lorenzo, don Giuliano, Gabriella, Michela, Bianca, Vilma, Marina D.,Giusy, Suny. Grazie al mio gruppo scouts di Borgomanero, all’equipe dell’Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova, all’equipe del Reparto di Reumatologia dell’Ospedale di Pavia e a tutti coloro che mi hanno pensato ed hanno pregato per me. Ma, ancora, nel modo più particolare e sentito al mio Papi Adriano e al Signore, che ogni secondo della mia vita mi stupiscono sempre più e mi regalano la forza di andare avanti.

Ti voglio bene Vita, anche se non sempre sei come desidererei che tu fossi.
Shanti

...Ho letto attraverso il PC alcuni dei messaggi inviati da persone affette da Lupus Eritematoso. Mia sorella ha questa malattia da ben 34 anni!. All'età di 23 anni, appena sposata - rimasta incinta pochi mesi dopo il matrimonio - si è ammalata di una forma gravissima di LED. All'epoca lavorava presso l'Ambasciata Italiana a Londra. Il dramma è stato che solo dopo 6 mesi di morte apparente, con complicanze dovute ad una setticemia in atto per via del feto già morto e tenuto ancora in grembo - e fattore RH negativo, opposto a quello del marito, si è riusciti a diagnosticare questa malattia dai mille volti. (Le venivano somministrati medicinali inadeguati). Fu un colpo durissimo per noi familiari non sapere di quale male stesse morendo. Chiamati d'urgenza, mia madre fu l'unica che potè partire e assisterla (quasi non la riconobbe...) mia sorella stava letteralmente morendo in una struttura ospedaliera favolosa ma con diagnosi imprecisa e curando soltanto di effetti della malattiai. Solo attraverso il contributo del personale medico del Celio (Ospedale Militare di Roma) si è potuto nel contempo certificare che si trattava di una malattia reumatica autoimmune, chiamata Lupus Eritematoso. Dopo 6 mesi di cura con cortisonici, fu dimessa dall'ospedale Londinese e le fu consigliato di tornarsene in Italia, per via di un clima più temperato.

In tutti questi anni è stata ricoverata all'Ospedale S. Giacomo di Roma. In un secondo tempo le fu consigliato di andare 2 volte l'anno a Genova dal Prof. Marmont, grande luminare e studioso di questa patologia; ma poi anche lui le consigliò di farsi curare presso il Policlinico di Roma dal Prof. Masala. Sono passati molti anni dall'inizio della sua malattia, ed ora mia sorella quasi tutte le settimane viene controllata dell'equipe del Prof. Mandelli. Una decina di anni fa le consigliarono di operarsi di isterectomia, nonostante il suo pessimo stato di salute generale, per via di un fibroma che rendeva il suo stato di salute ancora più grave del rischio di sottoporsi ad una operazione chirurgica, seppur con un minimo di anestesia. Con grande difficoltà, ma con altrettanto coraggio riuscì a superare tutto. La sua vita è stata veramente un calvario! Ogni tanto viene ricoverata per qualche complicanza: al cuore, ai reni, alla tiroide e per ultimo soffre anche di attacchi epilettici notturni. È comunque curata con cortisonici, anticoagulanti, e medicine per queste crisi di epilessia.

Scrivo per testimoniare che mia sorella è anche una persona straordinaria! Tutto ciò di cui ho parlato fin'ora le ha danneggiato considerevolmente il fisico (ha dovuto rinunciare alla maternità, al lavoro, a vivere nel paese dove desiderava stare) ma non certo la sua anima che, attraverso le innumerevoli difficoltà, è divenuta forte, coraggiosa ed anche estremamente sensibile, dandole l'opportunità di scrivere delle meravigliose poesie e di ricevere numerosi premi per questo suo indiscusso talento. Io non so per quanto altro tempo il Buon Dio ci darà l'opportunità di starle vicino ed imparare da lei che la vita va vissuta giorno per giorno, qualunque essa sia, perchè è un dono del Signore e non dobbiamo dimenticarlo mai!!!
Angela

ciao a tutti mi chiamo gianluca sono fidanzato con francesca colpita da les abitiamo nella provincia di Biella sto cercando contatti con persone riguardo le cure e nuove terapie che possano esserici utili qualsiasi consiglio e ben accetto ciao a tutti
almicio@libero.it

Ho intenzione di creare un gruppo LES a Terni. Se sei interessato, contattami
eliarg@tin.it

ciao a tutti sono valentina e sono affetta da les da 4 anni.
mi farebbe piacere parlare con qualcuno che soffre della mia stessa malattia.
grazie, potete scrivermi a
valetcc@virgilio.it

Ciao a tutti mi chiamo Concetta (Titty per gli amici) ho 36 anni e vivo in provincia di Napoli. Ho il LES dall'età di 15 anni e mi è stato diagnosticato a 17 dal prof. Marmont a Genova dopo aver vagato inutilmente in vari ospedali dai quali sono stata dimessa senza diagnosi e dopo aver subito analisi di tutti i tipi come per es. la puntura sternale per prelevare il midollo. All'inizio nella fase acuta della malattia sono stata veramente male: avevo febbricola, dolori articolari, ho perso i capelli, ho avuto la disartria (un disturbo del linguaggio perchè non riuscivo ad articolare le parole), ho avuto una nefrite lieve per fortuna e dulcis in fundo una valvulopatia mitralica che mi ha costretta alla sostituzione della valvola mitralica 6 anni fa. Ma nonostante tutto ho sempre avuto fiducia e ottimismo, non mi sono mai sentita malata probabilmente grazie alla forza che mi hanno sempre trasmesso i miei genitori ed in particolare mio padre. Mi sono sposata anche se non ho potuto avere figli a causa della malattia prima e dell'intervento cardiaco poi, separata quasi subito, ho avuto un compagno per quattro anni e ora ne ho un altro, lavoro (sono insegnante) e conduco una vita normalissima! Da qualche anno la malattia è in remissione completa e seguo una terapia di mantenimento con URBASON 4 mg e AZATIOPRINA 50mg oltre al COUMADIN per il cuore e all' ENAPREN per la pressione.
Dunque forza e coraggio anche se non si guarisce si può star bene!!
Concetta

Ciao a tutti, sono anche io una "lupetta".. Fortunatamente sono stata colpita dal LED,dal lupus discoide che quindi colpisce solo la cute. Da un lato mi ritengo fortunata, dall' altro però dico perchè è successo proprio a me! Convivo con il led ormai da 3 anni, alternando periodi di cura, con relative analisi e visite oculistiche varie, e periodi di disintossicazione dall'idrossiclorochina.
Io vivo al sud, a bari, dove il sole è presente 340 giorni all' anno e questa è una cosa che non fa di certo bene alla mia pelle (o forse al Lupus non piace troppo il sole..). Fino a quattro anni fa la cosa più bella del mondo per me era trascorrere l' estate sdraiata in spiaggia, da giugno a
settembre. Era bellissimo stare al sole tutto il santo giorno. Da quando mi è stato diagnosticato il led l' estate è diventato il periodo più brutto dell' anno, per non parlare del sole, ormai acerrimo nemico. Oggi è il 24 febbraio, qui c' è già un sole fortissimo e nel mio beuty case sono rispuntate le creme protettive. Che noia e che depressione...
Scusate per questo mio sfogo, ma so che mi potete capire..
Scusate anche se forse ingigantisco troppo il problema, rispetto alla maggior parte di voi, affetti da LES. Un bacione.
VALLY

Ciao a tutti, sono la sorella di una ragazza che ha 33 anni e dal 1993 ha il lupus. All'inizio la malattia si è manifestata con una glomerulo nefrite proliferativa curata con cicli di Endoxan. Col passare del tempo si è poi trasformata in glomerulo nefrite membranosa. Ma come se nn bastasse col passare degli anni i problemi sono stati altri; nel 1999 ha avuto problemi neurologici, e la diagnosi è stata una "corea" che, seppur scomparsa, le ha lasciato in eredità frequenti mal di testa e malesseri vari. Nel 2003 ha avuto una grave piastrinopenia con conseguente anemia.Nonostante le dure prove a cui è stata sottoposta fino ad oggi, mia sorella ha sempre la voglia di combattere che aumenta nei momenti di difficoltà, nonostante si tratti di una malattia subdola che nn si sà quali sorprese possa riservare. Sicuramente lei apprezza più di chiunque altro, compresa me stessa, le piccole cose di tutti i giorni anche banali.Ho deciso di raccontare la storia di mia sorella in questo forum perchè mi piacerebbe riuscire ad aiutarla nel mio piccolo, magari grazie a consigli, scambi di opinioni con persone che devono convivere con la sua stessa malattia. Sarei veramente felice di poterla aiutare in questa dura lotta, grazie a tutti anticipatamente.
rosangela.casaretto@tiscali.it

Mio marito è affetto da LES da circa 30 anni. Attualmente ha sospeso la terapia iperbarica (56 c. ter.) associata a terapia famaceutica ed applicazione locale di compresse di ALLEVIN alle ulcere periferiche. Ad oggi continua la terapia locale per le ulcere e la farmacologica di routine. Fino a quando la terapia locale e generale era associata a quella iperbarica, i risultati si potevano ritenere eccellenti, viste le condizioni precedenti ma, attualmente, si nota una regressione del tessuto di ricrescita riferito a delle ulcere che in un primo momento rispondevano bene al tipo di medicazione locale. Quello che più mi tormenta di questa patologia è la risposta positiva che insorge nel primo periodo di "attacco terapeutico" e la regressione evidente quando l'organismo si abitua al farmaco - queste sono le mie osservazioni. Vorrei sapere se ad altri malati di LES è stata proposta questa terapia ed i risultati.
sironian@libero.it

Ho un parente affetto da LED gli hanno consigliato di curarsi con la talidomide, cosa che ho anche letto in una rivista. C'è qualcuno in grado di darmi indicazioni più precise, e se si anche dove eventualmente poterla reperire? Grazie per le eventuali indicazioni.
pipposalanitro@inwind.it

Ciao sono Rosina, ho 17 anni e quest'estate ho scoperto di essere affetta da lupus! mi piacerebbe conoscere persone col mio stesso problema e sapere se c'è qualche centro specifico in calabria. Sarei grata se qualcuno rispondesse, la mia e-mail è
rosina.g@virgilio.it

CIAO, sono Pattj ed entrando nel sito e leggendo qua e la, mi sono accorta che non parlate di DIALISI. Io ho il LES da quasi 9 anni, da circa 4 è la mia ultima spiaggia e solo da due posso effettivamente dire di essere quasi una persona normale nonostante le mie tre sedute noiosissime e dolorose all'Ospedale di Crema. Le ho provate tutte e forse anche di più, la maggior parte mi ha distrutto in ogni senso e ha cambiato il mio carattere, adesso sto riprendendo in mano la mia vita, anche se non è facile; vorrei lavorare anche solo part-time, ma nessuno ti vuole assumere, quindi ti arrangi, ma non è la stessa cosa, non ti da la "carica", ti serve solo per arrivare a fine mese. Perchè nessuno ci aiuta in questo? Il mio compagno non ha ancora compreso la malattia, eppure ha seguito tutte le fasi e a volte mi ha preso in giro dicendo che dormivo troppo, ma è normale per noi. Mia figlia che ha 11 anni ed è moolto vivace, mi riprende spesso perchè non sono attiva come le altre mamme. Chi ci sta attorno dovrebbe imparare cosa vuol dire e come aiutarci nei nostri momenti no, che spesso nascondiamo per non dare altre preoccupazioni. Nonostante tutto sono ottimista e desidero un TRAPIANTO perfetto, ma ogni giorno che passa e il telefono non squilla incomincio a dubitare e mi riprende il panico, non voglio fare la dialisi a vita! Chi altro vive in questa maniera e vuole parlarne io sono qui.
Pattj

ciao sono elisabetta ho 44 anni e vivo a Varese da circa 7mesi in seguito a una para-paresi mi hanno diagnosticato un presunto NEURO LES dico presunto perchè nonostante numerosi prelievi, 3 risonanze, 2 prelievi di liquor ( spinale) non è emerso nulla sono giunti a questa conclusione perchè ho avuto episodi di eritema ho dolori muscolari stanchezza e difficoltà a camminare tutt'oggi prendo 25 mg. di cortisone sono arrivata durante il mio ultimo ricovero a prendere 1g. di cortisone al giorno, una vera bomba!!! C'e' qualcuno con il mio stesso problema? Sto peregrinando da un ospedale all'altro, ma nessuno sa darmi una risposta.Ho solo i valori del sistema immunitario alle stelle ma niente altro che confermi la mia malattia.C'e' qualcuno che può darmi un aiuto. Sarei grata di una vostra risposta.Grazie a tutti salutoni Betty
freck@libero.it

Mi chiamo Claudia ho 23 anni vivo in Sardegna e da 4 anni un certo les ha deciso di far parte della mia vita. Fortunatamente dopo un calvario di diversi mesi non mi sta dando più problemi, a volte riesco pure a dimenticare di essere "malata" però spesso mi capita di attribuire qualsiasi problema fisico al lupus allora vado in paranoia.Mi spaventa pensare che sia lui a decidere quando tornare a farmi del male ed io ho già tanti problemi come penso tutti voi. Posso sembrare patetica in fondo ci son persone che stanno peggio e ne ho conosciute! ma non posso che parlarne con voi perchè gli altri non capiscono non sanno cosa si prova a sentirsi dire "hai una malattia ma per ora non esiste una cura". Se avete bisogno di me sono qui, io ho tanto bisogno di voi!
clau.79@tiscali.it

ciao a tutti sono paola ho 36 anni e da 26 soffro di les niente paura a tutti i depressi si vive benissimo si possono fare un sacco di cose quando il nostro amico les ci lascia fare basta raggiungere un certo equilibrio buttarsi i periodi amari alle spalle e essere ottimisti secondo aiuta molto e poi noi abbiamo una marcia in piu
salutoni a tutti
sennatipaola@libero.it

Sono una "lupetta" di 35 anni e MAMMA!
Sono in cura dal Prof. Indiveri al DIMI di Genova e sabato 7 Giugno sono venuta al gran completo con mamma (mia) e bimbo per poter parlare con qualche amica e far vedere (senza alimentare false speranze ovviamente!) che ogni tanto qualcuna va dritta .. Il mio bimbo ha 5 mesi ed e' nato a 38 settimane dopo una MERAVIGLIOSA gravidanza, nella quale io sono stata molto bene (meglio del solito, insomma). Fino a dicembre 2001 ho fatto una cura di cortisone per flebo di 6 mesi, 3 giorni al mese. Poi da gennaio ho ricominiciato a stare bene, sempre meglio e infine ad aprile 2002 la bella notizia che Raffaele era in viaggio !
Michela

Ho 36 anni e la scorsa settimana, dopo tanto girovagare tra medici e centri più o meno specializzati, mi é stata diagnosticata una connettivite indifferenziata da curare, per il momento, con Ultralan. Sono preoccupatissima e mi piacarebbe avere notizie e/o consigli da chi soffre di questa stessa patologia. Quali sono i centri migliori presso cui curarsi? Grazie a chi vorrà rispondermi, Jenny
marjenny@tiscali.it

Ciao a Tutti voi Lupetti, stò cercando l'indirizzo mail di Federio, l'ho perso :o(! (Il mio pc purtroppo, qualche volta si fà troppo gli affari suoi!) Se qualcuno può aiutarmi... Mi ricordo solo, che la mail, iniziava con Pispotto. Saluti a tutti. Elena
fairy.elena@virgilio.it

Riciao! Leggendo le varie lettere di persone affette da Lupus, mi viene spontaneo porgermi alcune domande: 1-perchè a me manca tutta la paura che hanno gli altri? 2-sono forse più ignorante in materia e quindi meno consapevole della situazione in cui mi trovo? 3-o sono una senza testa da non rendersi conto di ciò che dal '93 ha dentro sé? Sinceramente, non ritengo che si debba avere tutta questa paura se, soprattutto, ci si tiene sotto controllo periodicamente e si sta attenti a determinate cose! Anche perchè le ricerche mediche avanzano!!!! Eppoi, c'è chi sta peggio di noi e non ha alcuna speranza.......... Senza contare che al mondo ci sono talmente tante cose belle cui dedicare il nostro tempo!!!!!!!! PENSARE POSITIVO è IL PRIMO PASSO PER METTERE KO IL NOSTRO PROBLEMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Forza e coraggio
Gioia

Ciao a tutti, mi chiamo Aldo, abito a Torino e purtroppo sono affetto da LES. Nei messaggi traspare chiara la tristezza che in alcuni momenti ci assale. Anche io, come molti di voi, ho girovagato per trovare la giusta cura, sono stato anche in Svizzera e ho avuto dei buoni risultati. Chiunque voglia scrivermi, sono disponibile a scambiare esperienze, idee e a indicarvi delle creme favolose, che mi hanno consigliato in un clinica svizzera per coprire le antipatiche chiazze rosse ed eritemi. Ciao e coraggio.
Aldo

Ciao a tutti, sono Gioia abito in provincia di Modena, ho 30 anni, dal '93 mi hanno diagnosticato una Glomurelo Nefrite proliferativa in stato di L.E.S. Nonostante ciò, ho un magnifico bambino di 6 anni... Eppoi diciamo la verità, da ragazzina era comodo poter uscire solo di "NOTTE" !!!!!!!!....................
gioia

Auguro immensi a tutte le amiche e amici lupetti e risponderei volentieri a chi mi scrive anche per scambiarci idee ed esperienze comuni.
Giusi

Ciao a tutti, mi chiamo Elena ed ho 25 anni e vivo in provincia di Modena. Da gennaio di quest'anno "finalmente" mi hanno diagnosticato il Les della pelle... fortunatamente per modo di dire! Ma ce l'ho già da Agosto del 2001, ma nessuno era riuscito a dirmi cosa poteva essere. Mi sto curando, ma a me pare che non ci siano molti risultati! Vorrei saperne di più su questa malattia. Se qualcuno mi volesse scrivere:
fairy.elena@virgilio.it

Ciao io mi chiamo Michela e sono di Roma da 5 anni mi è stato diagnosticato un Les con connettivite mista, ora stò bene grazie ad un reumatologo bravissimo. La mia più grande paura è sempre stata quella di avere difficoltà ad avere dei figli ed invece grazie ad una ginecologa specializzata nelle malattie autoimmunitarie da circa sette mesi aspetto un bambino, senza avere nessun problema, sono stata malissimo nella fase acuta, riportando anche danni renali, ma posso dire a tutti che è una delle tante malattie e sicuramente non è la peggiore, quindi chiunque vuole un pochino di conforto io sono qui.
michelacancellieri@virgilio.it

Ciao a tutti, mi chiamo Anna abito a Monza provincia di Milano. Ho 34 anni sono malata di lupus da 20 anni, la malattia ha bussato alla mia porta molto presto, ma nonostante tutto sono presente per dare la mia disponibilità a tutti coloro volessero comunicare con me.
a.intelli@tiscali.it

Sono una ragazza di 29 anni, mi chiamo AnnaMaria e da 6 anni combatto contro un quadro clinico terrificante!! Sono affetta da connettivite mista e da LES, insomma non mi faccio mancare nulla...scherzi a parte, mi piacerebbe scambiare parole di conforto e di solidarietà con persone che, come me, quotidianamente combattono contro il dolore, spesso non solo fisico. La cosa che mi addolora di più non è la malattia in sè, quanto la solitudine e l'abbandono medico che, spesso, di fronte a manifestazioni "atipiche" della malattia, si dichiarano impotenti oppure "bombardano" con il cortisone. In questi anni, con mio rammarico, mi sono "fatta una cultura". Mi piacerebbe tanto condividerla insieme. grazie!
tacanna@libero.it

ciao, sono Carla, ho 42 anni, una figlia di quasi 16 e un "lupus" da 7 anni (oltre a due gatti e un pappagallo, che però non fanno danni come il "lupetto"). Non ho molto tempo per scrivere e per navigare, comunque io sono qui, se qualcuno ha voglia di fare due chiacchiere. Ora sto abbastanza bene, ho avuto periodi peggiori, il lupo è in letargo e riesco a cavarmela abbastanza bene, se non fosse per la grande stanchezza e il sonno che mi tormentano. Comunque ho una vita così piena e ricca di belle cose e persone che mi sento comunque fortunata. Ho sempre lottato e lotterò ancora anche perchè ho dovuto affrontare ogni tipo di dolore (non solo fisico, intendo). Per tornare sul leggero...dovrei dimagrire per non far soffrire troppo il mio cuore e le mie articolazioni, chi vuole inizire una dieta con me e confrontarci insieme??? Scrivetemi. ciao ciao.
saulinic@libero.it

Ciao, mi chiamo Gordana e vi scrivo dalla Croazia. Il LES mi e' stato diagnosticato due anni fa e convivo abbastanza bene con lui. Ogni tanto ci sono dei problemi pero' cerco di superarli anche con il buon umore, soprattutto le brutte analisi che ogni tanto il mio immunologo mi costringe a fare, ultima la broncoscopia. Cerco di vivere normalmente,anche se devo dire che mi manca molto il sole e che mi da' molto fastidio sentirmi quasi sempre stanca. All' eritema mi sono abituata, anche adesso ho una bella chiazza sul collo, ma chi se ne frega! Non so com' e' la situazione in Italia, pero' qui da noi pochi conoscono questa malattia, se sentono che si tratta di una malattia autimmune scappano quasi pensando che si tratti sicuramente di una malattia infettiva, ma non mi interessa.Qui da noi un' associazione come la vostra non esiste e leggendo ICARO mi sento un po' meno sola, incontrando altri nella mia stessa situazione. Mi farebbe molto piacere condividere con qualcuno le esperienze, le speranze e le informazioni che riguardano il lupus. Grazie, Gordana.
gordana.strbac@pu.hinet.hr

Mi chiamo Laura, ho 34 anni e vivo a Milano.Da circa 6 mesi mi è stata fatta una diagnosi di LES LIKE, una patologia che non sapevo neanche esistesse prima. Per mia fortuna ho incontrato un medico che mi sta seguendo molto bene (con grande aiuto anche dal lato psicologico). Desidererei mettermi in contatto con mie coetanee di Milano e della provincia di Sondrio (dove passo quasi tutti i miei fine settimana.....sono una appassionata della montagna), per scambiare opinioni, esperienze e trovare nuove amiche.
marssal@tiscalinet.it

Ciao sono Daniela da Torino, affetta da LES da 10 anni con nefropatia cronica. Vorrei entrare in contatto con qualcuno della mia stessa zona per scambiare opinioni ed esperienze. Desidererei avere notizie sull'uso del MICOFENOLATO. Qualcuno di voi lo ha già provato? Quali i benefici e quali le controindicazioni? Grazie Daniela
ARMANDANY

Gradirei contattare persone che soffrono di epilessia e prendono del GARDENALE da 50 /100 per capire i disturbi che dà questo medicinale. GRAZIE per la collaborazione
nilo vannucchi

Mi chiamo Serena, sono di Caserta e ho 21 anni....mi piacerebbe scambiare opinioni e fare amicizia con persone mie coetanee..
Grazie...
unangeloinvisibile@yahoo.it

Mi chiamo Pasquale ho 40 anni e sono affetto da les dal 1987, compreso sindrome da anticorpi anticardiolipina piu TVP a tutte due le gambe piu un aneurisma aorta addominale. Circa 10 anni fa ho avuto una crisi epilettica, quindi tutti i giorni prendo 150 mg di gardenale e questo farmaco in questi ultimi tempi mi sta dando dei problemi nel senso che non permette al coumadin di agire bene perchè non si riesce ad entrare in range.
Se qualcuno ha il mio stesso problema avrei piacere che mi scrivesse per uno scammbio di opinioni. CIAO A TUTTI
sanninopasquale@inwind.it

CIAO! MI CHIAMO FRANCESCA, HO 21 ANNI E ABITO A REGGIO EMILIA E DOPO PIU' O MENO DUE ANNI DI ESAMI SENZA AVERE RISPOSTE A GIUGNO MI HANNO DIAGNOSTICATO IL LES. NON L'HO PRESA MALE ANCHE PERCHE' FORTUNATAMENTE HO ACCANTO A ME UN RAGAZZO SPECIALE CHE MI FA RIDERE E DIVERTIRE COME NON MAI E GRAZIE A LUI NON HO AVUTO NEANCHE IL TEMPO DI DEPRIMERMI. COMUNQUE MI PIACEREBBE CONOSCERE QUALCUN'ALTRO CON IL MIO PROBLEMA E MAGARI ESSERE D'APPOGGIO A QUALCUNO. SCRIVETEMI!!!
francescalivi@libero.it

Ciao, mi chiamo Fiorita, 25 anni, ed ho il LES da quattro anni.
Mi farebbe piacere conoscere altre persone che hanno la mia stessa malattia perchè in questo momento ne ho proprio bisogno.
Ho passato le mie vacanze di Natale compreso la befana in un ospedale per intossicazione da farmaci .......
fisuglia@tin.it

Ciao a tutti sono Raffaella, solo da pochi mesi il Prof. Rugarli mi ha diagnosticato il les. E'da anni che soffro di questa "malattia" ma nessuno era riuscito e darmi diagnosi! oltre al les sono diabetica da 8 anni circa, ma non l'ho mai considerata una vera malattia; ho sempre cercato di affrontare tutto con molta forza, non mi va assolutamente di deprimermi e lasciare che "questo male" vinca distruggendo la mia vita!
E' anche con l'aiuto degli amici che sono riuscita a superare tutto!
Ho letto su questo sito di molti ragazzi che stanno attraversando periodi depressivi o che non accettano la situazione; io sono andata avanti pensando alle persone che sono in situazioni molto più tragiche delle nostre, e vivendo ogni piccola cosa ancor più di prima!
aphrodite.r@virgilio.it

salve!
son valentina
bel 2002 mi hanno diagnosticato il les... ho solo 18 anni.. e passare dall'esser sano o meglio dalla consapevolezza di esser sana a quella di malata non e una bella cosa non solo nella mia eta ma a tutte le eta!
vorrei conoscere persone come me che hanno questa malattia cosi magari mi spiegano qualche cosa! baciotti, valentina
valetcc@tiscalinet.it

Ciao sono Simona, ho 18 anni e mi è appena stato diagnosticato il lupus. Vorrei poter corrispondere con altre persone con il mio stesso problema, magari di Cesena.
simonagoll@libero.it

Ciao a tutti,mi chiamo Raffaella, ho 21 anni e da 5 sono affetta da LES.Vorrei tanto conoscere ragazzi e ragazze col mio stesso problema per scambiarci esperienze ed emozioni. Un grosso bacio a tutti!Se volete scrivermi il mio e-mail è:
raffi136@inwind.it

Una volta il mio reumatologo mi chiese in che data avevo fatto una certa operazione e io non mi ricordavo l'anno, allora mi disse 'Sa che in America i medici invitano i propri pazienti a scrivere la loro autobiografia? Serve a rivedere il proprio passato e aiuta i pazienti'.
A me piace scrivere e spesso mi era capitato di dire '...potrei scriverci un libro su questo les', ma non mi ero mai cimentata e invece dopo quelle parole decisi di provarci anch'io.
Cominciai da quando ebbi i primi dolori alle articolazioni, circa 20 anni fa e da allora mi sono successe tante cose. Pensavo fosse più facile ma si dimostrò un lavoro impegnativo: doloroso e di sollievo nello stesso tempo. Andare a cercare le date, i dottori che mi avevano visitato, le trafile degli interventi: scoprii di avere vuoti in testa che man mano si riempivano. Ogni fatto trovava un suo posto nel tempo.
Le paure, i dolori fisici, le difficoltà nei rapporti con gli altri, in famiglia, con gli amici, al lavoro: mentre scrivevo riprovavo le senzazioni, rivivevo tutto, i fatti, le situazioni, le crisi, le delusioni, i cambiamenti.
Tutto questo mi dava molto sollievo e pensavo a me con tenerezza mentre in tutti questi anni cercavo risposte ai perchè, in balia del les!
Il risultato furono tre pagine con i fatti principali e dei commenti qua e là, approfondire avrebbe richiesto molto più tempo e fatica a scavare dentro di me.
Mi piacerebbe scrivere un'autobiografia completa, chissà se ce la farò.
Ma vorrei dire a tutti i pazienti di les che questa idea è veramente 'curativa' e vorrei incoraggiare tutti a provarci. Vi assicuro che fa stare meglio.
Vorrei anche segnalare un libro sull'argomento che mi ha regalato la mia preziosa sorella a Natale.
L'autore è DUCCIO DEMETRIO professore di Educazione degli adulti presso l'Istit. di Pedagogia dell'Università degli Studi di Milano, il titolo è 'RACCONTARSI, L'AUTOBIOGRAFIA COME CURA DI SE' editore Raffaello Cortina.
Fatemi sapere le vostre impressioni, ciao e buon anno a tutti, Rosalia
biffir@tiscalinet.it

gran regalo di natale, quest'anno. mi è stato appena diagnosticato il les (che per ora mi ha dato eruzioni cutanee, dolori articolari, leucopenia). Sono olivia, ho 37 anni, una figlia (avuta prima, ora ha 6 anni) e abito a Milano. Sono in cura all'ospedale di seriate perchè ci lavora il mio amico medico che mi cura con passione. Ho quest'idea che il les vada affrontato non solo a colpi di cortisone, per cui andrò presto da un omeopata molto bravo, farò un corso di zilgrei e sedute di agopuntura. Qualcuno ha già avviato terapie alternative simili a queste (o altre)? ciao a tutti, olivia
oliviaelena.trioschi@tin.it

Ciao! il mio nome è Anna, abito in provincia di Milano
Vorrei dara la Mia disponibilità a tutti coloro, che volessero comunicare con Mè.
Grazie a presto.
a.intelli@tiscalinet.it

Mi hanno appena diagnosticato il LES e sono piuttosto confusa.
Sto cercando:
a) di capirci qualcosa
b) di accettarlo
Intanto ecco il mio indirizzo di email..
Grazie, ciao, cristina
cristina.caroi@tenax.net

ciao a tutti,
io sono matteo ho 20 anni e abito in provincia di piacenza. ho il les da 7 anni, quasi 8 e non ho ancora capito cosa c'entro io con questa malattia. Il 90% sono donne (e io non lo sono). se qualcuno ne vuole parlare io sono qui. La vita va avanti...no???
info@aiuto-online.it

Ciao a tutti, mi chiamo Francesca e ho il Lupus da circa quattro anni, sono di Roma e dopo vari ricoveri in diversi ospedali mi sto curando al policlinico "Umberto I" , seguita dal Prof. Valesini che ritengo molto bravo. Ho avuto varie complicazioni soprattutto in gravidanza ma sono riuscita a tenerle abbastanza sotto controllo, infatti è nata una bambina dolocissima
(Martina) che sembra per fortuna stare bene.
Vorrei poter conoscere qualcuno con cui scambiare opininioni e magari, se di Roma poter frequentare il gruppo insieme.
Ciao a tutti e a presto, Francesca
francescapuglisi@libero.it

CIAO A TUTTI. SONO LAURA DALLA PROVINCIA DI SASSARI E HO IL LUPUS DA 2 ANNI. VORREI CONOSCERE PERSONE CHE HANNO IL MIO STESSO PROBLEMA , E CHE MI AIUTINO AD ACCETTARE LA MALATIA. VI ASPETTO CIAO.
mikpintus@tiscalinet.it

Ciao io non sono la diretta interessata poichè è mio fratello ad essere affetto da L.E.S.! Ha scoperto di esserne affetto due anni fa e adesso pare che con una terapia a base di cortisone il tutto sia sotto controllo ma a causa di una ritardata diagnosi della malattia i suoi reni sono stati abbastanza daneggiati e ora gli propongono per ritardare i problemi di insufficienza renale una blanda chemioterapia a base di endoxan parellela alla cura a base di cortisone che già segue!! Volevo sapere se è una terapia già sperimentata in pazienti affetti da LES e se qualcuno di voi l'ha seguita quali sono stati i giovamenti e gli svantaggi!! Soprattutto per gli uomini!!
Mio fratello ha 23 anni ed è attualmente in cura a Sassari anche se è stato in cura fino a luglio presso il prof. Masala a Roma, ha deciso di trovare qualcuno che lo prendesse in cura anche in Sardegna visto che vive lì!
Grazie, spero in una vostra risposta al più presto. Saluti Oriana
oriana@weblinea.it

Cari Amici lupetti ho scopertto recentemente di essere affetta da LES. Si paventa l'ipotesi di cure cortisoniche e similari. A quanto posso aver capito le suddette curano i sintomi e non precisamente la malattia. Mi piacerebbe avere informazioni sui danni e i benefici delle terapie che seguite. Qualcuno è a conoscenze di cura alternative meno dannose?
Sono a conoscenza di un prodotto"colostrum" ma non saprei dare un valore a questa info
Qualcuno possiede maggiori informazioni? Grazie a quanti mi risponderanno.
Vi ringrazio anticipatamente per il tempo concessomi.
angelasabrina@virgilio.it

Ciao sono Angela, ho 32 anni e vi scrivo dalla provincia di Milano. Ho il lupus da 12 anni e sono in cura all'H. San Raffaele di Milano. Ho avuto una brutta esperienza a 6 mesi di gravidanza. Mi piacerebbe avere contatti con qualche "lupetta" che abbia portato a termine una
gravidanza pur avendo il lupus. Vi aspetto numerose.
matteo69@libero.it

Ciao, mi chiamo Giovanna, ho il Les da 10 anni.
Ho due bellissimi e sanissimi bambini di 6 e 3 anni.
Sono appena tornata dalle vacanze al mare dove sono rimasta per ben 2 mesi. Non ho preso sole, ma con la mia crema protettiva, ho fatto tutto ciò che fanno anche gli altri.
Non solo, quest'anno ho usato l'autoabbronzante che mi ha donato uno splendido colore, e al mio ritorno dopo ben 10 anni mi sono sentita dire "come sei abbronzata" il che mi ha dato ancora più carica.
Forza Lupetti non abbiate paura del Lupus, è il Lupus che deve aver paura di noi.
Ciao Giovanna.
la.gina@libero.it

SALVE!
Mi chiamo Elvira ed abito a Cosenza. Ho il lupus da 5 anni, che ora sta interessando, purtroppo, anche i reni. Mi curo a Roma all'Ospedale San Camillo. Mi piacerebbe corrispondere con altre persone con gli stessi problemi, soprattutto se risiedono in zona, magari anche per conoscerci di persona e confrontare le rispettive esperienze.
Ciao a tutti!
EVY@EMAIL.IT

ciao a tutti vorrei comunicare un pò con voi anch'io sono affetta da LES da 23 anni, ho molti timori e dubbi e paure così come voi e forse parlando con persone che hanno lo stesso problema mi rassereno un pò. Ciao, Nunziata.
ciancin@libero.it

Ciao a tutti i "Lupetti", mi chiamo Claudia devo compiere 25 anni abito in provincia di Brescia, sono malata di lupus da due anni, scoperto in fase avanzata con nefrite al quarto stadio; sono in cura presso reparto di immunologia dell'ospedale civile di Brescia, adesso le cose vanno abbastanza meglio.
Ho deciso di scivere dopo tanto tempo, perchè leggendo le vostre e-mail, mi faccio coraggio e ho deciso di dire basta alla vergogna che provo nel dire che ho questa malattia, basta nascodere quello che ho e quello che provo!!! Siete d'accordo??
Inoltre ho iniziato a fare psicoterapia, e adesso mi sento un po' meglio! Cercate di non fare come me, di non nascondervi, di trovare una fonte sicura che vi dia coraggio e andate avanti per cercare di migliorare la qualità della vostra vita! ciao a tutti da Claudia.
claudiacolosio@libero.it

Ciao mi chiamo Veronica e ho 21 anni...ho il lupus da 11 anni e ora tanto per gradire c'è stato un peggioramento...vorrei conoscere gente con il mio stesso problema e con le mie stesse paure... potete scrivermi oppure potete contattarmi a casa il
mio indirizzo è V.le delle Medaglie d'Oro 283 00136 Roma....a presto, Veronica Ciappa
verocia@email.it

Ciao, sono Daniela di Treviso. Mi piacerebbe essere in contatto con altri ragazzi e ragazze con il LES. Sapere che ci sono altri che soffrono come noi non ci farà guarire, ma sicuramente ci dà una forza in più: quella di essere capiti e essere presi sul serio. Quante volte ci siamo trovati di fronte a persone della nostra età e abbiamo avuto paura di farci conoscere sul serio, di raccontare cosa abbiamo? e ancora, se qualche volta ci abbiamo provato, quante volte abbiamo sentito di non essere creduti? Forse é poca cosa consolarci fra di noi, ma é pur sempre "qualcosa" e forse di più! Ciao da daniela
nida77@libero.it

Ciao, mi chiamo Maurizio abito a Firenze ed ho 29 anni. Da poco tempo ho scoperto di avere il LES e sono attualmente in cura dal Prof. Emmi, immunologo all'ospedale Careggi di Firenze.
Dal punto di visto medico credo di essere ben curato, il mio problema è che non conosco nessuno con il mio stesso problema e per questo chiedo aiuto a voi.
mauriziobiondi@tin.it

Ciao a tutti sono una lupetta 73 affetta da LES dal 93. Sposata da 2 anni sono finalmente in dolce attesa. Vorrei avere notizie sulla gravidanza da mamme con il mio stesso problema. Mi chiamo Pina e abito a ISCHIA (NA) chi volesse rispondermi il mio indirizzo è:
mickcast@libero.it

Ciao, mi chiamo Rosalia, ho 44 anni e il lupus dal lontano 1987. Sono in cura all'ospedale Sacco di Milano e mi piacerebbe scambiare notizie e impressioni con altri 'lessati' da questa malattia. Inoltre da qualche settimana ho iniziato una fisioterapia diversa da quella che ho sempre fatto, si tratta di un ciclo di RIEDUCAZIONE POSTURALE Metodo Mezierès e vorrei sapere se qualcun'altro lo conosce o lo pratica e se qualche fisioterapista o reumatologo che legge queste pagine ne è al corrente e mi può dare approfondimenti in merito. Grazie in anticipo, aspetto qualche risposta, auguri a tutti Rosalia.
Biffir@tiscalinet.it

Buon giorno a tutti!!! Mi chiamo Piergiorgio di Padova, ho 27 anni e sono affetto da LES dal 1995 diagnosticato a Padova nel dipartimento di reumatologia (Dott. Doria).
Tutt'ora sono seguito con ottimi risultati a S. Marino al "Centro Sammarinese per il trattamento delle malattie autoimmuni" (Chief Consultant: Prof. Peter A. Miescher).
Per ulteriori informazioni contattatemi... Saluti.
patriziablasetti@libero.it

io mi curo da prof. G.S. DEL GIACCO, presso il POLICLINICO UNIVERSITARIO DI MONSERRATO (CA) mi chiamo ANNA RITA MANCOSU ho 39 anni e sono malata di L.E.S. da 13 anni
andreamancosu@tiscalinet.it

Ciao Mi chiamo Simona ho 31 anni e ho scoperto di essere affetta da L.E.S da 2. So ancora pochissimo di questa malattia perchè l'ho presa come dire un pò alla leggera. Solo adesso ho realizzato di aver sottovalutato la cosa. Vorrei parlare e scambiare opinioni con qualcuno di Voi e riuscire a capire qualcosa di più.
Grazie a tutti
Simona, Parma
sssimo@libero.it

Mi chiamo Francesca ,volevo condividere la mia gioia con voi riguardo mia sorella, dopo 1 mese di ospedale e 6 chemio in 3 mesi ,gli ultimi esami sono andati molto bene ha solo il colesterolo un po' alto ma tutto il resto e' OK.
Spero che sia lo stesso anche per voi. Ciao
francymorr@libero.it

Sono Annalisa e sono affetta da led. Vorrei avere informazioni su questa forma di malattia e sui centri specializzati che si occupano della cura. Grazie per l'interessamento... chiamo da Frosinone e stò veramente passando un brutto periodo x' sembra che della forma LED non ci siano grandi informazioni.! grazie e buona giornata a tutti.
grazia.conte1@tin.it

Sono Monica, abito a Pisa ed ho 25 anni. Mi è stato diagnosticato il LES quando avevo 18 anni e da allora non mi ha fatto mai mancare la sua compagnia! A volte stringo i denti e vado avanti,
ma ci sono dei momenti in cui vorresti dire no. In quei momenti mi è sempre mancato qualcuno con cui poter condividere questi sentimenti, le mie paure, lo scoraggiamento. La mia famiglia mi è vicina, ma non è lo stesso. Se avete voglia di parlare, di raccontarmi la vostra storia e di ascoltare la mia, scrivetemi!
Un bacio a tutte/i e un immenso augurio... e non dimentichiamolo mai LA VITA E' BELLA!
Monica
sally@interfree.it

Ciao sono Eleonora, da Roma. Ho scoperto di essere affetta da L.E.S. ormai da 6 anni. Di urgenza mi sono stati fatti dei boli di cortisone e via via ho iniziato la cura per via orale. Sono entrata nel panico, con la conseguenza che al 'lupus' ho aggiunto l' anoressia. Quindi il risultato un disastro. Inoltre il L.E.S. mi ha danneggiato un rene, dicono che é paragonabile ad uno scola pasta! Cmq, volevo dirvi che ora dopo tante sofferenze ho meno paura, cerco di mangiare regolarmente ed ho capito che sono diventata migliore. Ora riesco ad assaporare la vita, a volte mi dimentico anche di essere una lupetta!!! Auguro a tutti una vita intensa di emozioni!!!!!
e.cesaretti@eustema.it

Ciao a tutti, sono Daniela e ho 24 anni. Da 8 sono affetta da LES e mi sono decisa ora a scrivere...meglio tardi che mai. Vi risparmio il mio racconto perchè credo che ne sappiate già abbastanza ma se non fosse cosi' o se solo avete voglia di parlare con qualcuno che sicuramente vi capisce..be' scrivetemi oppure telefonatemi. Io ci sarò! A presto
Daniela Dalessandro via Zermanese 157c, 31100 Treviso
0422320467 oppure 03478344832
nida77@libero.it

ciao sono MANU, di BOLOGNA, ho 28 anni e sono affetta da LES . Voglio raccontarvi 1 cosa che farà molto piacere a tutti voi: sono assistente sociale e lavoro nel settore anziani. Da pochi giorni mi occupo dell'assistenza di 1 signora a cui fu diagnosticato il LED all'età di 16 anni,
col trascorrere degli anni le è stato diagnosticato il LES, ha avuto 3 figli......ora tra alti e bassi, se la passa piuttosto bene....ed ha appena compiuto la bellissima età di 81 anni!!! Beh, consideriamola 1 pò come la nostra mascotte portafortuna!!!
grizabella@tin.it

mi chiamo elisa, vorrei scambiare notizie con persone che hanno il mio stesso problema
leoneson@tin.it

Salve a tutti coloro che condividono il problema.Convivo con il LES da circa 5 anni,ma sono fortunato perchè fino ad ora non mi ha creato molti problemi. Ho 34 anni,sono un uomo,e volevo chiedere a voi, se siete riusciti ad evitare di usare il cortisone, se la risposta è affermativa, cosa lo sostituisce. Vi saluto e apetto suggerimenti. CIAO
mcalabrese67@tiscali.it

Ciao sono una ragazza di 21 anni, mi chiamo Lara, sono affetta dal LES dall'ottobre del '94. Sono stata e sono tutt'ora seguita dall'equipe guidata dal Prof.Zucchelli dell'Ospedale Malpighi di Bologna. Ho passato i primi mesi in un clima abbastanza teso anche perchè ero giovanissima e senza esperienza ospedaliera, cmq fortunatamente ho trovato dei medici molto bravi.
Saluto tutti i lupetti e se vuoi scrivermi sono molto felice di poter comunicare con tutti voi, vi mando la mia email. Ciao a presto lara
laruz79@libero.it

Ciao a tutti,
mi chiamo Mara, ho 30 anni e soffro di les da 14 anni, mi farebbe piacere comunicare con persone che hanno questo problema, per scambiare informazioni........speranze......stati d'animo. Sarò lieta di rispondere al più presto.
marablu@libero.it

Ciao sono Carmela, ho 33 anni ed abito in provincia di RC. Credo di far parte come voi di questa famiglia anche se la mia risposta immunitaria non è completa da dire che si tratta di LES, mi è stato detto solo di essere affetta da connettivite indifferenziata.
Io non ci capisco più niente. Se qualcuno volesse scrivermi vi mando la mia e-mail. Grazie, bacioni a tutti.
romeocar@tiscalinet.it.

Mi chiamo Romina, ed avrei piacere se qualcuno mi scrivesse per poter parlare del nostro problema in comune.Grazie.
rlirusso@yahoo.it

Ciao! Sono Stefania, ho 28 anni, il LES e abito in Sardegna. Approfitto per salutare tutti e per dare la mia disponibilità a quanti volessero comunicare con me.
stefania@vaibolotana

Mi chiamo Simona, ho 27 anni e abito a Milano.
Ho il LES da 7 anni e per circa 6 anni ho condotto una vita tranquilla con controllo ogni 3 mesi e terapia alquanto leggera. Nel luglio 2000 ho iniziato ad avere problemi con i reni, ma fortunatamente l'infiammazione è stata tamponata subito con dosi alte di cortisone che lentamente sto cercando di ridurre. Purtoppo a Novembre mi sono rotta il tendine di Achille perchè in rari casi e a dosi elevate il cortisone rovina i tendini, lo sapevate questo?
Qualcuno ha avuto il mio problema??? Io sono seguita dal Dott.Ciboddo, immunologo del San
Raffaele e desiderei ricevere impressioni di altre persone che sono seguite dalla sua equipe. Vi aspetto!! La mia e-mail è :
simocolonna@yahoo.it

Ciao a tutti mi chiamo francesca, a mia sorella da una settimana e' stato diagnosticato il lupus e le hanno fatto subito la chemio. Volevo sapere se era la terapia giusta e avere notizie su questa malattia. Io sono di Como volevo anche sapere se ci sono dei bravi specialisti nella zona. Se volete scrivermi la mia e-mail e'
francymorr@libero.it

Salve a tutti ... un sorriso speciale a tutte le persone affette da Lupus. Mi presento: sono una mamma di 35 anni e scrivo a voi perché ho una cugina di 20 anni (per me come una sorella) che le hanno appena diagnosticato questo tipo di malattia ... al momento si trova ricoverata in terapia intensiva all'ospedale Fatebene fratelli di Benevento (in Campania). Volevo da voi qualche informazione riguardo a quali sono i vostri specialisti o dove avete trovato centri specializzati, e se vorrete scrivermi solo per comunicare un pò, sarò ben lieta di rispondervi ....
Nell'attesa vi invio un abbraccio caloroso a tutti voi che soffrite ... e un augurio speciale a tutti
voi. Con affetto, Rosanna
sannalandia@yahoo.it

Ciao a tutti! Mi chiamo Ester ho 28 anni e abito in provincia di Torino.
Ho scoperto da poco di essere una "Lupetta",e vorrei mettermi in contatto con chi avesse voglia di parlare di questo argomento.
Scrivetemi. Un bacione a tutti.
esterina72@ciaoweb.it

Ciao lupetti e lupette , sono Lorenzo un ragazzo di 25 anni , ho scoperto di avere il lupus all'età di 24 anni aggiuntosi ad un'altra malattia:la depressione.Vorrei comunicare con altri ragazzi e ragazze di questo problema sia fisico che psicologico.
Grazie. Ciao, la mia e-mail è
cyberlorenzo@libero.it

Ciao a tutti,
il mio dermatologo mi ha consigliato di provare a curare le lesioni cutanee dovute al LES con il 'TALEDOMIDE' o 'TALEDONIDE', farmaco che penso sia usato ancora in via pressochè sperimentale riguardo al Lupus. Qualcuno di voi ha avuto esperienze di questo tipo ? con che risultati ? quali altri farmaci ha assunto contemporaneamente e in quali dosi ?
Grazie. Carlo (BG)
Rispondetemi presso questo indirizzo:
ngava@mediacom.it

Cari lupetti, mi chiamo Filomena, da sei anni sono affetta da LES e attualmente sono seguita da un centro di Genova. Vorrei sapere da Voi se Vi piacerebbe scambiare opinioni e informazioni riguardanti aggiornamenti sulla malattia. Io risiedo a Foggia, una città poco informata sul nostro problema, e gradirei avere consigli su come poter creare otrasferire una valida associazione, per lo meno nel meridione. Al momento io mi avvalgo del computer di un amico al quale potrete rispondere (spero) utilizzando la sua e-mail: maumad@tin.it. Nel ringraziarVi in anticipo Vi aspetto ansiosa.Ciao.

La mia ragazza (Pamela 1975), dal 1992 ha una Piastrinopenia autoimmune periferica associata alla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi. Pamela è in cura presso gli Spedali Civili di Brescia. Chi volesse comunicare con me tramite la posta elettronica sarò ne lieto di rispondere. Ghezzi Manuel

Ciao a tutti.
Mia moglie Maria Rosa è ammalata di LES e le ultime analisi hanno evidenziato la positività del LAC che precedentemente era risultato 'al limite'.Ora lo specialista curante le ha prescritto una cura continuativa a base dell' anticoagulante Sintron. E' una cura impegnativa. C'è qualcuno che si trova nelle medesime condizioni ? Come ha risolto il problema ? Quali sono gli effetti collaterali dell'utilizzo di tale farmaco? Ringrazio chi mi vorra' rispondere.
frassat@tin.it

Sono un ragazzo di 18 anni e mi chiamo Emanuele per gli amici MANU Soffro di les da quando avevo 4 anni e mi piacerebbe tanto parlare con qualcuno con i miei stessi problemi ,confrontarmi e scambiare idee e soprattutto sogni i quali sono molti almeno per me .
Chiunque voglia parlare con me mi può scrivere al mio indirizzo email cioè
Cerdelli@netsis.it e avrà risposta al più presto

Ciao sono Francesca ed ho 24 anni, da quasi un anno ho scoperto di essere affetta dal LUPUS, mi piacerebbe scambiare con voi opinioni e informazioni riguardanti questa malattia. Chi ha voglia di mettersi in contatto con me questa è la mia e-mail:
cresial@grisnet.it

IL salotto del cyberspazio

mariateresa@lupus-italy.org

L'indirizzo ed altri dati personali che ciascuno riterrà opportuno comunicare saranno pubblicati su questa pagina, pronti per ricevere messaggi dagli altri e viceversa.

L'invito a partecipare é esteso anche a tutti coloro (medici ed altro personale sanitario) che si occupano professionalmente di LUPUS e che vorrebbero parlare con i propri pazienti rispondendo alle loro domande, ampliando nello stesso tempo la propria conoscenza delle persone affette da LES

Per informazioni e comunicazioni, scrivi: Maria Teresa Tuccio