La storia di Manuela tratta dal nostro libro.

Ricordo quei giorni benissimo.
Era l'agosto di 3 anni fa. Cominciai ad accusare quei dolori "strani" alle giunture, alle mani, ai piedi: ero in vacanza al mare. Mi sentivo un po' strana e non comprendevo la causa di quel dolore. Ingenuamente pensai che il sole caldo mi facesse passare il male alle ossa e ogni giorno stavo al sole e in acqua, pensando di star meglio, pensando che il sole potesse aiutarmi a spazzare via quella "stanchezza" di un inverno freddo.

Ma stavo male, sempre di più. Fino a ritrovarmi nel mio letto di Torino immobile: la notte non passava mai, era infinita, il dolore non mi permetteva di chiudere occhio e neanche di girarmi nel letto per cercare la posizione più comoda. Paura, angoscia, pianto..che sta succedendo? Stavo bene prima, e ora??? Iniziano gli esami, i dottori. qualcuno riesce anche a dirmi che ho l'esaurimento nervoso, tanti di loro non credono al mio dolore fisico. Non esageravo, avevo un dolore mai provato, indescrivibile e non mi permetteva di avere neanche la lucidità mentale per stare tranquilla. Un giorno incontrai il dott. Modena alle Molinette che sembra non stupirsi del mio male e da lì a poco arriva quel giorno. Un giorno che non dimenticherò.

Un giorno che segna la mia vita; quel giorno è parte di me ora e lo ricordo spessissimo, come la fase di cambiamento inevitabile. "Hai il lupuseritematososistemico" mi disse il medico . Mi suonava come una parola unica, formata da 1000 lettere mescolate insieme che non mi dicevano nulla, ma temevo ciò che avrei sentito dopo.

Da quel giorno tutto cambiò: l'idea di me stessa, l'idea degl'altri, la visione della vita. La vita per me non aveva inizio ne fine, ero un piccolissimo essere che vagava inutilmente nell'universo. Mi sono spesse volte incolpata, pensando di essermi procurata tutto io con le mie mani. Tornando a quei giorni..iniziai a leggere affannosamente enciclopedie mediche, internet, cercando affannosamente notizie, per sapere, per capire. Leggo e piango, il dolore che ho non mi permette di pensare ad altro. Rivedo costantemente i giorni in cui guidare l'auto era impossibile, prender un bicchiere in mano era un'impresa. La voglia di volare dalla finestra aumentò a tal punto che chiesi aiuto e andai da uno psichiatra.

Da quel momento inizio una cura antidepressiva che nel giro di un anno mi aiutò a rivedere tutto ciò che mi circondava. Non avevo futuro dentro di me, il giorno che vivevo era l'unica realtà possibile, e il domani non esisteva. Vivevo nel mio mondo e chi stava accanto a me forse non poteva capire. Sola, volevo stare sola, non uscivo di casa, non volevo attraversare la strada o non avevo nulla da dire a nessuno, non m'importava che gli altri stessero bene o male, nulla mi toccava, neanche la morte. Mi facevo negare al telefono e non uscii di sabato sera per un sacco di tempo. I miei genitori mi sono stati vicino a loro modo, il modo migliore, quello di un genitore che ama il proprio figlio. Paradossalmente questa malattia ha fatto in modo che ci unissimo in modo particolare e profondo.

Il lupus a me ha toccato il sangue: febbre, artrite, piastrinopenia, luecopenia, astenia, debolezza, depressione. Questi anni passano tra continui esami, visite, giorni di stanchezza, giorni di depressione. Per gli altri stai bene, ti vedono bene, ma ha volte tu ti senti malissimo e non sai neanche spiegarlo. Sei noiosa se non esci mai perché sei sempre stanca.Mi dicevano " Perché non vai da quel dottore amico mio che ha guarito tanta gente?" " E' solo un momento, pensa positivo!" Odio sentirmi dire le frasi retoriche! No, non è solo un momento, è una malattia cronica caspita!. Non si guarisce!

Tutto questo è realtà ed è proprio questa che bisogna accettare: ciò non vuol dire non combattere e non essere mai più felici! Ma tu vorresti che tutti riconoscessero la tua malattia e ti accettassero con lei, con i disagi che ciò comporta senza continuare a far finta che non sia nulla d'importante. Quando qualcosa di grande ci cambia la vita, bella o brutta che sia, noi stessi cambiamo e non vogliamo che gli altri si comportino come prima perché non è obbiettivamente come prima, ma se veniamo accettati con i nostri limiti comportamentali, forse viviamo meglio anche noi. Sta sicuramente anche a noi spiegare chiaramente cosa proviamo a anche cosa desideriamo, perché chi ci sta vicino soffre quasi quanto noi e noi stessi dobbiamo accompagnarli nel nostro cammino.

Non stiamo in silenzio.

Cosa è cambiato da allora? Non ho dolori, se non raramente, non voglio più suicidarmi!!!!! Mi curo con il cortisone e immunosoprresori, sono sicuramente un po in carne, ho tanta fame, sempre! Penso spesso a ciò che avviene nel mio corpo! Ma sono serena, sono felice, riesco ad emozionarmi come non mai e riesco a fare cose che non ho mai fatto! Sembra un contro senso, ma a volte mi sembra di riuscire ad assaporare le sensazioni in modo più pieno, più completo di prima. Riesco a fare 40 Km in bici nei giorni in cui il sole mi da tregua, grazie alla persona che sta al mio fianco e che mi ama. Riesco a camminare, a ballare, a ridere. A volte mi scoraggio indubbiamente, ma poi risalgo su più di prima e riparto più positiva. Il sole proibito, l'incognita dei figli, il dubbio di domani, gli esami del sangue sballati, la febbre serale, il senso di astenia, sono presenti, ma riesco a sorridere e a vivere pienamente quello che la vita mi offre.

Forse ho dimenticato di scrivere tante cose, e forse avrei voluto esprime ancora meglio le miei sensazioni, ma non posso evitare di copiarvi qua di seguito le parole che Nicola, il mio compagno, ha scritto a me. Gran parte della mia voglia di vivere nasce con l'amore che c'è tra noi.

Manuela

"Io sono felice di vivere accanto a Manuela e di affrontare insieme a Lei un'incognita del nostro pensiero... Sono felice perché la amo e perché vivo insieme a Lei e insieme a Lei ogni giorno imparo a camminare.
Parafrasando una celebre poesia credo proprio che "Camminando si apprende la vita e si conoscono le cose... solo camminando si sanano le ferite del giorno prima. E noi camminiamo insieme ...guardando le stelle che non ci scottano la pelle, ascoltando le nostre voci che raccontano di paesaggi pieni di luce, e seguendo le nostre orme ammiriamo le nostre ombre che segnano sentieri tutti nostri.
Camminiamo per cercare la vita e per curare le ferite lasciate dai dolori...e nulla può cancellare il ricordo del nostro cammino".
Io con Lei ho imparato tutto questo, ho scoperto cose nuove che "la luce del sole", abbagliandomi, mi aveva tenuto nascosto per tutta la vita. Ho scoperto che nell'ombra posso assaporare colori, odori e immagini bellissime; ho scoperto che per correre, fare il bagno, camminare in montagna non è necessario avere alle spalle una luce così intensa che illumini il sentiero, che un bosco fitto e buio è incantevole come una deserta spiaggia in riva al mare, che il freddo della penombra può essere riscaldata da parole e sguardi caldissimi.
Io sono fortunato perché posso prendere il sole e cibarmi della sua energia, ma sono ancora più fortunato perché ho al mio fianco una persona che mi ha insegnato e continua a insegnarmi un modo nuovo di vivere e conoscere il mondo."

Nicola