La storia di Bernardina tratta dal nostro libro.

C’era una volta una ragazza allegra, piena di vita, ottimista e soprattutto sana. Improvvisamente quella ragazza sbiadì e al suo posto prese forma in modo nettamente delineato, una giovane donna malata, alla ricerca disperata di una soluzione per un problema che la rende sempre più sbiadita e che pare nutrirsi sempre più della sua solarità. Problema vile che succhia il suo sole, il suo vigore, la sua gioia…la sua vita, senza mai mostrare il volto: è un nemico ignoto.

La ragazza sono io, nella primavera del 1989. Ricordo che all’inizio non badai molto ai sintomi vari come, ad esempio, la stanchezza che mi affliggeva da qualche tempo, fino a quando questa si trasformò in vera e propria astenia.
Mi persuasi che davvero qualcosa era cambiato in me.
Nel contempo comparvero un’insistente febbricola e dolori alle articolazioni. Consultai alcuni specialisti, dai quali ottenni risposte rassicuranti quali “esaurimento nervoso, stress, affaticamento, artrosi”, risposte sempre edulcorate da un bonario: “Si riposi…è solo stressata!”.

Compresi d’essere ammalata prima dei medici e ciò per un fatto del tutto banale quale un invito a nozze. Eh! si! Perché mentre la futura sposa gioiosamente mi elencava tutti i preparativi per il matrimonio, io mentalmente mi rendevo via via conto che la mia debolezza mai mi avrebbe permesso di realizzare tutte quelle cose, ed ecco che di colpo la ragazza allegra e ottimista, anche se ormai sbiadita, scomparve del tutto.
Scomparve per lasciar posto ad un nuovo capitolo della sua vita, un capitolo doloroso dove imparai a salire sul Calvario, o forse sarebbe più esatto dire a scendere nell’inferno.
Un’autentica odissea: diversi medici mi visitarono, esami su esami e nessuna vera risposta. Non era trascorso molto tempo, dal famoso giorno dell’invito a nozze, quando cominciarono a comparire febbre alta e costante, artrite diffusa con violenti dolori, tanto da non essere più autosufficiente.
Sfregamento pleurico, che un medico ricco di fantasia, ma povero di professionalità, descrisse come “dolore intercostale”, subito dopo arrivò anche la pericardite.

Finalmente, grazie alle vie del destino, di Dio o chi per Lui, trovai il reumatologo “giusto” che, oltre a mettersi le mani nei capelli per come mi ero ridotta, grazie alle “cure all’acqua fresca” prescrittemi fino a quel momento, mi fece ricoverare immediatamente. Ecco, ora volevo conoscere il nome, il volto, la vita del mio nemico, sapere finalmente chi era, cosa era e quali armi potevo usare per difendermi. Il medico mi spiegò tutto: Lupus Eritematoso Sistemico; usò termini semplici informandomi poi gradualmente sull’andamento della malattia.
Fu così che attraverso le parole del medico e la mia quotidiana sofferenza conobbi  l’“indesiderato inquilino”.
La malattia fu particolarmente resistente alle massicce dosi di farmaci: per gli addetti ai lavori “terapia importante”.

Vissi quel periodo da protagonista anziché da spettatrice, ma soffrivo molto ed il mio impossibile desiderio era di poter uscire almeno mezzora dalla mia pelle (che ora pareva appartenere proprio solo a lui…quella pelle che io reclamavo e rivolevo per me).
Dal mio letto d’ospedale osservavo ogni giorno un grande albero, rigoglioso pieno di foglie ancora verdi. Pian piano le vidi tingersi dei dolci colori autunnali e svolazzare qua e là, infine le vidi cadere tutte e l’albero rimase spoglio. Ecco che quell’albero divenne il mio simbolo di vita perché sentivo, (o caparbiamente volevo sentire) che, nonostante il male, la mia rinascita sarebbe certamente avvenuta forse proprio in primavera, come per il grande albero che, a sua insaputa, mi teneva compagnia e mi infondeva speranza.
Qualche giorno prima di Natale, fui dimessa, ma in “libertà vigilata”, poiché costretta a tornare in ospedale ogni settimana per effettuare i prelievi, ma il miracolo era avvenuto: CAMMINAVO!
Una sosta in Via Roma, uno sguardo alla gente che va di fretta, nell’impresa di acquistare i regali dell’ultimo minuto; pacchi e pacchettini colorati mi sembrano bellissimi: un autentico tuffo nella vita. Da quel momento ho sempre amato l’atmosfera natalizia, ancora oggi mi parla del mio rientro a casa e della
sensazione di rinascita che provai. In quel momento non lo sapevo, ma in realtà c’era ancora tanto cammino da fare di fronte a me.

La febbre continuò per mesi e vidi il mio aspetto di ragazza magra e carina trasformarsi: dapprima il viso con i lineamenti stravolti e l’aspetto caratteristico di “luna piena”; successivamente anche il fisico subì una radicale metamorfosi: un gonfiore diffuso mi faceva sentire una balena, i miei capelli persero la naturale lucentezza e cominciò una copiosa caduta, seguirono altre delizie del genere. Tutto accadde velocemente, quasi vertiginosamente la giovane ragazza divenne nella figura, una signora di dieci anni più vecchia di me che vestiva una taglia XL. Mi guardavo allo specchio e anche se con accuratezza cercavo nell’immagine che vi si rifletteva qualche cosa della ragazza che ero stata, proprio non trovavo nulla che mi appartenesse. Non ero più io: ero una sconosciuta a me stessa.

Grande compagna, anche se indesiderata, mi fu la solitudine interiore che in quel
periodo mi accompagnava ovunque. Fu forse per questo che nacque in me il desiderio di conoscere persone con il mio stesso problema, con un vissuto simile al mio, con  la fatica di vivere e la paura di morire.
La depressione e lo scoraggiamento a volte erano così prepotenti che desideravo solo fuggire, sparire, sì ma dove?
Ovunque avrei portato con me, me stessa e il mio indesiderato inquilino, ma poi
spuntava la ragione, la voglia di vivere comunque, di lottare e di battermi. In fondo ero in piedi, finalmente autosufficiente, seppur debole e … brutta. 
Mi sentivo una farfalla rientrata per cattiva magia, nel suo bozzolo di crisalide; detestavo gli specchi e li evitavo il più possibile.

Con il tempo, per necessità, ho anche imparato ad evitare il sole, camminando rasente le case e ad aggirare le piazze anziché attraversarle. Varie precauzioni e molta fortuna mi hanno evitato, finora, ricadute serie, ma il Les (l’inquilino indesiderato che non si può mai sfrattare) ha pensato bene di regalarmi la ciliegina sulla torta: l’agorafobia, da cui ancora non mi sono liberata del tutto. A distanza d’anni, è rimasta in me una certa apprensione per gli spazi aperti e l’impossibilità a guidare in autostrada, se non per brevi tratti. Così è cominciato ancora una volta un periodo diverso, un’altra metamorfosi: alla lotta purtroppo abituale al nemico, devo aggiungere una nuova lotta tutta mentale contro la depressione e la paura.

Mi sono sentita “tradita” dal mio stesso fisico, era ormai scomparso l’inconscio (ora conscio) senso d’invulnerabilità che mi sembrava di possedere prima di quella terribile esperienza. Dopo tanto cercare, ho trovato anche altre persone che come me, convivono con il Les. In quell’epoca io cercavo un’Associazione e la cercavo a Torino, ma esisteva solo a Piacenza. Oggi comunicare è più semplice, i mezzi d’informazione sono cambiati, ma 14 anni fa ancora non si parlava di comunicazione tramite Internet e “trovarsi” è stata davvero un’impresa difficile, ma noi lupetti siamo forti e pervicaci! E quindi eccoci!
La mia ripresa è stata lenta ma costante e, gradualmente, con la riduzione dei farmaci, nei due anni successivi, ho cominciato a liberarmi pian piano delle coltri che mi ricoprivano, i capelli hanno ripreso la loro lucentezza e oltre alla linea ho ritrovato la mia fisionomia, anche se è dovuto trascorrere ancora un anno prima di tornare definitivamente all’aspetto fisico originario.

La farfalla ha ripreso il suo volo, il mio corpo è di nuovo quello di prima, ma l’esperienza mi ha cambiata; convivere con un inquilino tanto scomodo e invadente, mi ha insegnato ad amare le piccole gioie quotidiane alle quali non ero più abituata e, seppure con fatica, oggi posso finalmente affermare che mi sono riappropriata di ciò che mi apparteneva: la mia vita.
Ho ricominciato ad apprezzare il filo d’erba che cresce, a “vedere” le stagioni, ad amare la natura, a vivere il quotidiano.
Ho riscoperto il piacere di far quattro chiacchiere al bar davanti ad un caffè, farsi una risata di gusto, riscoprirsi desiderata e desiderare, poi ancora i viaggi, i libri: la banale, stupenda, quasi normalità.
Ho detto quasi, perché con il Les, bisogna sempre farci i conti e mai scordarsi le
amate-odiate medicine e il fastidio dei controlli.

Esistere, ma esistere nell’incertezza del Les, mi ha portata ad aprire di più la mente verso il mondo e quando sento giudizi lapidari su una qualsiasi cosa o persona, sento subito nascere in  me l’ombra del dubbio, la voglia di cercare risposte diverse, la volontà di comprendere meglio i tanti aspetti che ci sono in una stessa medaglia, che non si deve guardare solo dal diritto o dal rovescio, ma da ogni prospettiva.
Voglia di vivere, ma anche, ogni tanto, quel pensiero fastidioso che porta a chiedersi “perché proprio a me?” Non c’è risposta.
Nella vita ci sono strade che ci è dato di scegliere, ma ho imparato che le più numerose e le più importanti sono strade coatte: devi percorrerle, solo così impari a cogliere ciò che di bello la vita può offrire e della vita puoi gustare l’essenza più profonda.

Oggi mi ritrovo ad avere tanti interessi, non ricordo più com’è fatta la noia, sono
nuovamente ottimista e serena.
Ho ancora molte aspettative rispetto alla mia vita, e se non ho potuto realizzare i desideri della ragazza allegra e gioiosa che “c’era una volta”, sono certa che potrò realizzare quelli più veri, più profondi, della donna allegra e gioiosa, positiva e realista, nata e rinata più volte e che “C’E’ ORA”.

Bernardina