lombardia 5 ottobre 2003

Domenica 5 ottobre 2003

Domenica 5 ottobre a Milano il tempo è stato a dir poco inclemente. Abbiamo cominciato a caricar fiori alle sette del mattino sotto un acquazzone e per tutta la giornata siamo stati sferzati dal vento gelido alternato da qualche piovasco. Ringrazio di cuore Margherita, Antonia, Eva, Claudio ed Alberto che insieme a me hanno sfidato il freddo ed i disagi. Ringrazio tutti gli amici che sono venuti a trovarci numerosi nonostante le pessime condizioni atmosferiche; senza di voi saremmo passati quasi inosservati perchè purtroppo Milano è una città sempre così piena di eventi importanti che il cittadino ha imparato a non farsi coinvolgere più di tanto. Durante la mattinata ci ha fatto visita la dottoressa Elisabetta Santon con le telecamere della RAI TG 3 Lombardia. Credevo ci sarebbe stato un semplice Flash sull'iniziativa invece la dottoressa ha fatto un servizio chiaro e dettagliato sulla malattia L.E.S., sull'importanza della ricerca e della gratuità degli esami diagnostici, inserendo anche una breve intervista a me e alla cara amica Antonia.

Abbiamo fatto appendere le locandine sui mezzi pubblici e precisamente a Milano sono stati messi 1000 cartelli volanti su vetture di superficie e 500 cartelli volanti nelle metropolitane. Alla fine mi sembra di poter concludere che finalmente quest'anno l'Associazione L.E.S. è riuscita a rendersi visibile a livello nazionale con una giusta risonanza. Mi auguro che continueremo su questa strada anche se il lavoro è tanto e le ore dedicate a tutto ciò non si contano. Continuate a starci vicino,a venire ai nostri incontri a farci sentire il vostro appoggio, così potremo continuare in questo modo e far sì che la ricerca si occupi anche della nostra malattia e che il Ministero della Sanità ci sgravi il più possibile dai costi economici per curarci.

Busnago è un paese della provincia di Milano, siamo in cinquemila e l’idea di fare un banchetto qui, nel paese dove abito, mi ha entusiasmato da subito perché sono una testimonial diretta e anche ben identificabile, per via delle stampelle. L’iniziativa è pienamente riuscita sia sabato pomeriggio, sul sagrato della Chiesa Parrocchiale col tempo bello e sia domenica, nella piazza del paese, nonostante il tempo brutto, piovoso e ‘molto’ freddo.

Non avevamo ancora finito di allestire il tavolo e già arrivava gente e anche domenica, seppur sotto gli ombrelli, è stato un continuo andirivieni di persone. Le violette attiravano, belle, semplici, fiorite e colorate. Sono piaciute a tutti e sono andate a ruba tanto che alla fine, dopo aver offerto tutte le viole che ci è stato possibile recuperare, siamo passati ai ciclamini !

Ma soprattutto la gente chiedeva cos’è il Les? Era interessata a capire! Oltre alle spiegazioni a voce, avevo preparato anche dei cartelloni con le informazioni principali sulla malattia, sulla ricerca e sull’associazione. Man mano le facce che avevo davanti passavano dalla incredulità alla tristezza, poi alla comprensione e poi alla solidarietà: tanti, veramente tanti mi hanno dato prova di affetto e di fiducia, ne sono lusingata e anche commossa, grazie a tutti, nessun euro andrà sprecato.

Il banchetto ha dato anche la possibilità di favorire gli incontri con amici, conoscenti, parenti e di conoscere persone nuove con problemi legati al les o altre patologie e che altrimenti non avrei mai conosciuto. Lo scopo era di offrire, oltre ai fiori, le informazioni necessarie per evitare ad altri l’iter doloroso che ho fatto io anni fa, quando non c’era internet, non sapevo a chi rivolgermi, ero disperata e mi sentivo una bestia rara con una malattia strana: il banchetto per questo è stato utile.

Ringrazio di cuore l’aiuto di tante persone che ha reso possibile l’iniziativa, come l’amica Carmen,i miei genitori, mia sorella, i miei nipotini, i miei zii, la grande disponibilità del nostro parroco Don Domenico, il gruppo Caritas e il gruppo Volontari Disabili di Busnago. E poi tutte le persone che hanno aiutato a pubblicizzare e che hanno appoggiato l’iniziativa, chi mettendoci tempo, chi soldi, chi fatica fisica o appoggio intellettuale, ma tutti con l’eguale voglia e entusiasmo per far riuscire al meglio ‘il banchetto del les’.

Anche a Pavia non siamo rimasti insensibili alla prima giornata nazionale per la sensibilizzazione alla lotta contro il LES. Le violette rigorosamente rosa e fucsia hanno illuminato la grigia giornata. Infatti il tempo non ci ha molto aiutato, un freddo vento e una pioggia battente non hanno favorito la giornata. Ciò nonostante i pochi passanti frettolosi si sono mostrati gradevolmente interessati al materiale informativo distribuito. La distribuzione delle violette è stata effettuata con la collaborazione di parenti ed amici e, nel corso della settimana successiva, conoscenti e colleghi di lavoro hanno contribuito notevolmente al raggiungimento dell’obbiettivo prefissato: sensibilizzare il maggior numero di persone sulla attività dell’associazione e raccogliere fondi per la ricerca.

Anche i giornali locali, il quotidiano "La provincia pavese" ed il settimanale cattolico "Il Ticino", hanno dedicato opportuni articoli. Con l’occasione si ringraziano tutte le persone che in ogni modo ci sono state vicino e tutte le istituzioni pubbliche ed ospedaliere che hanno contribuito alla divulgazione di materiale informativo.