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Sportello Malattie Rare Liguria
Il lupus non è riconosciuto come malattia rara, ma spesso è associato ad altre patologie che lo sono. Per questi pazienti può essere utile sapere che, presso il Gaslini, esiste lo Sportello Malattie Rare Liguria e che in Dicembre 2012 sono stati istituiti dalla Giunta regionale tre centri di riferimento per le malattie rare all’ospedale Gallino di Pontedecimo, all’RCCS San Martino-Ist e all’ospedale Galliera di Genova
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- RIUNIONI PERIODICHE -

 

2017-05-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Abbiamo parlato del CONVEGNO  (programma)
organizzato dal prof. Puppo per il 10 Giugno 2017
Aula Conferenze DIMI


Nella riunione abbiamo deciso di invitare i pazienti a partecipare al Convegno e non fare la riunione il secondo Mercoledì di Giugno:  ci diamo appuntamento al 13 Settembre per preparare il mese di sensibilizzazione di Ottobre.

BUONE VACANZE!


2017-03-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Rinviata  al 12 Aprile per SCIOPERO GENERALE DEI TRASPORTI




2017-02-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Quali novità ci porterà il 2017? La lupus Clinic rimarrà al DIMI o sarà la volta che traslochiamo?

A che punto siamo con il nuovo borsista?


Queste domande riguardano tutti noi, pazienti di lupus.
Proviamo insieme a ragionare per capire cosa dobbiamo fare per avere delle risposte.
Comunque sia:


2016-12-14
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari


è tempo di Auguri di Buone Feste:

incontriamoci in amicizia per un brindisi augurale!



2016-11-09
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2016-09-14
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Il MESE DI SENSIBILIZZAZIONE DI OTTOBRE si avvicina
dobbiamo organizzarci per  violette e banchetti!




2016-06-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Nella riunione di Mercoledì 8 Giugno abbiamo parlato anche dei banchetti di Ottobre: ci saranno novità, ve le comunicheremo appena si concretizzeranno!




2016-04-13
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2016-03-09
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2016-02-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2015-11-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Facciamo un bilancio del mese di sensibilizzazione di Ottobre e prepariamo
l'incontro medici pazienti di Dicembre




2015-10-14
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari


2015-09-09
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Il MESE DI SENSIBILIZZAZIONE DI OTTOBRE si avvicina

conferenze, violette e banchetti!




2015-07-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
Risultati immagini per timbro annullato

RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari

Buona estate a tutti!
Ci rivediamo a settembre con tanti nuovi appuntamenti!




2015-06-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2015-05-13
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2015-04-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2015-03-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2015-02-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari


Grandi novità all'orizzonte!

A breve un nuovo medico coprirà il turno del mercoledì mattina e ci sarà un nuovo borsista per tre mattine alla settimana come prevede la convenzione tra il Gruppo LES e il DIMI!




2015-01-14
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari
La borsa di studio della dott.ssa Fiorucci è terminata a novembre scorso.Il Gruppo LES Italiano, come di consueto, a novembre 2014 ha fatto il versamento di 20.000 euro all'Università degli Studi di Genova e dovrebbe essere passato al DIMI per bandire una nuova borsa di studio.

A che punto siamo?
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~




2014-12-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV

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Parliamo della LUPUS CLINIC del 2015 (qualche novità ...), di eventuali nuove iniziative e ...

ci scambiamo i tradizionali auguri di Buone Feste!




2014-11-12
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari
Vi aspettiamo!
E' importante partecipare a questi incontri: serve per conoscerci meglio, per scambiarci informazioni sulla malattia e sulle cure. Inoltre per chi fa accoglienza presso la lupus clinic, questi sono momenti utili per approfondire i nostri diversi vissuti.



2014-10-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari




2014-09-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE Gruppo pazienti – famigliari: programmiamo le attivitΰ del mese di sensibilizzazione

DOBBIAMO ORGANIZZAZRCI PER IL MESE DI SENSIBILIZZAZIONE DI OTTOBRE:
conferenze, violette e banchetti!




2014-07-09
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2014-06-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2014-05-14
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2014-02-12
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2014-01-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari



2013-12-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-11-13
2013-10-09 ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-09-11
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-07-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV

RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari


Vi aspettiamo!
E' importante partecipare a questi incontri: serve per conoscerci meglio, per scambiarci informazioni sulla malattia e sulle cure. Inoltre per chi fa accoglienza presso la lupus clinic, questi sono momenti utili per approfondire i nostri diversi vissuti.



2013-06-12
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV

RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-05-08
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
Prepariamo l'iniziativa di Venerdμ 10 Maggio al Monoblocco!

RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-04-10
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV

RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-03-13
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV

RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-02-13
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2013-01-09
ore 15 - lupus clinic - DIMI Genova, Viale Benedetto XV
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari




2012-12-12

Il Gruppo LES Genova e Liguria e la Lupus Clinic augurano Buone Feste!


durante le Feste la Lupus Clinic sarà aperta
Lun 24/12 e G 27/12
Riprenderà regolarmente da Lun 7/1


2012-09-26
GENOVA - ore 15
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
Parliamo di: mese di sensibilizzazione di Ottobre e inaugurazione della lupus clinic

presso la lupus clinic - piano terra del DIMI - Viale Benedetto XV
Su ICARO avevamo scritto 3 Ottobre: per motivi organizzativi abbiamo dovuto anticipare di una settimana.


2012-09-12
GENOVA - ore 15
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
Prepariamo le iniziative per il mese di sensibilizzazione di Ottobre

presso la lupus clinic - piano terra del DIMI - Viale Benedetto XV


2012-07-11
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15:  presso Aula E - Aula Alessandro Polleri - 4° piano del DIMI - Viale Benedetto XV


2012-06-06
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari GENOVA - ORE 15
presso Aula E - Aula Alessandro Polleri - 4° piano del DIMI - Viale Benedetto XV
Su ICARO avevamo scritto 13 Giugno: per motivi organizzativi abbiamo dovuto anticipare di una settimana.



2012-05-09
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15
presso
Aula E - Aula Alessandro Polleri - 4° piano del DIMI - Viale Benedetto XV  

ci vediamo alle 14 all'ingresso del DIMI per distribuire materiale informativo


2012-04-11
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano
presso
Aula E - Aula Alessandro Polleri - 4° piano del DIMI - Viale Benedetto XV

COMINCIAMO AD AVVICINARCI ALLA LUPUS CLINIC .....


2012-03-07
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano


2012-02-08
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano


2011-12-14
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
Genova - ore 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano


IL GRUPPO LES GENOVA E LIGURIA AUGURA A TUTTI UN 2012 DI
SALUTE, SERENITA' E BEN-ESSERE


e dà appuntamento al 2012 !
con la lupus clinic genovese (speriamo!)




2011-11-30
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari

RIUNIONE STRAORDINARIA PER PARLARE DELLA LUPUS CLINIC GENOVESE


Genova - ore 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano


2011-11-16
09/11/2011 RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari

causa alluvione RINVIATA A MERCOLEDì 16 NOVEMBRE
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 1^ piano




2011-09-14
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 2^ piano



2011-06-15
RIUNIONE del Gruppo di pazienti e famigliari
GENOVA - ORE 15 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell’Osp. San Martino, 2^ piano



PER INFO SULLA LIGURIA

Carmen: 010 8369265
Chiara: 347 7342548
Maria Teresa:
329 1034985 MAIL


Lupus Clinic di Genova: per appuntamenti chiamare MAR MER GIO e VEN  dalle 10 alle 12 al numero 010 353 38721 Risponde la dott. Francesca Pupo, borsista del DiMI su fondi erogati dal Gruppo LES Italiano,  come prevede la Convenzione tra DiMI e Gruppo LES

Per parlare con i volontari del Gruppo LES Genova e Liguria 010 353 8879

La storia
nel 2011 è stata firmata una Convenzione (clicca qui) tra il DiMI-UniGE e il Gruppo LES Italiano, per la costituzione di un Centro dedicato alla diagnosi precoce e alla cura dei pazienti con LES ....... leggi tutto
Da Maggio 2012 abbiamo 2 stanze al piano terra del DIMI, dove il dott. Rossi e il prof. Puppo vedono i pazienti di lupus. Per i primi due anni sono stati affiancati dalla dott. Maria Cristina Fiorucci - borsista del DIMI su fondi erogati annualmente dal Gruppo LES Italiano - e da diversi specializzandi. Dal 2015 sono entrati nello staff il dott. Simone Negrini, immunologo e il prof. Alberto Sulli, reumatologo, dell'Università di Genova; la borsa di studio è stata vinta dalla dott. Veronica Tomatis e quando la dott. ha vinto il concorso per entrare nella Scuola di specializzazione in reumatologia la borsa è passata al dott. Fabrizio Pappalardo.

 

     

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