ricerca


orario:
10.30-12.30
e 14.30-18.30

Fax 06 92911009
E-mail:
info@lupus-italy.org


COME CONTATTARCI

Per suggerimenti sul sito web o se volete inserire delle comunicazioni
scrivete a:

Maria Teresa mariateresa@lupus-italy.org

Per quesiti di carattere generale sulla malattia o informazioni sull'Associazione,
scrivete a:

Tiziana
info@lupus-italy.org


GRUPPO LES ITALIANO - chi siamo e cosa facciamo

L'Associazione: CD, CS,
Atto costitutivo
Assemblee soci, statuti, Collegio revisori Come iscriversi Contributi pro ricerca, formazione e ambulatori pazienti 5 per mille al Gruppo LES
Gruppi Regionali Statuto Verbali Consiglio Direttivo
(area riservata)
Iniziative Regolamenti

 

Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico - ONLUS

Tel. 329 1034985
FAX 06 92911009
E-mail:
info@lupus-italy.org

CODICE FISCALE
910 194 10330

Quote di Associazione annuale:
Socio Ordinario 20 euro
Socio Sostenitore 30 euro
Socio Benemerito 60 euro

I versamenti vanno effettuati su:
C.c. postale n.10773299
oppure 
C.C. bancario n. 20988/63 
CARIPARMA Credit Agricole sede PC

codice IBAN:
IT 30 M 06230 12601 00000 2098863
codice BIC/SWIFT: CRPPIT2P001

Agevolazioni fiscali

scheda di iscrizione
da scaricare, compilare e inviare in sede 
clicca qui

per iscriversi si prega di effettuare il versamento e inviare la scheda d'iscrizione compilate e firmata:
via e-mail a segreteria.les@gmail.com
via FAX al n.ro 06 92911009
per posta a: Gruppo LES Italiano
Via dei Monti Tiburtini, 558 – 00157 Roma
per comunicare Cognome, Nome, Citta, CAP, Via, Telefono
e sottoscrivere il consenso al trattamento dei propri dati personali, ai sensi della legge n.196/2003, nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statutari.

Per iscriversi non basta mandare i soldi: se non ci inviate i Vostri dati non possiamo spedirVi ICARO !

torna su

 


L'Associazione 

Comitato Scientifico

Consiglio Direttivo 2013-2017:

Presidente: Augusta Canzona
 Tel. 339 2367746
 augusta.canzona@lupus-italy.org

Vice Presidente: Rosy Pelissero
 Tel. 347 4830373?
  rosa.pelissero@lupus-italy.org

Segretario: Mercedes Callori
 Tel. 349 8623810
 mercedes.callori@lupus-italy.org

Presidente precedente:
Maria Teresa Tuccio
 Tel. 329 1034985
 Fax 010 42069246
 mariateresa@lupus-italy.org

 Consiglieri:

Lucia Di Bernardo
  lucia.dibernardo@lupus-italy.org
Letizia Ditaranto
  letizia.ditaranto@lupus-italy.org
Claudia Ferrari
  claudia.ferrari@lupus-italy.org
Luana Maurotti
  luana.maurotti@lupus-italy.org

 Consulenti scientifici:
Pierpaolo Dall'Aglio
 pierpaolo.dallaglio@lupus-italy.org
Edoardo Rossi
  edoardo.rossi@lupus-italy.org


Verbali delle Riunioni del Direttivo

Verbali delle Assemblee dei soci e Relazioni del Collegio dei revisori

 

Gruppo di supporto per pazienti affetti da LES

Il Gruppo LES Italiano - costituito a Piacenza nel giugno del 1987 (Atto costitutivo) per iniziativa di un gruppo di pazienti - opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus, una malattia poco conosciuta, di cui si legge e si parla molto poco, pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse e più insidiose.
Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), si autofinanzia attraverso quote di iscrizione dei soci, donazioni (detraibili dalle imposte) e grazie ai proventi del 5 per mille.
Del Gruppo fanno parte malati di LES, parenti, amici, personale sanitario; la partecipazione è aperta a chiunque sia interessato a collaborare.

Il Gruppo Italiano e' membro di Lupus Europe, la Federazione Europea dei Gruppi LES

Iniziative del Gruppo LES Italiano

Collegio Revisori dei conti

Lucia Coppola
Stefania Plateroti
Sabrina Rebagliati

Collegio dei Probiviri

Pasquale Mauro
Paolo Morgantini

torna su


Iniziative:
  • L'Associazione promuove a livello nazionale e localmente occasioni d'incontro tra i malati - il gruppo ha anche funzioni di gruppo di auto aiuto i cui partecipanti si incontrano periodicamente - e incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate, dove i medici informano sulle problematiche della malattia e rispondono alle domande, sempre molto numerose.
  • L'Associazione opera presso le Sedi competenti per il riconoscimento del LES come malattia sociale (vedi informazioni) e per ottenere agevolazioni ed esenzioni economiche per le  spese sanitarie dei malati di LES
  • L'Associazione collabora con gli Ordini dei Medici e con le Università delle varie città italiane, per organizzare Corsi di Aggiornamento per medici di base e Corsi di Educazione Terapeutica per pazienti.
  • Vengono organizzate conferenze e convegni per approfondire problematiche riguardanti il LES e contribuire a diffondere la conoscenza del LES anche al di fuori delle strutture specialistiche, cercando di coinvolgere anche i medici di base.
  • Il Gruppo LES annualmente aderisce a due ricorrenze internazionali: la celebrazione del WLD 10 Maggio giornata mondiale del lupus e la campagna di sensibilizzazione del mese Ottobre. In queste occasioni, i volontari a livello regionale svolgono un ruolo fondamentale nell'opera di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e nella diffusione della conoscenza sul LES attraverso l'organizzazione di conferenze e incontri medici pazienti) e nell'attività di raccolta fondi (banchetti promozionali, organizzazione di eventi ad hoc).
  • Spesso vengono organizzate a livello locale, dai vari Gruppi Regionali, delle iniziative di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia e sull'Associazione.
  • L'Associazione partecipa alla promozione di raccolte di fondi per la ricerca scientifica sul LES.
  • L'Associazione finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES e sostiene iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti di lupus e la formazione e qualificazione di giovani studiosi Ricerca Assistenza Formazione
  • L'Associazione cerca di stimolare nuove ricerche sugli aspetti diagnostici, farmacologici, psicologici e sociali legati alla malattia

torna su

 

Il Gruppo LES dal 2008 al 2011 ha aderito alle Giornate Europee delle Malattie rare:

1° Giornata Europea delle Malattie Rare

29 Febbraio 2008
 

un giorno raro per persone molto speciali

  Messaggio della Signora Clio Napolitano

Giornata delle Malattie Rare 2010 promossa a livello europeo da EURORDIS e in Italia da UNIAMO
iniziative in varie parti d'Italia
PAZIENTI E RICERCATORI:
INSIEME PER LA VITA

   

INFORMATIVA SULL'UTILIZZO DEI COOKIE

A cura di Maria Teresa Tuccio - Gruppo LES Italiano - ONLUS - Copyright ©1998-2016
Progettazione e sviluppo web a cura di R&P Informatica Graphic
Cyberlupus© é un personaggio di Alessandro Bilotta - (Copyright Roma, 1997)
Si ringrazia Alessandro Bilotta per aver realizzato Cyberlupus per il Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES
e il Dott. Roberto Mucelli per aver iniziato a dare vita a queste pagine ed esserne stato il curatore nei primi anni