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- FORUM PAZIENTI -

Il salotto del cyberspazio

Il salotto del cyberspazio é un luogo virtuale dove incontrarsi e scambiare opinioni.
Chi vuole inserire un messaggio, deve inviarlo con il suo indirizzo e-mail a: mariateresa@lupus-italy.org
precisando che si desidera venga pubblicato su questa pagina

L'indirizzo ed altri dati personali che ciascuno riterrà opportuno comunicare saranno inseriti in questa pagina, pronti per ricevere messaggi dagli altri e viceversa.


L'invito a partecipare é esteso anche a tutti coloro (medici ed altro personale sanitario) che si occupano professionalmente di LUPUS e che vorrebbero parlare con i propri pazienti rispondendo alle loro domande,ampliando nello stesso tempo la propria conoscenza delle persone affette da LUPUS.

Gennaio - Dicembre 2016

Sento il bisogno di scrivere questa lettera per offrire una testimonianza di vita. Quella di mia madre.
Mia madre si è spenta lunedi 1 agosto all’età di 86 anni. Era malata di lupus eritematoso sistemico: non è morta di lupus!
La sua battaglia contro la malattia è iniziata molto presto, quando era ancora una donna giovane.
Ma è stata una battaglia vincente.
Nonostante una catena interminabile di ricoveri, controlli e lunghi elenchi di medicine da assumere giornalmente, mamma ha avuto una vita bella e piena, fatta di lunghi viaggi, di passeggiate, di interminabili conversazioni telefoniche con le amiche, di tanti pomeriggi alle prese con tornei di poker e di burraco.
La malattia l’ha spesso stancata, mai piegata.
Di lupus si può vivere e anche bene: mia madre ne è un esempio.
Un abbraccio a tutti gli ammalati di lupus ed un incoraggiamento ad andare sempre avanti.
Senza scoraggiarsi, senza mai arrendersi.
Saluti,
con affetto,
Flora Milone


Gennaio - Dicembre 2015

Buon giorno. Sono Marjetka ed ho 38 anni. Due settimane fa (dopo anni e anni) mi hanno diagnosticato il LES. La mia storia comincia nel 2001 con una leucopenia e stanchezza. Causa rimane sconosciuta. Nel 2005 cominciai con mal di schiena (lombalgia) la quale dopo qualche mese (con un po' di fisioterapia e massaggi) scompare. Nel 2007 mi compaiono le chiazze rosse e fotosensibilità...a quel punto andò dal dermatologo e dopo dal allergologo. La mi scoprono per la prima volta positività agli anticorpi ANA e mi mandano dal reumatologo. Mi dicono di aver una connettivite indifferenziata, forse il sindrome di sjogren e il fenomeno di Raynaud. Nel 2008 rimango incita e nel 2009 mi trasferisco in Italia. Non sono andata più dal reumatologo perché stavo bene. Nel 2012 ho partorito il secondo figlio. Nessuna gravidanza a rischio. Due mesi dopo il secondo parto mi vengono i dolori forti ai polsi, dopo nelle mani, piedi, ginocchia...alla fine la schiena. Sono rimasta bloccata. Allora vado dal reumatologo che, dopo due anni finalmente mi dice una cosa certa: LES e tiroidite autoimmune. La cura con euthirox e Plaquenil... questo e la prima cura che faccio. Sono ottimista, vivo già quasi 15 anni con la malattia pur non sapendo di averla. Spero che rimane cosi. Quando sto bene cerchio di muovermi tanto...dopo vengono i periodi quando fa male tutto e non riesci neanche a lavarti i denti. La malattia la sconfiggeremo con la cura adeguata, una dieta sanna e tanta positività.
Questa e la mia storia ...spero ancora tanto da scrivere.
Saluti,
Marjetka


Sono Graziana e ho 23 anni, a 17 anni dopo circa 3 mesi di ricovero, mi è stato diagnosticato il lupus. Inizialmente forse per autodifesa non mi rendevo, o meglio, non volevo rendermi conto della situazione e della vita che mi aspettava... quale ragazzina diciassettenne accetterebbe una tale notizia subito?
Sono andata avanti e ho recuperato un po di salute con terapia cortisonica e plaquenil, con ovviamente vitamine annesse. La ripresa è stata abbastanza lenta e la fase depressiva nel quale ero entrata di certo non aiutava. Il mio corpo era cambiato, il mio viso praticamente deformato e gonfiato dal cortisone tanto che, guardandomi allo specchio, non riuscivo a riconoscermi.
Tali condizioni di salute non mi permettevano di continuare la scuola, che ben presto abbandonai. Più il tempo passava e più le mie condizioni si stabilizzavano e di conseguenza il cortisone diminuiva di dose, fino ad arrivare alla giusta quantità per farmi stare "bene" (Da quando mi sono ammalata ad oggi, non ricordo un singolo giorno dove veramente sono stata bene!).
Però il lupo dentro di me non si è mai addormentato, anzi ogni tanto si faceva sentire e come! con piccoli versamenti pleurici e pericardici. La terapia non mi è mai stata d'aiuto, anzi.. per questo motivo ho preso la decisione di trasferirmi per un anno in Australia dove ho visto una specialista che mi ha immediatamente sospeso la terapia con cortisone (che praticamente mi stava distruggendo ossa, denti e mi ha provocato anche una cataratta all'occhio) per iniziare una terapia con methotrexate.
L'ho iniziata la scorsa settimana. È ancora presto per vedere gli effetti però spero tanto che funzioni... vorrei tanto svegliarmi, un giorno, col sorriso e poter dire "oggi sto bene!".
Graziana


Ciao sono martina, ho 23 anni e da 5 anni mi è stato diagnosticato il lupus, anche se i primi sintomi mi sono apparsi a 17 anni, ma con continuate visite nessuno sapeva dirmi cosa avevo, ma finalmente nel 2010 un medico, che io adoro e ormai mi tratta come un' amica, me l' ha diagnosticato, e devo dire la verità, sarà perché lui mi ha aiutata molto e sarà che è un uomo positivo, mi ha fatto approciare bene alla mia malattia, ho anche una tiroidite autoimmune derivata dal lupus, il fenomeno di raynaud che come un orologio svizzero appena arriva il freddo viene fuori, l' atrite giovanile che mi accompagna sempre, l' estate che non è più la stessa, la mia vita so che non sarà più come prima, potrei avere problemi in gravidanza, e comunque dovrei programmarla, ma sono positiva, perché ho imparato che questa malattia ha tanti forse, conosco donne che hanno una vita normale e sono affette da lupus, quindi finché è controllata mi godo la mia vita da ventenne, e per il futuro c' è tempo.
Martina


Salve sono Melania, una ragazza di 32 anni. Da 2 anni mi è' stato diagnosticato il lupus ma ho un pensiero che non mi fa dormire... vivo un Sicilia e il mio reumatologo ogni 4 mesi mi fa fare le analisi... mi sono recata in un laboratorio della città di Agrigento e sono risultata positiva agli anti DNA nativo e negativa agli ANA... sono andata a Palermo e mi è' successo l'esatto contrario e cioè' positiva agli ANA e negativa agli anti dna nativo... come può succedere ciò?? A chi di voi e' capitato?
grazie in anticipo
Melania


Ciao, sono giulia ho 23 anni e mi è stata diagnosticata una glomerulonefrite lupica all'età di 15 anni con un'insufficienza renale ormai cronica, mi hanno imbottito di medicinali da un giorno all'altro e sostanzialmente non ho più smesso di prendere dal cortisone agli immunosoppressori al plaquenil, ora penso di avere il record sono a quota di 20 pasticche al giorno + un'iniezione a settimana di neurecormon … roba assurda il tutto da aggiungere alle 1000 analisi da fare in continuazione, le ansie di un peggioramento costante e il dover subire in più gli effetti collaterali dei farmaci compreso il cortisone che ti distrugge … un incubo, la vita cambia totalmente, scompare la spensieratezza che dovrebbe essere propria della giovinezza sono rari i momenti di vera felicità che mi sono davvero goduta …io non sono stata più la stessa un'ombra costante è scesa nella mia vita, niente è più come prima … guardo i miei coetanei e il loro modo così semplice e totalmente spensierato di vivere e guardo con invidia come spesso incuranti della fortuna che hanno a essere sani buttano le serate spesso tra droga e alcool come se la salute fosse una cosa scontata … ho cercato di fare il possibile per condurre una vita "normale" cercando di far finta che va tutto bene ma questo mostro ti divora da dentro e la realtà dei fatti non fa altro che ricordartelo … ogni cosa diventa più difficile per colpa della malattia e la cosa più brutta è che nessuno tranne te lo capisce, le persone ti vedono e ti giudicano senza sapere cosa stai affrontando, cosa c'è dentro di te ... compresi i familiari che non riescono a capire cosa significhi vivere una cosa del genere e non smettono mai di ricordartelo a partire dalle cose più stupide come mia nonna che tutte le volte che mi vede mi ricorda i brufoli (causati dal cortisone), le mani col fenomeno di Reynaud e il fatto che sono sempre pallida anche in estate visto che non posso più prendere il sole…. in questi anni ci sono stati alti e bassi e quello che ho davvero capito è che con questa malattia è inutile illudersi di essere migliorata quando si sta meglio perché tanto verrà sempre un periodo in cui poi starai peggio perché l'andamento è ciclico ci sono momenti di remissione e momenti no, questo ti eviterà altri dispiaceri e sofferenze nel momento in cui capita….io vivo anche nell'incubo di un futuro di dialisi e trapianti visto che con un'insufficienza renale al 50% da quando ho 15 anni secondo i medici sarà normale che i reni arriveranno allo stadio finale….una gioia…. In tutto questo posso dire che l'unica cosa che mi ha fatto stare davvero meglio è stato cambiare la mia dieta nonostante che i medici da cui sono in cura si siano sempre opposti io sono vegana da quando ho 18 anni (ogni tanto ho mangiato il pesce ma di rado) e seguo la dieta macrobiotica di Un Punto Macrobiotico proposta da Mario Pianesi e ho avuto solo benefici, da quando la faccio si son abbassati i miei livelli di creatinina e anche di parecchio, l'acido urico e l'azoto ureico sono tornati nella norma, la pressione si è abbassta così come tanti altri valori…sono sicura di aver allungato la vita ai miei reni e ho avuto molta più energia e freschezza di prima.. i medici stessi si sono stupiti... l'alimentazione è fondamentale e un'alimentazione più sana e naturale può fare la differenza…buona vita a tutti.
Giulia


Buongiorno! Mi chiamo Emanuela e mia mamma, che oggi ha 70 anni, è affetta da 37 anni dal LES. Dopo anni di varie vicissitudini, a ottobre del 2014 le è stato diagnosticato un neuro-lupus provocato da una vasculite celebrale. In questi ultimi mesi, purtroppo, la sua situazione è andata peggiorando, per cui mi farebbe piacere sapere se qualcun altro ha dovuto scontrarsi con una patologia di questo tipo, se e come ha affrontato il problema, a chi si è rivolto, ecc. Credo sarebbe utile che mia mamma fosse visitata da un neurologo competente in materia, che fosse esperto di questo aspetto del LES che, a quanto ho capito, è molto raro, ma la mia famiglia ed io non sappiamo a chi rivolgerci. Se qualcuno avesse qualche suggerimento da darmi, sarebbe davvero gradito.
Grazie mille
Emanuela


Gennaio - Dicembre 2014

Ciao a tutti! Sono Giovanna, una ragazza di 25 anni che, ahimè, è affetta da lupus eritematoso sistemico. Dopo tante sofferenze e peripezie per scoprire la causa delle mie sofferenze, quali: dolori articolari; febbre; astenia; leucopenia; forti cefalee, sindrome di Reynaud, e tanto altro ... Nel luglio del 2014 mi è stato diagnosticato questo incubo! Ebbene si, per me è un incubo. Mi sembra di vivere in un buco nero senza via d'uscita. Sto avendo difficoltà ad accettare tutto questo. Spesso, mi sento incompresa. Mi dicono di farmi forza e devo dire che ci provo ad essere positiva ma, poi, capitano quelle giornate "no" dove la negatività e la depressione prendono il sopravvento. Con la cura reumatologica sembrava andare tutto per il verso giusto: Medrol e Plaquenil. Ma, colpo di scena, proprio per non restare mai sereni: allergia al Plaquenil con angioedema labiale. :-(
Adesso, sto di nuovo male. Ho dovuto sospendere il farmaco. In alternativa, il dottore mi ha prescritto: Medrol da 4 mg al giorno e 1 cpr. di Azatioprina. Qualcuno di voi, ha mai provato quest'ultima cura? Come si è trovato? Spero di poter dialogare con voi e condividere opinioni ed esperienze e, anche, sostenersi un pò moralmente!
Baci
Giovanna


Buon giorno. Ho 32 anni e non sono affetta da lupus, ho scoperto per caso questa malattia girovagando su Internet, perché un mio amico ha la glomeluronefrite e mi si é aperto il mondo delle malattie autoimmuni!
Ho letto il blog e non riuscivo a smettere di commuovermi per le testimonianze delle ragazze. Davvero siete delle grandi ad affrontare e vivere questa situazione!!!
La gente ed in particolar modo tutte le giovani dovrebbero conoscere gli effetti di questa terribile malattia che potrebbe capitare a tutti e inaspettatamente e di cui conoscete la diagnosi dopo lunghe sofferenze.
Dobbiamo imparare da voi ad apprezzare quanto ci è stato donato e spesso non valorizziamo, mi sconvolge sapere che mi sembra così ovvio fare una passeggiata, prendere il sole (abito al mare), non avere dolori continui o desiderare un figlio, quando non è scontato per tutti.
Avete dato una bella "mazzata" alla mia pigrizia (assoluta mente non patologica ;-) e al desiderio di apparire sempre al top fisicamente.Grazie!
Alle ragazze volevo dire assolutamente di non arrendersi (con grinta si possono affrontare anche i momenti più difficili, anche se capisco quanto sia terribile aspettare le possibili ricadute)siete delle grandissime e vi ammiro molto. Chissà magari avrò anche incontrato qualche "lupetta"e non me ne sono accorta, ma per me da oggi siete degli esempi.
Se qualcuna vuol fare due chiacchiere, anche se da esterna al vostro gruppo, ci sono e lascio questo indirizzo.
Chiara


Ciao a tutti sono Stefania di Alessandria, ho appena compiuto 50 anni, leggendo tutte queste lettere ho sentito il bisogno di raccontarvi la mia storia; sono sposata da 30 anni con 3 figli 2 femmine 1 maschio, purtroppo anch'io ho conosciuto questa malattia, verso i 45 anni ho cominciato ad accusare un malessere strano stanchezza, qualche linea di febbre, prendevo pastiglie, sembrava che lì per lì stessi meglio ma la stanchezza che accusavo era persistente e non capivo più cosa fare; si sono poi aggiunti dolori alle mani, il mio medico di base x ben 2 anni ha sottovalutato le mie richieste di aiuto, diceva che lavoravo troppo, gli spiegavo che la mia era una stanchezza strana che non riuscivo più a togliermela insomma!! Successivamente andai da un gastroenterologo che mi disse che senz'altro avevo una malattia autoimmune e che il mio fegato in quel momento funzionava bene, egli mi mandò da un reumatologo, il reumatologo mi mandò dal nefrologo e ….finalmente il 15 gennaio 2011 mi effettuarono una biopsia renale, il risultato arrivò dopo 15gg: LUPUS IV STADIO!!! ricoverata nuovamente, fatte le cure come da protocollo andò tutto bene, dopo 2 anni i medici hanno cercato di diminuire le pastiglie ma la malattia "attaccò" il fegato,nel frattempo vengo a conoscenza del dott Rossi Edoardo di Genova così trovai un centro specializzato nelle cure esclusive per i malati di LES. BENE!!! Adesso sono a quota num 8 pastiglie e sono felice perché mi sento abbastanza bene. Nella stanza dell'ospedale dove sono stata ricoverata per la biopsia renale c'era una signora di 78 anni che aveva scoperto di essere affetta da lupus alla mia stessa età, in quei giorni io non sapevo ancora quello che avevo, non conoscevo questa malattia e sua figlia mi spiegava che ai tempi non c'erano le cure che ci sono adesso e i medici di allora non avevano garantito che potesse vivere così a lungo, invece lei è riuscita a fare una buona vita e si e cresciuta tutti i suoi nipoti. Quindi, considerando il fatto che si era ammalata in periodi dove non c'erano ancora delle cure vere e proprie, mi sono detta CE LA POSSO FARE ANCH'IO!!! Non perdete le speranze! inoltre in questi anni mi sono avvicinata tanto alla preghiera, non vado tutte le domeniche a messa ma prego e ringrazio DIO di avermi mandato una malattia così piuttosto che peggio... non vi pare?! Detto ciò, voglio raccontarvi un' ultima cosa…. Tanti anni fa, leggevo su una rivista un articolo che riguardava un santuario situato a Bologna: Santuario di SANTA CLELIA BARBIERI, una santa che fece molti miracoli, non so per quale strano motivo ma mi colpì particolarmente questo articolo e ne parlai addirittura con i miei genitori proponendogli di andare a farci visita prima o poi. Da allora trascorsero più di 20 anni. nel frattempo scoprii di avere il lupus e mio padre decise di portare me e la mia famiglia in quel santuario. Quel giorno ci accolse una suora di nome Vittoria che ci guidò all'interno del santuario mostrandoci il luogo dove Santa Clelia pregava, dormiva e infine morì. Suor Vittoria cominciò a raccontare i miracoli della Santa e di un miracolo in particolare; Santa Clelia fu canonizzata per questo miracolo: aveva guarito una ragazza affetta da lupus. Io e la mia famiglia in quegli istanti eravamo emozionati e non riuscivamo a comprendere la strana coincidenza, scoppiai a piangere. Suor Vittoria non capiva per quale motivo io stessi piangendo, allora io le spiegai che ero affetta dalla stessa malattia della giovane salvata dalla santa. Suor Vittoria allora mi fece inginocchiare al suo fianco e pregammo insieme ai piedi della tomba di Santa Clelia. Persino lei non si sapeva spiegare per quale strana ragione ci avesse raccontato di quel particolare miracolo dato che, solitamente, menzionava altri miracoli. Vi ho raccontato tutto questo per convincervi ad avere sempre fede e se il buon DIO vuole tutto può accadere. Vi mando un abbraccio! forza e coraggio a tutti!!! Per chi vuole contattarmi può farlo a questo indirizzo:
Stefania


Ciao a tutti mi chiamo Antonella ed ho 23 anni e studio a Firenze...pochi mesi fa mi è stato diagnosticato il LES e sto facendo appunto terapia con tutte le conseguenze che essa porta, come molti di voi purtroppo sanno. Ho deciso di scrivere qui dopo tanto perchè quella di oggi è stata forse l'ennesima giornata brutta e triste che passo da quando ho scoperto di avere questa malattia, che credo che purtroppo non accetterò mai e poi mai di avere. Ho deciso di scrivere per trovare qualcuno che sta come me...forse può essere davvero l'unico modo per cercare di ritrovare un briciolo di serenità... perchè diciamola tutta purtroppo non c'è uno straccio di persona che sia in grado di capire DAVVERO come ci si sente...quando devi prendere dieci pillole al giorno e non sai se quello che dovrai affrontare nella giornata potrai portarlo a termine perchè purtroppo vuoi o non vuoi devi fare i conti con il tuo fisico che non regge a un certo punto...ti svegli al mattino pensando ogni giorno ma posso farcela anche oggi?Il che a 23 anni non è il massimo. Non so se a 23 anni nel pieno della giovinezza si possa vivere così... Nessuno sa che significa vedere nel giro di pochi mesi il corpo che cambia di colpo e vedersi portare via quello che prima ci piaceva tanto così com'era;accettare gli sbalzi di umore,accettare il non dormire,accettare una faccia piena di brufoli,accettare che i tuoi progetti tanto sognati di studio purtroppo andranno a rilento perchè studiare e concentrarsi diventa una cosa alquanto difficile se non a volte impossibile...accettare che in un modo o nell'altro quella leggerezza che avevi prima adesso non c'è più,accettare che è come se ti avessero d'un tratto tolto qualcosa e ti senti in gabbia perchè ti senti sempre e comunque un po' indietro rispetto al resto del mondo che ti guarda e purtroppo non capisce.Non può capire. Nessuno può capire. Chiedersi ogni giorno: cosa succederà quando la terapia verrà sospesa? Starò male di nuovo? E allora vorrà dire che tutto quello che è stato fatto non è servito a nulla... Solo chi ci convive ogni giorno e si sforza ogni giorno per cercare di far quadrare il tutto, può capire. Ma non sempre ci si riesce, e io oggi appunto non ci sono riuscita. Questo è uno sfogo, non volevo mettere tristezza o altro sentimento negativo a nessuno anzi, non era quello il mio intento, ma semplicemente volevo condividere il mio disagio con chi purtroppo sta come me, spero davvero di trovare qualcuno con il quale anche solo chiaccherare, credo potrebbe solo aiutarmi e forse aiutarvi. Grazie.
Antonella


Ciao a tutti, mi chiamo Elisa e ho 24 anni e ovviamente come tutti voi affetta da Les da 18 anni che poi in verità è diventata una Nefrite Lupica. Ho curiosato un po' nelle vostre vite leggendo le vostre storie, condividendo le vostre paure, la rabbia nel sentirci inermi di fronte a questa malattia.In tutti questi anni mi sono imbottita di cortisone, plaquenil, metotrexate, ciclofosfamide, rituximab, medicine "da protocollo e non" e chi più ne ha più ne metta. Praticamente il prossimo passo è ricoverarci per disintossicarci. :-) A parte gli scherzi, ragazzi bisogna reagire!!! So che far capire al mondo esterno quello che proviamo, sentiamo, pensiamo non è facile, ma non da spiegare, ma proprio da far comprendere. Ci prenderebbero per pazzi. Un minuto sei felice e l'altro no, ti alzi la mattina con mille buoni propositi e poi a fine giornata pensi che è tutto uno schifo; che qualcuno spiegasse ai professori scolastici che non è che ci manca la voglia di studiare o di applicarci ma che proprio è svanita dentro di noi e pur facendo l'impossibile non ce la facciamo. Che qualcuno spieghi ai datori di lavoro che non si sta a casa malati perchè siamo dei fannulloni ma perchè non abbiamo difese immunitarie abbastanza e ogni male stagionale lo accogliamo a braccia aperte. Ragazzi questa "malattia" mi ha fatto rendere conto di essere di fronte ad un mondo ignorante ed egoista e di certo nessuno ci aiuterà quindi...rimboccatevi le maniche e fatevi forza perchè niente e nessuno ci può buttare giù. Per una chiacchera o semplicemente uno scambio di opinioni io ci sono. Un saluto a tutti.
Elisa


ciao sono katia, mi hanno diagnosticato il lupus eritematoso tumido ... dopo 10 anni di cure dermatologiche, SONO SCONVOLTA, il pensiero che è una malattia incurabile mi distrugge ho gia iniziato la terapia con il plaquenil...... non so che dire non so che pensare ..... magari scrivo più avanti perchè la novità l'ho ricevuta il 31 marzo, forse ho bisogno di più tempo per parlarne. Forse bisogna sdrammatizzare ... ma come si fa?
baci "lupacchiotti" da
katia


Mi chiamo Diletta vivo a Genova ho 23 anni e sono affetta da lupus, finalmente dopo tre anni mi sono decisa ad iscrivermi a questo forum. Forse perchè inizio ad "accettare la malattia solo adesso" o meglio sto seriamente imparando a conviverci. Mi è stato diagnosticato il lupus nell'estate del 2011 .. In modo abbastanza tragico..la malattia era al culmine i reni praticamente non funzionavano più.. Sono stata ricoverata più di due mesi ...e da li la mia vita è stata sconvolta totalmente. In un primo momento non accettavo la situazione sono entrata in depressione e ho perso tutti i capelli in un primo momento per le flebo in un secondo per lo stress. Adesso BASTA ho deciso di reagire!
Di batterlo!!!
Da un paio di mesi la mia vita è fantastica ho deciso di inseguire un mio sogno.. Sono stata presa all'accademia della scala di Milano come fotografa di scena , adesso vivo li ..e posso dire che sono talmente felice che il lupus proprio.... Nn lo sento neanche!!, Ma ho anche imparato a non sottovalutarlo adesso non mi frega più .. Non gliela darò mai più vinta!!!
Mi piacerebbe confrontarmi con qualcuno di voi .. Parlare dei vari dubbi che si possono avere.. Se volete fare due chiacchiere io sono più che disponibile Ciao
Diletta


Sono un ragazzo di 25 anni di Milano da 6 affetto da Les e altri problemucci tipo un' epatite autoimmune, che mi fanno “sbuffare“ ogni santo giorno! Per ora me la cavo con un po' di cortisone vitamine e altri farmaci per gli altri problemi... alla fine sono 9 pastiglie al giorno, quando arrivo a 10 offro da bere a tutti! [Bevete voi che io non posso più ;-)] Bisogna prenderla con filosofia altrimenti non si va avanti!
Io la vedo così, mai arrendersi gli obiettivi della vita si possono raggiungere lo stesso e saranno più belli perché sofferti.
Se volete la mia mail compare qua sotto.
Un saluto a tutte/i
Paolo


Buongiorno,  sono la mamma di una diciotenne con il LES. Mia figlia ha iniziato a fine novembre la terapia con il Benlysta, ad oggi (fine gennaio) senza alcun miglioramento. Mi piacerebbe sapere se altri in Italia hanno iniziato prima e se hanno risultati.
Grazie per l'aiuto, cari saluti.
Laura


Gennaio - Dicembre 2013

Salve a tutti sono nuovo di queste parti...circa 6 mesi fa' sono andato in una struttura ospedaliera rinomata poiche presentavo delle macchie in viso, ero sicuro che la causa di tutto fosse stata un'intossicazione alle fragole...ma appena giunto in ospedale il medico mi diede una blanda sentenza...sospetto lupus....alche' senza comprendere il nome (perdonatemi ma nemmeno vagamente sapevo dell'esistenza di tale malattia) tornai a casa per documentarmi...i miei sintomi erano:
-eritema a farfalla
-dolori alle ossa
-macchie sulle braccia rosse(ora di color marroncino tipo cicche di sigarette)
-funghi alle spalle
solo dopo 3 mesi che avevo l'eritema a farfalla mi sono presentato in quella struttura, altri dermatologi credevano avessi la rosacea.... dopo varie analisi nel centro il medico mi faceva notare che i valori erano quasi tutti ok apparte uno...pero' per determinare la malattia ci voleva del tempo e soprattutto essendo a suo dire allo stato primordiale bisognava effettuare le analisi in un lasso di tempo breve e non dopo 3 mesi...comunque mi hanno dimesso con "SOSPETTO LED" e modalita' follow up dopo che l'eritema era quasi del tutto sparito...
oggi invece sempra che l'eritema stia uscendo nuovamente... ma la cosa strana e' la spalla destra: ho alzato il braccio l'ho abbassato e mi e' uscito l'osso: Lussazione della spalla...25 giorni di tutore, altri 20 di fisioterapia e ora devo fare una "rm"....centra qualcosa con la Lupus?
Grazie a tutti,
Domenico


ciao sono maria lucia di 32 anni dopo tanti ripensamenti ho deciso di scrivere anke il mio messaggio. Forse nn lo so se è di aiuto a qualcuno, forse è semplicemente un mio sfogo molto personale.L'anno scorso mi ha stato diagnosticato il les, cosi', improvvisamente ,è arrivato come un fulmine a ciel sereno nella mia vita, anzi cm lho chiamato io "ciliegina sulla torta" che ha veramente cambiato la mia vita...... tante aspettative, sogni, progetti, che sn svaniti in un secondo!!!!!!!!!!!! e  ti ritrovi in una altra realta' completamente nuova.
Non vi nascondo che ancora oggi sono molto arrabbiata cn il mondo intero, perchè nn doveva succedere, sono consapevole che ci sono tante altre situazioni molto piu' forti e peggiori ma nn doveva esistere tt questo!
Anche se lavoro in ospedale cm infermiera, e quindi sn sempre a contatto cn il pz , e mi occupo della sua assistenza in tutto e per tutto , e conosco bene tante realta', be penso che di fronte a questa cosa  mi sono trovata completamente spiazzata, e soprattutto impotente, perche' cosa puoi fare? niente! Per me è stato difficile sentire la diagnosi, accettare tt la terapia (cortisone a go go) a tempo indeterminato, avere delle restrizioni , stare sempre attenta, nn fare determinate cose cm stare al sole, che io adoravo moltissimo!!!!! oppure dopo una banale passeggiata ritornare a casa come se avessi camminato per ore..........
ma la cosa che piu' mi fa stare male è vivere giorno per giorno cn l'ansia addosso che da un momento all'altro possa succedere qualcosa......... stare in ansia ogni volta che devo ripetere gli esami di laboratorio e pregare ke quando ritirero' i risulatati nn ci sia nessuna sorpresa..... stare in ansia ogni volta ke devo presentarmi ad un controllo........MA SI PUO' VIVERE IN QUESTO MODO?????????????????
tt questo grazie a questa maledetta malattia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ke nn tollero, ke odio cn tt me stessa, ke mi limita in tt, ke mi obbliga in tt e per tt, ke mi vincola anke sul progetto di un ipotetica gravidanza!!!!!!!
Ringrazio cmq la signora maria teresa perchè è una persona forte, combattiva, cm anche tt le altre persone dell'associazione, mi auguro ke un giorno possa essere ankio cs.... mahhh vedremo!
MariaLucia


Salve, mi chiamo Annalisa e sono affetta da Lupus LED da circa 15 anni. Per fortuna ho preso solo i primi 6mesi il Plaquenil, poi ho iniziato a curarmi con l'Omeopatia e da anni le analisi dimostrano il miglioramento, senza assumere sostanze dannose con effetti collaterali. Mi trovo però chiaramennte il viso tempestato di buchi, lesioni, cicatrici che non posso e non devo più sopportare. Vi chiedo per cortesia se sapete di qualche cura estetica che rimedi anche un pò. Grazie,
Annalisa


Ciao mi chiamo elisabetta, ho 21 anni sono affetta da LES e artrite reumatoide dall'età di 12 anni... Il mio, come molti di voi è stato un percorso difficile... Si è manifestato tutto con linfonodi ingrossati e venimenti, una mattina non lo dimenticherò mai andai a fare l'ecografia sotto al collo ai linfonodi ingrossati e il medico mi controllò all'altezza inguinale e ascellare: mi ricoverarono d'urgenza all'ospedale e la sera stessa mi fecero partire a Roma, diagnosi....tumore!!!
Tutto sommato ho una vita tranquilla adesso, sono in cura con cell cept e plaquenil, devo stare attenta al sole, fare tutte una serie di esami fino al controllo con la dottoressa che ho adesso, xò come dimenticare l'infanzia rubata... insulti dei coetanei, tutte le storie brutte vissute e cosa più importante che da un momento all'altro potrei avere una ricaduta!
Ringrazio ogni giorno dio che in questo momento mi fa stare bene e che se anche ho una malattia che non mi lascerà più, ho vissuto un esperienza come quella di stare in oncomatologia pediatrica e tutti i bambini che ho conosciuto non ci sono più... io invece sfortuna sono qui a raccontare la mia storia.
Elisabetta


Ciao, vi scrivo perché la salute di una mia parente affetta da lupus in queste ultime settimane è peggiorata drasticamente e per il momento i medici non riescono a stabilirne con sicurezza il motivo. Tutto è cominciato qualche mese fa con problemi agli occhi (diceva di "vederci doppio"), poi è diventata sempre più debole e non è più stata in grado di camminare. Adesso non riesce più neanche a respirare autonomamente. So che i dottori stanno facendo tutto il possibile e non possiamo fare altro che avere fiducia, ma magari qualcuno dei lettori di questo forum ha sentito di episodi simili e ci può far sapere come sono stati affrontati. So che hanno escluso sindromi più note come quella di Guillain Barrè. Grazie per l'aiuto.
Martina


Ciao a tutti. Mi chiamo Roberta e vivo in Sardegna. Premetto che, come alcuni di voi, mi sono sempre tenuta tutto dentro. Rinnegare, fregarmene e ingoiare le medicine in un baleno per potermi subito scordare tutto. La mia esperienza è stata tragica, iniziata col cortisone all'età di 14 anni, un fisico rovinato e il confronto con le coetanee perfette, oltre che sane. Ho cambiato medico e quindi terapia. Sarò breve, per giungere alla domanda che vorrei farvi.Adesso, da quando avevo 17 anni, prendo solo ciclosporina e farmaco per la pressione. Ho saltato l'ultima visita e non mi faccio vedere in ospedale da un anno. Ho bisogno d'aria. Sono iperattiva, in genere, faccio talmente tante cose per sentirmi più forte delle persone sane che a volte tornano i dolori, ovviamente. Non riesco a terminare ancora la scuola, perchè non riesco a fare 3 giorni di seguito a lezione senza perdere le forze e sentire i dolori alle giunture. Solo adesso, che mi sono confrontata con voi, ho capito che la stanchezza non è "pigrizia". Essere accusata di essere pigra e ignorante, da parte di professori e studenti gelosi dei miei voti alti, mi ha rovinato e continua a farlo. Non riesco a studiare normalmente, non posso lavorare, non mi danno una pensione, gli esami costano. Non posso continuare a vivere sulle spalle dei miei genitori.Solo oggi sono venuta a conoscenza di una terapia alternativa. E sono molto arrabbiata. Avrei voluto saperlo prima, almeno per provare.Sono una scrittrice ed è qualcosa che posso fare "pur essendo malata". Qualche anno fa ho pubblicato una minibiografia in un'antologia e la mia vita, come la vostra, straziante ha vinto il secondo premio e ha fatto piangere tutti i presenti alla presentazione.E sto pensando seriamente di farlo nuovamente, parlando di una nuova lotta: l'accesso alle staminali. Non ci posso credere che solo oggi vengo a conoscenza di questa "alternativa", almeno da sperimentare. Ma potrà davvero danneggiarmi più dei farmaci? Ne dubito. Ormai dormo sino al pomeriggio. Alzarmi la mattina significa sentirmi la testa compressa. Qualcuno che ha già provato, o almeno ha "provato" ad accedere alla terapia può informarmi?
Roberta


Ciao, mi chiamo Silvia,
ho 41 anni ed ho questo invadente compagno di viaggio da 12 anni. Durante questo periodo di convivenza forzata, il mio coinquilino mi ha causato prima una trombosi ad una gamba, poi un aborto spontaneo ed infine delle ischemie. Queste le cose più rilevanti; poi ci sono le noie quotidiane come la stanchezza e i dolori migranti.Non voglio di proposito soffermarmi troppo su quali siano i disagi che la malattia mi ha causato nel corso degli anni, perché preferisco porre laccento su quali siano le cose che ho fatto nella mia vita nonostante la sua ingombrante presenza. Prima tra tutte il mio meraviglioso figlio Yuri che ora ha 7 anni ed è la mia medicina naturale. E per lui che ogni giorno mi alzo dal letto ed inizio una nuova giornata, sempre con lo stesso intento: renderla migliore di quella che si è appena conclusa.
La mia tenacia mi ha consentito anche di praticare per 10 anni una splendida disciplina come il karate, consentendomi di arrivare ad ottenere persino la cintura nera. E stato grazie a quest arte marziale (che così poco si addice ad una lupacchiotta) che ho sviluppato un modo di vedere la vita meno improntato all auto-commiserazione e più all essere protagonista della propria esistenza.
Ho una vita assolutamente normale: una famiglia, un lavoro e non mi sento limitata o menomata in nessun ambito. Ora che (mio malgrado) per problemi di orari ho dovuto abbandonare il karate, mi sto dedicando al nuoto.
Ho iniziato 5 mesi fa, facendo fatica a terminare una vasca (anche a causa di una fastidiosa extrasistolia che mi accompagna da tempo) e sono arrivata a farne 50 in un ora. Quando l ho detto al mio reumatologo, ha rilanciato dicendomi che al prossimo controllo gli dovrò dire che sarò arrivata a farne 75 in unora! Ok, mi vuole morta, ho pensato. Invece ho tirato fuori la grinta ed ora, dopo solo un mese, sono arrivata a 76 vasche!
Tutto questo per dire che il detto volere è potere non è una frase fatta ma può e deve essere uno stile di vita. Con i dolori migranti lultima cosa che ti può saltare in testa di fare è dello sport. Sbagliatissimo!!! Da quando vado a nuotare ho molti meno dolori, sono meno stanca e il mio Doc. sta pensando anche di togliermi il cortisone! Non dobbiamo fossilizzarci su ciò che il Lupus non ci permette di fare, ma su ciò che riusciamo a fare nonostante la sua presenza.
Spero che la mia testimonianza serva a far capire che, se vogliamo, possiamo avere una marcia in più e che il bello non è farsi dire: poverina ma è far esclamare agli altri: ma come ci riesci?
In bocca al lupo a tutte.
Silvia


Salve a tutti, mi chiamo Genny ho 24 anni e da 6 anni sono affetta da LES! inizialmente nessuno capiva cosa avevo,per 3mesi ho avuto sempre febbre,dolori articolari prima leggeri poi sempre più forti tanto da non riuscire a tenere in mano una penna per scrivere e tutto ciò mi ha fatto perdere molti giorni di scuola!poi è arrivato l'eritema a farfalla sul viso e altre varie macchie!mi hanno diagnosticato di tutto : virus alle viee aeree, mononucleosi, allergie varie e ogni volta che andavo in pronto soccorso perché dimagrita a vista d'occhio,sempre stanca e con la febbre che non si abbassata mi mandavano via senza risposte e pensando che non avessi niente di che è che andato la solo per perdere tempo!per fortuna la madre di una mia amica che lavora nell'ospedale della mia città si è interessata e insieme alle altre dottoressa mi hanno fatto fare degli esami specifici e preso un' appuntamento con un reumatologo.ricordo la sera prima dela visita:ho dormito con i miei genitori perché non ero in grado di muovere nessuna parte del corpo,mia madre mi dava una mano a girarmi nel letto.....è stato il giorno in cui ho avuto paura perché non capivo che mi succedeva!il giorno dopo alla visita il reumatologo appena mi ha vista ha capito subito del LES e ho iniziato la cura con cortisone e plaquenil!ho iniziato subito a stare bene,niente febbre e niente dolori...avevo ancora una vita normale solo con qualche cura in più,dovevo stare attenta a non stancarmi molto,a non prendere sole ho avuto altri eritemi alle gambe,ma stavo comunque bene!ma verso dicembre di quell'anno sto maledetto ha iniziato ad attaccare il rene così la proteinuria è andata alle stelle e il mio reumatologo mi ha indicato di prendere appuntamento con un professore di reumatologia di Padova!un gruppo di medici bravissimi e preparatissimi che mi hanno subito curata con una biopsia renale per vedere il grado di interessamento dell' organo e con una cura di tre giorni di corrosione per vena per fermare subito l'infiammazione!sapete tutti gli effetti del cortisone,sono ingrassare di 20kg e a 19anni ero in crisi così sono stata seguita da un psicologa che mi ha aiutata molto perché l'unica in grado di capirmi!dopo quell'episodio non ho più avuto problemi,mi hanno diminuito il cortisone ed ero tornata la ragazza di sempre non sentendomi minimamente ammalata!facevo tutto mare,sport,studiavo,lavoravo e stavo bene!in questi mesi dopo due influenze il rene ha iniziato a vacillare ancora e portandomi la pressione a 210 su 120, abbassamento di vari valori del sangue mettendomi k.o. così sono stata costretta al ricovero per normalizzare i valori e a una nuova biopsia che farò nelle prossime settimane!ho tantissima paura di dover rivivere tutto il calvario del prendere chili e andare in paranoia ancora,ma da un lato so che se sarò forte e penserò positivo poi starò bene con un tempo!mi dispiace se mi sono dilungata molto ma è la prima volta che parlo a qualcuno della mia malattia,se volete contattatemi pure!un saluto a tutti :-)
genny


Ciao a tutti.
La malattia se ti lascia vivere ti rende piu' forte.
mi sono dovuta arrendere all'idea di essere ammalata ma per rispetto verso il dono della vita mai perdero' le speranze.
in ospedale un giorno vidi camminare una ragazza senza capelli.dal corridoio mi sorrise. Pensai che se lo faceva lei lo volevo fare anche io,lottare e sorridere e sperare.
Ho paura lo ammetto.ma non ci resta che avere coraggio.e' l'ignoto che fa paura ma spesso se la prendi in tempo e non e' troppo aggressiva puoi addirittura stare abb bene.vi abbraccio forte
eleonora


Ciao, mi chiamo Cristina,
ho 25 anni e il les mi è stato diagnosticato dopo sei mesi di penitenze e esami incerti, a 19anni.
Avendo una famiglia complicata ho sempre vissuto da sola con tutte le mie paure. Ho interrotto studi e perso amiche... forse non lo erano. il mio corpo subiva dei cambiamenti sempre più orribili e anche nella mia testa crescevano ansie e paure ancora non pienamente consapevoli.
il cortisone mi ha rovinato la pelle delle gambe senza pietà e con il tempo i miei reni mi hanno detto addio.
è difficile convivere con un corpo che bisogna sempre coprire anche con 30°.
è difficile non esprimere femminilità come si vorrebbe.
mai una santissima gonna corta e una canotta senza quell'odioso coprispalle.
è evidente che nutro ancora moltissimo rancore per questo, ma non posso evitarlo.
posso essere fortunata se penso che ho un ragazzo come pochi che mi ama e mi fa sentire sempre la più bella del mondo.
è molto importante avere qualcuno accanto, grazie a lui riesco a lavorare, studiare e fare dialisi. tre giorni alla settimana esco alle 6 del mattino e rientro a mezza notte, sfinita.
è difficile per mè parlare per la prima volta in pubblico e raccontare la mia storia.
studio medicina e molto spesso mi ritrovo depressa davanti a un sito, stupendomi di cose che sò già. mi rendo conto che non potrò mai prendere davvero le distanze dalla mia salute. sarà sempre lì a dirmi cosa fare e a rovinarmi la piazza.come torno a ripetere non ho mai avuto coraggio di parlarne con qualcuno e mi piacerebbe avere un riscontro... spero di chiacchierare un po cn qualcuno di voi. grazie
Cristina


Gennaio - Dicembre 2012

Ciao,mi chiamo Cecilia, sono di Roma ed ho 25 anni.
Dopo tre mesi di dolori insopportabili e febbre e un ricovero lungo e devastante di due mesi, a febbraio dellanno scorso mi è stato diagnosticato il LES.
Sono una studentessa universitaria e come lavoro extra faccio la cameriera in un ristorante. Sono sottoposta alla cura con cortisone e immunosoppressori, che per ora non danno problemi e non mi fanno avere alcun tipo di dolore.
Volevo sapere se, anche se non ho dolori, è rischioso fare un lavoro fisico così pesante, nel senso che avrò ripercussioni in futuro; inoltre vorrei entrare in contatto con qualcuno che ha la mia stessa malattia, con qualcuno che ha le mie stesse paure, le mie stesse ansie. Ho paura che, nonostante ora non abbia sintomi, possa avere in un futuro anche prossimo una ricaduta, un problema. E vorrei anche condividere emotivamente le sensazioni.
Cecilia


ciao sono stefy,
mi hanno diagnosticato il lupus tumido da 5 anni assumo plaquenil piu antinfiammatori e sono in cura nel reparto immunologico del osp maggiore a milano. Vorrei sapere se qualcuno ha questo tipo di lupus e il perchè non esiste esenzione nè per visite nè per medicinali, almeno io non le ho....
Se ci fosse qualcuno con questo tipo di lupus questa è la mia mail ciao e grazie a tutti
Stefy


Salve, mi chiamo monica ho 47 anni,
mi hanno diagnosticato la malattia nel 2004 dopo un lungo calvario.
Non ho ancora trovato un medico di fiducia che conosca bene la malattia e che mi dia i giusti consigli.
Adesso vedo dagli esami che la malattia si sta riproponendo ma non so a chi rivolgermi, non trovo un medico a breve scadenza neanche in libera professione.
C'è qualcuno che può darmi dei consigli? Sono di Bologna.
monica


Salve, Sono Rosaria,
37 anni e da 4 anni affetta da LES.
Vi scrivo per avere un consiglio dalle donne che come me conivivono con questa malattia e che in vista di una gravidanza abbiano fatto il vaccino per la rosolia avendo appunto gli anticorpi assenti... dato che mi sto scontrando con pareri diversi e discordanti delle ASL che ho consultato. Sembra che dato che ho sempre assunto cortisone il vaccino può non fare il suo effetto, altri addirittura me lo hanno sconsigliato perchè potrebbe riattivare la malattia. Insomma, non so che fare allora mi chiedo esistono donne affette da Les che hanno fatto questo vaccino? Che effetti collaterali hanno avvertito?
Spero tanto che qualcuna possa aiutarmi...
Ringrazio anticipatamente a chiunque voglia raccontarmi la sua esperienza.
Rosaria


Buongiorno,
sono un marito in ansia. Alla mia bella moglie di 40 anni, che non ha mai fin d'ora manifestato alcun problema di salute, le è stato diagnosticato il lupus. E' uno strazio vi assicuro!, vederla piangere e non sapere come aiutarla.
Tutto è iniziato 20 giorni fa, macchie rosse sulle mani che non volevano andare via, al punto da convincerci ad un controllo approfondito e qui il triste responso. Ora mi trovo nella disarmata incombenza di trovare giuste parole di conforto per incoraggiare la persona più importante della mia vita e non so che fare ne che dire, ovviamente le sono particolarmente vicino ma ciò ho paura non sia sufficiente.
Mi rivolgo principalmente al parente del malato, a chi ha già affrontato l'incubo del trauma iniziale e mi possa suggerire il giusto comportamento. Grazie,
Mario


Ciao a tutti, mi chiamo Andrea,
ed abito in provincia di Caserta, ho 37 anni, e sono ormai quindici anni che mi hanno diagnosticato questo problema. Finora ho svolto tutte le analisi del caso all'IDI di Roma, tuttavia mi piacerebbe che questo messaggio fosse pubblicato per scambiare due chiacchiere con qualcuno riguardo eventuali centri più vicini, informazioni generali sul nostro problema etc etc.
In particolare ho un dubbio riguardo la terapia che attualmente seguo, dalla lettura del forum mi è parso di leggere terapie molto diverse. Mi chiedo dunque quale sia la migliore, quella più efficace se così si può dire. Grazie a tutti,
Andrea


Ciao a tutti, mi chiamo Luisa,
ho 23 anni, studio a milano...sono da poco diventata amica del les che è emerso dopo anni di incertezze e diagnosi varie, i sintomi che ad oggi ho sono una forte orticaria che passa solo se continuo a prendere il cortisone, appena sospendo si ripresenta, stanchezza e dolori articolari soprattutto ai polsi, alle ginocchia e alle caviglie...ed esami del sangue tutti sballati. Sono un po' perplessa perché nessuno parla molto di questa malattia, e so che non ci sono grandi certezze in merito, ma vorrei capirne un po' di più...se c'è qualcosa d'altro che si può fare oltre a prendere milioni di farmaci, o qualche approccio diverso...vorrei anche avere l'indirizzo di qualche bravo specialista o centro cui rivolgermi per avere conferma della terapia farmacologica che sto seguendo e magari per qualche informazione in più...mi piacerebbe anche conoscere qualche lupetto come me con cui condividere esperienze e tentativi!
buona giornata a tutti, a presto
Luisa


ciao mi chiamo valentina
e anche io sono sono affetta da lupus. Come scrivete sono una lupacchiotta. Ho 26 anni e da 3 ho scoperto di avere il lupus....La mia storia è molto particolare ho iniziato ad avere i dolori a circa 14 anni ma non era mai venuta fuori l'eruzione cutanea..... adesso c è e qui sul mio braccio sinistro.....sono molto contenta di non essere sola mi farebbe piacere continuare a comunicare con chi come me....come noi e affetto da lupus...mi piacerebbe scambiare informazioni sul nostro problema..... GRAZIE....
Valentina


Ciao, mi chiamo Fabiola,
ho 33 anni, a luglio del 2011 ho avuto una broncopolmonite fortissima che mi ha messo proprio ko.. quando sembrava essere passata nello stesso mese è comparsa una febbre altissima non mi reggevo in piedi ero disfatta.. poi da li un continuo.. i dolori alle ossa alle costole le mani gonfie e doloranti i dolori ai piedi soprattutto al mattino..la stanchezza che mi accompagna costantemente da un po di giorni ho anche una specie di eritema che parte dallinterno delle ginocchia e si espande sulle cosce.. e poi il colorito paonazzo del mio viso e delle orecchie& per farla breve un mese fa dopo una serie interminabile di esami (costosissimi !!) il responso  les prendo 2 plaquenil al giorno.. ma ancora zero risultati.. ma sapete qual è la cosa più triste e che questa malattia mi ha destabilizzata.. forse perché ho ricevuto poche informazioni e non ho avuto un adeguato supporto& da quando ho il responso ho paura ad andare in palestra, ho paura di stancarmi ..&
Qualcuno può aiutarmi.. io vivo in provincia di Verona e sto cercando un centro o un bravo medico che mi aiuti avrei una valanga di domande e una serie di dubbi che vorrei togliermi dalla testa..Grazie,
Fabiola


Ciao a tutti mi chiamo Camilla,
sono una lupetta di 33 anni, e mi è stato diagnosticato il Lupus dal 1997. Avrei bisogno di sapere se qualcuno soffre o ha sofferto di una forma di orticaria acuta. Da circa 6 mesi mi trovo in mobilità in varie nazioni europee,e non riesco a fare dei controlli, ho una forma di orticaria acuta che si manifesta non appena faccio la doccia,o quando passo da un abiente ben riscaldato ad un ambiente più freddo, il prurito si prolunga per più di 30 minuti... e si contra su gambe e braccia.
Qualcuno può essermi di aiuto? Grazie
Camilla


Sono Elena,
e casualmente sono venuta a conoscenza del Vostro gruppo al quale mi rivolgo per avere consigli su questa malattia. Riferisco brevemente che sin da piccolisima, circa a 9 mesi, oggi ho 50 anni, ho avuto problemi con una malattia che mi è stata diagnosticata nelle maniere più varie durante il mio pellegrinare tra specialisti dermatologi e reumatologi. La manifestazione era cutanea, piccole macchie rosso violaccee sul viso, mani, gomiti, ginocchia, piedi. Con lo sviluppo, intorno agli 11 anni, la situazione apparve migliorata, per un certo periodo addirittura sparita, poi riconparve tale agli anni precedenti. Non avevo disturbi di nessun tipo. Consulti con numerosi medici di zona e non, sono toscana e risiedo a Forte dei Marmi, con esami di ogni tipo, biapsie, ricoveri e diagnosi tra le quali quella più frequente vasculite di n.d.d. e lupus eritematoso cutaneo. Fortunatamente questa stana malattia mi produceva solo disagio cutaneo, grosse macchie violacce che nel periodo estivo scomparivano. Col clima caldo stavo molto meglio e sparivano quelle orrende macchie dal mio corpo. La vita è andata avanti ho avuto una bambina, la quale purtroppo, all'età di tre anni circa, ha sviluppato la stessa problematica anche se in forma più lieve. Due anni fa ci siamo rivolte di nuovo ed insieme ad un altro reumatologo che dopo due giorni di ricovero e tutta una serie di esami (compresa l'ennesima biopsia)ha concordato con la diagnosi di Lupus eritematoso cutaneo, curandolo con cortisonici e clorochina, come è sempre stato. Cura efficace ma palliativa, appena sospendo il trattamento ricompare il problema. Negli ultimi mesi però ho iniziato ad accusare forti dolori articolari, stanchezza che mi preoccupano molto perchè presumo un peggioramento del mio quadro clinico.
Mi rivolgo quindi a chi stai vivendo un'esperienza simile e mi possa dar consigli di qualsiasi tipo, e magari auitarmi indicamendomi un centro specializzato a cui possa rivolgermi.
Grazie, un saluto sincero a tutti
Elena


Ciao,
mi chiamo Marianna e sono una lupacchiotta anche io. Nulla a che vedere "ancora" con quello che ho letto in questo forum a dire la verità ma mi sento parte deL gruppo perchè potenzialmente soggetta ad ogni singola manifestazione che questa maledetta malattia può portare. Per farla breve e rendere meno tediosa la lettura io ho 28 anni ed ho scoperto di avere il LES nel 2006 mentre mi crogiolavo su una bella barca al sole nella mia bella isola (Sicilia) ignara di cosa il mio corpo avesse in serbo per me. Tutto è iniziato con delle macchioline bianche sul volto che sparivano e tornavano a volte. Eritema pensai subito sottovalutando la situazione. Dopo il consulto con un paio di dermatologi feci delle analisi ed ecco lì i primi esiti bizzarri. Iniziarono così le varie diagnosi: da eritema si pensò a sclerodermia per poi passare a LED ed infine a LES con tutte le raccomandazioni che i medici, come ben sapete, elargiscono. "EVITA il sole", "NON TI STRESSARE" "IL SOLE E' TUO NEMICO", etc etc.. E la fanno facile loro a dire non ti stressare dopo averti accertato una malattia cronica che dovrai portarti avanti per il resto della vita! Ma cmq.. purtroppo il mio rapporto con i dottori che mi hanno seguita non è mai stato idilliaco o per meglio dire, non mi sono mai fidata di ciò che mi dicevano. Non è facile diagnosticare al 100% una malattia autoimmunitaria, viste le mille sfaccettature che comporta e così, desiderosa di risposte più convincenti o di una falsa verità che solo io speravo fortemente ed internamente, ho chiesto diversi pareri in giro per l'Italia; tutti distinti ma uguali allo stesso tempo. E LES fu. Così oggi mi trovo a Torino dove sto completando gli studi universitari e ove sono in cura al San Lazzaro. Le uniche manifestazioni visibili del mio lupus fino ad oggi sono 2 macchie in viso che potrebbero creare qualche problema estetico direbbe qualcuno ma che invece a me ricordano che sotto sotto c'è qualcosa che si muove nell'ombra. Mi ritengo cmq ancora molto fortunata perchè non lamento dolori articolari o altri tipi di sintomi, porto avanti una cura a base di plaquenil e cortisone a volte ed i pochi effetti collaterali sono relativi alla cura e nn alla malattia. Purtroppo questa gioca presenta una forte componente psicologica e non è stato facile accettare questa convivenza forzata. E' stato grazie all'aiuto di persone intelligenti e non giudicanti che pian piano sono riuscita ad aprirmi e PARLARE di questa patologia ed è stato solo allora che ho iniziato a combatterla, a non vergognarmi di guardare in faccia la gente e a ribattere le battute dell'ignorante di turno.
Spero che questa mia testimonianza serva a qualcuno ad aprirsi, a parlare, a vedere anche il lato della situazione..... mica è da tutti essere dei Signori Lupacchiotti!
Un abbraccio e aspetto le vostre email. Come avrete ben capito sono una a cui piace parlare, parlare, parlare...
Marianna


Ciao a tutti!
sono Ileana e ho 44 anni. Da giugno 2011 mi è stato diagnosticato il lupus e da allora il mio calvario. Dopo una terapia con cortisone e plaquenil senza risultati, mi hanno aggiunto l'azatioprina, ma senza esito. Oggi mi ritrovo di nuovo il corpo pieno di lesioni e sto sperimentando la talidomide. Qualcuno di voi l'ha mai presa? Un abbraccio,
Ile


Buonasera a tutti,
Sono Francesca, ho 21 anni e convivo con il lupus dal 2000. Da qualche mese a questa parte ho sentito parlare di una lista nazionale e/o regionale che raggruppa tutti i malati di lupus dai 18 ai 90 anni in cura in Italia e all'estero. Voi ne sapete qualcosa? Ne fate parte? Come posso verificare se sono inclusa? Grazie mille.
Francesca


Salve a tutti mi chiamo Gianluca ho 40 anni sono di Genova e sono un Lupetto..... Prima di tutto volevo complimentarmi con Maria Teresa, per l'iniziativa di creare un gruppo di discussione all'interno del Forum............. questo perché è una maniera per sfogarsi e sopratutto incontrare nuovi Amici. La mia storia è veramente molto molto lunga ed ho paura di potervi annoiare, per questo faccio un lungo salto di + di 25 anni per dirvi quello che ho oggi e come mi trovo. Attualmente ho il Lupus e dopo un brutto Aggravamento, risalente a più di 4 anni fa, ho anche la Distonia Cervicale, per chi non la conoscesse è una Malattia Rara, che può colpire varie parti del corpo, fortunatamente a me ha preso il collo, nel senso che faccio grande fatica a tenere la testa ritta, sembra una cosa assurda ma voi non immaginate quanti muscoli ci siamo sul collo e spalle. Attualmente la testa mi si gira pochino verso destra e cosa più brutta mi cade all'indietro. Fortunatamente con scadenza trimestrale faccio le infiltrazioni di Botulino, direttamente sul collo, questo permette hai vari muscoli di rilassarsi e di non essere particolarmente tesi. Queste infiltrazioni sfortunatamente non sempre funzionano, ho notato che sia l'umore che il tempo influiscono negativamente su tutto, l'umore perché quando si è giù o si ci lascia troppo andare, la malattia prende più campo ( quindi non bisogna arrabbiarsi o demoralizzarsi, MA ACCETTARE TUTTO QUESTO). Da quando è sopraggiunta questa brutta malattia nella mia vita è cambiato tutto, ho dovuto Mollare i lavori che avevo ed alcuni Hobby li ho dovuti accantonare, insomma mi sono dovuto rimboccare le maniche e ri-iniziare tutto da capo. Visto che non lavoro ho molto tempo da dedicare alla giornata (sempre se si sta bene è sottinteso ) ............ Se uno riesce, l'attività fisica fa molto bene ed è per questo che tutte le mattine faccio, nel possibile, ginnastica, poi delle grandi passeggiate col cane (tempo permettendo) e uso il computer, naturalmente qualche oretta la devo anche dedicare al riposo. Scrivo principalmente perché ho potuto constatare che, quando si è occupati con qualche cosa, studio, apprendere nuove cose o semplicemente mettere a posto la camera, il nostro corpo reagisce positivamente a tutto questo, per un 'attimo sembra quasi di non avere nulla, tutto questo accade perché non si pensa agli acciacchi che abbiamo &&& Grazie, a presto.
Gianluca


Gennaio - Dicembre 2011

Mi chiamo Paolo, ho 52 anni, e abito con la mia compagna Cecilia, 46 anni, a Chignolo Po, in provincia di Pavia. Cecilia, da sei anni, è affetta da una forma devastante di LES, a un livello molto grave e avanzato. Vorremmo entrare in contatto con altre persone che hanno il nostro problema, in zona Lodi/Pavia. Sapresti aiutarci? Grazie.
Paolo


Salve, vorrei sapere se l'Ultralan Orale cpr da 20mg è ancora in commercio.
Grazie
Simone


Gennaio - Dicembre 2010

Ciao a tutti;
sono una ragazza di 30 anni che da quando ne aveva solo 13 ha scoperto di avere il lupus:
Diciamo la verità dopo la prima fase acuta; io con i miei imunosoppressori ho avuto una vita quasi normale senza troppe complicazioni, un lavoro, un bellissimo bimbo che oggi ha 6 anni, insomma una famigli felice.
Purtroppo questa serenità si è distrutta dico proprio distrutta 3 anni fa con 2 episodi di neurite ottica bilaterale ciò ha portato ad un aumento improvviso di cortisone quindi aumento di peso, osteoporosi e da maggio di quest'anno crollo vertebrale con dolori insostenibili.
Sono in attesa di una vertebroplastica che non posso effettuare per un'infezione al braccio che non riesce a guarire perchè sono immunodepressa.
MI CHIEDO: POSSILE CHE QUESTA MALATTIA POSSA CAUSARE UNA SERIE DI DANNI come quelli che stanno accadendo a me???????
Io sinceramente sono una persona molto molto forte per altri avvenimenti accaduti nel corso della mia vita e non ho mai parlato con nessuno tranne che con la mia famiglia di questa malattia ma veramente dopo questo susseguirsi di vicende negative ho bisogno di confrontarmi con persone che possano capire realmente e non si limitano a dirmi di farmi coraggio che passerà, basta!!!! Si soffre con questa malattia sia fisicamente che psicologicamente, io devo ringraziare il mio piccolo angelo (il mio bimbo) che mi dà davvero quella forza per affrontare questa brutta bestia!!!!!
Mi sento meglio, grazie per lo sfogo
DANIELA da VARESE


Buonasera, sono Silvia Lutu. Mia madre ha il Les e da quando lo abbiamo saputo mi sono promessa di scoprire le cause per trovare la cura. Mi sono documentata, ho studiato, ho fatto ricerche ma ho bisogno di statistiche. E più precisamente di un dato: Quanti di voi ha mai subito un'intossicazione dell'organismo a causa di qualsiasi sostanza? Che siano sostanze tossiche di tipo industriale, alimentare, non ha rilevanza. Un'intossicazione. Grazie per la collaborazione e nella speranza di ricevere tante risposte vi auguro a tutti voi felicità e serenità.
Silvia


Ciao a tutt*,
sono una ragazza di 25 anni e mi sono ammalata di LES (Lupus Eritematoso Sistematico) quando ero una bambina. Forse proprio perchè ero piccola non sono mai stata abituata a condividere le mie esperienze e sensazioni sulla mia malattia con altre persone se non le più vicine a me, ma ora comincio a sentire il bisogno di aprirmi e conoscere altri "lupetti".
Non so come voi conviviate con questa malattia, ma personalmente mi sono resa conto che c'è qualcosa che mi è mancato nel mio percorso...le indicazioni che la medicina ci dà per vivere il LES sono importantissime e sono proprio i medici ad assicurarci la tranquillità di essere sotto controllo, ma esistono molte problematiche più "intime" e quotidiane che non vengono prese in carico dai medici e che invece secondo me sono fondamentali per trovare quell'equilibrio e quella serenità che tanto incide su una malattia "psicosomatica" come questa.
Per questo ho pensato di scrivere un messaggio per avvicinarmi ad altre persone che stanno vivendo un'esperienza di vita io la definisco così!!) simile alla mia e proporre a chi ha le mie stesse esigenze di creare uno spazio per discutere serenamente di tutto quello che ci va, scambiandoci pareri, opinioni, riflessioni sul nostro MODO DI VIVERE la malattia. Mi piacerebbe poter parlare qui non solo per scambiarci pareri farmacologici o indirizzi, ma per parlare un po' di noi, creando uno spazio solidale e non per forza troppo serio, magari scambiandoci consigli che vadano dalla bellezza all'alimentazione!
Spero che qualcuno abbia voglia di chiacchierare un po', non esitate a contattarmi al mio indirizzo mail. Ciao!!
Silvia


Ciao mi chiamo Simona,
abito in provincia di Modena ho 37 anni e dal 1994 ho scoperto di avere il lupus, forse tanta gente non si rende conto della gravità che può avere questa malattia nei sui svariati aspetti, e forse anche io alle volte non me ne rendo ben conto, tanto è che l'anno scorso(2009) ho scoperto di essere incinta a febbraio, io senza dare troppo peso a questa malattia ho continuato la mia vita normalmente, mi sentivo bene, sono rimasta a casa dal lavoro in maternità, esami di routine che si fanno in gravidanza, piastrine un pò basse ma nulla di chè (questo mi disse una ginecologa del policlinico di Modena) poi alla fine di giugno dei dolori lancinanti al petto e alla schiena sempre nella parte superiore. Ricoverata in ospedale, per una settimana controlli a raffica, prelievi su prelievi, senza però dirmi cosa stesse succedendo, fino a quando mi arrabbiai e dissi di voler sapere cosa stesse succedendo; (versamento di liquidi nei polmoni e infiammazione del pericardio)venne a parlarmi un professore che mi disse che dovevano farmi avere la bimba perchè all'interno dell'utero c'era una sofferenza e che non cresceva, inoltre mi disse che rischiavo anche io. Il 7 luglio mi operarono nacque la mia bimba, che pesava solo 500gr, ebbe una crisi respiratoria, nella notte, e poi di conseguenza un blocco renale, visse per 14 giorni, poi morì. Vederla nell'incubatrice, poterla toccare, vederla muovere al tocco delle mie mani... tutto ciò mi ha segnato davvero tanto. Non so se mi riprenderò mai, anche perché quella gravidanza mi ha lasciato tanti problemi fisici, mi faccio forza perché ho un altro stupendo bimbo di quasi 8 anni, e vivo unicamente per lui. Volevo solo raccontare la mia storia per dire a tutti i "lupi" di non trascurarsi mai e di fare sempre i controlli, sono una seccatura ma servono per farci stare più sereni nella vita. un abbraccio a tutti
Simona


Gennaio - Dicembre 2009

BUONGIORNO A TUTTI, SONO SARA E HO 28 ANNI, E' LA MIA PRIMA VOLTA IN UN FORUM SUL LES PERCHE' MI SONO SEMPRE TENUTA TUTTI GLI SFOGHI TRA ME E ME, MA IN QUESTO PERIODO ME NE STANNO CAPITANDO TALMENTE TANTE CHE HO BISOGNO DI PARLARE CON QUALCUNO.
A ME E' STATO SCOPERTO IL LES DOPO AVER SOFFERTO DA PICCOLA DI REUMATISMI MOLTO ALTI. SEMBRAVA FOSSE TUTTO A POSTO, MA DOPO POCHI MESI DI DISTANZA SONO PEGGIORATA, TUTTI CONVINTI CHE ERANO ANCORA I REUMATISMI INVECE LA DIAGNOSI E' STATA DI LES. AVEVO 17 ANNI. HO PASSATO TANTI OSPEDALI, NESSUN MEDICO CHE MI CONVINCESSE, MI HANNO FATTO FARE 10 ANNI DI CORTISONE(con tutti i suoi effetti collaterali che ho subito) E POI HO TROVATO IL MEDICO CHE MI HA DATO IL METOTREXATO (visto che ormai il cortisone a dosi elevate non faceva + nulla)E MI HA ROVINATO IL FEGATO.
MI SONO ADDIRITTURA RICOVERATA A PISA PER CONVINCERMI A FARMI FARE IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI, MA MI HANNO TRATTATO MALISSIMO (come se stessi bene e stessi perdendo tempo xchè c'era chi stava peggio di me con il les). AL MIO RIENTRO A CASA ERO MOLTO DEMORALIZZATA E DA ALLORA (visto che i medici mi trattano come se stessi bene, non sono abbastanza moribonda) MI SONO STUFATA DI PRENDERE FARMACI E LI STO TOGLIENDO TUTTI UN PO' ALLA VOLTA E NON SONO PIU' IN CURA CON NESSUNO (mi sono stufata anche dei medici) STO SEMPRE PEGGIO E IN PIU' IL MORALE E' A TERRA (oltre al fatto che sono in fase di divorzio da mio marito. SPERO DI TROVARE QUALCUNO X CHIACCHIERARE O CHE MI DIA DEI CONSIGLI (sono stancaaaaa).
A PRESTO
CIAO,
SARA


Buongiorno a tutti,mi chiamo Geni e ho 40 anni, da circa un anno mi è comparsa sulla fronte una macchia rossa. Il dermatologo mi ha fatto l'esame istologico e mi è stato diagnosticato il Lupus. Mi ha dato una crema al cortisone e mi ha mandata a casa. La macchia sta sparendo, ma io ho diversi sintomi che non so se ricondurre al lupus tipo stanchezza, debolezza, vertigini, mancanza di fiato e adesso anche una macchia diversa da quella della fronte sul gomito. Nessuno, compreso il mio medico curante mi ha detto che cosa devo fare. Preciso che dagli esami del sangue sono risultata negativa agli anticorpi ANA e l'unico valore fuori range era Il TAS molto alto (800). Se qualcuno mi può dare una mano ne sarei ben felice. Aspetto fiduciosa perchè veramente non so che cosa devo fare. GRAZIE
Geni


ho sentito parlare del CMO .... che va molto bene per l'artrite.
chiedo se si hanno notizie che vada bene anche per il lupus....
Rita


Salve a tutti,mi chiamo francesca e sono affetta da les. Nonostante le cure continuo ad avere febbricola, 37.5 circa. Vorrei sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e avere consigli utili
Francesca


Gennaio - Dicembre 2008

Ciao a tutti,
mi chiamo Daniela, ho 22 anni e sono della provincia di Campobasso, ma vivo e studio a Roma. Da maggio di quest'anno sono in cura all'I.D.I. di Roma per dei problemi alla pelle e lo scorso mese dalla biopsia mi è stato diagnosticato il Lupus Eritematoso, senza specificare altro. A gennaio dovrò ricoverarmi per accertamenti (per L.E.S.) sempre all' I.D.I. e volevo sapere da qualcuno i tipi di controlli che si effettuano e con quale periodicità. I sintomi che presento per ora sono una forte fotosensibilità (grazie alla quale ho scoperto di avere questa malattia) e forse anche delle macchie rosse sulle dita delle mani, simili a geloni, che compaiono con il freddo; la dottoressa mi ha prescritto una terapia a base di cortisone con la raccomandazione di stare il meno possibile esposta al sole ..... anche a dicembre!
Ancora sono un po' scioccata dalla scoperta di questa malattia, quindi se qualcuno può darmi delle risposte o comunque dei confronti lo ringrazio di cuore.
Daniela


Ciao, io sono Marianna ho 29 anni e vivo in Sardegna in un paese che si chiama Oliena. Nel 2007 mi e stato diagnosticato il Les, una forma un pò particolare, dal 6 Marzo di quell'anno la mia vita è cambiata. Vorrei tanto poter parlare con ragazze che hanno il mio stesso problema e potermi confrontare. Spero che la mia email verrà presa in considerazione da voi e possiate darmi il modo di far parte dell'associazione, se vi farà piacere ascoltare la mia storia io sono qua ad aspettare una vostra risposta. Un Abbraccio,
Marianna


salve..sono Sara ho 20 anni e sono affetta da LES da 11 anni... nella mia terapia assumo immunosopressori..e ho letto che le persone che lo prendono devono sottoporsi al vaccino per la nuova influenza pandemonica H1 N1che sta circolando e, detto tra noi mi fa paura, vorrei sapere se qualcuno di voi è a conoscenza di questo vaccino, se si può, se è consigliabile o meno, farlo.. vi ringrazio molto..
Sara


buongiorno, sono una ragazza di 27anni, da 10 col lupus, avrei bisogno di sapere come poter rintracciare uno psicologo che possa seguirmi nella zona di limone sul garda, magari specializzato per problemi di questo tipo..non so proprio come trovarlo! spero che qualcuno sappia indirizzarmi a qualcosa, per me e' importante, grazie
alessandra


Ciao, sono Francesca, ho 34 anni, sono di magenta ed a novembre saranno 15 anni che convivo con il LES.
Scrivo per raccontare la mia storia, chissà che possa essere di aiuto a qualcuno.
Nel 1994, in previsione di andare per la terza volta in un centro per dimagrire, sono stata ricoverata a Milano alla clinica san luca. Durante il ricovero una dottoressa giovane ma molto intuitiva ha avuto il sospetto del LES perché presentavo febbricola, artralgie, crisi ipertensive e proteinuria. Mi mandò al policlinico di via sforza, padiglione "croff" dove era primario il prof. claudio ponticelli e lì ebbi la conferma dopo la biopsia renale. Ho iniziato con il prof. ponticelli (che qualche anno fa è andato in pensione continuando comunque a seguirmi) le cure e fino a luglio 2008 sono stata bene. La mia terapia consisteva in sole quattro pastiglie al giorno: 2 azatioprina,1 lortaan ed 1 prent.. poi per colpa mia, perché ho saltato qualche visita di controllo, mi sono trovata con il LES che ballava la rumba; e lo scoprii a novembre, per caso, perché mi recai in pronto soccorso per una colica biliare.. ecograficamente non risultò alcun calcolo.. in compenso avevo 8 di emoglobina,meno di 40.000 piastrine, cretinina a 4..... hanno deciso per il ricovero. Sono stata ricoverata per 20 giorni durante i quali ho messo in crisi i medici perché non riuscivano a farmi stare meglio. Dopo questi giorni ho chiesto di essere dimessa perché non vedevo risultati.
A dicembre ho iniziato un'altra pagina della mia vita scritta da un uomo eccezionale, il prof. andrea bacigalupo del san martino di genova. Mi ha ricoverata da lui al centro trapianti midollo, padiglione 6. Sono stata ricoverata anche lì una ventina di giorni e sì che mi hanno CURATO. Hanno scoperto che tutto il danno renale ed ematologico era causato dal citomegalovirus che si era incuneato nel midollo osseo e bloccava tutta la crescita cellulare.
In day hospital dalla fine di gennaio a metà febbraio mi hanno dato diuretici ed albumina in vena per smaltire i liquidi del cortisone assunto in vena durante il ricovero, in più l'antivirale per poi potermi somministrare l'ENDOXAN.
Dopo la prima dose sono riusciti a raccogliere le mie staminali (fortunatamente durante il ricovero mi hanno messo il catatere venoso centrale x le terapie ed i prelievi) che mi aspettano qualora decidessero per l'autotrapianto.
Ho tutt'ora il catetere, vado in ospedale a magenta ogni settimana a fare lavaggio e medicazione ma ci convivo benissimo...dormo anche a pancia in giù!! beh, da metà febbraio ho ripreso a lavorare con la grinta che avevo prima del tracollo, faccio l'infermiera in un ricovero per anziani ed i loro sorrisi quando mi hanno rivista mi hanno dato una bella spinta...
Se qualcuno della zona di magenta volesse contattarmi per scambiare pareri, ne sarò ben felice.....
come si dice...CIAO A TUTTI I LUPETTI....
Francesca


Ciao a tutti.... ho 29 anni e da un Mese mi hanno diagnosticato il lupus.
Tutto è cominciato anni fa.... ho avuto un'embolia... da lì una serie infinita di esami...diverse diagnosi... fino ad arrivare alla diagnosi definitiva di un mese fa.
Problemi causati..... a parte l'embolia, dolori vari, stanchezza e chissà cos'altro a cui non faccio caso.
E' una malattia che proprio non capisco... vorrei saperne di più.
Ho creato un gruppo su facebook, se qualcuno fosse iscritto si chiama
"lupus eritematoso sistemico - italy"
Ciao a tutti
Lorena


Un saluto a tutti i lupetti e lupette. Sono ancora Mimmo di Manfredonia che scrive. Speravo tanto che qualcuno si mettesse in contatto con me per uno scambio di opinioni riguardo alle terapie che segue per cercare di contrastare questo problema. Ad oggi però, nessuno si è fatto vivo. Sinceramente sono molto dispiaciuto ma allo stesso tempo mi dico: và bè, arriverà qualche risposta un giorno o l'altro. Scrivo questa volta perché il Prof. che mi tiene sotto cura e controllo mi ha prescritto un'altro medicinale, il DAPSONE. Se qualcuno di voi che magari leggerà questo messaggio ne fa uso per propria terapia, mi dice se ha dei risultati positivi? Io ne assumo 50 mg. al giorno senza significativi risultati. Se non fosse per il cortisone che associo periodicamente starei male tutti i giorni, ma a lungo termine provoca i suoi effetti negativi.
Spero di ricevere qualche risposta, allo stesso tempo lascio ancora una volta il mio numero di cellulare 348 0775218. Sin da ora grazie a tutti, ciao.
Mimmo


Ciao a tutti, qualcuno ha informazioni sulla BIOMODULINA T e soprattutto qualcuno ha provato questa terapia?
Grazie per le risposte.
Sara


Mi presento sono verena e ho 29 anni, ho il Lupus ad interessamento renale da circa 3 anni, abito in provincia di Trento, ma sono in cura presso l'ospedale di Udine, la mia città. Ho scoperto di avere questa malattia un pò per caso, facendomi un banale taglio e vedendo che il mio sangue non coagulava e da lì è partito tutto.
All'inizio non è stato facile accettare tutto questo, ma poi con il tempo e l'aiuto fondamentale della mia famiglia ho imparato a convivere con Lui, che poi, sempre sulla base della mia esperienza personale, non è neanche tanto scocciante. Il mio Lupus è in remissione da circa 2 anni, sono stata fortunata, hanno fatto la diagnosi quasi in tempo reale e di questo non sarò mai abbastanza grata a tutto lo staff della reumatologia di Udine e del reparto di ematologia e al prof. Zaia che ha capito tutto fin dall'inizio. Ora sto bene, la mia terapia oramai si riduce ad una sola pillolina la mattina e con il mio compagno stiamo pensando di avere un bambino, spero che non diventi un piccolo lupacchiotto!!
Voglio dirvi solo un ultima cosa, un consiglio della mia dottoressa: "non lasciare che lui vinca, sii più forte e guarirai"
io ho fatto così e piano piano sono riuscita a metterlo da parte per ora.
Se qualcuno mi vuole contattare ne sarò ben felice!: un saluto a tutti i lupetti
verena


Salve da pochi giorni ho ricevuto il vostro (anzi il nostro) giornale. Sono una nuova iscritta, devo dire che è molto interessante soprattutto per me, poiché sono affetta da Les ed anche perchè dalle mie parte non è molto conosciuto.
Mi presento: mi chiamo Michelina, per la famiglia e gli amici Lina,spero di annoverarvi fra questi; sono nata il 17/09/56 a Teggiano, un piccolo paesino della provincia di Salerno. Vivo però a Sala Consilina che si trova a pochi chilometri.
Per diagnosticare la malattia ci sono voluti molti anni, quindi potete immaginare i pellegrinaggi che ho dovuto fare. Devo ringraziare soprattutto un medico ginecologo-internista Dott. Averardo Signorini di Montecatini Terme, che come mi vide mi fece subito la diagnosi, che poi è stata confermata molto tempo dopo alla Federico II di Napoli.
Adesso mi si presenta un nuovo problema, il fatto è che questo dott. è troppo lontano da casa, dato che le mie condizioni familiari e economiche sono cambiate sono alla ricerca di un medico in gamba che non sia costoso e che sia dalle mie parti. Affidarmi ad un altro è molto difficile perché non ne ho trovato nessuno all'altezza del mio dott. poiché lui era in grado di tranquillizzarmi e darmi fiducia, mentre tutti gli altri non fanno altro che angosciarmi.
In attesa che qualcuno mi sappia dare qualche indicazione utile, saluto tutti,
Lina


Ciao lupetti sardi,
mi chiamo Donatella e sono affetta da LES, Vasculite e Tiroidite di Hashimoto da circa 10 anni. All'inizio la malattia è stata scambiata x una forma grave di allergia e sono stata bombardata x tanti anni da cortisonici e antistaminici nonostante i quali stavo peggio. Circa 4 anni fa mi ha diagnosticato la malattia il Dott. Pascalis ed ho cominciato la terapia immunosoppressiva insieme al cortisone ed altri farmaci di "contorno"! Ora sto abbastanza bene e conduco una vita quasi normale, occorre molta forza di volontà ed essere perseveranti nelle terapie. Purtroppo ci sono varie forme di LES ed ognuna ha una terapia diversa. Forza e coraggio e andiamo avanti!!!
Donatella


Salve a Tutti,
mi chiamo Denis ho 23 anni vivo in provincia di Brescia, ho il Lupus da 7 anni. volevo informarvi che ho scritto un libro intitolato "La dura strada" che racconta un po' della mia vita e di questa malattia il lupus. Potete vedere l'anteprima sul sito www.altromondoeditore.com. sezione narrativa-iride
Denis


Buongiorno a tutti,
ho 49 e da quando ne avevo 20 sono affetta da LED ed anche da tiroidite da Hashimoto. Il mio LED mi ha lasciato in pace per molti anni ma dopo un periodo di grande stress, tre anni fa, ha ricominciato a farmi fastidio, provocandomi una copiosa caduta di capelli (localizzato sulla cute del cranio). Ho atto gli esami per verificare se era per caso trasformato in LES ma è risultato negativo. Purtroppo anche la cura con antimalarico (plaquenil) e con cortisone localizzato(diprosone) da scarsi risultato. Qualcuno conosce un dermatologo specializzato in questa patologia nelle parti di Bologna e dintorni a cui affidarmi con fiducia? Grazie.
Anna


Ciao a tutti,
sono Mimmo da Manfredonia (FG) ed ho 42 anni. Da qualche anno sono entrato a far parte del club dei lupetti come tanti. All'inizio pensavo che madre natura si fosse accanita contro di me, poi invece ho potuto constatare che è una forma di malattia conosciuta già da da tempo, anche se cure risolutive o definitive ancora non ci sono. Ho avuto modo di leggere sul forum che ci sono forme di lupus che danno origine a problemi di salute non indifferenti.
Da questo punto di vista mi ritengo comunque una persona fortunata, in che senso? La diagnosi che mi è stata fatta è di lupus tumido. Nel mio caso ha prescelto come sede la schiena, con una grossa chiazza color violaceo, e un pò sugli zigomi.
Sostanzialmente posso dire di star benino fino a quando assumo cortisone ma, dopo una decina di giorni dopo aver smesso, inizia uno stato di spossatezza e forti dolori alle articolazioni delle braccia, così devo riprendere la cura. Tutt'ora sono innosservazione all'ospedale Maggiore Regina Elena di Milano, così ogni cinque mesi circa ci ritorno per i controlli di routine. A maggio torno a Milano. Ad ogni modo il mio augurio è rivolto a tutti coloro i quali si sentono demoralizzati per esser diventati lupetti, pensare comunque in positivo pur se non è semplice.
Sù col morale.Attraverso il forum ho conosciuto un ragazza con la quale spesso sono in contatto, ne è nata una amicizia e allo stesso tempo ci si scambia pareri su come le cure agiscono sul problema.
Sarei lieto, perché no, trovare nuove amicizie, magari della mia stessa età, ma non è detto anche con chi ne avesse di meno.Nuovi amici possono solo far bene.
P.S.: Mi piacerebbe conoscere qualcuno di Milano e, dal momento che a maggio ci ritorno, poter incontrare di persona un lupetto o una lupetta. Sarebbe chiedere troppo? Spero di no. Il mio cellulare é 348 0775218. Spero di sentire qualcuno. Un abbraccio sincero e di cuore a TUTTI.
Mimmo


carissime pazienti, sono una malata di L.E.S. dal 1991. Non vi racconto tutto ciò che ho passato perché per molti versi sarà simile al vostro percorso. Volevo solo sottoporvi un mio quesito personale e sapere se potete darmi qualche suggerimento: la malattia di per sé è dormiente, ma da qualche tempo a questa parte a volte mi compare una macchia scura a forma di "striscetta" e praticamente sostituisce i classici baffetti. Praticamente divento una novella Charlie Chaplin, dopo poco scompaiono. La loro comparsa, quasi sempre, è associata ad un mio momento di grande affaticamento psico-fisico.
Vi ringrazio e mi auguro che qualcuno possa dami un'idea.
Raffaella


Ciao a tutti, mi chiamo Federica ho 27 anni e scrivo da Cagliari...
La mia esperienza è iniziata un anno fa con stanchezza e dolori muscolari e articolari. Ora sono in cura al Policlinico di Monserrato! Se qualcuno di voi mi vuole scrivere per scambiarci opinioni e notizie...io ci sono!!
Federica


Ciao a tutti, mi chiamo Vitalia e scrivo dalla provincia di Cagliari, ho scoperto di avere il LES da qualche anno. Inizialmente mi fu diagnosticato un LED del volto e dopo due anni il LES, per fortuna non ho grossi problemi, mi curo con l'antimalarico e per il momento il tutto è sotto controllo, anche se da circa due mesi il mio corpo si sta riempiendo di macchie. Ho fatto una biopsia di recente e sto aspettando gli esiti. Mi farebbe piacere parlare con voi di questa cosa che abbiamo in comune...
Ancora oggi non riesco a farmene una ragione... grazie a tutti un bacione. il mio indirizzo mail è:
vitalia71@libero.it


Zurigo, 14 febbraio 2008
Ciao a tutti, Innanzi tutto vi voglio ringraziare per la vostra attenzione. Mi chiamo Claudia, originaria del Salento. Nata a Zurigo dove vivo tuttora con mio marito Giovanni sposati da sedici anni. Abbiamo due bambini Christian di 16 e Giuseppina di 11 anni. In primavera del 2006 avevamo deciso di rientrare finalmente in Italia a Lamezia Terme, ma purtroppo non ci è stato possibile. Christian mio figlio prese la scarlattina nel febbraio del 2006 non riconosciuta subito. Da febbraio Christian non è riuscito a riprendersi del tutto aveva vari problemi e ne sorgeva sempre uno nuovo. Cosi il pedriatra decise a giugno di fare delle analisi più approfondite. Il 7 luglio 2006 venne fuori che Christian ha il LES. Per il momento Christian sta abbastanza bene. E cosi è ritornata di nuovo la voglia di rientrare in Italia, precisamente a Lamezia Terme. Per dire la verità il desiderio di rientrare in Italia è quello di Christian. Vorrebbe incominciare il liceo linguistico a settembre. Ho potuto leggere diversi articoli su Internet e su questo sito , ma non riesco a trovare nessun indirizzo di centri per il lupus o di reumatologia a Lamezia Terme. Ho trovato solamente lindirizzo dell'Associazione Calabria Malati Reumatici A.C.MA.R e cosi ho pensato di scrivere une-mail: sono due settimane ma non ho ancora nessuna risposta. Ho scritto anche al Dott.Marco Tucci che ho trovato su questo sito ma mi è tornata in dietro l'e-mail.
La mia domanda é: non ci sono veramente dei centri di reumatologia con un Day Hospital a Lamezia terme? O magari degli specilisti con uno studio proprio? La nostra domanda è, se c'è qualcuno che abbia lindirizzo o il nome di qualche specialista o dei centri a Lamezia Terme o nelle vicinanze. Perché non vogliamo partire all'impazzata da qui e senza un punto di riferimento. Come sapete già il LES è imprevedibile Il nostro rimpatrio l'abbiamo previsto per fine luglio. Qui a Zurigo ci hanno risposto di informarci da soli che loro non conoscono nessuno.
Vi ringrazio fin d'ora per la gentile attenzione,
Claudia


Ciao sono Tania, ho da pochissimo tempo compiuto 28 anni, vengo dalla provincia di Catania e sono affetta da LES con glomerulonefrite da 12 anni. Non mi va molto di raccontare tutte le sofferenze di questi anni, poichè sono state (e continuano ad essere) tante e troppe, ma che fare? sono comunque andata avanti nonostante tutto, la mia vita è trascorsa in 12 anni senza accorgermi che stava passando, ora mi guardo indietro e sento di non aver vissuto la mia adolescenza e continuo a non vivere come dovrebbe una ragazza della mia età. A causa dei miei problemi di salute, dei ricoveri in ospedale, mi sono chiusa in me stessa, non esco mai la sera, non ho amici, non mi diverto più da tanto tanto tempo e raramente trovo ragione per ridere di cuore. Ho perso la fiducia nella vita ma non la speranza di giorni migliori. Eppure non mi butto giù, cerco sempre di dare forza ai miei familiari e agli altri, cerco anche di essere spiritosa e la cosa mi riesce abbastanza bene! mi piace raccontare barzellette e far ridere gli altri, so che dopo periodi in cui sono giù di morale, poi da sola riesco a risalire e a darmi coraggio. Certo ho un grande sostegno familiare, una mamma, una sorella e un papà che mi amano e mi coccolano, ma certe cose le hai dentro e solo tu puoi fare qualcosa di concreto per farcela, devi solo credere e sperare!!
Mi piace scrivere poesie, mi piacerebbe andare a teatro......., studio (quando la salute me lo permette) scienze biologiche all'università di Catania.
Vorrei trovare qualche amica e, perchè no, amico della provincia di Catania che abbia questa malattia in comune con me e magari potremmo avere gli stessi interessi e forse riuscirei ad uscire qualche volta e a divertirmi un po' !!!!
Se c'è qualcuno dietro uno schermo con i requisiti che cerco, si faccia vivo/a !!!!!!!!!
Ululando un grande ciao a tutti, vi saluto
Tania


Gennaio - Dicembre 2007

Ciao sono Maria, ho 36 anni e da poco ho scoperto di avere il lupus. Sono infermiera avevo qualche conoscenza a livello scolastico riguardo questa malattia, ma da quando ne sono affetta mi è crollato il mondo addosso e la vastità della sintomatologia e la consapevolezza dell'incertezza del domani mi spaventano.
La forza di lottare non mi è mai mancata negli ultimi anni ne sono successe tante e tutto è iniziato con le gravidanze, evento positivo nella vita di una donna, ne ho avute tre, ma già dalla seconda qualcosa si è inceppato e ho avuto l'esordio del diabete; ho accettato questa condizione con filosofia cercando di apportare gli aggiustamenti al mio stile di vita.
Dopo 2 anni il mio secondo bambino si ammala anche lui di diabete, un ennesimo colpo che con fede e amore verso la vita ho incassato cercando di far emergere tra le tante difficoltà tutto quello di cui essere felice. Adesso a distanza di 8 anni il lupus. Dentro di me c'è ancora un groviglio di emozioni non riesco a definire la mia filosofia di vita; certo è che ho 3 meravigliosi figli e un compagno fantastico, il quale ha deciso di starmi vicino nonostante la malattia molto complessa e limitante, che mi incoraggiano ad affrontare le tante difficoltà.
Le mie condizioni sono abbastanza buone riesco a controllare la progressione della malattia con antimalarici e non ho esiti fisici.
Ma cosa farò quando ci sarà un peggioramento?
I miei affetti mi aiuteranno a sostenere la sofferenza?
C'è tanta paura di non riuscire a portare avanti il mio progetto di vita.
Maria


Ciao a tutti,
mi chiamo Caterina,ho 28 anni ed abito a Ferrara. Questa è la prima volta che scrivo qui. Sono affetta da Les da 8 anni.Mi farebbe piacere conoscere qualcuno che soffre della mia stessa malattia per scambiarci così pareri e informazioni utili. Potete scrivermi a questo indirizzo: CIAO
Caterina


Cia a tutti,
mi chiamo Valentina ho 27 anni e vivo a Cagliari ed anche io come voi ho il les. La mia storia è un po' complicata
vi spiego meglio,quando ho iniziato a stare male avevo soltanto 16 anni con amnesie e forti mal di testa, io di quel periodo non ricordo nulla infatti gran parte della mia vita l'ho completamente rimossa. Mi diagnosticarono una panencefalite sclerosante subacuta ed essendo una patologia molto grave dissero ai miei genitori che non potevano farci nulla e che purtroppo mi rimaneva poco da vivere ma per la mia famiglia era difficile accettare una disgrazia del genere, cosi mi riportarono a casa e mi diedero la terapia che mi fu assegnata. Passarono settimane ed io pian piano cominciavo a stare meglio e a tornare la ragazza di una volta e per i medici tutto questo era impossibile. Passarono tre anni ed io ebbi nuovamente una ricaduta con gli stessi sintomi ma con un particolare in più mi uscì la farfalla sul viso e da li capirono cha non era quella diagnosi ma il lupus. Era il 1999 e per me significava riniziare tutto da capo assumere nuovi farmaci tra i quali il deltacortene ed altri ancora non sapendo quali effetti collaterali potessero avere. Per un paio di mesi andò bene sino a quando mi fu levato il cortisone e dato il plaquenil che e' stata la mia rovina, purtroppo ero allergica e non vi dico cosa mi e' successo, era l' estate del 2000 precisamente il 17 di luglio e vi giuro che per me sarà impossibile scordare, quando decisero di ricoverarmi il mio corpo era completamente ustionato partendo dalla testa sino ai piedi ero piena di bolle, di pustole, per farla breve avete presente una persona malata di lebbra? Io ero cosi.
Peggioravo sempre di più il dolore era veramente insopportabile per me era proprio impossibile vivere, non dormivo più non mangiavo più perché lo sfogo lo avevo pure sulla bocca, tutto questo causato dal plaquenil che mi levarono subito dopo. La terapia che mi fu' assegnata dopo diciamo che era un po' pesantuccia dovevo assumere 100 mg di deltacortene ogni giorno con boli a giorni alterni ed in più alcuni antibiotici che mi cambiarono ogni settimana perché non avendo nessun risultato andavano ad esperimento.
Ho trascorso quasi tre mesi rinchiusa la dentro ma per come gli ho passati non lo auguro nemmeno ad un cane, ci sono stati momenti in cui mi veniva l'istinto di buttarmi dalla finestra dell'ospedale ma poi pensavo che non ne valeva la pena sprecare la mia vita per un errore di alcune persone anzi diciamo che mi dava una carica in più ad andare sempre avanti. Dopo un po' venni dimessa anche se il problema alla pelle era rimasto non come allora ma sul viso purtroppo avevo dei brutti segni con delle croste ed in più con un peso maggiore di 15 kg, in poche parole non riuscivo a guardarmi allo specchio anche se ad esser sincera erano le persone estranee a farmelo pesare con prese in giro e risate. Devo ringraziare il mio carattere forte e l'aiuto della mia famiglia, solo così sono riuscita ad andare avanti, non sicuramente con l' aiuto dei miei amici perché nel momento in cui ne ho avuto veramente bisogno non si e' fatto vivo nessuno. Ho dovuto trascorrere un bel po' di tempo in casa senza prendere sole e soprattutto con le luci spente talmente la mia pelle era diventata sensibile ed anche per questo che non ho potuto continuare gli studi. Mi ci e' voluto tempo prima di incontrare la persona che si prendesse cura di me e finalmente l'ho trovata grazie a questo dermatologo posso uscire, andare al mare con le dovute precauzioni e tutto questo mi mancava. Ora sono trascorsi un bel po' di anni, continuo a prendere i miei soliti farmaci, anche se mi ritrovo con un osteoporosi ed un operazione di cattarata non importa, ho sopportato di peggio in passato. Anche se la mia famiglia mi e' sempre stata vicina, su certi aspetti non mi capisce perché solo chi c'e' in mezzo sa cosa provo emotivamente, la mia storia e' questa un po' lunga ma mi ha fatto piacere raccontarla non ho mai avuto il coraggio di farlo solamente oggi quando ho visto questo sito mi e' venuta la voglia di scrivere. Ora vi saluto e spero di avere vostre notizie al più presto, baci
Valentina


Ciao a tutti, mi chiamo Daniela e ho davvero bisogno di info riguardanti il S.Andrea di Roma.
C'è qualcuno che è in cura in questo ospedale...? Come fate a farvi seguire in modo adeguato da quando hanno chiuso I dh? Le mie manifestazioni sono molteplici, avrei bisogno di un centro dove si lavori in sinergia e sopratutto dove sentirmi protetta ed accolta. Se qualcuno ha delle notizie positive vi prego di rispondermi al più presto. Anche io ho info da darvi, sono più di 14 anni che giro per ospedali. A presto e coraggio a tutti, Daniela. La mia mail è
Daniela


Ciao mi chiamo Cristina, ho 33 anni e sono di Livorno. Da maggio so di avere questo simpatico amico dentro di me e....lo odio, lo odio con tutta me stessa...soprattutto per aver rovinato il rapporto che avevo con il mio mare; il sole, l'acqua,la sabbia.....il colore della pelle, le giornate spensierate d' estate...nulla sarà più come prima... per non parlare poi delle altre problematiche.... e per fortuna che dicono che la qualità della vita non ti cambia!!!! Beh, dipende da che vita eri abituato a fare. Io avrei voluto VIVERE ma ora invece devo SOPRAVVIVERE. Se avete voglia di consolarmi e aiutarmi a non essere più arrabbiata sono qui... in casa, come al solito! Scusate il mio sfogo ma sono all'inizio, capitemi. Aiuto,
Cristina


Sono di San Gavino Monreale,ho 26 anni e da tre sono affetta da connettivite mista e sindrome di Rayneau. Mi interesserebbe ricevere informazioni sulla malattia e sulle nuove cure. Grazie mille. Distinti saluti.
Claudia


Ciao a tutti, sono Silvia da Gela,
nel mese di marzo mi è stato diagnosticato il LES,si è manifestato con dolori articolari e poi è degenerato con una brutta pericardite e pleurite!!!
Forse son viva per miracolo, perché non avevo il coraggio per andar in ospedale per capire da cosa dipendeva il mio calo di peso, la mia stanchezza e fatica col minimo sforzo!
Comunque alla fine sono qui, e devo convivere con questa malattia dai mille volti!
Se volete condividere le vostre esperienze son felice farlo. Un bacio a presto!!
Silvia


Ciao, sono Andrea, ho da poco 48 anni e ho il LES da 10 anni (prima avevo il LED!); sarei contento di sapere se alcuni di voi ha partecipato lo scorso anno ad una sperimentazione per conto della casa farmaceutica TEVA e come è andata. Ringrazio fin da ora tutti coloro che mi risponderanno. A presto!
Andrea


Ciao, sono Ida dalla provincia di Catania. Ho 23 anni e sono affetta da Les dall'età di 17. beh, non è stato facile ma... eccomi qui e bisogna andare avanti in tutto e per tutto!!!
Mi sono iscritta all'associazione da poco, vorrei sapere se esiste ancora un gruppo LES in Sicilia, se vengono organizzate manifestazioni di qualche genere. Vorrei dare la mia disponibilità ad organizzare qualcosa anche nel comune dove vivo.
Se qualcuno volesse contattarmi, per qualunque cosa, il mio indirizzo e-mail è:
Ida
Vi aspetto, a presto.


Ciao sono Cristina, ho 29 anni e affetta da Les da tre.
Purtroppo ho problemi con la proteinuria e a tutt'oggi non ho ancora trovato chi riesce a seguirmi come si deve.
Scrivo da Aprilia, vicino Roma. Spero che tra di voi ci sia qualcuno che può aiutarmi e farmi qualche nome, chissà magari
c'è qualche medico in ascolto? Grazie,
Cristina 347.7681577


Ciao, sono Serena dalla provincia di Mantova. Ho 27 anni, lupus da 6 anni ormai.
Non riesco a usare molto internet perché si è aggiunta vasculite alle mani e mi provoca delle ulcere.... perciò se volete
contattarmi, potrebbe nascere un'amicizia o un semplice scambio di "cure".
Serena


ciao sono Rosy mi hanno diagnosticato il les e vorrei conoscere altri lupetti il mio indirizzo e-mail e il seguente
flabellina1@libero.it
Grazie, un bacio Rosy


Gennaio - Dicembre 2006

Ciao a tutte, sono affetta da Lupus da 15 anni e adesso sono in gravidanza per la prima volta. Fino ad oggi (inizio nono mese) tutto bene, ma adesso iniziano i miei dubbi.
La mia terapia attuale era di: Eutirox 75 mg; Intrafer 20 gtt/die; Cardioaspirin 100 mg/die.
Dopo l'ultimo controllo immunologico, pur non avendo il classico risveglio della malattia mi viene prescritto di assumere: Eutirox 75 mg; Acido folico; sospendere a quattro settimane dal probabile parto la Cardioaspirina e sostituirla con le iniezioni giornaliere di Eparina (Fraxiparina da 0.8 ml) così ad alto dosaggio in quanto oggi peso 88 Kg, ma ciò che più mi preoccupa è l'assunzione del Plaquenil da 200 mg subito dopo il parto per prevenire la riacutizzazione del Lupus, che è dormiente da molti anni ormai.
Tutto questo considerato, vorrei sapere le vostre esperienze in merito ad una vostra gravidanza più o meno simile alla mia. Anticipatamente ringrazio tutte coloro che avranno voglia di dedicarmi parte del loro tempo.
Raffaella


Ciao a tutti,
sono Elena mi hanno diagnosticato il lupus quando avevo 22 anni, circa sei anni orsono. Preciso che ho il LED e vorrei sapere se altri hanno questa malattia, non ho mai incontrato nessuno che lo abbia, solo malati LES. Mi piacerebbe confrontarmi e conoscere persone con la mia stessa situazione. Un bacio a tutti,
Elena


ciao mi chiamo silvia, sono di Milano, ho 24 anni, studio lettere moderne e sono al quarto anno. Sono affetta da lupus da quando avevo 16 anni ma in tutti questi anni non ho mai conosciuto nessun altro affetto dalla mia malattia; per questo motivo ho deciso di iscrivermi a questo forum: mi piacerebbe finalmente potermi confrontare e poter parlare delle nostre esperienze con altri "lupetti"! Mi raccomando aspetto vostre notizie!
Silvia


Buongiorno, mi chiamo christian, ho 30 anni e vi scrivo dalla provincia di milano, anche se sono originario della provincia di alessandria, ossia di acqui terme. Nel 2004 ho iniziato ad aver disturbi forti che purtroppo sembravano portar ad una diagnosi di linfoma. Avevo febbricola, linfonodi ingrossati nel collo, ascelle, inguine, sudorazioni notturne e prurito. Dopo essermi affidato al reparto di ematologia di Alessandria, presso il quale ho fatto diverse analisi ed esami (tac, risonanza, biopsia con asportazione linfonodo del collo), mi è stata esclusa la possibilità di linfoma (fortunatamente). I sintomi continuavano ed ho deciso di far analizzare i vetrini della mia biopsia dal prof. Magrini del San Matteo di Pavia. Nel frattempo i sintomi cambiavano ed erano subentrati i dolori alle mani, alle ginocchia e vari problemi di pelle (rossori, secchezza, esantemi, etc.). Nulla di fatto, nel marzo 2005 mi sono rivolto al Dott. Rossi Edoardo del San Martino di Genova, il quale, dopo altri esami di laboratorio, mi ha diagnosticato una connettività indifferenziata (tendente al lupus) associata alla sindrome da anticardiolipina. Mi è stata data una cura a base di flantadin, cardioaspirinza, plaquenil, olio di fegato di merluzzo ed una dieta con pochi zuccheri. Con tanta pazienza, unendo la mia volontà di star bene, lo sport, e la felicità di aver capito che cosa avevo, sono pian piano migliorato. Ora, sto benissimo, e dopo 6 mesi di cure, dall'anno scorso prendo solo caridioaspirina. PRatico una vita attiva, lavoro normalmente, faccio tantissimo sport, e vado in visita un paio di volte all'anno dal Dott. Rossi che ritengo oltre ad esser un ottimo medico, una persona eccezionale. Voglio che tutti quelli che soffrono, capiscano che la guarigione, al giorno d'oggi, certo non è possibile, ma si può viver bene, normalmente, perché la medicina più forte e più efficace, viene da noi stessi. Dalla volontà di andar avanti come se nulla fosse. Combattendo e vivendo la propria vita con gioia. Dopo un anno e mezzo dalla scoperta della mia malattia, i valori degli anticorpi, nonostante le cure le abbia sospese da mesi, sono scesi notevolmente ed il dott rossi mi ha trovato benissimo. Credeteci.
Christian


Ciao sono Irene, mi rivolgo sopratutto a tutte quelle che già mi conoscono, volevo informarvi che la mia email è cambiata, lupys79@virgilio.it - ah la mia vecchia email era irene.4@virgilio.it , così capite chi sono... vi prego scrivetemi ancora, appena posso vi risp. ora sono senza lavoro, è una lunga storia... e sono senza internet, ma ripeto appena posso vi scrivo. Ciao a tutte e un bacio.
Irene


Ciao a tutti, ho 37 anni e da pochissimo mi è stato diagnosticato il les, anche se con senno di poi qualche problema me lo trascinavo avanti da anni. Ho problemi ad accettare la malattia, piu' psicologici che fisici. Qualcuno di voi mi vuole aiutare a ritrovare il buon umore, scambiando esperienze o semplicemente chiacchierando via mail? Sono di Como. C'è forse qualcuno della mia zona con cui entrare in contatto?
Alessandra


Ciao a Tutti, sono una ragazza di 27 anni, affetta dal Lupus Eritematoso Sistemico dalletà di 15 anni. I Primi periodi sono stati molto brutti, ma man mano ho familiarizzato con questo nuovo inquilino con cui dovevo abituarmi a convivere. Le terapie nel corso degli anni sono state molte come le riacutizzazioni, ma oggi posso dire che sono ben controllata e mi sento bene. Attualmente prendo cortisone, plaquenil e azatioprina e mi sembra che tutto vada bene, certo qualche dolore articolare si fa sempre sentire, ma il peggio è passato e mi piace guardare avanti e pensare sempre che Domani è un altro giorno, e non è detto che debba essere brutto. Sono molto ottimista e mi piace vedere che ho imparato a vivere assieme al mio Lupacchiotto, ad accettare i miei limiti senza doverne fare una tragedia e a prevedere tanti sintomi per evitare inutili riacutizzazioni. Sono contenta, molto contenta anche perché nonostante una glomerulonefrite di 2° stadio sto coronando un mio sogno speciale&.diventare MAMMA!!! I medici hanno detto che è un periodo buono, nonostante la malattia sia comunque in attività e io sono al settimo cielo!!! Vorrei sapere se ci sono persone che hanno voglia di raccontarmi la loro esperienza, e scambiare 4 chiacchiere! E sempre piacevole trovare nuovi amici e condividere tante cose e scambiare punti di vista; a volte anche le cose che ci sembrano più brutte, possono diventare belle&.
Vi aspetto numerosissimi e numerosissime!!!
Antonella


Ciao sono luisa da verona, ho 32 anni. Nel 2001 mi e' stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, nel 2004 e' nato il mio bimbo LORENZO,tutto e' andato bene fino a due mesi dopo il parto, poi nel nov 2005 mi e' stato diagnosticato il lupus, ed ero gia' in attesa del mio secondo bimbo che nascerà a giugno. La gravidanza procede bene ma il lupus mi dà qualche problema, si sono aggiunti un reumatismo fibromialgico e un'asma bronchiale. Vorrei conoscere altre persone per parlare anche di altre cose, non solo della nostra malattia, e anche contattare altre persone per organizzare incontri e quant'altro nella regione veneto, scrivetemi. E FORZA NON DOBBIAMO MOLLARE MAI LA VITA VA VISSUTA FINO IN FONDO CON SERENITA'.
UN BACIO GRANDE A TUTTI, il mio indirizzo di posta e'
luisad73@virgilio.it


Ciao a tutti mi chiamo Rossella e ho 14 anni, 4 anni fa mi è stato diagnosticato il lupus. Cerco di vivere questa malattia il più tranquillamente possibile e sto cercando di vivere la vita il più normale possibile, anche se è difficile poichè sono quasi sempre malata e questo mi porta ad essere triste qualche volta e a volte la paura sopravvale, il timore che potresti peggiorare in qualsiasi momento, l'angoscia di poterti perdere le cose belle della vita. Quando questi pensieri mi affiorano alla mente penso alle persone che più mi vogliono bene e questo mi da tanto conforto. Cerco sempre di non pensare alle cose brutte e di farmi forza perchè so che pian piano i brutti momenti passeranno e questo pensiero mi aiuta ad andare avanti. Consiglio a tutti voi di non abbattervi rispondete a questo problema con un sorriso perché è inutile sprecare la vita ad essere tristi, siate felici e speriate il meglio. Auguro a tutti voi quello che desiderate e anche a me.
Vi ringrazio di avermi dato questo spazio per confrontarmi con voi, baci
Rossella


Ciao "COMPAGNE" mi chiamo Ines ho 26 anni e vivo a Torino. Da agosto mi hanno diagnosticato il lupus e non c'è bisogno che vi spieghi come mi sento. Non voglio far pesare questa cosa sui miei cari, ma vorrei tanto conoscere qualcuno che abbia voglia di parlare un pò con me. Non sò cosa mi aspetta, dove mi porterà. Ciao
Ines


HO VOGLIA DI CONOSCHERE TANTI NUOVI AMICI, MI CHIAMO CINZIA, IL MIO INDIRIZZO E: VIA SAN NICOLA, 20  90011 BAGHERIA (PA). GRAZIE !! CIAO - LA MIA E-MAIL E:
cinzia.dimostrato@alice.it


Buongiorno a tutti,
Sono ammalata di CONNETTIVITE DIFFERENZIATA dal 2002, manifestatasi inizialmente con perdita dell'udito destro e vista occhio destro. Tante' che al primo impatto, mi avevano diagnosticato, SCLEROSI MULTIPLA FULMINANTE che fortunatamente e' stata scagionata. Ora, sono in cura al SAN RAFFAELE e, periodicamente mi sottopongo ai vari controlli. Chiaramente sono sotto cortisone, ora in quantita' minima, cardioaspirina, mepral e calciocol per le ossa, Certamente anch'io soffro di dolori alle articolazioni soprattutto la notte, stanchezza e respiro abbastanza affannoso ed equilibrio non molto stabile. Bisogna accettare, pensiamo solamente a chi sta' peggio di noi. Un augurio a tutti,
Maria


Salve a tutti sono Claudio di Palermo ed ho 37 anni, da 5 ho una forma di lupus detta "tumido" da poco ho accettato questo piccolo malanno ed ora diciamo che mi sento meglio.La prossima settimana dovrei iniziare una cura a base di "TALIDOMIDE" che a detta dei medici dell'osp. maggiore di Milano,dove sono in cura,potrebbe portare a guaridione.
P.S. per le persone che hanno difficoltà ad accettare la malattia so che e' difficile ma cercate di accettarla si vive meglio e piu' sereni.auguri per tutti me compreso.
Claudio


CIAO,SONO DANIELA DI BRESCIA, HO 23 ANNI E DA TRE SONO UNA LUPETTA,HO NOTATO CHE IN QUESTA PAGINA CI SONO UN SACCO DI PERSONE GIOVANI...MA CHE FINE FANNO FUORI DI QUI??? HO FREQUENTATO PER UN PO L'ASSOCIAZIONE DI BRESCIA MA MI SENTIVO FUORI POSTO...C'ERA TROPPA DIFFERENZA DI ETA' CON GLI ALTRI ASSOCIATI E POI NON SI FA CHE PARLARE DI FARMACI E CURE...MA DI FARE DUE CHIACCHIERE TRA DI NOI PER DARCI UN PO DI APPOGGIO O SOLO PER NON SENTIRTI TROPPO SOLA NON SE NE PARLA PROPRIO...COSI ALLA FINE HO RINUNCIATO. QIUNDI MANDO UN APPELLO: C'E' QUALCUNO GIOVANE DI BRESCIA OLTRE ME? SCUSATE PER LO SFOGO...A PRESTO. BACI,
DANY82


Gennaio - Dicembre 2005

Ciao, mi chiamo Simona, ho 32 anni e abito a Milano. Ho il Les da circa 12 anni e devo dire che sono stata fortunata perchè il mio è un Lupus poco aggressivo e abbastanza docile. Ho avuto solo un periodo di fase acuta circa 5 anni fa che mi ha costretto a dover passare da 5 mmg a 50 mmg di cortisone che col tempo sono riuscita a ridurre. In quella circostanza ho scoperto che il cortisone in alto dosaggio può indebilire i tendini ed in particolare il maggiore di tutti su cui si appoggia il peso corporeo ossia il tendine di achille. Volevo sapere se qualche altro/a lupetta ha avuto i miei problemi anche perchè ho dovuto subire un'operazione al tendine in quanto si era reciso...ma non è finita qui!! A distanza di 2 anni dall'intervento il mio corpo ha rifiutato alcuni punti interni e si è formato un gramuloma vicino al tendine che ha dovuto essere rimosso chirurgicamente (questo è già successo due volte).
Se avete un'esperienza simile alla mia vi prego di scrivermi:
sicol1@libero.it


Ciao, sono una ragazza di 28 anni malata di les da circa 8 anni. Io e mio marito vorremmo avere un bambino e mi piacerebbe sapere se qualcuno conosce un/a ginecologo/a con esperienza in questa malattia in Friuli (io abito a Udine).
Grazie a tutti e a presto!!
sara


Ciao, da pochi mesi ho scoperto di essere affetta da LES e ho passato dei momenti orribili, ora sono un pò più forte e vorrei poter essere di aiuto a chi si sente giù perciò Vi lascio la mia e-mail per chi voglia parlarne. Mi sono iscritta all'associazione proprio per rendermi utile se posso.
Un bacio a tutti
mariagrazia1110@yahoo.it


Salve a tutti, mi chiamo Irene ed ho 26 anni tra poco, purtroppo come molte persone, anche io sono disperata. La malattia sta peggiorando, anzi non si riesce a capire se è il Les o il Diabete. La mia vita privata poi và abbastanza male, tra famiglia, ragazzo e lavoro. Ultimamente poi sto desiderando di la fine, sono abbastanza depressa e vorrei un aiuto, un amica, un amico, degli amici, che possano aiutarmi. Grazie a chiunque risponde.
....ah ...sono di Roma.
Irene


salve mi chiamo enzo sono in provincia di Biella. La mia compagna è originaria del Messico e fa parte dei lupetti, cortesemente se qualcuno é vicino a biella mi piacerebbe conoscerla per chiedere informazioni, sulla cura in italia; la mia compagna parla solo spagnolo ma può comunicare attraverso me, grazie a quanti mi aiuteranno.....
Enzo


Ciao mi chiamo Linda, ho 29 anni e da 2 sono affetta da LES.. mi piacerebbe scambiare qualche parola con qualcuno che mi possa capire.. vi aspetto ciao
Linda


ciao sono Emiliana da Napoli, ho quasi 31 anni e vorrei conoscere altre persone della mia città affette da Les.
il mio indirizzo è
opirit@libero.it


Cari amici, sono il papà di Davide Serena di Biella, affetto da epilessia dalla nascita. Intorno alletà di 10 anni si era manifestato il lupus, in quanto l'esame del LES era positivo. Ma avevamo scoperto che era stato un farmaco a provocare questo la DINTOINA ( FENINTOINA ). Tolto questo farmaco la positività del suo LES è scomparsa. Buona Pasqua a Tutti.
Alberto


Mi chiamo Chiara, sono di Catania ed ho 19 anni. Dopo quasi 9 anni di ricerche mi hanno diagnosticato un LES qualche giorno fa... anche se era stata fatta, già da qualche anno, una prima diagnosi di connettivopatia indifferenziata! Purtroppo non sto sempre bene... ho spesso dolori sparsi ed articolari, febbre, gonfiano a volte mani e caviglie principalmente e qualche altro disturbo. Ma posso assicurare che con tanta buona volontà, forza, determinazione ed ovviamente una giusta e sana informazione sulla malattia con conseguente supporto medico, tutto diviene più facile. Mi piacerebbe poter scambiare 4 chiacchiere, anche solo "virtuali" con chi sta purtroppo convivendo con il Lupus... proprio come me. Un bacio ed un abbraccio a tutti, Chiaretta!
chiaretta2910@hotmail.com


Mamma Disperata. Scrivo dal computer di un'amica, perché io non ce l'ho. Da un mese so che mia figlia di 14 anni è affetta la LES. Ditemi qualcosa per aiutarmi ad affrontare questa malattia. Leggendo le vostre lettere ho capito che non siamo sole e spero che mi aiutiate.
lucy.rasman@libero.it


Ciao a tutti, mi chiamo Stefania ed ho 24 anni. Ho conusciuto il lupus 2 anni fa e per fortuna non ho gravi problemi. Ho letto tutte le mail che sono nel forum dal 2000, ma non ho trovato nessuno che scrivesse dalla Vallle d' Aosta, io abito in bassa valle, e sarei molto contenta di conoscere qualcuno che ha il mio stesso problema ..... strano, ma in questa piccola "isola" sembra che non esistano lupetti..!! Chi avesse volglia di scrivere il mio indirizzo e'
stefy_s80@yahoo.it


Ciao a tutti sono un ragazzo di 31 anni affetto da 10 anni da lupus eritematoso sistemico, da quello che ho letto, sono senzazioni vissute, che persone normali, non riescono a capire. La cosa più brutta per un lupetto è trovare un lavoro, e io sono la testimonianza di questa verità, specialmente quando sei sposato è hai un figlio .Mi chiedo come si può vivere senza lavoro, e nello stesso tempo convivere con questo lupo che quando meno te l'aspetti si sveglia e si ricomincia il soggiorno nella seconda casa. LOspedale. Se qualcuno mi sa dare una dritta per qualche lavoro, o per qualche informazione, lascio la mia E-MAIL
Boscimano@libero .it


Ciao, mi chiamo Luca e la mia ragazza,Mary, soffre di les da quasi 4 anni. Mi piacerebbe scambiare informazioni riguardanti questa malattia e soprattutto sapere se ci sono centri all'avanguardia nello studio di questa malattia. Chi ha voglia di mettersi in contatto questo e' il mio indirizzo di posta elettronica:
luca.albanesi@libero.it


Gennaio - Dicembre 2004

Sono Silvia, 22 anni. Mi hanno diagnosticato un les nel febbraio 2001. Da allora ho continuato la mia vita di sempre, ma solo ora mi rendo conto di attribuire ogni più piccolo malessere al lupus. Fisicamente non sto male, ma ho difficoltà a concentrarmi (studio medicina, terzo anno)...non ne ho mai parlato con nessuno che abbia il mio stesso problema, cosa che vorrei fare ora. Se qualcuno condivide queste sensazioni con me, lo pregherei di scrivermi! grazie a tutti
Silvia (Udine)


ciao a tutti, sono una ragazza da 19 anni e 10 anni fa mi è stato diagnosticato il LES.solo ultimamente mi sono resa veramente conto di cosa fosse questa malattia e l'ho dovuto scoprire da sola visto che in casa mia questo argomento è una specie di tabù.mi piacerebbe scambiare impressioni, emozioni, paure con persone della mia età.ciao
Giustina


ciao sandy ho trovato un tuo messaggio nella mia posta e credo tu abbia preso il mio indirizzo su questo Forum ma tu non mi hai lasciato il tuo così spero di rintracciarti in questo modo. si io ho fatto la domanda per la pensione ma visto le mie ottime condizioni di salute per fortuna non è passata. e quando stavo tanto male ero troppo piccola mi dispiace non esserti d'aiuto ciao paola
sennatipaola@libero.it


Mi chiamo Maurizio da Napoli sono affetto da lupus da 10 anni sto cercando a tutti i costi una cura ma purtroppo per ora non c è vorrei chiacchierare un po con tutti per incoraggiarci a vicenda con le nostre esperienze mediche. Questo è il mio indirizzo di posta marzio140@tele2.it o
marzio140@liberoadsl


salve mi chiamo raffaella e ho mia sorella affetta da les mi è stato detto che quest'estate è stato trasmesso un film che aveva come protagonisti due bambini affetti da les., ci siamo incuriosite e ci piacerebbe sapere se qualcuno ha mai visto questo film e ne conosce il titolo oppure se lo possiede vorremmo riceverne una copia pagando le spese della videocassetta e quelle di spedizione grazie fin d'ora raffaella
raffaellasacchitelli@yahoo.it


Ciao a tutti, mi chiamo Eleonora abito a Bologna e sono allupata!
Ciao
casellim2002@libero.it


Mi chiamo Erika ed ho 29 anni. Mi sono ammalata di L.E.S. quando ne avevo 16 e in tutto questo tempo ho accumulato una bella esperienza per quanto riguarda la malattia e tutto ciò che essa comporta. Per questo mi piacerebe comunicare con chiunque abbia il mio stesso problema (ma anche con chi non ce l'ha!) e mettermi a disposizione non solo per domande, chiarimenti, dubbi, ma soprattutto per un aiuto ed un appoggio nei momenti difficili e magari condividere anche i momenti più belli. Io considero il lupus il mio compagno di vita, non un nemico; è così che affronto giorno dopo giorno il dolore e le difficoltà che la malattia comporta.
Per contattarmi i miei recapiti sono:
e-mail: ericacaraco@virgilio.it
tel. 333/2497669


Sono un ragazzo affetto da LES, vorrei sapere se c'è qualcuno che è riuscito ad ottenere benefici economici (esenzione bollo/sconto sull'autovettura) con la malattia che ci colpisce.
Un saluto.
alberto.angeli-LUPO@poste.it


Ciao a tutti,
sono Shanti, ho 23 anni e ho il LES dalletà di 15 anni. Attraverso INTERNET sono venuta a conoscenza dellAssociazione, la cosa mi ha molto interessata e perciò mi sono subito iscritta. Con queste mie righe vorrei testimoniare che cosa significa convivere con una malattia e vorrei dedicare le mie parole a tutti coloro che condividono la mia stessa esperienza.
Comè strana la vita, comè bella...comè emozionante viverla!
Con una malattia é ancora più emozionante, ma ...è vita?
Certo non è la vita che comunemente si vive,quella che vivono gli altri.
Ma ho capito che la malattia fa parte dellesistenza e che paradossalmente può diventare uno stimolo a dare significato allesistenza stessa; ho trovato la voglia di fare, di reagire, di vivere. Mi sono soffermata parecchie volte a riflettere su che cosa significhi essere malati, su che cosa sia la malattia e, sulla base della mia esperienza, ho compreso che è qualcosa di molto strano, del tutto particolare, misterioso, qualcosa da scoprire, da capire, da sopportare, da accettare, da provare, qualcosa di molto difficile, ma che ti porta ad essere maturo, saggio, a comprendere gli altri, ad accettare tutto, ad apprezzare il valore delle cose, le belle cose che Dio ci ha regalato, la famiglia, una casa, un lavoro, gli amici...
Nel momento in cui ti accorgi di avere una malattia tutto cambia: devi stare attenta, non puoi far finta di nulla, non puoi fare grandi progetti, devi vivere giorno per giorno, attimo per attimo. Bisogna essere sempre controllati dal punto di vista clinico, non puoi non curarti. La malattia ti porta ad essere debole, sfinita, i farmaci che devi assumere ti portano a vivere con molta difficoltà la vita personale e lavorativa, provi delle sensazioni e dei dolori molto forti fisicamente, ma ancora più triste è laspetto psicologico, perchè la malattia ti distrugge dentro, giorno dopo giorno. Ma io sono convinta di potercela fare, credo nelle mie capacità, sono contenta di essere così come sono.
Sì, è vero, essere malati significa stare male, ma soprattutto significa lottare giorno per giorno e soffrire e attraverso il dolore divenire capaci di comprendere il senso profondo della Vita. Soffrire significa anche Amare e Amare significa per me Vivere e Vivere significa non arrendersi mai per nessuna ragione, guardare sempre in avanti con occhi nuovi. Stando in ospedale ho visto tante persone che stanno male. I loro volti sono tirati, sciupati,ma in tutte ho ritrovato la mia stessa voglia di combattere, di reagire ed è questa la più efficace delle terapie, quella che funziona davvero, quella con cui si ottengono i risultati migliori.
La mia malattia non mi fermerà, perchè io stessa non permetterò che questo accada.
La Fede e la forza che Dio mi ha donato mi hanno portato ad essere in grado di affrontarla con coraggio, a viso aperto. E poi sono molto fortunata perchè ho una famiglia veramente speciale, sempre pronta ed attenta, ho un lavoro, ho degli amici, perchè, insomma, ho tutto e sono felice di vivere.
Concludo ringraziando. Prima di tutto e con tutto il mio amore la mia famiglia: la mia mamma, i miei fratelli, Francesco e Chiara, la mia nonna, gli zii, perchè con il loro esempio e con i loro insegnamenti mi hanno portata ad essere quella che sono e perchè hanno condiviso fin dallinizio , momento per momento, la mia sofferenza. Un grazie particolare ai miei compagni, conoscenti ed amici, con cui ho vissuto momemti di divertimento, di svago, di incontro, di gioia e di dolore: Fabiana, Emanuela, Marco, Elena, Lorenzo, Monica, Paola, Eleonora, Guido, Marina, Luigi, suor Lucia, fr. Lorenzo, don Giuliano, Gabriella, Michela, Bianca, Vilma, Marina D.,Giusy, Suny. Grazie al mio gruppo scouts di Borgomanero, allequipe dellIstituto Pediatrico G. Gaslini di Genova, allequipe del Reparto di Reumatologia dellOspedale di Pavia e a tutti coloro che mi hanno pensato ed hanno pregato per me. Ma, ancora, nel modo più particolare e sentito al mio Papi Adriano e al Signore, che ogni secondo della mia vita mi stupiscono sempre più e mi regalano la forza di andare avanti.
Ti voglio bene Vita, anche se non sempre sei come desidererei che tu fossi.
Shanti


...Ho letto attraverso il PC alcuni dei messaggi inviati da persone affette da Lupus Eritematoso. Mia sorella ha questa malattia da ben 34 anni!. All'età di 23 anni, appena sposata - rimasta incinta pochi mesi dopo il matrimonio - si è ammalata di una forma gravissima di LED. All'epoca lavorava presso l'Ambasciata Italiana a Londra. Il dramma è stato che solo dopo 6 mesi di morte apparente, con complicanze dovute ad una setticemia in atto per via del feto già morto e tenuto ancora in grembo - e fattore RH negativo, opposto a quello del marito, si è riusciti a diagnosticare questa malattia dai mille volti. (Le venivano somministrati medicinali inadeguati). Fu un colpo durissimo per noi familiari non sapere di quale male stesse morendo. Chiamati d'urgenza, mia madre fu l'unica che potè partire e assisterla (quasi non la riconobbe...) mia sorella stava letteralmente morendo in una struttura ospedaliera favolosa ma con diagnosi imprecisa e curando soltanto di effetti della malattiai. Solo attraverso il contributo del personale medico del Celio (Ospedale Militare di Roma) si è potuto nel contempo certificare che si trattava di una malattia reumatica autoimmune, chiamata Lupus Eritematoso. Dopo 6 mesi di cura con cortisonici, fu dimessa dall'ospedale Londinese e le fu consigliato di tornarsene in Italia, per via di un clima più temperato.
In tutti questi anni è stata ricoverata all'Ospedale S. Giacomo di Roma. In un secondo tempo le fu consigliato di andare 2 volte l'anno a Genova dal Prof. Marmont, grande luminare e studioso di questa patologia; ma poi anche lui le consigliò di farsi curare presso il Policlinico di Roma dal Prof. Masala. Sono passati molti anni dall'inizio della sua malattia, ed ora mia sorella quasi tutte le settimane viene controllata dell'equipe del Prof. Mandelli. Una decina di anni fa le consigliarono di operarsi di isterectomia, nonostante il suo pessimo stato di salute generale, per via di un fibroma che rendeva il suo stato di salute ancora più grave del rischio di sottoporsi ad una operazione chirurgica, seppur con un minimo di anestesia. Con grande difficoltà, ma con altrettanto coraggio riuscì a superare tutto. La sua vita è stata veramente un calvario! Ogni tanto viene ricoverata per qualche complicanza: al cuore, ai reni, alla tiroide e per ultimo soffre anche di attacchi epilettici notturni. È comunque curata con cortisonici, anticoagulanti, e medicine per queste crisi di epilessia.
Scrivo per testimoniare che mia sorella è anche una persona straordinaria! Tutto ciò di cui ho parlato fin'ora le ha danneggiato considerevolmente il fisico (ha dovuto rinunciare alla maternità, al lavoro, a vivere nel paese dove desiderava stare) ma non certo la sua anima che, attraverso le innumerevoli difficoltà, è divenuta forte, coraggiosa ed anche estremamente sensibile, dandole l'opportunità di scrivere delle meravigliose poesie e di ricevere numerosi premi per questo suo indiscusso talento. Io non so per quanto altro tempo il Buon Dio ci darà l'opportunità di starle vicino ed imparare da lei che la vita va vissuta giorno per giorno, qualunque essa sia, perchè è un dono del Signore e non dobbiamo dimenticarlo mai!!!
Angela


ciao a tutti mi chiamo gianluca sono fidanzato con francesca colpita da les abitiamo nella provincia di Biella sto cercando contatti con persone riguardo le cure e nuove terapie che possano esserici utili qualsiasi consiglio e ben accetto ciao a tutti
almicio@libero.it


Ho intenzione di creare un gruppo LES a Terni. Se sei interessato, contattami
eliarg@tin.it


ciao a tutti sono valentina e sono affetta da les da 4 anni.
mi farebbe piacere parlare con qualcuno che soffre della mia stessa malattia.
grazie, potete scrivermi a
valetcc@virgilio.it


Ciao a tutti mi chiamo Concetta (Titty per gli amici) ho 36 anni e vivo in provincia di Napoli. Ho il LES dall'età di 15 anni e mi è stato diagnosticato a 17 dal prof. Marmont a Genova dopo aver vagato inutilmente in vari ospedali dai quali sono stata dimessa senza diagnosi e dopo aver subito analisi di tutti i tipi come per es. la puntura sternale per prelevare il midollo. All'inizio nella fase acuta della malattia sono stata veramente male: avevo febbricola, dolori articolari, ho perso i capelli, ho avuto la disartria (un disturbo del linguaggio perchè non riuscivo ad articolare le parole), ho avuto una nefrite lieve per fortuna e dulcis in fundo una valvulopatia mitralica che mi ha costretta alla sostituzione della valvola mitralica 6 anni fa. Ma nonostante tutto ho sempre avuto fiducia e ottimismo, non mi sono mai sentita malata probabilmente grazie alla forza che mi hanno sempre trasmesso i miei genitori ed in particolare mio padre. Mi sono sposata anche se non ho potuto avere figli a causa della malattia prima e dell'intervento cardiaco poi, separata quasi subito, ho avuto un compagno per quattro anni e ora ne ho un altro, lavoro (sono insegnante) e conduco una vita normalissima! Da qualche anno la malattia è in remissione completa e seguo una terapia di mantenimento con URBASON 4 mg e AZATIOPRINA 50mg oltre al COUMADIN per il cuore e all' ENAPREN per la pressione.
Dunque forza e coraggio anche se non si guarisce si può star bene!!
Concetta


Ciao a tutti, sono anche io una "lupetta".. Fortunatamente sono stata colpita dal LED,dal lupus discoide che quindi colpisce solo la cute. Da un lato mi ritengo fortunata, dall' altro però dico perchè è successo proprio a me! Convivo con il led ormai da 3 anni, alternando periodi di cura, con relative analisi e visite oculistiche varie, e periodi di disintossicazione dall'idrossiclorochina.
Io vivo al sud, a bari, dove il sole è presente 340 giorni all' anno e questa è una cosa che non fa di certo bene alla mia pelle (o forse al Lupus non piace troppo il sole..). Fino a quattro anni fa la cosa più bella del mondo per me era trascorrere l' estate sdraiata in spiaggia, da giugno a
settembre. Era bellissimo stare al sole tutto il santo giorno. Da quando mi è stato diagnosticato il led l' estate è diventato il periodo più brutto dell' anno, per non parlare del sole, ormai acerrimo nemico. Oggi è il 24 febbraio, qui c' è già un sole fortissimo e nel mio beuty case sono rispuntate le creme protettive. Che noia e che depressione...
Scusate per questo mio sfogo, ma so che mi potete capire..
Scusate anche se forse ingigantisco troppo il problema, rispetto alla maggior parte di voi, affetti da LES. Un bacione.
VALLY


Ciao a tutti, sono la sorella di una ragazza che ha 33 anni e dal 1993 ha il lupus. All'inizio la malattia si è manifestata con una glomerulo nefrite proliferativa curata con cicli di Endoxan. Col passare del tempo si è poi trasformata in glomerulo nefrite membranosa. Ma come se nn bastasse col passare degli anni i problemi sono stati altri; nel 1999 ha avuto problemi neurologici, e la diagnosi è stata una "corea" che, seppur scomparsa, le ha lasciato in eredità frequenti mal di testa e malesseri vari. Nel 2003 ha avuto una grave piastrinopenia con conseguente anemia.Nonostante le dure prove a cui è stata sottoposta fino ad oggi, mia sorella ha sempre la voglia di combattere che aumenta nei momenti di difficoltà, nonostante si tratti di una malattia subdola che nn si sà quali sorprese possa riservare. Sicuramente lei apprezza più di chiunque altro, compresa me stessa, le piccole cose di tutti i giorni anche banali.Ho deciso di raccontare la storia di mia sorella in questo forum perchè mi piacerebbe riuscire ad aiutarla nel mio piccolo, magari grazie a consigli, scambi di opinioni con persone che devono convivere con la sua stessa malattia. Sarei veramente felice di poterla aiutare in questa dura lotta, grazie a tutti anticipatamente.
rosangela.casaretto@tiscali.it


Mio marito è affetto da LES da circa 30 anni. Attualmente ha sospeso la terapia iperbarica (56 c. ter.) associata a terapia famaceutica ed applicazione locale di compresse di ALLEVIN alle ulcere periferiche. Ad oggi continua la terapia locale per le ulcere e la farmacologica di routine. Fino a quando la terapia locale e generale era associata a quella iperbarica, i risultati si potevano ritenere eccellenti, viste le condizioni precedenti ma, attualmente, si nota una regressione del tessuto di ricrescita riferito a delle ulcere che in un primo momento rispondevano bene al tipo di medicazione locale. Quello che più mi tormenta di questa patologia è la risposta positiva che insorge nel primo periodo di "attacco terapeutico" e la regressione evidente quando l'organismo si abitua al farmaco - queste sono le mie osservazioni. Vorrei sapere se ad altri malati di LES è stata proposta questa terapia ed i risultati.
sironian@libero.it


Ho un parente affetto da LED gli hanno consigliato di curarsi con la talidomide, cosa che ho anche letto in una rivista. C'è qualcuno in grado di darmi indicazioni più precise, e se si anche dove eventualmente poterla reperire? Grazie per le eventuali indicazioni.
pipposalanitro@inwind.it


Gennaio - Dicembre 2003

Ciao sono Rosina, ho 17 anni e quest'estate ho scoperto di essere affetta da lupus! mi piacerebbe conoscere persone col mio stesso problema e sapere se c'è qualche centro specifico in calabria. Sarei grata se qualcuno rispondesse, la mia e-mail è
rosina.g@virgilio.it


CIAO, sono Pattj ed entrando nel sito e leggendo qua e la, mi sono accorta che non parlate di DIALISI. Io ho il LES da quasi 9 anni, da circa 4 è la mia ultima spiaggia e solo da due posso effettivamente dire di essere quasi una persona normale nonostante le mie tre sedute noiosissime e dolorose all'Ospedale di Crema. Le ho provate tutte e forse anche di più, la maggior parte mi ha distrutto in ogni senso e ha cambiato il mio carattere, adesso sto riprendendo in mano la mia vita, anche se non è facile; vorrei lavorare anche solo part-time, ma nessuno ti vuole assumere, quindi ti arrangi, ma non è la stessa cosa, non ti da la "carica", ti serve solo per arrivare a fine mese. Perchè nessuno ci aiuta in questo? Il mio compagno non ha ancora compreso la malattia, eppure ha seguito tutte le fasi e a volte mi ha preso in giro dicendo che dormivo troppo, ma è normale per noi. Mia figlia che ha 11 anni ed è moolto vivace, mi riprende spesso perchè non sono attiva come le altre mamme. Chi ci sta attorno dovrebbe imparare cosa vuol dire e come aiutarci nei nostri momenti no, che spesso nascondiamo per non dare altre preoccupazioni. Nonostante tutto sono ottimista e desidero un TRAPIANTO perfetto, ma ogni giorno che passa e il telefono non squilla incomincio a dubitare e mi riprende il panico, non voglio fare la dialisi a vita! Chi altro vive in questa maniera e vuole parlarne io sono qui.
Pattj


ciao sono elisabetta ho 44 anni e vivo a Varese da circa 7mesi in seguito a una para-paresi mi hanno diagnosticato un presunto NEURO LES dico presunto perchè nonostante numerosi prelievi, 3 risonanze, 2 prelievi di liquor ( spinale) non è emerso nulla sono giunti a questa conclusione perchè ho avuto episodi di eritema ho dolori muscolari stanchezza e difficoltà a camminare tutt'oggi prendo 25 mg. di cortisone sono arrivata durante il mio ultimo ricovero a prendere 1g. di cortisone al giorno, una vera bomba!!! C'e' qualcuno con il mio stesso problema? Sto peregrinando da un ospedale all'altro, ma nessuno sa darmi una risposta.Ho solo i valori del sistema immunitario alle stelle ma niente altro che confermi la mia malattia.C'e' qualcuno che può darmi un aiuto. Sarei grata di una vostra risposta.Grazie a tutti salutoni Betty
freck@libero.it


Mi chiamo Claudia ho 23 anni vivo in Sardegna e da 4 anni un certo les ha deciso di far parte della mia vita. Fortunatamente dopo un calvario di diversi mesi non mi sta dando più problemi, a volte riesco pure a dimenticare di essere "malata" però spesso mi capita di attribuire qualsiasi problema fisico al lupus allora vado in paranoia.Mi spaventa pensare che sia lui a decidere quando tornare a farmi del male ed io ho già tanti problemi come penso tutti voi. Posso sembrare patetica in fondo ci son persone che stanno peggio e ne ho conosciute! ma non posso che parlarne con voi perchè gli altri non capiscono non sanno cosa si prova a sentirsi dire "hai una malattia ma per ora non esiste una cura". Se avete bisogno di me sono qui, io ho tanto bisogno di voi!
clau.79@tiscali.it


ciao a tutti sono paola ho 36 anni e da 26 soffro di les niente paura a tutti i depressi si vive benissimo si possono fare un sacco di cose quando il nostro amico les ci lascia fare basta raggiungere un certo equilibrio buttarsi i periodi amari alle spalle e essere ottimisti secondo aiuta molto e poi noi abbiamo una marcia in piu
salutoni a tutti
sennatipaola@libero.it


Sono una "lupetta" di 35 anni e MAMMA!
Sono in cura dal Prof. Indiveri al DIMI di Genova e sabato 7 Giugno sono venuta al gran completo con mamma (mia) e bimbo per poter parlare con qualche amica e far vedere (senza alimentare false speranze ovviamente!) che ogni tanto qualcuna va dritta .. Il mio bimbo ha 5 mesi ed e' nato a 38 settimane dopo una MERAVIGLIOSA gravidanza, nella quale io sono stata molto bene (meglio del solito, insomma). Fino a dicembre 2001 ho fatto una cura di cortisone per flebo di 6 mesi, 3 giorni al mese. Poi da gennaio ho ricominiciato a stare bene, sempre meglio e infine ad aprile 2002 la bella notizia che Raffaele era in viaggio !
Michela


Ho 36 anni e la scorsa settimana, dopo tanto girovagare tra medici e centri più o meno specializzati, mi é stata diagnosticata una connettivite indifferenziata da curare, per il momento, con Ultralan. Sono preoccupatissima e mi piacarebbe avere notizie e/o consigli da chi soffre di questa stessa patologia. Quali sono i centri migliori presso cui curarsi? Grazie a chi vorrà rispondermi, Jenny
marjenny@tiscali.it


Ciao a Tutti voi Lupetti, stò cercando l'indirizzo mail di Federio, l'ho perso :o(! (Il mio pc purtroppo, qualche volta si fà troppo gli affari suoi!) Se qualcuno può aiutarmi... Mi ricordo solo, che la mail, iniziava con Pispotto. Saluti a tutti. Elena
fairy.elena@virgilio.it


Riciao! Leggendo le varie lettere di persone affette da Lupus, mi viene spontaneo porgermi alcune domande: 1-perchè a me manca tutta la paura che hanno gli altri? 2-sono forse più ignorante in materia e quindi meno consapevole della situazione in cui mi trovo? 3-o sono una senza testa da non rendersi conto di ciò che dal '93 ha dentro sé? Sinceramente, non ritengo che si debba avere tutta questa paura se, soprattutto, ci si tiene sotto controllo periodicamente e si sta attenti a determinate cose! Anche perchè le ricerche mediche avanzano!!!! Eppoi, c'è chi sta peggio di noi e non ha alcuna speranza.......... Senza contare che al mondo ci sono talmente tante cose belle cui dedicare il nostro tempo!!!!!!!! PENSARE POSITIVO è IL PRIMO PASSO PER METTERE KO IL NOSTRO PROBLEMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Forza e coraggio
Gioia


Ciao a tutti, mi chiamo Aldo, abito a Torino e purtroppo sono affetto da LES. Nei messaggi traspare chiara la tristezza che in alcuni momenti ci assale. Anche io, come molti di voi, ho girovagato per trovare la giusta cura, sono stato anche in Svizzera e ho avuto dei buoni risultati. Chiunque voglia scrivermi, sono disponibile a scambiare esperienze, idee e a indicarvi delle creme favolose, che mi hanno consigliato in un clinica svizzera per coprire le antipatiche chiazze rosse ed eritemi. Ciao e coraggio.
Aldo


Ciao a tutti, sono Gioia abito in provincia di Modena, ho 30 anni, dal '93 mi hanno diagnosticato una Glomurelo Nefrite proliferativa in stato di L.E.S. Nonostante ciò, ho un magnifico bambino di 6 anni... Eppoi diciamo la verità, da ragazzina era comodo poter uscire solo di "NOTTE" !!!!!!!!....................
gioia


da Agosto a Dicembre 2002

albero di natale.gif (2113 byte)Auguro immensi a tutte le amiche e amici lupetti e risponderei volentieri a chi mi scrive anche per scambiarci idee ed esperienze comuni.

Giusi


Ciao a tutti, mi chiamo Elena ed ho 25 anni e vivo in provincia di Modena. Da gennaio di quest'anno "finalmente" mi hanno diagnosticato il Les della pelle... fortunatamente per modo di dire! Ma ce l'ho già da Agosto del 2001, ma nessuno era riuscito a dirmi cosa poteva essere. Mi sto curando, ma a me pare che non ci siano molti risultati! Vorrei saperne di più su questa malattia. Se qualcuno mi volesse scrivere:
fairy.elena@virgilio.it


Ciao io mi chiamo Michela e sono di Roma da 5 anni mi è stato diagnosticato un Les con connettivite mista, ora stò bene grazie ad un reumatologo bravissimo. La mia più grande paura è sempre stata quella di avere difficoltà ad avere dei figli ed invece grazie ad una ginecologa specializzata nelle malattie autoimmunitarie da circa sette mesi aspetto un bambino, senza avere nessun problema, sono stata malissimo nella fase acuta, riportando anche danni renali, ma posso dire a tutti che è una delle tante malattie e sicuramente non è la peggiore, quindi chiunque vuole un pochino di conforto io sono qui.
michelacancellieri@virgilio.it


Ciao a tutti, mi chiamo Anna abito a Monza provincia di Milano. Ho 34 anni sono malata di lupus da 20 anni, la malattia ha bussato alla mia porta molto presto, ma nonostante tutto sono presente per dare la mia disponibilità a tutti coloro volessero comunicare con me.
a.intelli@tiscali.it


Sono una ragazza di 29 anni, mi chiamo AnnaMaria e da 6 anni combatto contro un quadro clinico terrificante!! Sono affetta da connettivite mista e da LES, insomma non mi faccio mancare nulla...scherzi a parte, mi piacerebbe scambiare parole di conforto e di solidarietà con persone che, come me, quotidianamente combattono contro il dolore, spesso non solo fisico. La cosa che mi addolora di più non è la malattia in sè, quanto la solitudine e l'abbandono medico che, spesso, di fronte a manifestazioni "atipiche" della malattia, si dichiarano impotenti oppure "bombardano" con il cortisone. In questi anni, con mio rammarico, mi sono "fatta una cultura". Mi piacerebbe tanto condividerla insieme. grazie!
tacanna@libero.it


ciao, sono Carla, ho 42 anni, una figlia di quasi 16 e un "lupus" da 7 anni (oltre a due gatti e un pappagallo, che però non fanno danni come il "lupetto"). Non ho molto tempo per scrivere e per navigare, comunque io sono qui, se qualcuno ha voglia di fare due chiacchiere. Ora sto abbastanza bene, ho avuto periodi peggiori, il lupo è in letargo e riesco a cavarmela abbastanza bene, se non fosse per la grande stanchezza e il sonno che mi tormentano. Comunque ho una vita così piena e ricca di belle cose e persone che mi sento comunque fortunata. Ho sempre lottato e lotterò ancora anche perchè ho dovuto affrontare ogni tipo di dolore (non solo fisico, intendo). Per tornare sul leggero...dovrei dimagrire per non far soffrire troppo il mio cuore e le mie articolazioni, chi vuole inizire una dieta con me e confrontarci insieme??? Scrivetemi. ciao ciao.
saulinic@libero.it


da Gennaio a Luglio 2002

Ciao, mi chiamo Gordana e vi scrivo dalla Croazia. Il LES mi e' stato diagnosticato due anni fa e convivo abbastanza bene con lui. Ogni tanto ci sono dei problemi pero' cerco di superarli anche con il buon umore, soprattutto le brutte analisi che ogni tanto il mio immunologo mi costringe a fare, ultima la broncoscopia. Cerco di vivere normalmente,anche se devo dire che mi manca molto il sole e che mi da' molto fastidio sentirmi quasi sempre stanca. All' eritema mi sono abituata, anche adesso ho una bella chiazza sul collo, ma chi se ne frega! Non so com' e' la situazione in Italia, pero' qui da noi pochi conoscono questa malattia, se sentono che si tratta di una malattia autimmune scappano quasi pensando che si tratti sicuramente di una malattia infettiva, ma non mi interessa.Qui da noi un' associazione come la vostra non esiste e leggendo ICARO mi sento un po' meno sola, incontrando altri nella mia stessa situazione. Mi farebbe molto piacere condividere con qualcuno le esperienze, le speranze e le informazioni che riguardano il lupus. Grazie, Gordana.
gordana.strbac@pu.hinet.hr


Mi chiamo Laura, ho 34 anni e vivo a Milano.Da circa 6 mesi mi è stata fatta una diagnosi di LES LIKE, una patologia che non sapevo neanche esistesse prima. Per mia fortuna ho incontrato un medico che mi sta seguendo molto bene (con grande aiuto anche dal lato psicologico). Desidererei mettermi in contatto con mie coetanee di Milano e della provincia di Sondrio (dove passo quasi tutti i miei fine settimana.....sono una appassionata della montagna), per scambiare opinioni, esperienze e trovare nuove amiche.
marssal@tiscalinet.it


Ciao sono Daniela da Torino, affetta da LES da 10 anni con nefropatia cronica. Vorrei entrare in contatto con qualcuno della mia stessa zona per scambiare opinioni ed esperienze. Desidererei avere notizie sull'uso del MICOFENOLATO. Qualcuno di voi lo ha già provato? Quali i benefici e quali le controindicazioni? Grazie Daniela
ARMANDANY


Gradirei contattare persone che soffrono di epilessia e prendono del GARDENALE da 50 /100 per capire i disturbi che dà questo medicinale. GRAZIE per la collaborazione
nilo vannucchi


Mi chiamo Serena, sono di Caserta e ho 21 anni....mi piacerebbe scambiare opinioni e fare amicizia con persone mie coetanee..
Grazie...
unangeloinvisibile@yahoo.it


Mi chiamo Pasquale ho 40 anni e sono affetto da les dal 1987, compreso sindrome da anticorpi anticardiolipina piu TVP a tutte due le gambe piu un aneurisma aorta addominale. Circa 10 anni fa ho avuto una crisi epilettica, quindi tutti i giorni prendo 150 mg di gardenale e questo farmaco in questi ultimi tempi mi sta dando dei problemi nel senso che non permette al coumadin di agire bene perchè non si riesce ad entrare in range.
Se qualcuno ha il mio stesso problema avrei piacere che mi scrivesse per uno scammbio di opinioni. CIAO A TUTTI
sanninopasquale@inwind.it


CIAO! MI CHIAMO FRANCESCA, HO 21 ANNI E ABITO A REGGIO EMILIA E DOPO PIU' O MENO DUE ANNI DI ESAMI SENZA AVERE RISPOSTE A GIUGNO MI HANNO DIAGNOSTICATO IL LES. NON L'HO PRESA MALE ANCHE PERCHE' FORTUNATAMENTE HO ACCANTO A ME UN RAGAZZO SPECIALE CHE MI FA RIDERE E DIVERTIRE COME NON MAI E GRAZIE A LUI NON HO AVUTO NEANCHE IL TEMPO DI DEPRIMERMI. COMUNQUE MI PIACEREBBE CONOSCERE QUALCUN'ALTRO CON IL MIO PROBLEMA E MAGARI ESSERE D'APPOGGIO A QUALCUNO. SCRIVETEMI!!!
francescalivi@libero.it


Ciao, mi chiamo Fiorita, 25 anni, ed ho il LES da quattro anni.
Mi farebbe piacere conoscere altre persone che hanno la mia stessa malattia perchè in questo momento ne ho proprio bisogno.
Ho passato le mie vacanze di Natale compreso la befana in un ospedale per intossicazione da farmaci .......
fisuglia@tin.it


Ciao a tutti sono Raffaella, solo da pochi mesi il Prof. Rugarli mi ha diagnosticato il les. E'da anni che soffro di questa "malattia" ma nessuno era riuscito e darmi diagnosi! oltre al les sono diabetica da 8 anni circa, ma non l'ho mai considerata una vera malattia; ho sempre cercato di affrontare tutto con molta forza, non mi va assolutamente di deprimermi e lasciare che "questo male" vinca distruggendo la mia vita!
E' anche con l'aiuto degli amici che sono riuscita a superare tutto!
Ho letto su questo sito di molti ragazzi che stanno attraversando periodi depressivi o che non accettano la situazione; io sono andata avanti pensando alle persone che sono in situazioni molto più tragiche delle nostre, e vivendo ogni piccola cosa ancor più di prima!
aphrodite.r@virgilio.it


salve!
son valentina
bel 2002 mi hanno diagnosticato il les... ho solo 18 anni.. e passare dall'esser sano o meglio dalla consapevolezza di esser sana a quella di malata non e una bella cosa non solo nella mia eta ma a tutte le eta!
vorrei conoscere persone come me che hanno questa malattia cosi magari mi spiegano qualche cosa! baciotti, valentina
valetcc@tiscalinet.it


Ciao sono Simona, ho 18 anni e mi è appena stato diagnosticato il lupus. Vorrei poter corrispondere con altre persone con il mio stesso problema, magari di Cesena.
simonagoll@libero.it


Ciao a tutti,mi chiamo Raffaella, ho 21 anni e da 5 sono affetta da LES.Vorrei tanto conoscere ragazzi e ragazze col mio stesso problema per scambiarci esperienze ed emozioni. Un grosso bacio a tutti!Se volete scrivermi il mio e-mail è:
raffi136@inwind.it


Una volta il mio reumatologo mi chiese in che data avevo fatto una certa operazione e io non mi ricordavo l'anno, allora mi disse 'Sa che in America i medici invitano i propri pazienti a scrivere la loro autobiografia? Serve a rivedere il proprio passato e aiuta i pazienti'.
A me piace scrivere e spesso mi era capitato di dire '...potrei scriverci un libro su questo les', ma non mi ero mai cimentata e invece dopo quelle parole decisi di provarci anch'io.
Cominciai da quando ebbi i primi dolori alle articolazioni, circa 20 anni fa e da allora mi sono successe tante cose. Pensavo fosse più facile ma si dimostrò un lavoro impegnativo: doloroso e di sollievo nello stesso tempo. Andare a cercare le date, i dottori che mi avevano visitato, le trafile degli interventi: scoprii di avere vuoti in testa che man mano si riempivano. Ogni fatto trovava un suo posto nel tempo.
Le paure, i dolori fisici, le difficoltà nei rapporti con gli altri, in famiglia, con gli amici, al lavoro: mentre scrivevo riprovavo le senzazioni, rivivevo tutto, i fatti, le situazioni, le crisi, le delusioni, i cambiamenti.
Tutto questo mi dava molto sollievo e pensavo a me con tenerezza mentre in tutti questi anni cercavo risposte ai perchè, in balia del les!
Il risultato furono tre pagine con i fatti principali e dei commenti qua e là, approfondire avrebbe richiesto molto più tempo e fatica a scavare dentro di me.
Mi piacerebbe scrivere un'autobiografia completa, chissà se ce la farò.
Ma vorrei dire a tutti i pazienti di les che questa idea è veramente 'curativa' e vorrei incoraggiare tutti a provarci. Vi assicuro che fa stare meglio.
Vorrei anche segnalare un libro sull'argomento che mi ha regalato la mia preziosa sorella a Natale.
L'autore è DUCCIO DEMETRIO professore di Educazione degli adulti presso l'Istit. di Pedagogia dell'Università degli Studi di Milano, il titolo è 'RACCONTARSI, L'AUTOBIOGRAFIA COME CURA DI SE' editore Raffaello Cortina.
Fatemi sapere le vostre impressioni, ciao e buon anno a tutti, Rosalia
biffir@tiscalinet.it


da Luglio a Dicembre 2001

gran regalo di natale, quest'anno. mi è stato appena diagnosticato il les (che per ora mi ha dato eruzioni cutanee, dolori articolari, leucopenia). Sono olivia, ho 37 anni, una figlia (avuta prima, ora ha 6 anni) e abito a Milano. Sono in cura all'ospedale di seriate perchè ci lavora il mio amico medico che mi cura con passione. Ho quest'idea che il les vada affrontato non solo a colpi di cortisone, per cui andrò presto da un omeopata molto bravo, farò un corso di zilgrei e sedute di agopuntura. Qualcuno ha già avviato terapie alternative simili a queste (o altre)? ciao a tutti, olivia
oliviaelena.trioschi@tin.it


Ciao! il mio nome è Anna, abito in provincia di Milano
Vorrei dara la Mia disponibilità a tutti coloro, che volessero comunicare con Mè.
Grazie a presto.
a.intelli@tiscalinet.it


Mi hanno appena diagnosticato il LES e sono piuttosto confusa.
Sto cercando:
a) di capirci qualcosa
b) di accettarlo
Intanto ecco il mio indirizzo di email..
Grazie, ciao, cristina
cristina.caroi@tenax.net


ciao a tutti,
io sono matteo ho 20 anni e abito in provincia di piacenza. ho il les da 7 anni, quasi 8 e non ho ancora capito cosa c'entro io con questa malattia. Il 90% sono donne (e io non lo sono). se qualcuno ne vuole parlare io sono qui. La vita va avanti...no???
info@aiuto-online.it


Ciao a tutti, mi chiamo Francesca e ho il Lupus da circa quattro anni, sono di Roma e dopo vari ricoveri in diversi ospedali mi sto curando al policlinico "Umberto I" , seguita dal Prof. Valesini che ritengo molto bravo. Ho avuto varie complicazioni soprattutto in gravidanza ma sono riuscita a tenerle abbastanza sotto controllo, infatti è nata una bambina dolocissima
(Martina) che sembra per fortuna stare bene.
Vorrei poter conoscere qualcuno con cui scambiare opininioni e magari, se di Roma poter frequentare il gruppo insieme.
Ciao a tutti e a presto, Francesca
francescapuglisi@libero.it


CIAO A TUTTI. SONO LAURA DALLA PROVINCIA DI SASSARI E HO IL LUPUS DA 2 ANNI. VORREI CONOSCERE PERSONE CHE HANNO IL MIO STESSO PROBLEMA , E CHE MI AIUTINO AD ACCETTARE LA MALATIA. VI ASPETTO CIAO.
mikpintus@tiscalinet.it


Ciao io non sono la diretta interessata poichè è mio fratello ad essere affetto da L.E.S.! Ha scoperto di esserne affetto due anni fa e adesso pare che con una terapia a base di cortisone il tutto sia sotto controllo ma a causa di una ritardata diagnosi della malattia i suoi reni sono stati abbastanza daneggiati e ora gli propongono per ritardare i problemi di insufficienza renale una blanda chemioterapia a base di endoxan parellela alla cura a base di cortisone che già segue!! Volevo sapere se è una terapia già sperimentata in pazienti affetti da LES e se qualcuno di voi l'ha seguita quali sono stati i giovamenti e gli svantaggi!! Soprattutto per gli uomini!!

Mio fratello ha 23 anni ed è attualmente in cura a Sassari anche se è stato in cura fino a luglio presso il prof. Masala a Roma, ha deciso di trovare qualcuno che lo prendesse in cura anche in Sardegna visto che vive lì!

Grazie, spero in una vostra risposta al più presto. Saluti Oriana

oriana@weblinea.it


Cari Amici lupetti ho scopertto recentemente di essere affetta da LES. Si paventa l'ipotesi di cure cortisoniche e similari. A quanto posso aver capito le suddette curano i sintomi e non precisamente la malattia. Mi piacerebbe avere informazioni sui danni e i benefici delle terapie che seguite. Qualcuno è a conoscenze di cura alternative meno dannose?

Sono a conoscenza di un prodotto"colostrum" ma non saprei dare un valore a questa info

Qualcuno possiede maggiori informazioni? Grazie a quanti mi risponderanno.

Vi ringrazio anticipatamente per il tempo concessomi.

angelasabrina@virgilio.it


Ciao sono Angela, ho 32 anni e vi scrivo dalla provincia di Milano. Ho il lupus da 12 anni e sono in cura all'H. San Raffaele di Milano. Ho avuto una brutta esperienza a 6 mesi di gravidanza. Mi piacerebbe avere contatti con qualche "lupetta" che abbia portato a termine una

gravidanza pur avendo il lupus. Vi aspetto numerose.

matteo69@libero.it


Ciao, mi chiamo Giovanna, ho il Les da 10 anni.

Ho due bellissimi e sanissimi bambini di 6 e 3 anni.

Sono appena tornata dalle vacanze al mare dove sono rimasta per ben 2 mesi. Non ho preso sole, ma con la mia crema protettiva, ho fatto tutto ciò che fanno anche gli altri.

Non solo, quest'anno ho usato l'autoabbronzante che mi ha donato uno splendido colore, e al mio ritorno dopo ben 10 anni mi sono sentita dire "come sei abbronzata" il che mi ha dato ancora più carica.

Forza Lupetti non abbiate paura del Lupus, è il Lupus che deve aver paura di noi.

Ciao Giovanna.

la.gina@libero.it


SALVE!

Mi chiamo Elvira ed abito a Cosenza. Ho il lupus da 5 anni, che ora sta interessando, purtroppo, anche i reni. Mi curo a Roma all'Ospedale San Camillo. Mi piacerebbe corrispondere con altre persone con gli stessi problemi, soprattutto se risiedono in zona, magari anche per conoscerci di persona e confrontare le rispettive esperienze.

Ciao a tutti!

EVY@EMAIL.IT


ciao a tutti vorrei comunicare un pò con voi anch'io sono affetta da LES da 23 anni, ho molti timori e dubbi e paure così come voi e forse parlando con persone che hanno lo stesso problema mi rassereno un pò. Ciao, Nunziata.

ciancin@libero.it


Ciao a tutti i "Lupetti", mi chiamo Claudia devo compiere 25 anni abito in provincia di Brescia, sono malata di lupus da due anni, scoperto in fase avanzata con nefrite al quarto stadio; sono in cura presso reparto di immunologia dell'ospedale civile di Brescia, adesso le cose vanno abbastanza meglio.

Ho deciso di scivere dopo tanto tempo, perchè leggendo le vostre e-mail, mi faccio coraggio e ho deciso di dire basta alla vergogna che provo nel dire che ho questa malattia, basta nascodere quello che ho e quello che provo!!! Siete d'accordo??

Inoltre ho iniziato a fare psicoterapia, e adesso mi sento un po' meglio! Cercate di non fare come me, di non nascondervi, di trovare una fonte sicura che vi dia coraggio e andate avanti per cercare di migliorare la qualità della vostra vita! ciao a tutti da Claudia.

claudiacolosio@libero.it


Ciao mi chiamo Veronica e ho 21 anni...ho il lupus da 11 anni e ora tanto per gradire c'è stato un peggioramento...vorrei conoscere gente con il mio stesso problema e con le mie stesse paure... potete scrivermi oppure potete contattarmi a casa il

mio indirizzo è V.le delle Medaglie d'Oro 283 00136 Roma....a presto, Veronica Ciappa

verocia@email.it


Ciao, sono Daniela di Treviso. Mi piacerebbe essere in contatto con altri ragazzi e ragazze con il LES. Sapere che ci sono altri che soffrono come noi non ci farà guarire, ma sicuramente ci dà una forza in più: quella di essere capiti e essere presi sul serio. Quante volte ci siamo trovati di fronte a persone della nostra età e abbiamo avuto paura di farci conoscere sul serio, di raccontare cosa abbiamo? e ancora, se qualche volta ci abbiamo provato, quante volte abbiamo sentito di non essere creduti? Forse é poca cosa consolarci fra di noi, ma é pur sempre "qualcosa" e forse di più! Ciao da daniela

nida77@libero.it


Ciao, mi chiamo Maurizio abito a Firenze ed ho 29 anni. Da poco tempo ho scoperto di avere il LES e sono attualmente in cura dal Prof. Emmi, immunologo all'ospedale Careggi di Firenze.

Dal punto di visto medico credo di essere ben curato, il mio problema è che non conosco nessuno con il mio stesso problema e per questo chiedo aiuto a voi.

mauriziobiondi@tin.it


Ciao a tutti sono una lupetta 73 affetta da LES dal 93. Sposata da 2 anni sono finalmente in dolce attesa. Vorrei avere notizie sulla gravidanza da mamme con il mio stesso problema. Mi chiamo Pina e abito a ISCHIA (NA) chi volesse rispondermi il mio indirizzo è:

mickcast@libero.it


Ciao, mi chiamo Rosalia, ho 44 anni e il lupus dal lontano 1987. Sono in cura all'ospedale Sacco di Milano e mi piacerebbe scambiare notizie e impressioni con altri 'lessati' da questa malattia. Inoltre da qualche settimana ho iniziato una fisioterapia diversa da quella che ho sempre fatto, si tratta di un ciclo di RIEDUCAZIONE POSTURALE Metodo Mezierès e vorrei sapere se qualcun'altro lo conosce o lo pratica e se qualche fisioterapista o reumatologo che legge queste pagine ne è al corrente e mi può dare approfondimenti in merito. Grazie in anticipo, aspetto qualche risposta, auguri a tutti Rosalia.

Biffir@tiscalinet.it


da Gennaio a Giugno 2001

Buon giorno a tutti!!! Mi chiamo Piergiorgio di Padova, ho 27 anni e sono affetto da LES dal 1995 diagnosticato a Padova nel dipartimento di reumatologia (Dott. Doria).

Tutt'ora sono seguito con ottimi risultati a S. Marino al "Centro Sammarinese per il trattamento delle malattie autoimmuni" (Chief Consultant: Prof. Peter A. Miescher).

Per ulteriori informazioni contattatemi... Saluti.

patriziablasetti@libero.it


io mi curo da prof. G.S. DEL GIACCO, presso il POLICLINICO UNIVERSITARIO DI MONSERRATO (CA) mi chiamo ANNA RITA MANCOSU ho 39 anni e sono malata di L.E.S. da 13 anni

andreamancosu@tiscalinet.it


Ciao Mi chiamo Simona ho 31 anni e ho scoperto di essere affetta da L.E.S da 2. So ancora pochissimo di questa malattia perchè l'ho presa come dire un pò alla leggera. Solo adesso ho realizzato di aver sottovalutato la cosa. Vorrei parlare e scambiare opinioni con qualcuno di Voi e riuscire a capire qualcosa di più.

Grazie a tutti

Simona, Parma

sssimo@libero.it


Mi chiamo Francesca ,volevo condividere la mia gioia con voi riguardo mia sorella, dopo 1 mese di ospedale e 6 chemio in 3 mesi ,gli ultimi esami sono andati molto bene ha solo il colesterolo un po' alto ma tutto il resto e' OK.

Spero che sia lo stesso anche per voi. Ciao

francymorr@libero.it


Sono Annalisa e sono affetta da led. Vorrei avere informazioni su questa forma di malattia e sui centri specializzati che si occupano della cura. Grazie per l'interessamento... chiamo da Frosinone e stò veramente passando un brutto periodo x' sembra che della forma LED non ci siano grandi informazioni.! grazie e buona giornata a tutti.

grazia.conte1@tin.it


Sono Monica, abito a Pisa ed ho 25 anni. Mi è stato diagnosticato il LES quando avevo 18 anni e da allora non mi ha fatto mai mancare la sua compagnia! A volte stringo i denti e vado avanti,

ma ci sono dei momenti in cui vorresti dire no. In quei momenti mi è sempre mancato qualcuno con cui poter condividere questi sentimenti, le mie paure, lo scoraggiamento. La mia famiglia mi è vicina, ma non è lo stesso. Se avete voglia di parlare, di raccontarmi la vostra storia e di ascoltare la mia, scrivetemi!

Un bacio a tutte/i e un immenso augurio... e non dimentichiamolo mai LA VITA E' BELLA!

Monica


Ciao sono Eleonora, da Roma. Ho scoperto di essere affetta da L.E.S. ormai da 6 anni. Di urgenza mi sono stati fatti dei boli di cortisone e via via ho iniziato la cura per via orale. Sono entrata nel panico, con la conseguenza che al 'lupus' ho aggiunto l' anoressia. Quindi il risultato un disastro. Inoltre il L.E.S. mi ha danneggiato un rene, dicono che é paragonabile ad uno scola pasta! Cmq, volevo dirvi che ora dopo tante sofferenze ho meno paura, cerco di mangiare regolarmente ed ho capito che sono diventata migliore. Ora riesco ad assaporare la vita, a volte mi dimentico anche di essere una lupetta!!! Auguro a tutti una vita intensa di emozioni!!!!!

e.cesaretti@eustema.it


Ciao a tutti, sono Daniela e ho 24 anni. Da 8 sono affetta da LES e mi sono decisa ora a scrivere...meglio tardi che mai. Vi risparmio il mio racconto perchè credo che ne sappiate già abbastanza ma se non fosse cosi' o se solo avete voglia di parlare con qualcuno che sicuramente vi capisce..be' scrivetemi oppure telefonatemi. Io ci sarò! A presto

Daniela Dalessandro via Zermanese 157c, 31100 Treviso

0422320467 oppure 03478344832

nida77@libero.it


ciao sono MANU, di BOLOGNA, ho 28 anni e sono affetta da LES . Voglio raccontarvi 1 cosa che farà molto piacere a tutti voi: sono assistente sociale e lavoro nel settore anziani. Da pochi giorni mi occupo dell'assistenza di 1 signora a cui fu diagnosticato il LED all'età di 16 anni,

col trascorrere degli anni le è stato diagnosticato il LES, ha avuto 3 figli......ora tra alti e bassi, se la passa piuttosto bene....ed ha appena compiuto la bellissima età di 81 anni!!! Beh, consideriamola 1 pò come la nostra mascotte portafortuna!!!

grizabella@tin.it


mi chiamo elisa, vorrei scambiare notizie con persone che hanno il mio stesso problema

leoneson@tin.it


Salve a tutti coloro che condividono il problema.Convivo con il LES da circa 5 anni,ma sono fortunato perchè fino ad ora non mi ha creato molti problemi. Ho 34 anni,sono un uomo,e volevo chiedere a voi, se siete riusciti ad evitare di usare il cortisone, se la risposta è affermativa, cosa lo sostituisce. Vi saluto e apetto suggerimenti. CIAO

mcalabrese67@tiscali.it


Ciao sono una ragazza di 21 anni, mi chiamo Lara, sono affetta dal LES dall'ottobre del '94. Sono stata e sono tutt'ora seguita dall'equipe guidata dal Prof.Zucchelli dell'Ospedale Malpighi di Bologna. Ho passato i primi mesi in un clima abbastanza teso anche perchè ero giovanissima e senza esperienza ospedaliera, cmq fortunatamente ho trovato dei medici molto bravi.

Saluto tutti i lupetti e se vuoi scrivermi sono molto felice di poter comunicare con tutti voi, vi mando la mia email. Ciao a presto lara

laruz79@libero.it


Ciao a tutti,

mi chiamo Mara, ho 30 anni e soffro di les da 14 anni, mi farebbe piacere comunicare con persone che hanno questo problema, per scambiare informazioni........speranze......stati d'animo. Sarò lieta di rispondere al più presto.

marablu@libero.it


Ciao sono Carmela, ho 33 anni ed abito in provincia di RC. Credo di far parte come voi di questa famiglia anche se la mia risposta immunitaria non è completa da dire che si tratta di LES, mi è stato detto solo di essere affetta da connettivite indifferenziata.

Io non ci capisco più niente. Se qualcuno volesse scrivermi vi mando la mia e-mail. Grazie, bacioni a tutti.

romeocar@tiscalinet.it.


Mi chiamo Romina, ed avrei piacere se qualcuno mi scrivesse per poter parlare del nostro problema in comune.Grazie.

rlirusso@yahoo.it


Ciao! Sono Stefania, ho 28 anni, il LES e abito in Sardegna. Approfitto per salutare tutti e per dare la mia disponibilità a quanti volessero comunicare con me.

stefania@vaibolotana


Mi chiamo Simona, ho 27 anni e abito a Milano.

Ho il LES da 7 anni e per circa 6 anni ho condotto una vita tranquilla con controllo ogni 3 mesi e terapia alquanto leggera. Nel luglio 2000 ho iniziato ad avere problemi con i reni, ma fortunatamente l'infiammazione è stata tamponata subito con dosi alte di cortisone che lentamente sto cercando di ridurre. Purtoppo a Novembre mi sono rotta il tendine di Achille perchè in rari casi e a dosi elevate il cortisone rovina i tendini, lo sapevate questo?

Qualcuno ha avuto il mio problema??? Io sono seguita dal Dott.Ciboddo, immunologo del San

Raffaele e desiderei ricevere impressioni di altre persone che sono seguite dalla sua equipe. Vi aspetto!! La mia e-mail è :

simocolonna@yahoo.it

Ciao a tutti mi chiamo francesca, a mia sorella da una settimana e' stato diagnosticato il lupus e le hanno fatto subito la chemio. Volevo sapere se era la terapia giusta e avere notizie su questa malattia. Io sono di Como volevo anche sapere se ci sono dei bravi specialisti nella zona. Se volete scrivermi la mia e-mail e'

francymorr@libero.it


CIAO! SONO FRANCESCA, HO 20 ANNI E MI PIACEREBBE CONOSCERE DELLE LUPETTE, COME ME, DI CATANIA!

FRAFUNNY@tin.it




Sono una ragazza di 28 anni, mi chiamo Antonella, sono ammalata di L.E.S. da 4 anni, vorrei poter parlare del nostro problema scrivetemi.

antonia.grimaldi@tin.it


Salve, mi chiamo Manuela e ho il lupus da un anno.

Mi piacerebbe comunicare con altre persone che soffrono di questa malattia.

flamini@infinito.it


Salve a tutti ... un sorriso speciale a tutte le persone affette da Lupus. Mi presento: sono una mamma di 35 anni e scrivo a voi perché ho una cugina di 20 anni (per me come una sorella) che le hanno appena diagnosticato questo tipo di malattia ... al momento si trova ricoverata in terapia intensiva all'ospedale Fatebene fratelli di Benevento (in Campania). Volevo da voi qualche informazione riguardo a quali sono i vostri specialisti o dove avete trovato centri specializzati, e se vorrete scrivermi solo per comunicare un pò, sarò ben lieta di rispondervi ....

Nell'attesa vi invio un abbraccio caloroso a tutti voi che soffrite ... e un augurio speciale a tutti

voi. Con affetto, Rosanna

sannalandia@yahoo.it


Settembre - Dicembre 2000

Ciao a tutti! Mi chiamo Ester ho 28 anni e abito in provincia di Torino.

Ho scoperto da poco di essere una "Lupetta",e vorrei mettermi in contatto con chi avesse voglia di parlare di questo argomento.

Scrivetemi. Un bacione a tutti.

esterina72@ciaoweb.it


Ciao lupetti e lupette , sono Lorenzo un ragazzo di 25 anni , ho scoperto di avere il lupus all'età di 24 anni aggiuntosi ad un'altra malattia:la depressione.Vorrei comunicare con altri ragazzi e ragazze di questo problema sia fisico che psicologico.

Grazie. Ciao, la mia e-mail è

cyberlorenzo@libero.it


Ciao a tutti,

il mio dermatologo mi ha consigliato di provare a curare le lesioni cutanee dovute al LES con il 'TALEDOMIDE' o 'TALEDONIDE', farmaco che penso sia usato ancora in via pressochè sperimentale riguardo al Lupus. Qualcuno di voi ha avuto esperienze di questo tipo ? con che risultati ? quali altri farmaci ha assunto contemporaneamente e in quali dosi ?

Grazie. Carlo (BG)

Rispondetemi presso questo indirizzo:

ngava@mediacom.it


Prima di settembre 2000

Cari lupetti, mi chiamo Filomena, da sei anni sono affetta da LES e attualmente sono seguita da un centro di Genova. Vorrei sapere da Voi se Vi piacerebbe scambiare opinioni e informazioni riguardanti aggiornamenti sulla malattia. Io risiedo a Foggia, una città poco informata sul nostro problema, e gradirei avere consigli su come poter creare otrasferire una valida associazione, per lo meno nel meridione. Al momento io mi avvalgo del computer di un amico al quale potrete rispondere (spero) utilizzando la sua e-mail: maumad@tin.it. Nel ringraziarVi in anticipo Vi aspetto ansiosa.Ciao.


Ciao Lupetti e Lupette.
La mia ragazza (Pamela 1975), dal 1992 ha una Piastrinopenia autoimmune periferica associata alla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi. Pamela è in cura presso gli Spedali Civili di Brescia. Chi volesse comunicare con me tramite la posta elettronica sarò ne lieto di rispondere. Ghezzi Manuel


Ciao a tutti.

Mia moglie Maria Rosa è ammalata di LES e le ultime analisi hanno evidenziato la positività del LAC che precedentemente era risultato 'al limite'.Ora lo specialista curante le ha prescritto una cura continuativa a base dell' anticoagulante Sintron. E' una cura impegnativa. C'è qualcuno che si trova nelle medesime condizioni ? Come ha risolto il problema ? Quali sono gli effetti collaterali dell'utilizzo di tale farmaco? Ringrazio chi mi vorra' rispondere.

frassat@tin.it


Sono un ragazzo di 18 anni e mi chiamo Emanuele per gli amici MANU Soffro di les da quando avevo 4 anni e mi piacerebbe tanto parlare con qualcuno con i miei stessi problemi ,confrontarmi e scambiare idee e soprattutto sogni i quali sono molti almeno per me .

Chiunque voglia parlare con me mi può scrivere al mio indirizzo email cioè

Cerdelli@netsis.it e avrà risposta al più presto


Ciao sono Francesca ed ho 24 anni, da quasi un anno ho scoperto di essere affetta dal LUPUS, mi piacerebbe scambiare con voi opinioni e informazioni riguardanti questa malattia. Chi ha voglia di mettersi in contatto con me questa è la mia e-mail:

cresial@grisnet.it


L'invito a partecipare é esteso anche a tutti coloro (medici ed altro personale sanitario) che si occupano professionalmente di LUPUS e che vorrebbero parlare con i propri pazienti rispondendo alle loro domande, ampliando nello stesso tempo la propria conoscenza delle persone affette da LES

   

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