Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.

Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.

A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.

La scadenza del bando è il 15 maggio. 

Il Gruppo LES Italiano ODV sarà presente il 19 e 20 aprile a UDINE al Congresso dedicato ai Medici con crediti ECM

“IL NUOVO VOLTO DEL LUPUS: TERAPIE INNOVATIVE E GESTIONE MODERNA”

Il congresso si propone di passare in rassegna i diversi aspetti diagnostici, terapeutici e gestionali del Lupus Eritematoso Sistemico, patologia autoimmune complessa ed eterogenea che prevede una gestione integrata da parte di diversi specialisti.

Oltre agli aspetti clinici, incluse le nuove raccomandazioni internazionali e le importanti novità in ambito terapeutico, verrà dato spazio anche ala voce dei pazienti, agli aspetti psicologici della malattia e alle ricadute farmacoeconomiche.

Nel 2020  LUPUS EUROPE ha condotto un'ampia survey su come si vive con Lupus in Europa.

Sebbene quest'indagine abbia risposto a molte domande, ne sono emerse altre. E' ora di rispondere a queste domande!

Aiuaci!

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Se sei un professionista della salute e tratti pazienti affetti da lupus in Europa, apprezzeremo moltro se informassi i tuoi pazienti.

Clicca qui per compilare il sondaggio

PANEL è un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistemico  e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.

La giornalista scientifica Irma D'Aria intervista il professor Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (SIR), direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini e responsabile scientifico del progetto Panel, insieme a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV.
 

Potete partecipare tramite diverse piattaforme:

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Tramite la pagina Progetto PANEL

Vi aspettiamo!
Il Progetto Panel è realizzato con il supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl (Livello GOLD) e di GSK SpA (Livello SILVER)

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

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Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.

Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.

Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.

E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver. 

Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.

Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti? 
 

Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.

• Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
• Sai come prendere i farmaci?
• Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020