CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES ITALIANO

06-04-2024
8.30

SONO APERTE LE PREISCRIZIONI!!!

Per chi volesse partecipare al CONVEGNO NAZIONALE del GRUPPO LES ITALIANO ODV dal titolo:

“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONE CON IL LUPUS”

Sabato 06 aprile2024 presso l'Aula A di Medicina dell'Università degli Studi di Brescia, Viale Europa 11

Clicca qui per preiscriverti

Per ulteriori informazioni scrivere a eventi@lupus-italy.org

VI ASPETTIAMO!!!!!

Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili

18-03-2024

In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, 

non perdere l'occasione di partecipare al webinar: 

“Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”

18 Marzo 2024 ore 18

Una sessione informativa organizzata dalla rete delle associazioni della reumatologia pediatrica, che vedrà come protagonisti anche giovani pazienti e le loro famiglie

Un evento dove la voce dei genitori e dei bambini affetti da queste patologie sarà centrale per capire e affrontare al meglio queste sfide quotidiane.

Clicca qui per la diretta streaming

ALTEMS Advisory

14-03-2024

ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, è impegnata nello sviluppo di un progetto mirato alla valutazione multidimensionale di anifrolumab, un nuovo trattamento biologico utilizzato come terapia aggiuntiva rispetto a quella standard per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), nel setting assistenziale italiano.

L'obiettivo principale è raccogliere informazioni sui diretti sanitari e indiretti (perdite di produttività, spese out-of-pocket) sostenuti dal settore sanitario, dai pazienti affetti e dai loro familiari nell'erogazione della terapia.

Clicca qui per il questionario

Conferenza stampa Progetto PANEL

07-03-2024

SOLO IL 25% DEI PAZIEMTI SA CHE IL SANGUE NELLE URINE E' UN CAMPANELLO D'ALLARME

Progetto PANEL

Una squadra di 22 esperti per migliorare il percorso di cura.

Sono intervenuti:

Gian Domenico Sebastiani, Presidente nazionale della SIR - Società Italiana di Reumatologia, Direttore UOC Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, e co-responsabile del progetto

Sandro Feriozzi, Direttore dell'UOC di nefologia e dialisi aziendale Asl di Viterbo e membro della Società Italiana di Nefrologia

Stefano Remiddi, Nume Plus

Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano OdV

5 per mille

07-03-2024

Come destinare il 5 per mille nel 730 al GRUPPO LES ITALIANO ODV

•    Firmare nel primo riquadro in alto a sinistra denominato: “Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS…”

•    Inserire sotto la tua firma il codice fiscale 91019410330

GRAZIE!!!

Evento JTWIA

02-03-2024

Sabato 2 marzo, la Presidente del Gruppo LES Italiano ODV era presente a Torino, all’evento JTWIA, un palcoscenico per l’importanza dello sport nella vita di chi affronta malattie reumatiche. 
Alle 16.20, nel padiglione incontri, è stato dedicato uno spazio speciale per discutere di malattie reumatiche e sport. 
Un’occasione unica per approfondire, conoscere e condividere esperienze e consigli. 
Promuoviamo stili di vita sani e inclusivi. 

ERN Reconnect ha bisogno di te

14-02-2024

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

I NOSTRI CANALI SOCIAL

03-02-2024

Potete seguirci sui nostri canali social, clicca sul nome e si aprirà direttamente il collegamento:

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Cosa vuol dire essere SOCI di un'Associazione?

05-01-2024

Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.

Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.

Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.

E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver. 

Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.

Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti? 
 

Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.

QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES

26-07-2023

  • Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
  • Sai come prendere i farmaci?
  • Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?

Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.

COMPILA IL QUESTIONARIO per partecipare a questa ricerca >>> CLICCA QUI 

AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!

Hai 18-30 anni? Sei un Volontario? Hai il lupus?

11-12-2022

Hai una diagnosi di lupus, hai 18-30 anni? sei già un volontario o sei interessato a fare del volontariato?

Allora contattaci senza esitazione, sarà per te una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità dei giovani pazienti lupici in tutta Europa, condividere le proprie idee ed esperienze, ma anche un momento di gioia e divertimento !!!

Puoi rivolgerti a secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org

LIVE con specialisti: POSSIAMO RIGUARDARLE!


Qui potete trovare il link per rivedere le dirette live su Facebook e su YT che il Gruppo LES ha realizzato con vari specialisti da aprile 2020

 



Il lupus può essere qualunque cosa

1900 Sir William Osler

cosa  il les?
5 per mille al gruppo les
centri di cura
CHI SIAMO

Queste pagine sono dedicate alle persone che soffrono di LES (Lupus Eritematoso Sistemico) o SLE (Systemic Lupus Erythematosus) e a tutti coloro che desiderino saperne di più.

COSA FACCIAMO

IL GRUPPO LES finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES .
Sostiene iniziative volte a MIGLIORARE la condizione dei PAZIENTI di LUPUS.
Supporta la FORMAZIONE e QUALIFICAZIONE di giovani studiosi .

CONTATTACI

n_verde
da LUNEDI' a VENERDI'
10-12 / 15.30-17.30
FAX 06 92911009
segreteria@lupus-italy.org
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