Pubblicato su ICARO n. 27

Vivere bene con il Lupus   

Tratto da "Living well with Lupus" di T.S. Balch
nel sito dell'Università di Hamline

Tradotto da Tatiana Marconi

Come può vivere bene ("well" in inglese) una persona con una malattia cronica? Per molte persone con il lupus, vivere bene significa adottare una filosofia del wellness.

Wellness è un approccio alla vita e il primo passo per raggiungere il wellness è comprendere cosa significhi stare "bene". Uno stile di vita wellness richiede attenzione al corpo, alla mente e allo spirito. Richiede una ponderata pianificazione e una sistemazione attenta della tua routine quotidiana. Vivere bene con il lupus è una lotta a volte, ma è un obiettivo raggiungibile e ne è degno lo sforzo.

Wellness significa prendere una decisione che sia la migliore per te, e prendersi la responsabilità di fare cose che aiutano la tua vita. Questo richiede che tu capisca e accetti ogni cosa che fai col tuo corpo, pensi con la tua testa e credi col tuo cuore, ha un impatto sul tuo stato di salute. La salute è influenzata dal tuo wellness ma wellness è più che la salute. Le persone ammalate, disabili, anche quelle che trascorrono gli ultimi giorni di vita possono esperire il wellness. Wellness è scegliere opzioni e prendere impegni che valorizzino la tua vita. Vivere bene con le sfide che pone il lupus richiede fronteggiare l’impatto che una malattia cronica ha sul corpo, sulla mente e sullo spirito. Queste tre aree sono inseparabili; un miglioramento in una conduce al miglioramento nelle altre. Il wellness non "accade", va "lavorato" ogni giorno. Deve essere pianificato con attenzione con una prospettiva positiva e una realistica valutazione delle tue potenzialità. Vivere bene con il lupus richiede un piano ben bilanciato. Mantenere l’equilibrio include: identificare cosa vuoi fare in ciascuna area, fissare mete e fare un contratto con te stesso. All’essenza, ti prendi l’impegno di cominciare a vivere e a trarre piacere da uno stile di vita wellness. Quest’impegno ti mette al posto di controllo invece di essere controllato dalla malattia.

Le persone con il lupus non sono responsabili dell’aver sviluppato la malattia, ma lo sono per il modo con cui reagiscono ad essa. Atteggiamenti, sentimenti e pensieri hanno un impatto sulla salute. La mente orientata al wellness è quella che sceglie di vedere il mondo sotto una luce positiva. Per vivere bene con il lupus, concentrati sulle tue capacità, piuttosto che sulle tue incapacità. Decidere di vedere te stesso come attivo e responsabile della tua vita o come una vittima della malattia è una tua scelta personale.

Pianificare include pensare ai tuoi impegni giornalieri e settimanali e poi cercare di conservare un po’ di energia. Visualizza cosa deve essere fatto e decidi se sei fisicamente in grado. O affronta il compito a piccole parti; fai ciò che puoi ora e lasciati il resto per dopo. Se ti sforzi quando non hai l’energia necessaria per completare un compito, pagherai questo con più fatica, più stanchezza. Un atteggiamento positivo accoppiato con un piano d’azione ben pensato aumenterà le tue probabilità di successo.

I tuoi atteggiamenti, pensieri e sentimenti sono veramente solo tuoi e tu sei libero di cambiarli sviluppando una struttura mentale orientata al wellness. Se scopri di essere spaventato, annoiato, confuso , stressato o depresso nella tua vita, non c’è niente da fare se tieni per te questi sentimenti e pensieri o sei controllato da loro. Puoi scegliere di cambiare. Puoi prendere la decisione di adottare un nuovo atteggiamento, e poi fare dei passi per far sì che il cambiamento avvenga.

La vita è una scelta e sei tu a farla.

Il corpo "wellness".

Per funzionare in modo efficiente il corpo umano ha bisogno d’esercizio, nutrimento e gestione dello stress. L’esercizio è importante perché può prevenire effetti indesiderabili come l’obesità, la debolezza muscolare, la perdita d’energia o la stanchezza. Può anche causare effetti auspicabili come l’aumento della forza, della resistenza, della vitalità e della fiducia in se stessi. Il dolore delle articolazioni, la stanchezza e la debolezza muscolare, frequentemente p