Gruppo Italiano LES

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Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico


	Tel. 329 1034985 Fax 010 42069246 E-mail: info@lupus-italy.org	CODICE FISCALE 910 194 10330

	Quote di Associazione annuale: Socio Ordinario 20 euro Socio Sostenitore 30 euro Socio Benemerito 60 euro	da versare su: C.c. postale n.10773299 oppure C.C. bancario n. 20988/63 Cassa Risparmio Parma e Piacenza (sede PC) codice IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863
	scheda di iscrizione da scaricare, compilare e inviare in sede clicca qui	per iscriversi si prega di effettuare il versamento e scrivere in Sede: Gruppo Italiano LES Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) indicando Cognome, Nome, Citta, CAP, Via, Telefono e sottoscrivendo il consenso al trattamento dei propri dati personali, ai sensi dell'art.10 della legge n.675/96, nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statutari.

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L'Associazione
Presidente Onorario: Prof. Alberto Marmont

Comitato Direttivo:

Presidente
Maria Teresa Tuccio
Tel. 329 1034985
Fax 010 42069246
mariateresa@lupus-italy.org

Vice Presidente
Augusta Canzona
Tel. 339 2367746
lupusroma@virgilio.it

segretario
Rosy Pelissero
lespiemonte@libero.it

Presidente precedente
Giuseppina Politi
mcppo@tin.it

Consiglieri:

Tiziana Botti tiziana.botti@tin.it
Stefania Di Masso lestoscana@virgilio.it
Adele Zucca adelezucca@iol.it
Davide Mulfari davidemulfari@virgilio.it

Pierpaolo Dall’Aglio, Consulente scientifico
Pasquale Romano, medico
Edoardo Rossi, medico

Verbali delle Riunioni del Direttivo

Gruppo di supporto per pazienti affetti da LES

Il Gruppo Italiano LES - costituito a Piacenza nel giugno del 1987 per iniziativa di un gruppo di pazienti - opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus, una malattia poco conosciuta, di cui si legge e si parla molto poco, pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse e più insidiose.

Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), si autofinanzia attraverso quote di iscrizione e donazioni dei soci (detraibili dalle imposte)

Del Gruppo fanno parte malati di LES, parenti, amici, personale sanitario; la partecipazione e' aperta a chiunque sia interessato a collaborare.

Il Gruppo Italiano e' membro dell'ELEF, Federazione Europea dei Gruppi LES e dell'EURORDIS, Federazione Europea delle Malattie Rare.

Iniziative del Gruppo Italiano LES

Collegio Revisori dei conti

Franco Frati (Presidente)
Carla Pastori

Collegio dei Probiviri

Paolo Pettenazzi
Franca Bosi

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Iniziative:

Il Gruppo LES ha aderito alla
1° Giornata Europea delle Malattie Rare
29 Febbraio 2008
un giorno raro per persone molto speciali

L'Associazione promuove a livello nazionale e localmente occasioni d'incontro tra i malati - il gruppo ha anche funzioni di gruppo di auto aiuto i cui partecipanti si incontrano periodicamente - e incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate, dove i medici informano sulle problematiche della malattia e rispondono alle domande, sempre molto numerose.

L'Associazione opera presso le Sedi competenti per il riconoscimento del LES come malattia sociale (vedi informazioni) e per ottenere agevolazioni ed esenzioni economiche per le spese sanitarie dei malati di LES

L'Associazione collabora con gli Ordini dei Medici e con le Università delle varie città italiane, per organizzare Corsi di Aggiornamento per medici di base e Corsi di Educazione Terapeutica per pazienti.

Vengono organizzate conferenze e convegni per approfondire problematiche riguardanti il LES e contribuire a diffondere la conoscenza del LES anche al di fuori delle strutture specialistiche, cercando di coinvolgere anche i medici di base.

Spesso vengono organizzate a livello locale, dalle varie Sezioni Regionali, delle iniziative di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia e sull'Associazione.

L'Associazione partecipa alla promozione di raccolte di fondi per la ricerca scientifica sul LES.

L'Associazione cerca di stimolare nuove ricerche sugli aspetti diagnostici, farmacologici, psicologici e sociali legati alla malattia

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Mezzi di Informazione dell'Associazione

	Guida per i pazienti edizione aggiornata nel 1996 a cura della Prof. Raffaella Scorza, Ordinario di Immunologia Clinica e Allergologia all'Università degli Studi di Milano. La guida viene inviata ai soci all'atto dell'iscrizione.
	Guida per infermieri traduzione italiana di "A Guide For Nurses" di Lupus UK
	Locandine, segnalibri e depliants informativi sul Gruppo e sulla malattia
	Bollettino ICARO Viene inviato ai soci ogni quattro mesi.