Il Gruppo Italiano per la lotta contro il LES all'interno dell'ELEF

Nel 1987 l'allora direttore dell'associazione inglese, Eric Howard, inviò un questionario a tutte le associazioni di Lupus in Europa, con la proposta di incontrarsi per conoscersi, scambiarsi le rispettive esperienze ed imparare l'una dall'altra. Una prima riunione informale si tenne a Londra nel 1988 e si decise di rivedersi l'anno dopo a Leuven in Belgio. A quei tempi il Gruppo Italiano LES si stava formando ed era ancora particolarmente esiguo, ma si capì subito l'importanza di mantenere i contatti con le altre associazioni europee e Giuseppina Politi e il prof. Dall'Aglio parteciparono alla riunione di Leuven, in cui si decise di fondare l'ELEF. E non mancarono neanche l'anno dopo, al secondo incontro a Parigi, dove fu discusso e approvato il primo statuto della Federazione: una curiosità, questo statuto è pubblicato nel numero 1 della nostra rivista ICARO di Luglio '90! Si può quasi dire che siamo nati insieme! E il terzo incontro si tenne proprio in Italia a Bologna, nel maggio 1991 (se ne riferisce ampiamente su ICARO n.4).

Da allora una nostra delegazione ha partecipato quasi sempre alle riunioni annuali della Federazione, condividendone gli scopi e partecipando ai progetti. Dal 1996, in occasione dell'ottava Convention, ospitata in Italia per la seconda volta, è la sottoscritta a rappresentare il Gruppo Italiano nelle riunioni annuali, affiancata, dal 2002, da Augusta di Roma.

Alle Convention annuali sono presenti uno o due delegati di ciascun paese membro dell'ELEF. Attualmente sono rappresentati 16 paesi europei più Israele, lo statuto, infatti, permette l'ammissione anche di paesi extraeuropei 'confinanti'. L'ultimo entrato, ammesso nel 2003, è l'Ungheria. L'ammissione di una nuova organizzazione e' decisa dall'Assemblea, in cui vota un delegato per ogni paese.

Le Convention annuali sono una piacevole occasione di incontro fra persone che lavorano sulle stesse cose, persone che spesso si conoscono da un anno all'altro, che magari si scrivono o si telefonano durante l'anno ed è come rincontrare dei vecchi amici. E' molto bello sentire quello che si fa nei vari paesi, raccontarsi, prendere (o dare) idee nuove. Tutto questo avviene durante tre giorni con un programma molto intenso: all'inizio della Convention il Presidente di turno e gli altri membri del Comitato Direttivo riferiscono su cosa è successo durante l'anno, poi c'è la sessione dedicata alle relazioni dei vari paesi, in cui i delegati di ogni paese raccontano le attività dell'ultimo anno e quali sono le novità. Almeno due mezze giornate sono sempre dedicate alle relazioni scientifiche tenute da medici o ricercatori del paese ospitante (le terapie vecchie e nuove, convenzionali o non convenzionali, le ultime novità nel campo della genetica o dell'immunologia, la ricerca di base o la pratica clinica del lupus, l'aspetto psicologico della malattia, ecc). In queste occasioni si viene accolti all'interno di un Ospedale o di un Dipartimento dell'Università del paese ospitante, e anche questo fornisce un'occasione molto interessante di conoscenza di realtà spesso molto diverse dalle nostre.

Infine nella "tre giorni" ci sono anche i momenti conviviali, non meno importanti degli altri, per conoscersi e capire meglio le situazioni: infatti davanti a una tavola ben apparecchiata o con un bicchiere di vino in mano, spesso nascono le alleanze più durature o i progetti più affascinanti!

Maria Teresa Tuccio, 2004

e-mail: mariateresa@lupus-italy.org