Il Gruppo LES ha aderito alla 1° Giornata Europea delle Malattie Rare il 29 febbraio 2008

UNIAMO , la Federazione Italiana per le Malattie Rare - a cui il Gruppo LES aderisce - é membro di EURORDIS, ed è stata incaricata proprio da Eurordis di organizzare in Italia la Prima Giornata Europea per le Malattie Rare.

Tra gli eventi promossi da UNIAMO per la prima giornata europea delle malattie rare il Gruppo Italiano LES partecipa con uno STAND all'ingresso dell'Azienda Ospedaliera di PARMA in Via Gramsci 14. A questo stand (foto) hanno dato la loro adesione tante altre associazioni:

• GILS - Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia)
• GASBI - Genitori Associati Spina Bifida)
• AISLA - Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
• SINDROME di KLINEFELTER
• SINDROME CORNELIA DE LANG
• NARCOLETTICI
• AMA Associazione Malattie Autoimmuni
• AIBWS – Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedmann

Per l'occasione é stato distribuito materiale delle varie associazioni presenti e materiale della giornata. L'Azienda Ospedaliera ha organizzato una conferenza stampa, personale sanitario presente allo stand per tutta la giornata per dare informazioni.

Come Gruppo Italiano LES abbiamo inoltre mandato materiale informativo agli altri banchetti in tutt'Italia  (vedi pdf) e abbiamo partecipato alla conferenza stampa nazionale di UNIAMO organizzata a ROMA in Campidolio il 21 Febbraio, per la presentazione della giornata alla presenza della  Sig.ra CLIO NAPOLITANO, madrina della giornata, del ministro LIVIA TURCO, e della sig.ra Domenica TARUSCIO, responsabile del centro nazionale malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità. Saremo inoltre presenti all'iniziativa organizzata presso l'Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari venerdì 29 Febbraio 2008 ore 8.30 (pieghevole      programma preliminare      programma definitivo)